Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 09.07.2017, 21:06 
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Liebe Forumsmitglieder,

erstmal vielen Dank für die vielen wichtigen Informationen für alle von uns, und die Moderation.

Mir wurde für mein Akustikusneurinom Operation oder Bestrahlung angeboten, obwohl es schon 2 x 1,5 x 1,5 cm groß ist.

Hat jemand mit der Bestrahlung positive Langzeiterfahrung machen dürfen? Ich lese leider oft von Facialisparesen, aber die OP könnte dazu ja auch führen.

Ich schicke auf jeden Fall ganz liebe Grüße an alle außer mir Betroffenen!

Ich bin verzweifelt, kann mich seit Längerem so schlecht konzentrieren, kann das nur an der zunehmenden Taubheit, oder auch am Tumor liegen? Und sollte mich mit klarem Kopf zwischen OP und Bestrahlung entscheiden... :shock:

Liebe Grüße,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 10.07.2017, 13:40 
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Hallo Felipina
Wenn ich lese was du schreibst, kann ich mich gut an meine Zeit erinnern.
Mein AKN war 1,8 cm und der Arzt meine , eine Bestrahlungen wäre grenzwertig.
Deswegen war klar das ich mich operieren lasse.
Das ist jetzt 1,5 Jahre her und mein Leben ist sehr gut.
Alles Gute für dich
Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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BeitragVerfasst: 10.07.2017, 16:37 
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Hallo Petrasch!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort! Ich freue mich sehr, dass es Dir gut geht, so soll das ja auch sein.
Das macht mir Mut, und ich bedanke mich auf jeden Fall für Deine guten Wünsche.

Viel Mut allen, die wie ich weiter mit der Taubheit Probleme haben, fühle mich wie "tot", langsam, kriege nichts auf die Reihe...
und alles Gute weiterhin allen anderen Betroffenen!

Liebe Grüße,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 10.07.2017, 17:02 
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Liebe Felipina,
ich bin gerade in derselben Situation wiedu - naja, vielleicht einen kleinen Schritt weiter. Ich bin Jahrgang 1979, habe Anfamg Juni ein gleich großes AN wie du auf der linken Seite diagnostiziert bekommen. Mir wurde von drei Ärzten geraten, mich operieren zu lassen, da ich noch als jung gelte, d.h. nach einer Strahlentherapie könnte es in ein paar Jahren wieder ein Problem werden, das sich dann nur weitaus komplizierter operieren ließe. Lass dir das unbedingt genau von einem, am besten sogar verschiedenen Ärzten erklären!
Ich habe mich für eine OP entschieden. Sie ist am Freitag (schoben, hötte schon letzte Woche sein sollen). Ich bin mit dieser Entscheidung sehr glücklich, denn ich erhoffe mir davon, das Ding endgültig loszusein.
Was deinen jetzigen Zustand betrifft: Ich empfinde mich auch als unkonzentriert, eigentlich schon seit 2 Jahren zunehmend unkonzentrierter. Ich bin auch immer schneller schlapp/müde. Ich denke, es ist eben anstrengend, die Taubheit und andere im Kopf sich abspielende (physisch und psychisch) Dinge zu verkraften und zu kompensieren, um den Alltag so weiter zu bestehen, wie man es von sich gewohnt ist. Deshalb gönne ich mir jetzt sehr viel Ruhe und gehe möglichst viel in der Natur entspannen. Dort ist es nicht so laut und hektisch. Und ich muss sagen, es tut mir sehr gut. Konzentrierter bin ich dadurch nicht, aber das muss ich mir eben auch nicht abfordern. Darin liegt das Geheimnis wahrscheinlich, dass man sich und seinen Erwartungen daran, wie man zu funktionieren hat, den Druck nimmt.
Nimm dir Zeit für deine Entscheidung, höre dir verschiedene Meinungen an und fib dir Gelegenheit, auf dein Bauchgefühl zu hören. Entscheidend ist, dass du zu einem Entschluss kommst, mit dem du positiv in deine Zukunft blicken kannst, der dir also Mut und Optimismus gibt.
Du wirst am Ende das Richtige für dich entscheiden, da bin ich mir ganz sicher. Ich wünsche dir alles Gute und eine große Portion gesunde Intuition (die Stimme, die immer nur dein Bestes will)!
Lieben Gruß
Nora


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BeitragVerfasst: 12.07.2017, 10:50 
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Felipina hat geschrieben:
Mir wurde für mein Akustikusneurinom Operation oder Bestrahlung angeboten, obwohl es schon 2 x 1,5 x 1,5 cm groß ist.
Hat jemand mit der Bestrahlung positive Langzeiterfahrung machen dürfen? Ich lese leider oft von Facialisparesen, aber die OP könnte dazu ja auch führen.


Hallo Felipina!

Mein AN war etwas größer als Deines.

