Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 19.01.2015, 11:42 
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Ich habe gerade den frischen Bericht und neue Bilder meines Tumors vorliegen.
Im letztem Jahr ist keine Veränderung festzustellen. Die Größe liegt weiterhin bei 4-5 mm.
Ich bin sehr erleichtert.

Der Radiologe rät zu einer Kontrolle in einem Jahr, wenn keine Beschwerden auftreten.
Scan und Wait geht also weiter.

_________________
Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 AN unverändert ; 30.01.2016 AN unverändert ; 27.01.2017 AN unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 03.03.2015, 12:54 
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Ich hab da mal (für einige sicherlich komische Frage).

Wieso sind nach der OP die meisten taub?

Habe seit 2 Jahren diesen Tumor, der nun auch erstmals gewachsen ist, ansonsten keinerlei Ausfallerscheinungen. Jetzt ist er 8x5x5 mm, habe Besprechungstermin in EF.

Danke für die Antworten.

_________________
Liebe Grüße, Wanderin


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 03.03.2015, 16:01 
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Hallo Wanderin,

mein Tumor ist kleiner, Verursacht bislang nur kleine Ausfallerscheinungen.
So hat die Hörfähigkeit der betroffenen Seite abgenommen und bei einer Messung der Nerven konnte die Störung durch den Tumor auch nachgewiesen werden. Fühlbar sind die Beschwerden nicht.

Eine häufige Nebenwirkung der Behandlung, egal ob Bestrahlung oder OP ist die Verschlechterung oder der Verlust der Hörfähigkeit. Der Tumor wächst aus der Ummantelung des Gleichgewichtsnerven. Direkt daneben verläuft der Hörnerv. Die Gefahr diesen bei der Bestrahlung in Mitleidenschaft zu ziehen oder bei der Operation zu verletzen ist sehr groß.

Mir sagte der Operateur das ich eine 50% Chance hätte meine Hörfähigkeit zu erhalten. Beim Cyberknife wurden mir 70% genannt. Wenn man bei einem stetigem Wachstum des Tumors nicht behandelt 0%.

Ziel einer Behandlung ist eine Verbesserung oder ein halten der Lebensqualität. Es ist also ständig abzuwägen, ob ein aktives Eingreifen mehr Schaden als Nutzen abwirft. Aber auch nicht den richtigen Zeitpunkt einer Behandlung zu verpassen.

Ich werde nach den intensiven Gesprächen mit den Spezialisten aus beiden Lagern (Bestrahlung und Operation) daher erst einmal warten. Dichtmaschig den Tumor beobachten und vor allem ständig in mich hinein hören ob sich eine Veränderung ergeben hat.

Was Du tun sollst kann Dir kaum ein anderer raten. Wichtig ist es aber informiert zu sein. Seine Optionen zu kennen. Um, wenn es notwendig wird auch handeln zu können. Lass dich also von verschiedenen Spezialisten aufklären.

_________________
Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 AN unverändert ; 30.01.2016 AN unverändert ; 27.01.2017 AN unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 03.03.2015, 21:01 
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Hallo Wanderin,

Zitat:
Wieso sind nach der OP die meisten taub?


Die lapidare Antwort hierauf lautet:
Weil der Hörnerv der Schwächste im 3er-Bunde (Zwillingsnerv Hör-/und
Gleichgewichtssinn sowie Gesichtsnerv) ist.
Auf den Themenseiten ist die Symptomatik sehr ausführlich erklärt.

Sehr oft ist der Hörnerv bei einem Tumorbefall vorgeschädigt,
so dass eine OP vor diesen Zustand nicht zurückkehren kann.

Der klassische HNO-Zugang durch das Gehör zerstört dessen Funktion -
unabhängig vom Hörnerv.
Bei einem bereits eingetretenen vollständigen (bzw. weitgehenden)
Hörverlust nimmt man in Kauf, zugunsten eines günstigeren Zugangs
zum Tumor auf einen nicht mehr benötigten Hörapparat zu verzichten.

