Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 14:51




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 Betreff des Beitrags: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 05.07.2017, 17:37 
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Hi!

Ich hatte am 27. Februar meine AN-OP - danach war meine linke Gesichtshälfte zum Teil gelähmt. Ich mache seitdem Logopädie (2x pro Woche) und Akupunktur (1x pro Woche), und sehe deutlich Fortschritte: Das Auge schließt inzwischen locker, ich kann so langsaman wieder pfeiffen und man sieht mir die Lähmung in Ruhe quasi nicht mehr an.

Es gibt nur eine Stelle im Gesicht, die sich überhaupt nicht rühren will: Die linke Unterlippe. Die macht einfach nicht mit!

Deshalb meine Frage an euch: Hat jemand Erfahrung mit sowas? Ist die Unterlippe einfach so eine Schwachstelle? Gibt es irgendwelche Übungen, die ich da machen kann, um genau das Teil meines Gesichtes zu stimulieren?

Freue mich über eure Erfahrungen!!

_________________
AN links 12,5 mm x 6 mm // T3 mit kleinen Teilen im inneren Gehörgang // OP am 27. Februar 2017 durch Prof. Rosahl in Erfurt // Post-operativ: Facialisparese, Gehör teilweise erhalten, begrenzter Schwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 11.07.2017, 20:44 
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mich würde das auch interessieren, denn dort tut sich auch bei mir so gar nix


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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 12.09.2017, 16:25 
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Hallo Kudelka und Schaubi,

meine OP war im Januar 2017, meine Facialisparese ist auch auf der linken Gesichtshälfte. Ich konnten am Anfang das linke Auge nicht schließen, und nur sehr vorsichtig trinken, es lief immer etwas Flüssigkeit aus dem linken Mundwinkel… Nach meiner Reha in Bad Orb (5 Wochen) begann ich auch 2x wöchentlich mit Logopädie und mache das auch immer noch. Ich habe sehr gute Fortschritte gemacht, kann das Auge schließen, blinzeln, richtig essen und trinken, die Stirn runzeln usw. Am hartnäckigsten ist aber auch die linke Unterlippe, man muss einfach die Ruhe bewahren und immer Übungen machen. In den letzten zwei Wochen merke ich auch an der Unterlippe Verbesserungen, ich kann seit gestern wieder ein wenig Pfeifen und auch die Backe aufblasen, ohne dass die Luft entweicht. Meine Logopädin meinte, dass die Unterlippe immer am längsten dauert, das hat sie auch schon bei anderen Patienten beobachtet.

Also einfach weitermachen, mit der Zeit wird es immer besser.

Ich wünsche euch viel Glück

_________________
M. 1963, AKN linksseitig 60 x 30mm,T4 - OP 01/2017 Heidelberg Dr. Daniel Haux, Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.


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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 26.09.2017, 03:34 
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Hi Kudelka, Schaubi und Frank 63,

könntet Ihr mir gegen Tipps für die Unterlippe auch zur Seite stehen? Habe auch eine AN OP mit leichter FP hinter mir, und bin Logopädin, kenne also Übungen, manche kennt Ihr ja vielleicht inzwischen selbst.

Ich übe gerade für die Lippen noch;

- "A"-"O" sagen: Mund weit zum "A" öffnen, Kieferweite (also Mundöffnung) beibehalten, Lippen dabei zum "O" bilden.
Sonst: PNF aus der Logo (schreibe gerne mehr, wenn Ihr das noch nicht kennt), aktive Übungen kennt Ihr sicher, ich mache noch:

- Schnute-Grinsemund, wenn zu schwer, auch statisch nur das Eine, evtl. mit versuchten "Minibewegungen"

Wenn Ihr mehr möchtet, schreibe ich gerne.

