Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 23:17




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BeitragVerfasst: 13.08.2017, 17:45 
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Hallo aus Wiesbaden.
Ich wurde am 04.04.2017 in Würzburg an meinem Akustikusneurinom operiert.
Vor der O.P. hatte ich bis auf eine leichte Hörminderung auf der linken Seite keine
Probleme . Gleichgewicht war auch O.K. , was selbst die behandelten Ärzte etwas wunderte.
Laut O.P.bericht wurde das Akustikusneurinom vollkommen entfernt.
Den ersten Kontrolltermin ( nach 3 Monaten ) war ohne Befund .
Nach dem Klinikaufenthalt war ich 6 Wochen zu Reha in Bad Camberg . Dort wurden verschieden
Gleichgewichtsübungen und andere Therapien angewendet , sodaß ich nach 6 Wochen die
Einrichtung wieder verlassen konnte.
Seitdem bekomme ich noch 2 mal die Woche Krankengymnastik, auch mache ich täglich meine
Übungen und gehe auch viel raus.
Mein HNO hat mir eine Cros Versorgung ausgestellt , die ich auch schon bei meinem Akustiker am testen bin .
Mein Problem ist das ich die Gleichgewichtsstörungen/Schwindel draußen stärker merke wie in einem Gebäude?? Da ich vom Beruf Schlosser bin ,stelle ich mir auch die Frage ob ich überhaupt wieder in meinem Beruf zurück kann.


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BeitragVerfasst: 14.08.2017, 10:22 
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Bieber hat geschrieben:
Mein Problem ist das ich die Gleichgewichtsstörungen/Schwindel draußen stärker merke wie in einem Gebäude?? Da ich vom Beruf Schlosser bin ,stelle ich mir auch die Frage ob ich überhaupt wieder in meinem Beruf zurück kann.


Hallo und Willkommen!

Wenn sich irgend etwas bewegt, meine Augen sehen, dass sich "der Rest der Welt bewegt"...und mein übrig gebliebenes (und manchmal überfordertes) Gleichgewichtsorgan sagt:
" Nö, alles ruhig", dann streiten sich die Sinne und ich werde schwindlig.
Im Dunklen, wenn es bergauf geht, dann geschieht das Gleiche: Schwindel.
Wenn ich im Hause bin, dann wackelt das Haus nicht und Auge und Gleichgewichtssinn streiten sich nicht.

So ist es bei mir.

Was "Schlosser" angeht:
Was sagt die BG dazu?
Das Berufsbild ist weit gesteckt.

Was Cros angeht:
Ich trage ein BiCros von phonak (kostete über 4.000€).
Der Erfolg ist SEHR mager.
Vielleicht haben andere Betroffene andere Erfahrungen, aber: Stereohören bleibt aus.
Es kommt bei mir Einohrigem nur Klangbrei im Kopf an.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 15.08.2017, 14:56 
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Hallo wieder aus Wiesbaden .
Vielen Dank für die schnelle Antwort . Genau wie Sie es geschrieben haben ist es bei mir auch .
Wenn ich in verschiedene Räume gehe die von der Helligkeit unterschiedlich sind , oder drausen bei wechselnden Licht und Schatten . Bei dem Kontrolltermin 3 Monate nach der O.P. sagten die Ärzte es ist halt alles noch sehr neu, und würde seine Zet brauchen .
Das mit dem Schwindel nervt halt am meisten . Ich fahre auch aus diesem Grund noch kein Auto .
Das andere Problem ist auch das durch die Seltenheit eines AKN viele Therapeuten sich überfordert fühlen .

Das mit der BG .Soweit bin ich noch nicht .
Wie geschrieben bin ich vom Beruf Schlosser (Tätigkeit teilweise außerhalb auch Schreibtisch 80/20)
Bei jedem Wetter draußen und drinnen , feine aber auch schwere körperliche Arbeit.
Habe die Hoffnung das hier im Forum ev. jemand in ähnlicher Situation war/ist .
Werde erstmal die nächste Zeit meine Übungen und die Krankengymnastik weitermachen , dazu kommt halt auch das Geduld nicht gerade meine Stärke ist .



Viele Dank nochmals und Gruß an alle aus Wiesbaden


O.P. am 04.04.2017 in Würzburg .
transthemporal T2 AKN wurde entfernt .
Seitdem links taubheit Gangunsicherheit mit Schwindel .
BiCros Phonak zum testen .


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BeitragVerfasst: 15.08.2017, 20:00 
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Bieber hat geschrieben:
1. Seltenheit eines AKN viele Therapeuten sich überfordert fühlen .
2. Das mit der BG .Soweit bin ich noch nicht .
3. Wie geschrieben bin ich vom Beruf Schlosser (Tätigkeit teilweise außerhalb auch Schreibtisch 80/20)

1. Das ist wahr. Und es ist kein Wunder.
Es ist ja, verglichen mit Husten, Schnupfen, Diabetes...selten.

2. OH! Da würde ich mich aber erkundigen.
Wenn es verschwiegen wird und es passiert etwas bei der Arbeit,
dann kann die BG sagen: Wir zahlen nix.
So zahlen sie vielleicht sogar Teilrente und zahlen Umschululung.

3. Eben! Arbeiten an sich schnell bewegenden Maschinen...auf Geländern usw.: Lieber nicht.
Im Schlosserbüro, bei Ausbildung, Arbeiten an liegenden Objekten: OK

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 11.11.2017, 01:47 
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Hallo,

ich bin im Oktober 2015 operiert worden, mir wurde gesagt, das AN sei vollständig entfernt worden.
Als Folge der Operation bin ich auf der linken Seite gehörlos, klage über
starke Kopfschmerzen, Schwindel und leide unter Konzentrationsstörungen.
Bei der diesjährigen Kontrolle eröffnete mir mein HNO, dass ein Resttumor
vorhanden sei. Nun weiß ich nicht, was ich machen soll.
Viele Grüße
deniz75


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