Bei den neurochirurgischen Zugangswegen wird der Erhalt des
Resthörvermögens zu einem OP-Ziel - neben der angestrebten
vollständigen Tumorentfernung. Allerdings ist der Funktionserhalt
des empfindlichen Hörnervs nicht zu garantieren - dies entscheidet
sich meist erst während des Eingriffs, in Abhängigkeit von Lage,
Größe und Zustand des AN.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 11.01.2016, 22:37 
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Lieber Wonderer,

ich klinke mich mal in Deinen Beitrag mit ein (wobei, es war ja gar nicht Deiner, oder? :lol: ), weil es mir ganz ähnlich geht (Selbstständigkeit, noch kleines AN mit geringen Auswirkungen, Frage nach der Therapieart und der Therapiezeit)...
Ich hoffe, Dein letztes Jahr verlief ereignislos und langweilig - was ich sagen will, OHNE GRÖSSERE VORKOMMNISSE! Das Jahr seit Deinem letzten MRT ist rum - hattest Du schon einen neuen Termin? Gibt es da neue Ergebnisse...

Ich würde mich freuen, wenn Du weiter Deine Geschichte hier schreibst!
LG

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rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 12.01.2016, 16:41 
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Hallo Rucola,

in der Tat, das Jahr ist wieder rum und am Freitag steht wieder ein MRT an.
Etwas mulmig ist mir schon. Ist der Tumor gewachsen?

Vom Befinden her würde ich sagen nein. Es geht mir gut und ich kann keine Verschlechterung meines Zustandes erfühlen. Kein weiterer Hörverlust, kein Tinitus und keine Hörstürze. Also hoffen wir mal das mein Untermieter sich nicht zum negativen entwickelt hat (auf Holz klopft).

Ich werde berichten.

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Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 AN unverändert ; 30.01.2016 AN unverändert ; 27.01.2017 AN unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 17.01.2016, 14:09 
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Erleichtert kann ich berichten, dass Form und Größe meines Tumors gleich geblieben sind.
Der Radiologe hat mir die Aufnahmen der letzten drei Jahre gezeigt. Es hat sich nichts verändert. Auch sonst ist alles im Kopf in Ordnung.

Es erhärtet sich die Vermutung, das mein Neurinom nicht oder in unregelmäßig in Schüben wächst. Die Entscheidung nicht im ersten Impuls sofort zu Behandeln war für mich wohl Richtig.

Wait und Watch geht also weiter. Ich versuche den Untermieter nun wieder ein Jahr zu vergessen und das Leben zu genießen.

Ich danke Euch für Eure Unterstützung und melde mich wenn es etwas zu Berichten gibt.

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Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 AN unverändert ; 30.01.2016 AN unverändert ; 27.01.2017 AN unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 26.01.2017, 17:04 
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Morgen ist es wieder soweit. Das jährliche Kontrolle-MRT steht an.
Meine Nervosität steigt.
Drückt mir die Daumen das es beim Wait und Scan bleibt.
Ich werde dann berichten.

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Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 AN unverändert ; 30.01.2016 AN unverändert ; 27.01.2017 AN unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 30.01.2017, 11:19 
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Das Kontrastmittel MRT habe ich wieder hinter mich gebracht.
Der Tumor ist nun im 4. Jahr unverändert 4x5x5mm groß.

Ich bin sehr erleichtert und werde das Wait & Scan fortsetzen.

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Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 AN unverändert ; 30.01.2016 AN unverändert ; 27.01.2017 AN unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 31.01.2017, 14:52 
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Danke lieber Wonderer für deine Berichte, es ist erfreulich, dass es keine Aktivitäten gibt, das gibt dir weiteren Aufschub und sicherlich auch ein Ende deines ANs!!!
LG und viel Glück Sammy

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AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 20.05.2017, 00:21 
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Hallo Sammy, Hallo Wonderer,

es freut mich auch, dass bei Dir, Wonderer kein Wachstum des kleinen AN's zu sehen ist. Das ist doch sehr ermutigend, und, als Laie würde ich sagen, da hast Du Dich richtig für "Wait and scan" entschieden.

