Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 31.01.2016, 06:55 
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Hallo,

auch ich möchte euch mit meinem Beitrag helfen, in eurer Entscheidung sicherer zu sein.
Ich habe mich vor meiner OP auf dieser Seite und im Forum ausführlich informiert. Es hat mir geholfen und nahm mir auch ein wenig die Angst.

Ich hatte einen AN auf der linken Seite und wurde am 19.01.2016 am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel erfolgreich operiert.
Die Operation dauerte inklusive Vor-/Nachbereitung ca. 5 1/2 Stunden und wurde von Prof. Dr. med. Michael Synowitz durchgeführt.
Nach der OP kam ich für einen Tag auf Intensiv, um dann auf die normale Station umzuziehen.
Die Station der NC ist dort, bis auf zwei 3-Bett-Zimmern nur mit Ein- und Zwei-Bettzimmern ausgestattet.
Ich hatte das Glück in einem Zwei-Bettzimmer mit einem Leidensgenossen zusammen zu liegen, mit dem ich mich auf Anhieb gut verstand und viel Spaß hatte.
Das Essen ist im Vergleich zu anderen Kliniken sehr gut, nur am Kaffee müssen sie noch etwas verbessern.
Das Personal dort ist freundlich, hilfsbereit und haben mir schnell wieder auf die Beine geholfen.

Ich hatte einen Tumor der den gesamten inneren Gehörgang vollständig ausgefüllt hat und auch außerhalb gewachsen ist. Eine „Besonderheit“ bei dem Tumor war, dass der Gesichtsnerv vollständig in der Kapsel des Tumors aufgefächert war.
Um meinen Gesichtsnerv nicht zu sehr zu beschädigen wurden kleine Teile der Kapsel an Ort und Stelle belassen, so das ich, was den Gesichtsnerv betrifft, mit einer Facialisparese Stufe II und regelmäßigen MRT’s davon gekommen bin. Um ein Augenglas auf der Intensivstation kam ich nicht herum, da mein linkes Auge sich nicht schließen ließ, was aber am nächsten Tag schon wieder einigermaßen klappte.
Meine Schwerhörigkeit auf der linken Seite ist mehr geworden.
Mein rechtes Ohr hört nicht mehr so gut wie vorher, kann aber auch durch den Tinnitus kommen, der mich weiterhin nervt und teilweise unangenehm wird.
Der Schwindel, wie nicht anders zu erwarten war, ist heftiger als vor der OP. Ebenso die Osciloskopie zur linken Seite.
Was hinzugekommen ist, sind Doppelbilder, wenn ich in der Ferne einen Punkt fixiere und den Kopf leicht nach rechts drehe und zeitweise unscharfes sehen sowie sehr wenig Tränenflüssigkeit im linken Auge.
Und wie viele andere auch, habe ich mit Kopfschmerzen, Schwäche und Schlaflosigkeit zu kämpfen.
Nächste Woche gehe ich die Augenprobleme an und werde mir eine geeignete Praxis für eine Elektrotherapie für mein Gesicht suchen.
Die Probleme mit den Ohren werde ich wohl noch nicht so schnell los, da mein HNO erst nach 6 Monaten, nachdem alles abgeschwollen ist und sich beruhigt hat, ein Hörtest machen wird. :(
Zum jetzigen Zeitpunkt kann ich nur sagen, das wenn ich wieder vor der Entscheidung stünde mich operieren zu lassen oder nicht, ich würde es wieder machen lassen, da ich mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt habe und wie man im Nachhinein sieht mich auch in sehr guten Händen befunden habe.

Gruß, Carsten1

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m, 47 J., Diagnose AN am 10.12.15, OP 19.01.16 in Kiel


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 31.01.2016, 10:50 
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Hallo Carsten1
Schön das du es überstanden hast
Das ging ja schnell
Ich bin am 19.2. in Tübingen dran
LG Petrasch

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 31.01.2016, 11:15 
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Hallo Petrasch,

Ich wünsche dir alles Gute für die OP.
Ich drück dir die Daumen, das es mindestens so gut wird wie bei mir.