Für mich kam eine OP nicht infrage, weil ich schon alt bin und selber jahrzehntelang Operateur war.
Also bin ich zu CyberKnife und habe eine halbe Stunde Musik gehört, während die angenehme Bestrahlung stattfand.

Danach bin ich aufgestanden, mit der U-Bahn nachhause gefahren und bin am Abend in ein Konzert gegangen.
Das war´s dann.

Inzwischen ist ein Jahr vergangen und vor ein paar Wochen hat das Kontroll-MRT ergeben, dass der Tumor kleiner geworden ist.

Facialis-Paresen:
Nein. Das wurde auch vor der Bestrahlung als nicht wahrscheinlich eingestuft.
Man kann angeblich bis auf den "Submillimeter-Bereich" genau bestrahlen und den Facialis schonen. Das kommt natürlich auf Lage und Form des Tumors an.
Taubheit:
Ja, die kam NACH der Bestrahlung, weil der Tumor zunächst weiter auf den Akustikus-Nerv gedrückt hat.
Die verzerrte Wahrnehmung vorher war aber fast noch schlimmer als die Taubheit.
Gangunsicherheit:
Ebenfalls nicht gebessert.
Aber das wäre auch bei einer OP nicht garantiert gewesen.
Nach-OP:
Mir wurde berichtet, dass das -sollte es wirklich mal nötig werden- auch kein größeres Problem sei. Man wüsste das (in Berlin) von ein paar Fällen.
Psyche:
Da habe ich immer noch Schwierigkeiten.
Ich kann mich nicht so recht damit abfinden, dass ich an vielen Dingen einfach nicht mehr teilnehmen kann und mir der körperliche Verfall und das Nachlassen der Fähigkeiten so heftig vor Augen geführt wird.
Das geht aber nicht nur mir so.

Vor die Wahl gestellt:
Ich würde immer wieder CyberKnife wählen.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 12.07.2017, 10:53 
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elf hat geschrieben:

Für mich kam eine OP nicht infrage, weil ich (...) selber jahrzehntelang Operateur war.


Das finde ich spannend! Kannst du uns erklären, was ein Operateur gegens Operieren haben kann?

_________________
AN links 12,5 mm x 6 mm // T3 mit kleinen Teilen im inneren Gehörgang // OP am 27. Februar 2017 durch Prof. Rosahl in Erfurt // Post-operativ: Facialisparese, Gehör teilweise erhalten, begrenzter Schwindel


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BeitragVerfasst: 12.07.2017, 11:28 
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Kudelka hat geschrieben:
elf hat geschrieben:

Für mich kam eine OP nicht infrage, weil ich (...) selber jahrzehntelang Operateur war.


Das finde ich spannend! Kannst du uns erklären, was ein Operateur gegens Operieren haben kann?


Man operiert nicht in der eigenen Familie...
...und bei Kollegen "geht IMMER etwas schief".

Ist Aberglaube, aber ich hab´s oft auch so erlebt.

Außerdem war CyberKnife wirklich ein Spaziergang.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 12.07.2017, 14:41 
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Liebe Felipina,

es ist verständlich, dass die Diagnose Ratlosigkeit und
Verzweiflung auslöst - und das „Therapieangebot“ Operation
oder Bestrahlung ist ohne nähere Erläuterung zunächst keine
unmittelbare Hilfe.
Es ist gut, dass Du hierher gefunden hast und Dich hoffentlich
schon ausführlich umgeschaut hast – bitte lese die Ausführungen
zur Strahlentherapie und den operativen Zugangswegen.

Für eine Strahlentherapie scheint eine kritische Größe erreicht –
eine zu erwartende Volumenzunahme nach einer Bestrahlung
muss mit Blick auf Lage und Symptomatik berücksichtigt werden.
Da das primäre Ziel bei der Bestrahlung die Inaktivierung des
Wachstums ist, muss bei der Beurteilung die konkrete und
erwartbare Raumforderung herangezogen werden. Mit anderen Worten:
im Falle einer Bestrahlung verbleibt der Tumor in deinem Kopf,
d.h. auch bei erfolgreicher Behandlung ist dort Zellgewebe,
dass auf Nerven und Umgebung drückt.

Die Entscheidung zur besten Therapie ist immer eine
Einzelfallabwägung und mehrerer Faktoren – dazu gehört der
Allgemeinzustand des Betroffenen, das Alter und eine bestehende
Symptomatik. Deshalb ist elf´s Entscheidung anders zu bewerten
als die von Petrasch und Loriplum – Hilfestellung muss ein erfahrener
Spezialist geben, zu dem Du Vertrauen gefasst hast und der Dich mit
„seiner“ Therapiewahl überzeugen kann.

