Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.07.2017, 10:41 
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Hallo Allerseits,

bei mir wurde Mitte Mai ein AN mit einem Durchmesser von knapp 3cm diagnostiziert. Nachdem ich mich nach einiger Recherche für die Charité als KH entschieden habe, wurde ich durch viermaliges (4 Mal) verschieben der OP stark enttäuscht und wechselte zur Neurochirurgie im Sankt-Getrauden-Krankenhaus unter Leitung von Jan Kaminsky. Im Vergleich zur Charité war sich Dr. Kaminsky sofort bewusst, dass schnell gehandelt werden musste und wir machten einen OP-Termin drei Tage nach dem Erstgespräch. Neben geringem Hörverlust und leichtem Schwindel hatte ich bis dem Zeitpunkt noch keine große Auswirkungen, trotz des "großen" Durchmessers, der zystischen Variante und einer relativ großen Verdrängung des Hirnstamms. Allgemein hatte ich ein sehr gutes Gefühl vor der OP und ich wurde glücklicherweise auch nicht enttäuscht.

Bereits nach einer Woche konnte ich, trotz leichten Schwindels ohne Probleme laufen, meine Gesichtsnerv ist noch vollkommen in Takt, das Gehör ist fast im gleichen Zustand wie vor der OP und mein AN wurde komplett entfernt. 4 Wochen nach der OP geht es mir sehr gut. Das taube dumpfe Gefühl verschwindet mehr von Tag zu Tag und ich fühle mich immer besser. Nur ein leichtes Knacken ist neu dazugekommen. Was kann das sein?

Auf jeden Fall bin ich sehr zufrieden mit dem Operateur, der sehr viel Fingerspitzengefühl bewiesen hat, und dem Aufenthalt im Sankt-Getrauden-Haus.

Beste Grüße
Ron


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BeitragVerfasst: 19.07.2017, 14:47 
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Ron hat geschrieben:
...die Charité als KH...


Schön, dass Du das mal ansprichst, Ron.

Ich hatte jetzt mehrfach das SEHR zweifelhafte Vergnügen mit der neurochirurgischen Abteilung der Charité und ich kann Deine Erfahrungen mit der unfassbaren Unorganisiertheit nur bestätigen. (Gilt auch für andere Fach-Abteilungen)
Das wird (hinter vorgehaltener Hand) auch von dort arbeitenden Kollegen bestätigt.

Ganz anders CyberKnife, auch -lokal- in der Charité beheimatet.
Es gibt da wohl merkwürdige Verwaltungs-Konstrukte zwischen "privatem" CyberKnife und "staatlicher" Charité.
Jedenfalls ging dort alles ruckzuck, ehrlich, schnell und effektiv.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 28.11.2017, 12:59 
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Registriert: 28.11.2017, 00:48
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1984
..

Hello zusammen, lieber Ron,

ich freue mich mit dir, dass alles so gut gelaufen ist.
Mein Name ist Christian und ich wurde im Mai 2017 ebenfalls im St. Gertrauden bei Dr. Kaminsky operiert. Doch beginne ich am Anfang meiner AN-Geschichte:
Nach Zufalls-Diagnose meines ANs in 04.2013 liess ich mich 09.2014 in Greifswald von Dr. Schröder operieren. Mein AN lag im linksseitigen Kleinhirnbrückenwinkel und wuchs in dem engen Knochen-Kanal bereits bis ans linke Innenohr heran. (Länge ca. 3,7cm)
Da meine HWS durch einen Sturz mit SHT in 2011 bereits beeinträchtigt war, hatte ich nach den 4h OP in Rückenklage mit 90° gedrehtem und fixiertem Kopf postoperativ starke Schmerzen an der HWS und nahm laange Zeit Anti-Schmerz-Mittel. Dies führte zu einer Art Medikamenten-Kopfschmerz, von dessen Wirkstoff entziehen musste. Es ist nachgewiesen, dass durch Ibuprofen über längere Zeit eingenommen, dieser durch das Medikament induzierter Kopfschmerz auftritt. Nun blieb bei der OP in Greifswald leider ein Rezidiv übrig.
Erst 2015/16 verbesserte sich mein Zustand langsam merklich u.a. nach einer multimodalen Kopfschmerztherapie in Havelhöhe, nach einer Atlas-Korrektur (oberster HWS-Wirbel) in der Physio-Praxis Stefan Datt in Berlin-Charlottenburg, viel Yoga und weiterer Selbstmobilisation!
Jedoch war mein AN-Rezidiv indes weiter gewachsen, welches bei jährlicher MRT-Untersuchung bei Dr. Sander in der Luisenstr. Berlin entdeckt und eine erneute Resiktion empfohlen wurde. Von einer Betrahlung halte ich nach Konultation von Dr. Wurm in Frankfurt/O in meinem Falle nicht viel.
Im kleinen Zustand sei eine Operation einfacher zu bewerkstelligen, als wenn das AN weiter wüchse, las ich in einer Studie, was für mich ausschaggebend war, die Operation konkret zu planen. (AN-Rezidiv-Größe war 2017 ca. 1cm)
Da auch mein Gehör linksseitig merklich schlechter wurde, ich aber erneuten Schmerz durch die Operation in Rückenlage mit 90° eingedrehtem Kopf vermeiden wollte, entschloss ich mich für die Operations-Technik von Dr. Kaminsky. Er operiert die Patienten im Halb-Sitzen!
(Diese Technik entwickelte meines Wissens Dr. Samii – de.wikipedia.org/wiki/Madjid_Samii)
Tatsächlich verlief die Operation im St. Gertrauden Krankenhaus am Heidelberger Platz in Berlin ohne Komplikationen, meine linksseitige Hörfähigkeit blieb trotz geringer Wahrscheinlichkeit gut erhalten und wurde durch Komplett-Restriktion des ANs sogar merklich besser, Schmerzen waren/sind deutlich geringer als nach der ersten AN-OP in Rückenlage mit gedrehtem Kopf.
Nun im Herbst 2017 ergeht es mir deutlich besser, ich habe wieder Mut gefasst und trete selbstsicherer auf.
Dr. Kaminsky und das St. Gertrauden KKH am Heidelberger Platz in Berlin Wilmersdorf sind meiner Meinung nach sehr empfehlenswert.
Danke,
Christian

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