LG Carsten1

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 31.01.2016, 12:00 
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Hallo Carsten1
Machst du eine Reha??
Wie schnell warst du auf den Beinen???
LG Petrasch

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 31.01.2016, 15:53 
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Hallo Petrasch,

ich mache keine REHA, da es mir nach Aussagen der Ärzte zu gut ging und dies bei den Krankenkassen nicht durchgegangen wäre.
Ich mache mein Programm hier zu Hause und ab nächster Woche kommt noch Ergo- und Physiotherapie dazu.

Ein kurzer Ablauf, zum Thema auf die Beine kommen:

Ich wurde am 19.01., sprich Dienstag operiert und Mittwoch zum Mittag war ich schon auf Station.
Da ich mir den Katheter schon auf Intensiv hab ziehe lassen, war ich gezwungen , da ich Bettpfannen und diese komischen Enten haße, auf Toilette zu gehen.
Und nach dem Mittagessen war es dann auch schon so weit und ich mußte meine ersten Schritte gehen.
Da ich schon seit einem Jahr mit dem Schwindel kämpfe, war mir dieses Gefühl wohl bekannt.
Ich hatte es mir aber schlimmer vorgestellt, als es war und ging schön, immer eine Hand irgendwo dran, zur Toilette.
Das war der erste Gang.
Da in den Medikamenten harntreibende Stoffe enthalten sein mussten, ging ich ab diesem Zeitpunkt gefühlte 20 Mal pro Tag diesen kurzen aber hilfreichen Weg.
Am Donnerstag ging es schon ohne fest zu halten und am Freitag waren die erste Langstrecken , 25 Meter im Flur hin und 25 Meter zurück dran.
Am Samstag war dann die erste kleine Treppe fällig. Hoch ging es einwandfrei, wenn auch anstrengend. Runter hatte ich so meine Probleme, da ich meine Füße noch nicht so einschätzen konnte , wo sie auf den Stufen standen. Und hinunterschauen..., nicht mit dem Schwindel.
Ab dem Tag stand ich immer mit meinem Zimmergenossen auf und wir absolvierten unsere Flurspaziergänge und räumten die Tabletts weg, wenn wir mit dem Essen fertig waren.
Gestern war ich das erste Mal wieder eine kleine Strecke ( ca. 800 Meter ) mit dem Hund.
Ich werde dies jetzt Tag für Tag etwas steigern, bis ich meiner Frau auf der großen Runde ( 5km ) folgen kann.
Ich kann nur jedem raten, auch wenn man keine Lust hat, den inneren Schweinehund zu bekämpfen und so oft man kann in Ruhe zu trainieren. Seien es die Beine oder auch das Gesicht, falls der Gesichtsnerv geärgert wird.

Gruß, Carsten1

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 31.01.2016, 16:47 
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Das hört sich gut an
Es war ja eine Operation am Gehirn
Aber wie du es beschreibst geht es jeden Tag ein bisschen besser
Ich wünsche dir eine gute Genesung und das dein Leben wieder wie früher wird
Ich versuche jetzt noch die letzten 3 Wochen bis zur OP nicht kranke zu werden
Ich mache Sport , nach dem Motto" fit in die OP"
Und versuche die Zeit rum zu kriegen
LG Petra

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 01.02.2016, 18:30 
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Lieber Carsten1,

Glückwunsch zur überstandenen OP, nach deinen Schilderungen
zu urteilen war es sicherlich kein einfacher Eingriff.

Angesichts deines „Aktionplans“ zur Genesung sei der Hinweis
erlaubt, dass der innere Schweinehund 2 Wochen nach der
Operation sicherlich nicht die größte Herausforderung darstellt.

Du berichtest von Symptomen, die in der frühen postoperativen
Phase vor allem Schonung, Ruhe und Erholung erforderlich machen.
Die meisten klingen von selber wieder ab bzw. sind typische
Reaktionen nach einer AN-OP.

Schwerhörigkeit, Tinnitus, Doppelbilder, Schwindel – vor allem
aber Kopfschmerzen, Schwäche und Schlaflosigkeit – werden
von einem ambitionierten Trainingsprogramm in den ersten Wochen
kaum profitieren. Vielmehr sind es vom Körper ausgehende
Signale, dass dieser ganzheitlich auf die Belastung reagiert und
damit erheblich gefordert ist. Bitte auf ausreichend Erholungsphasen
achten und Schonungszeiten (aktives Ruhen) einplanen !