Sehr schwer vorherzusagen sind Veränderungen als Folge
der Therapie. Ob OP oder Bestrahlung, hier gibt es keine Garantien
für einen vollständigen Funktionserhalt oder eine unveränderte
Symptomatik. In dieser Begrenztheit gilt es, eine positive Prognose
in den Fokus zu rücken – hier hat Loriplum passende Worte gefunden.

Ich wünsche Dir Kraft, Mut und Zuversicht für die anstehende Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 13.07.2017, 18:55 
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Liebe Forumsmitglieder, vor allem Petrasch, Loriplum, Elf, Kudelka, und lieber Moderator Snowdog,

erstmal danke, dass Ihr Euch die Zeit genommen, habt, mir einerseits zu einer OP zu raten, mich zu ermutigen, und mit mitzuteilen, dass Ihr mich versteht.
Das hat sehr gut getan, und rührt mich sehr.

Es tut mir sehr leid, dass einige von Euch auch unter diesen Symptomen Taubheit/Hörschwäche, Unkonzentriertheit und anderem leiden müsst. Ich würde gerne mir und anderen weiterhelfen. An manchen Tagen hilft mir Ablenkung, an anderen Yoga, Stimmübungen, an anderen Tagen hilft nichts. Da zweifle ich dann an meiner beruflichen Leistungsfähigkeit.

Zu Dir, Elf: ich bewundere Deine Entscheidung zur Bestrahlung, gerade da sie hier nur wenige Verfechter hat. Und muss gestehen, Dein Beruf fasziniert mich. Gleichzeitig frage ich mich, sollte es mich von einer OP abschrecken, wenn ein Profi in dem Bereich davor zurückschreckt? Sind/waren es auch die möglichen Risiken (Facialisparese, Liquorfistel...), die damit zu tun hatten, ich hoffe das ist hier kein Tabuthema.

Ich wünsche uns allen geduldige, deutliche Kommunikationspartner, viel Mut,
und einen schönen sonnigen Abend,

Liebe Grüße,
von Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 13.07.2017, 23:21 
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Felipina hat geschrieben:
Zu Dir, Elf: ich bewundere Deine Entscheidung zur Bestrahlung, gerade da sie hier nur wenige Verfechter hat. Und muss gestehen, Dein Beruf fasziniert mich. Gleichzeitig frage ich mich, sollte es mich von einer OP abschrecken, wenn ein Profi in dem Bereich davor zurückschreckt? Sind/waren es auch die möglichen Risiken (Facialisparese, Liquorfistel...), die damit zu tun hatten, ich hoffe das ist hier kein Tabuthema.

Du sprichst mich direkt an:
Da gibt es nichts zu bewundern. Ich war Knie-Operateur.
Eine OP kam für mich nicht infrage: Zu alt, ASS-Patient.
Und wenn ich die Erfahrungsberichte hier lese, dann bin ich mit meiner Entscheidung sehr zufrieden.
Von anderen CyberKnife-Patienten habe ich auch noch nichts gelesen, was eindeutig gegen eine Bestrahlung spräche.
Etwas, was ich gelernt habe -und dafür bin ich den Moderatoren hier immer noch dankbar- :
"Es gibt keine Flucht"

Egal, ob gewartet wird, bestrahlt oder operiert:
Das unbeschwerte Leben mit Eiapopeia, tollem Stereo-Hören, Seitanzfähigkeiten...
das wird es nie mehr geben.

Es bleibt immer die Frage, wenn die weitere Entwicklung persönlich nicht angenehm ist:

"Wäre die andere Behandlung oder Zuwarten besser gewesen?"

Die Frage KANN NICHT beantwortet werden, obwohl sie die Betroffenen begleitet.
Mich jedenfalls.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 18.07.2017, 00:30 
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Liebe Forumsmitglieder,
und Lieber Elf,

es bleibt eine Entscheidung, die jede/r aufgrund seiner Tumorgröße, Lebenssituation usw individuell treffen muss, wie man sein AN behandelt/behandeln lässt.
Ich bedanke mich für die Anteilnahme in meinem Fall.

Zu Deiner Antwort, Elf:
ich freue mich sehr, dass Du mit der Entscheidung für die Bestrahlung glücklich bist, (ich würde mich glaube auch gerne dafür entscheiden, nur raten mir alle wegen meiner Tumorgröße und meines "jungen" Alters ab). Ich hoffe für Dich, dass Deine Zweifel wegen der Behandlung (welche Art) nicht überhand nehmen, aber kann Dich in der Lage verstehen, diese Sorge kenne ich auch.
Und zu deiner Erfahrung der Unausweichlichkeit: da sprichst Du eine Wahrheit aus, sie ist brutal, aber nötig. Es tut mir so leid für Dich, mich, und alle anderen Betroffenen, dass wir uns mit diesen Einschränkungen auseinandersetzen müssen. Ich erlebe Tage, an denen ich einiges wie früher genießen kann, und dann plötzlich im Restaurant wie ausgeschlossen vor einer imaginären Wand stehe, weil ich als "Einohrige" nichts mehr verstehe.