Mein Anliegen:
- brauche ich unbedingt eine Reha? Vielleicht helfen die bei der Einschätzung der eigenen
Belastbarkeit? Ich kann mich auf jeden Fall sehr schlecht einschätzen und möchte
Hilfe wegen:
- Schwindel bei schnellen Bewegungen, - Taubheit u. Einschränkungen im Alltag dadurch,
- Konzentrations- u. Leistungsfähigkeitseinschränkungen und einer Prognose deshalb, und Tipps, ob
mein Beruf noch für meine Zukunft für mich möglich ist


Ich wünsche uns allen viel Ausdauer und guten Austausch im Forum,

ganz herzliche Grüße,

von Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 26.09.2017, 06:36 
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Felipina hat geschrieben:
Hi Kudelka, Schaubi und Frank 63,

- brauche ich unbedingt eine Reha? Vielleicht helfen die bei der Einschätzung der eigenen
Belastbarkeit? Ich kann mich auf jeden Fall sehr schlecht einschätzen und möchte
Hilfe wegen:
- Schwindel bei schnellen Bewegungen, - Taubheit u. Einschränkungen im Alltag dadurch,
- Konzentrations- u. Leistungsfähigkeitseinschränkungen und einer Prognose deshalb, und Tipps, ob
mein Beruf noch für meine Zukunft für mich möglich ist


Hi! Danke für die Tipps. Die Unterlippe wird auch immer besser - bloß bleibt sie die ewige Schwachstelle... :-)

Erstmal: ein Monat nach der OP hatte ich sehr ähnliche Probleme wie du hier beschreibst.

Ich habe nach meiner OP keine Reha gemacht. Das hatte vor allem damit zu tun, dass ich meine schwangere Frau nicht alleine lassen wollte. Ich habe auf ärtzlicher Empfehlung eine Nintendo Wii mit Wii Fit gekauft und habe je nach Belastung ca. 60 Minuten Übungen damit gemacht. Für mich hat das gereicht.

Auch das mit dem Schwindel kommt mir bekannt vor. Ich konnte alles machen, aber es war anstrengend und unangenehm. Vor allem Lärm hat mich überfordert.

Was Konzentration betrifft: War lange beeinträchtigt. Ich war nach 6 Wochen unter dem Hamburger Modell wieder arbeiten, und das hat sich als viel zu schnell herausgestellt. Als vieles gleichzeitig passieren musste, hat mein Hirn einfach komplett dichtgemacht. Merken konnte ich mir vieles, inhaltlich ging die Arbeit auch... aber der Stress...

(Ich habe übrigens nach 4-5 Wochen diese Konzentrationstests bei der Logopädie gemacht, wo du dir zehn Sekunden ein Filmchen anschaust und dann fragen bekommst à la "für welches Theaterstück wird da geworden". Das ging - aber wie gesagt: Der Stress war das Problem).

Heute - 6 Monaten später - ist mein Leben wieder zu 90 Prozent normal. Ich fahre ohne Probleme Rad, auf der Arbeit funktioniere ich gut, ich kann mich um mein Neugeborenes kümmern. Aber die 10 Prozent ist weg. Gelegentlich - alle soviel Wochen mal - bin ich im Supermarkt und macht mein Gehirn immer noch dicht. Dann muss ich schnell bezahlen, raus, und im Auto zu Ruhe kommen. Ich glaube, es ist die Kombination OP, Hörverlust und Schlafmangel durch Baby.

Aber! Meine Arbeit kann ich machen. Mach's aber nicht wie ich. Nimm dir die Zeit. Es lief gerade schlecht im Büro und ich dachte, ich helfe, aber 6 Wochen war echt Banane und keiner hatte am Ende was davon.

_________________
AN links 12,5 mm x 6 mm // T3 mit kleinen Teilen im inneren Gehörgang // OP am 27. Februar 2017 durch Prof. Rosahl in Erfurt // Post-operativ: Facialisparese, Gehör teilweise erhalten, begrenzter Schwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 27.09.2017, 22:37 
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Lieber Kudelka,

tausend Dank für Deine Antwort, mit deinen Erfahrungen zu "wie schnell war ich mit meinen Symptomen arbeitsfähig" und Deinen Erfahrungen mit dem wie ich verstehe nicht mehr bestehenden Schwindel!