Allerdings: Die Begründung für den Verzicht auf eine REHA klingt
abenteuerlich. „Zu gut“, selbst wenn es relativierend gemeint
sein soll, geht es sicherlich keinem AN-Operierten -
und als Grund für eine Ablehnung der Kasse trägt es ebenso wenig.
Vieles, was an Übungen und Fertigkeiten trainiert werden soll und
darf, fällt in die Phase nach der Klinikentlassung. Diese Zeit ist für
eine REHA/AHB nicht verhandelbar, kann also nicht so einfach später
nachgeholt werden und zielt auf die Balance für eine „aktive“ Erholung.

Du hast allen Grund, Dich über die guten Genesungsfortschritte zu
freuen. Die Verlockung, durch beherztes Training und Ausdauerbelastung
möglichst schnell wieder auf „normal“ zu kommen, ist verständlich –
auch, weil nicht selbstverständlich und von Verunsicherung vor der
OP begleitet. Wenn Du dabei auf deinen Körper hörst und dich nicht
ausschließlich auf "Rekordjagd" begibst ( ;-) ), sollte nichts schiefgehen.

Weiterhin gute Besserung und positive Fortschritte !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 01.02.2016, 23:35 
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Hallo snowdog,

vielen Dank für deinen Rat.
So ungefähr hat mir das meine Hausärztin auch Heute gesagt.
Also, das ganze wieder etwas runterschrauben, man meint immer das es schnell wieder laufen muss ...
aber die Krankheit, bzw. Genesung nimmt sich einfach die Zeit.
Das mit den aktiven Ruhephasen hat Heute auch schon gut geklappt,
man muß einfach auf seinen Körper hören.
Jetzt hat man Zeit dazu.
Ich habe gleich Heute von meiner Hausärztin Ergo- und Physiotherapie verschrieben bekommen.
Da werde ich mich dann morgen mit beschäftigen. Bin mal gespannt wie es mit Terminen aussieht.

Gruß, 'Carsten'
( Carsten reicht :wink: , ich weiß nicht warum er immer wieder die 1 dranhängt)

@Petra: Melde dich mal nach deiner OP.

_________________
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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 12.06.2017, 17:42 
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Hallo Carsten,
ich bin neunhier und hätte eine Frage an dich: Warum hast du dich für Kiel entschieden?
Ich bin auf der Suche nach einem Operateur und finde es sehr schwierig einen sinnvollen Weg zu finden, sich nicht mit der Suche kaputt zu machen, aber gleichzeitig auch nichts voreilig zu entscheiden.
Bisher habe ich nur mit Prof. Synowitz gesprochen. Er macht einen kompetenten Eindruck, ist aber auch nicht recht zugänglich, wie ich finde.
Warum hast du es von ihm operieren lassen? Hast du sorgsam gewählt oder war es mehr eine spontane Entscheidung?
Gruß Nora (= Loriplum)


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 12.06.2017, 21:43 
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Hallo Nora,

ich habe mich für Kiel entschieden, da ich bisher nur Gutes über die Neurochirugie in Kiel gehört hatte und mir mein HNO-Arzt in Flensburg auch Kiel empfohlen hat.
Aus meinen Erfahrungen heraus kann ich dir die UniKlinik in Kiel mit Prof. Synowitz als Operateur nur empfehlen.
Auch die Station dort mit den Ärzten und Schwestern ist super.
Wenn du noch Fragen hast , kann ich dir auch gerne meine TelNr. geben, dann können wir gerne mal reden. Wenn du möchtest, dann schick mir eine PN.

Gruß, Carsten1

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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 23.06.2017, 14:13 
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Hallo Carsten,
vielen Dank für das informative Gespräch! Es hat mir geholfen, eine Entscheidung zu treffen. Nun werde ich also am 6. Juli in Kiel operiert. Plötzlich geht alles ganz schnell und vielleicht ist das auch das beste so. Mich hat diese Phase der Ratlosigkeit schon genervt und belastet. Jetzt fühlt es sich gut an.
Danke für deine Offenheit!
Gruß Nora (= Loriplum)


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Kiel
BeitragVerfasst: 24.06.2017, 09:12 
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Hallo Nora,

ich wünsche dir für die OP alles Gute.

Gruß, Carsten (Carsten1)

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