Ich kann mir im Moment schwer ein Leben mit "normalem" Job vorstellen, und werde erleben, inwieweit das möglich sein wird.

Ich wünsche allen viel Mut, Solidarität von anderen (Normalhörenden),
und einen schönen Sommer,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 18.07.2017, 10:12 
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Vielen Dank, Felipina!
Es gibt auch Tage, an denen ich mich besser fühle, d.h. an denen ich nicht in Kneipen, öffentlichen Stellen usw. dem einseitigen Geräusch-Kartoffelbrei ausgesetzt bin.

Felipina hat geschrieben:
... (ich würde mich glaube auch gerne dafür entscheiden, nur raten mir alle wegen meiner Tumorgröße und meines "jungen" Alters ab). .


Hier bin ich skeptisch, Felipina:
Du schreibst "alle".
Das KANN nicht sein.
Ich rate Dir -und genau wegen der durchaus bestrahlbaren Tumorgröße- NICHT ab.
Hättest Du Kontakt mit anderen Bestrahlten: Dann kämen noch mehr Betroffene dazu, die sicher differenzierter antworten würden.

Hast Du schon einmal eine Beratung bei den Strahlentherapeuten z.B. bei einem CyberKnife-Institut gehabt?

Ich rate Dir dazu.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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BeitragVerfasst: 11.09.2017, 23:35 
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Hallo, von mir nun auch ein Stand nach der OP,

wer noch eine OP vor sich hat: nur mit viel Familienunterstützung/Freunden anzuraten!

wer noch einen Operateur sucht:Professor Hopf, mittlerweile im Neurochirurgicum Stuttgart, vorher viel Erfahrung u. A. als Chefarzt, ist höchst zu loben (höchst erfahren, behandelt auch schwierigste Fälle, arbeitet endoskopisch, und: sehr menschlich: ganz wichtig:

ZWINGT EINEM KEINE OP AUF, sondern vertritt die Meinung, vorbestrahlte AN's sind gut operierbar bei entsprechender Erfahrung!!)

Mein Bericht ist hier, nur für die, die einen weiteren Bericht lesen wollen:
zur Voruntersuchung: (Krh. Karlsruhe), kein "ekliges" Schluckecho nötig, da Prof. Hopf in liegender Position operiert.
Nach OP: freute mich sehr, dass Prof. Hopf an mein Bett kam, und mich fragte, was ich merken würde. Ich hatte eine für mich kaum spürbare Veränderung richtung minimale Facialisparese, und fand es angenehm ruhiger. Er versicherte mich, dass alle Nerven erhalten wären, und, dass alle Reflexe erhalten wären. Das war so beruhigend!
Sonst auf Intensiv: freute ich mich über ein angebotenes Frühstück, leider gefolgt von Übelkeit, z.Glück war die Pflege beruhigend, und verwies mich darauf, dass ich ja über Infusionen versorgt bin. Trotzdem ist es sicher nicht verkehrt, wie sie auch anregten, einen Bissen wenigstens zu sich zu nehmen, wenn möglich.

Auf Station (Tag 1 bis 7): die Schwestern meist sehr beruhigend, brauchte Schmerz- und Antiübelkeitsmittel vor allem am Anfang eher oft, musste die ersten Tage nur drum bitten. Übelkeit und Erbrechen eher die ersten Tage. Es half, wie die Schwestern anwiesen, langsam nur das bissenweise zu sich zu nehmen, was eben mit der Übelkeit "vereinbar" war.
Hilfreich, dass die Schwestern liebevoll nachfragten, ob ich noch was essen wollte, anfangs brauchte ich viel Zeit, um nicht schnell Übelkeit zu entwickeln, selbst beim Drehen im Bett.

Mit der Zeit wurde z.T. in Abstimmung mit mir auf Schmerztabletten umgestellt. Aber sie fragten vorher nach. Toll im Nachhinein, wie auch zum mal an der Bettkante sitzen mit !Beinen nach unten ermutigt wurde, und mir evtl. angeboten wurde, auch mit Hilfe mal an's Waschbecken zu gehen.

Für mich war wichtig: ich brauchte unbedingt einen umfassenden so lange dauernden Krankenhausaufenthalt, wer es schneller schafft, ist für mich nur schwer vorstellbar, und: nehmt jedes angebotene (vor allem SchmerzMedikament), vielleicht bin ich schmerzempfindlich, aber man bekommt nur etwas, wenn die Ärzte es anordnen, und gerade eine Schwester Zeit hat. Und:
Ohne meinen unverzichtbaren Mann, oder meinen Besuch wäre ich evtl. noch dort.

Ich antworte gerne auf Fragen,

Lg,
Felipina

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