Ich bin selbst am Informieren, was ich mit meinem AN machen soll. Obwohl es 2cm X 1,5 cm groß ist,
würde Heidelberg es mit dem Cyberknife bestrahlen, was mich angesichts geringerer Risiken wie Liquorfisteln (die sehr, sehr selten sein sollen), reizt.
Mein HNO Arzt will mich davor warnen, da ich zu jung sein soll, und er nicht an Strahlen glaubt, oder so.

Mir wurde auch in Heidelberg in der Neurochirurgie gesagt, meine Chancen auf einen Erhalt meines Hörnervs wären nicht einzuschätzen, ich müsste mit Taubheit rechnen. Die Chancen auf den Erhalt des Facialisnervs wären auch nicht klar.
Daher erhoffe ich mir bessere Chancen durch das Cyberknife.

Hat jemand ähnliche "Verteufelung" der Bestrahlung erlebt? Können die Radiologen zum Facialiserhalt Aussagen machen?

Schönen Frühling noch!

Liebe Grüße
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 20.05.2017, 11:47 
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Hallo zusammen,

ich möchte euch kurz über meine AN-Geschichte berichten, die im Juni 2013 begann.
Aufgrund von immer wieder auftretenden kleineren Hörstürzen schickte mich mein HNO-Arzt zum MRT. Dort wurde ein kleines intrameatales Schwannom auf der linken Seite ("tief sitzend") festgestellt. Nachdem der erste Schock verdaut war, war ich mit jährlichen MRT-Aufnahmen (Zuwarten und beobachten) eigentlich recht zufrieden.

Der letzte Hörsturz war im April 2016 und dennoch hatte ich immer wieder ein Wärmegefühl am linken Ohr, insbesondere in stressigeren Zeiten. Dazu kam das subjektive Gefühl, "etwas" im Ohr zu haben, das sich- je nach Gemütszustand, Wetter, körperlicher Disposition (Verspanntheit..)- bemerkbar macht.
Beim letzten MRT im Februar 2017 wurde quasi keine Veränderung des AN festgestellt (minimales Wachstum, kaum messbar im Vergleich zum Vorjahr). Mein Neurochirurg hat dann die Idee, die bereits 2013 im Raum stand, nämlich sich bei einer Cyber-Knife-Klinik vorzustellen, wieder aufgebracht.
Das AN sitze so tief, dass ich bei einer OP auf jeden Fall mein Gehör auf der linken Seite verlieren würde. Also war eine OP von Anfang an keine Option für mich. Es ging mir ja stets gut.
Eine Behandlung mit dem Cyber-Knife könne eine sinnvolle Alternative zu abwarten und beobachten sein. Zumal ich mit Jahrgang 1977 eben noch recht jung bin und man davon ausging, dass früher oder später Handlungsbedarf entstehen wird. Ich sollte aber auf jeden Fall das Risiko abfragen, dass für meinen Gesichtsnerv besteht - dieser wäre bei einer OP auch einem großen Verletzungsrisiko ausgesetzt gewesen, weil er nur gut 12mm von meinem AN entfernt war/ist.

Also stellte ich mich im April beim Cyber-Knife in Göppingen ("Cyber-Knife Südwest") vor. Das Beratungsgespräch verlief außerordentlich gut. Neben abwarten und beobachten käme eine Bestrahlung meines AN durchaus infrage. Es sei aus ärztlicher Sicht eine Frage der Haltung - beides sei gleichermaßen vertretbar.

Nun begann also die lange Abwägungszeit: mit den bisherigen Symptomen leben (es war ja fast nichts), oder handeln, weil früher oder später "Handlungsbedarf entstehen könnte".

Schlussendlich war ich bis kurz vor der Bestrahlung nicht wirklich sicher, ob ich mich richtig entschieden hatte. Die Angst, den Gesichtsnerv zu verletzen, meine geistigen Fähigkeiten (Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten...) einzubüßen, aber auch Schwindel und chronische Kopfschmerzen zu riskieren, war einfach sehr groß.