- zur Facialisparese: interessant, dass die Unterlippe generell lange betroffen bleibt

- Das freut mich sehr für Dich, dass der Schwindel besser/weg ist.

Den Tipp mit dem Wii Balance Board finde ich genial, werde ich probieren.

- Danke für die Warnung, nicht zu schnell in die Arbeit einzusteigen

Mein Tumor war mit 2X1,5 auch größer, und ich merke erhebliche Taubheits-Schwindelprobleme und generell macht es mich noch sehr müde im Alltag.

- Danke, dass Du erwähnst, auch noch unter wenn auch minimalen Konzentrationseinbußen zu leiden

Das beruhigt!

- Obwohl ich mir vorstellen kann, dass Du da auch noch Fortschritte erleben wirst.

Ich komme noch schwer mit der Taubheit, Verständnisproblemen mit Gesprächspartnern, (belastet auch meine Beziehung), der Konzentrationsstörung bei lauter Umgebung, klar. Das macht mir Sorgen im Hinblick auf meine Zukunft. Aber danke, dass Du Deinen positiven Verlauf schilderst. Das beruhigt mich, ich merke auch, ich gewöhne mich an viel.Falls Du das angeben möchtest, wie schlecht hörst Du, oder ist das nicht so Dein Problem?


Ich finde es toll, dass Du Deiner schwangeren Frau beistehen wolltest. Ich hoffe, Du konntest oder kannst Dir und Deinem Körper die noch nötige Rehabilitationszeit geben. Auch wenn das gerade, wie Du schreibst, mit einem Säugling, der die Nächte aktiv verbringt (tut mir so leid für Euch), vielleicht schon wieder aufgeschoben wird.

Ich wünsche Euch alles Gute,
freue mich, dass Du gute Fortschritte erlebt hast,

danke für Deinen ermutigenden Erfahrungsbericht nach 6 Monaten,

mit freundlichen Grüßen,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 28.09.2017, 10:54 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Felipina, lieber Kudelka, Schaubi, Frank63, liebe Mitleser,

die Folgen einer Facialisparese gehören zu den auffälligsten Symptomen,
die den Heilungsverlauf nach einer AN-Therapie prägen.
Während die Folgen Hörverlust, Schwindel oder Tinnitus häufig eine
Ursache haben, die irreversibel bleibt (z.B. zerstörter/beschädigter
Hörnerv), sind die Einschränkungen eines gestressten/verletzten
Facialisnervs zwar prominent, aber häufig vorübergehender Natur.

Damit gehen zwei Dinge einher, die die Rückkehr in den Alltag
begleiten. Einmal sind die Einschränkungen schmerzhafte und
belastende Folgen der Operation, quasi ein Zeichen für die Schwere
eines Eingriffs und eben keine Heilung im Vorübergehen.
Zum anderen kennzeichnet der Heilungsverlauf anhand der
(langsamen) Fortschritte und Veränderungen den erreichten
Zustand und zwingt zu einem angepassten Verhalten.
Damit werden z.B. die Wochen einer REHA durch eine Art
Übungsplan gekennzeichnet und zu einer Phase, die nicht beliebig
zu terminieren ist. Auch deshalb ist eine sog. Anschlussheilbehandlung
grundsätzlich anzustreben – die Phase kommt nicht wieder und ist
ausschlaggebend für den weiteren Heilungsverlauf.

Hinzu kommen nun alle weiteren Belastungen, die sich für (jeden)
Operierten stellen, deren Verlauf aber nicht mit „sichtbaren“
Veränderungen einhergeht. Heftiger Schwindel, Tinnitus, Hyperakusis
und Ertaubung – vereinzelt Kopfschmerzen, allgemeines
Unwohlsein, Schwächegefühl - alles Beeinträchtigungen, die individuell
wahrgenommen werden und unterschiedlich schwer belasten,
tatsächlich aber jeden treffen. Gilt die frühe Heilungsphase als
Erholung vom Eingriff und Wiedergewinnung von Stabilität, sind die
folgenden Monate meist immer noch weit entfernt von gewohnter
Belastbarkeit. Die Anforderungen des Alltags nehmen darauf
allerdings kaum bis keine Rücksicht. Die Rückkehr auf den
Arbeitsplatz, ob wiedereingegliedert oder gleich volles Programm,
trifft auf eine oft spezielle Disposition:
geprägt von Ängsten, Unsicherheit, aber auch Ungeduld und falsch
verstandenem Ehrgeiz. „Mal sehen, was geht...“ oder die beabsichtigte
Flucht in eine ablenkende Realität – meist bis hin zu zunächst
zeitversetzt eintretenden heftigen Beschwerden.