Schlussendlich bin ich die Bestrahlung in dem starken Glauben an mich, aber auch der Überzeugung, dass jetzt der beste Zeitpunkt für mein Handeln ist, angegangen. Denn kleiner würde mein AN sicher nicht mehr. Und je größer es würde, desto intensiver hätte die Bestrahlung sein müssen. Dementsprechend wäre das Risiko für das umliegende Gewebe gestiegen. Also war klar: "Lieber jetzt handeln, als später behandelt zu werden!" Ich wollte die Entscheidung selbst treffen können - auch auf die Gefahr hin, dadurch Einschränkungen in Kauf nehmen zu müssen, die ohne die Bestrahlung (zunächst) nicht eingetreten wären.

Und ich muss sagen, dass ich froh bin, die Bestrahlung gemacht zu haben. Auch wenn ich noch sehr vorsichtig euphorisch bin. Die Bestrahlung war vor drei Tagen und ich hatte bislang keinerlei Symptome, die es wert wären, ernsthaft beschrieben zu werden (sic!). Die Dauer meiner Bestrahlung war mit 20 Minuten sehr kurz, aber eben dem Volumen meines AN angemessen. Je später ich reagiert hätte, umso länger hätte die Bestrahlung gedauert.

Zur Klinik in Göppingen kann ich ansonsten nur sagen, dass das Team (bis auf einen Mitarbeiter, der eher flapsig war, aber vermutlich dadurch dem Thema die Dramatik nehmen wollte) dort wirklich sehr einfühlsam waren. Alle Abläufe waren bestens aufeinander abgestimmt und es war tatsächlich meine Entscheidung, die Bestrahlung anzugehen, oder nicht.

Zusammengefasst: Bisher kann ich es mir kaum besser vorstellen. Ich werde euch auf dem Laufenden halten, sollte sich etwas zum Negativem verändern.

_________________
AN links, intrameatal, tief sitzend, 4 mm


Zuletzt geändert von AnLu77 am 07.06.2017, 09:45, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 20.05.2017, 19:28 
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Hallo nochmal zum Thema Erfahrungen mit Cyperknife oder sonstiger Bestrahlung,

ich freue mich sehr, dass das

Cyberknife bei kleinen Tumoren wohl so gut wirkt!!!!

Mich interessiert natürlich, wie sich Deine Symptome weiter verhalten, aber das ist doch erstmal so gigantisch, dass Facialis und Gehör (!) noch da sind. Bei Deinem kleinen Tumor, und der, wie Du sagtest, geringen Strahlungsdauer und -dosis ist hoffenlich nicht von einem Schaden an gesundem Nervgewebe auszugehen. Wenn doch, Du hast die für Deinen kleinen Tumor richtige/empfohlene Behandlung durchgeführt, und ich gehe jetzt mal vom Besten aus.
Ich wünsche Dir alles Gute, und

werde mich wegen meinem AN, der mit 2X1,5 cm größer ist, noch bei den Neurochirurgen in Tübingen vorstellen, und habe mir vorgenommen, nach konkreten Zahlen zu fragen, obwohl ich schätze, dass immer Risiken bestehen werden (OP: welche Chance auf Hör- und Facialiserhalt, bitte auch Zahlen zu Cyberknife)

Einen schönen Spätfrühlingstag noch!

Freundliche Grüße,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 20.05.2017, 21:08 
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Hallo Felipina,

vielen Dank erst mal für Deine lieben Worte! Ich wünsche Dir auch nur das Allerbeste!!!

Wegen deiner Fragen im vorangegangenen Beitrag: Die Neurochirurgen aus Ulm, bei denen ich seit 2013 wait & scan gemacht habe, haben von Anfang an eine Strahlentherapie als Option benannt. Also keine "Verteufelung" der Strahlentherapie. Sie waren völlig offen und haben die Dinge beim Namen genannt: "Sie werden nicht daran sterbern, der Tumor wird nicht streuen. Es ist nur Gewebe, was dort nicht hin gehört. Sie werden aber falls wir operieren sollten mit ziemlicher Sicherheit ihr Gehör verlieren, weil wir den Gehörgang auffräsen müssen. Ob der Gesichtsnerv etwas abbekommen wird, können wir erst während der OP einschätzen." Operieren war also keine Option. Da habe ich gerne gewartet.