Verschärfend kommt hinzu, dass man Gefahr läuft, den eigenen
Körper unter Druck zu setzen. Es ist richtig, dass ein trainierter
Organismus Belastungen besser begegnen kann, gänzlich
kompensieren oder gar ignorieren kann er sie nicht. Bleiben positive
Rückmeldungen aus, steigt der psychische Druck – Misserfolge in
Folge eigener Fehleinschätzung („wenn ich langsamer mache,
müsste es doch gehen...“ oder „wenigstens das muss ich doch
hinbekommen...“) können die allgemeine Symptomatik negativ
verstärken. Häufig beobachtete Selbstreflektion:
"...aus heutiger Sicht würde ich alles langsamer angehen."
Eine Sicherheit, damit bessere Resultate zu erzielen, gibt es
allerdings keine.

Dabei kann es nicht darum gehen, ob und was man hätte besser
machen können. Jeder Verlauf ist individuell und Erfolge bemessen
sich individuell. Was für den einen ein No-Go ist, bedeutet dem
anderen ein Teilerfolg. Auch wenn es ernüchternd klingt, das
Akzeptieren von Einschränkungen gehört zum Prozess.
Positiv Denken und Bestätigungen sammeln, der Kopf muss oben bleiben ;)

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 29.09.2017, 20:41 
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Hi!

Ich habe im Durchschnitt bei 85 Dezibel 65 Prozent Wortverständnis aufs linke Ohr. Wenn man auf normale Lautstärke geht, verstehe ich 10 Prozent (meistens durch raten). Das ist eine erhebliche Minderung (vor der OP hatte ich bei normaler Lautstärke noch 50 Prozent vorzuweisen), aber es ist immerhin irgendetwas.

Hörgerät habe ich ein Oticon OPN, bin sehr zufrieden damit und hilft ungemein im Alltag! Wenn auch nicht perfekt...

_________________
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 Betreff des Beitrags: Re: Übungen für die Unterlippe
BeitragVerfasst: 01.10.2017, 06:52 
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Lieber Kudelka,

danke, dass Du Deine Hörwerte angibst, (ist es nicht wenigstens schön, dass ein Restgehör da ist?)

- toll, dass Dein Hörgerät Oticon OPN Dir hilft!
Mir stehen Test und Hörgeräte-Wahl noch bevor, daher ist Deine Erfahrung viel Wert. Ich kann ja berichten, wenn ich ab Do mehr weiß. Ich informiere mich auch schon über CI, obwohl ich nicht weiß, ob das ginge, und mein HNO bisher eher abwimmelt.
Nötig wäre ein :- intakter Hörnerv
- ein Promontoriumstest und bestimmt viel mehr
Negativ wäre: - Spezialist nötig, um Restgehör bei OP an der Schneckc nicht zu gefährden, trotzdem
ein Risiko
- weiterer Eingriff, Hörqualität für Sprache teils umstritten
- Genehmigung sicher durch Kassen nicht leicht, Eingewöhnung danach,
Sprachverständnis im Störlärm wohl auch erschwert
- weiß nicht, ob nötige MRT's bei AN's noch möglich wären, Gerät sehr sichtbar

An alle Leser:

Entschuldigung für diesen Exkurs Hörgeräte etc..

Eigentlich geht es ja um die Facialisparese...

Und an meinen Vorschreiber: ich wünsche Euch einen entspannten, akustisch erholsamen Sonntag mit schönen Herbstklängen,

mit freundlichen Grüßen,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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