Als ich mich dann in Göppingen vorgestellt habe, war natürlich eine zentrale Frage nach dem Gesichtsnerv. Das Gute: Ein Cyber-Knife ist eben kein Messer, der Nerv kann also nicht durchtrennt, aber beschädigt oder gereizt werden.
In meinem Fall wurde davon gesprochen, dass der Facialis irritiert werden könne und ich mit temporären Taubheitsgefühlen rechnen müsste, die aber eben temporär wären. Von einer nachhaltigen Verletzung sei kaum auszugehen.
Die Entfernung von 12mm zwischen Facialis und AN war es dann auch, die mich zuversichtlich gemacht hat. Immerhin wird dem Cyber-Knife eine Präzision im Submilimeterbereich zugeschrieben. Da war also noch "Spielraum".

Dass die Bestrahlung nur 20 Minuten dauern würde, habe ich erst kurz vor der Bestrahlung selbst erfahren. Hier hätte ich mir eigentlich noch mehr Bedenkzeit gewünscht, wenn bspw. die Aussage gewesen wäre: "Wir müssen 2 Mal je 60 Minuten bestrahlen" - vielleicht hätte ich mich dann noch einmal umentschieden. Aber nach der Ansage "20 Minuten" (im Vorfeld wurde mir gesagt, dass bei der Größe meines AN mit einer einmaligen Bestrahlung zwischen 45 und 90 Minuten zu rechnen sei) waren Erleichterung und Zuversicht doch recht groß.

Wie gesagt, die Bestrahlung war am 18.5., am 19.5. (12 Stunden) zum Arbeiten gegangen und bis heute Abend (20.5.) keinerlei Schwindel, Höreinbußen oder Ohrgeräusche. Auch der Gesichtsnerv ist völlig unbeeindruckt. Aber ich kann natürlich mitnichten sagen, ob ich doch noch mit Symptomen zu rechnen habe. Ob in den kommenden Tagen, oder- wie im Abschlussgespräch nach der Bestrahlung angedeutet- nach ca. einem viertel Jahr.

Ich will keine pauschalen Empfehlungen geben, aber eben doch von Gelingendem berichten - denn ein Bericht von einer gut verlaufenen Bestrahlung hier im Forum hat mir Mut gemacht und verdeutlicht, dass es auch durchaus (sehr) gut verlaufen kann.

Insofern wünsche ich allen, die gerade vor der Entscheidung stehen, ganz viel Kraft, Klarheit, Ruhe und alles Gute!

_________________
AN links, intrameatal, tief sitzend, 4 mm


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 Betreff des Beitrags: Re: Pro/contra OP/Cyberknife
BeitragVerfasst: 20.05.2017, 23:48 
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AnLu77 hat geschrieben:
... Die Bestrahlung war vor drei Tagen und ich hatte bislang keinerlei Symptome, die es wert wären, ernsthaft beschrieben zu werden...


Vielen Dank für den Bericht.
Im Meatus ist es sehr eng.
Drei Tage nach der CyberKnife-Bestrahlung ging es mir auch sehr gut.

Drei Monate nach der Bestrahlung bin ich ertaubt, die Gangunsicherheit hatte zugenommen.
Gelegentliche Hypogeusie und Synkinesie der Augen lassen auf Verärgerung auch des N. Facialis schließen.
Ursache: Cystische Vergrößerung nach Bestrahlung (6 Monate nach Bestrahlung per MRT festgestellt).
Diese Möglichkeit wurde beim Vorbereitungsgespräch zwar erwähnt, aber ich habe das weggedrückt...Irgend etwas MUSSTE ja passieren. Verzerrtes Hören und gelegentliche Gangunsicherheit waren ja schon da.

Ich drücke die Daumen, dass es bei Deinem doch sehr kleinen Tumor nicht zu einer weiteren Raumforderung kommt.

In zwei Wochen werde ich das neue Kontroll-MRT (nach 12 Monaten) haben und werde dann erneut berichten.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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