Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 27.11.2016, 16:50 
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Die IGAN-Home-Page hat mir sehr geholfen. Deshalb ist es mir ein Anliegen über meine Erfahrungen an dieser Stelle einmalig und abschliessend zu berichten.

Mein Verlauf:
Die Angelegenheit begann mit Gleichgewichtsstörungen vor rund 7-8 Jahren. Als aktiver Breitensportler (Bergsteigen, Klettern, Skitouren, Joggen, Biken, Deltafliegen, etc.) war ich diesbezüglich sehr sensibel.
Ab 2013 hatte ich das Gefühl, dass ich rechts nicht mehr so gut höre.
Ende 2014 hatte ich eine Art Hörsturz. Das Gefühl rechts weniger zu hören verstärkte sich.
Anfang 2015 stellte ich mich einem HNO-Arzt vor, der mir aufgrund der Symptomatik empfahl eine MRT durchführen zu lassen. Dabei kam das Vestibularis Schwannom (VS) deutlich zum Vorschein. Ich liess mich zu weiteren Abklärungen an das USZ Zürich, zu Prof. Dr. Probst, überweisen. Dieser empfahl mir aufgrund der doch insgesamt noch sehr geringen Auswirkungen ein halbes Jahr zu warten und zu beobachten. Dies erschien mir plausibel aufgrund der durch ihn beschriebenen möglichen Risiken einer vorschnellen Operation.
Im September 2015 liess ich die Kontroll MRT am USZ machen. Gemäss Prof. Dr. A. Huber (Nachfolger von Prof. Probst) hatte sich das VS nicht sonderlich verändert. Das Hörvermögen ging ebenfalls kaum zurück. Er empfahl mir in einem Jahr erneut eine Kontroll MRT durchführen zu lassen und schilderte mir nochmals die möglichen Komplikationen einer OP (hohe Wahrscheinlichkeit nach der OP nichts mehr zu hören, evtl. Kopfweh, evtl. Facialisprobleme). Erneut schreckte mich dieses Szenario ab und ich begann zu warten.
Meine Strategie lautete dabei wie folgt:
Um meinen Beitrag an die Senkung der Gesundheitskosten zu leisten wollte ich mich solange nur am USZ behandeln lassen bis klar war, dass der Tumor wächst. Erst dann wollte ich vor einer OP eine Zweitmeinung einholen, in meinem Fall bei Prof. Dr. Sepehrnia, der auch von der IGAN empfohlen wird.
Im Juni 2016 hatte ich dann das Gefühl, dass sich mein Zustand (Gleichgewicht, Hörvermögen) verschlechterte. Ich kümmerte mich deshalb vorzeitig um einen MRT-Termin, der auf Ende August angesetzt werden konnte.
Anfang Juli 2016, kurz vor den Sommerferien, hatte ich über Nacht einen deutlichen Hörsturz. Innerhalb von 12 Stunden hatte ich auf dem rechten Ohr keine Chance mehr zu telefonieren. Ich begab mich ans USZ wo man mir eine Kortison-Therapie verschrieb. Eine Woche später hatte sich das Gehör zwar deutlich verbessert, allerdings auf schlechterem Niveau. Während der Sommerferien verschlechterte sich mein Hörvermögen erneut. Ich präsentierte mich wieder am USZ und bekam nochmals Kortison. Auch dieses Mal verbesserte sich das Hörvermögen aber nochmals nur auf ein schlechteres Niveau. In der Zeit bis zum MRT-Termin Ende August nahm das Hörvermögen kontinuierlich weiter ab, was doch ziemlich frustrierend war.
Anlässlich des MRT-Termins Ende August zeigte es sich, nachdem ich Herrn Huber gebeten hatte mir den Tumor am Bildschirm zu zeigen und vor meinen Augen zu vermessen, dass der Tumor deutlich gewachsen ist. Nach Konsultation des sogenannten Schädel-Basis-Boards, einem am USZ aus verschiedenen Spezialisten zusammengesetzten Expertenteam, kam man zum Schluss, dass der Operationszeitpunkt nun erreicht sei. Obwohl ich noch über ein Resthörvermögen verfügte, empfahl man mir eine OP durch das Ohr (translabyrinthärer Zugang) zu überlegen. Dann sei das Hörvermögen zwar definitiv weg aber die OP berge weniger hohe Risiken. Diese Empfehlung löste bei mir dann doch Unverständnis aus, denn obwohl diese Empfehlung statistisch möglicherweise stimmt, hatte ich doch absolut kein Interesse daran, mich freiwillig selbst verstümmeln zu lassen. Mein Vertrauen in das USZ nahm in der Folge deutlich ab.
Somit war also der Zeitpunkt der Zweimeinung gekommen. Prof. Sepehrnia hat mich in der Folge vorzüglich über die möglichen Optionen und Risiken aufgeklärt. Nach knapp einer Stunde war mir klar, dass ich eine OP bei ihm an der St. Anna-Klinik in Luzern wollte. Bis zum Zeitpunkt der OP hatte das Hörvermögen dann weiter abgenommen und ich hörte rechts eigentlich nichts mehr. Lediglich ein Richtungshören war aber immer noch möglich.
Am 18. Oktober 2016 erfolgte die OP in der St. Anna-Klinik in Luzern über den suboccipitalen Zugang. Die OP dauerte rund zwei Stunden. Sie verlief sehr erfolgreich. Prof. Dr. Sepehrnia ist sowohl menschlich als auch fachtechnisch, soweit ich das Anhand meines Ergebnisses und als Laie überhaupt beurteilen kann, ein absoluter Spitzenmann. In den ersten Tagen nach der OP hatte ich Kopfweh, die mit Schmerzmitteln bekämpft wurden und kurze Übelkeitsepisoden. Die Narbe verursachte keinerlei Probleme. Mein Zustand verbesserte sich zusehends und schnell konnte ich schon in den fünften Stock des Spitals steigen. Am 25. Oktober konnte ich ohne von Drittpersonen feststellbare Fazialisprobleme aus dem Spital entlassen werden.
In der ersten Woche zu Hause verspürte ich beim Aufstehen leichte Schmerzen und Druck im Kopf. Diese Symptome verschwanden aber jeweils kurz danach. Das Gleichgewichtsgefühl hatte sich zweieinhalb Wochen nach der OP gegenüber früher verbessert wobei ich natürlich auch kräftig trainiert habe. Ich konnte bereits das Fahrrad, das Auto und das Motorrad ausprobieren. Ich wanderte täglich 2-3 Stunden am Stück mit dem Hund, zuerst in flachem Gelände dann aber auch zunehmend bergauf. Einen Monat nach der OP war ich auch schon Joggen und auf Skitouren unterwegs. Bei den Skiabfahrten im Tiefschnee musste ich mich zwar konzentrieren aber die Abfahrten waren gut möglich. Der Höreindruck (Richtungshören) ist gleich wie vor der OP. Wie vor der OP höre ich auf dem rechten Ohr aber eigentlich nichts. Insgesamt war die OP ein voller Erfolg und für mich auch psychisch eine Erleichterung, da das VS vollständig und unter Erhaltung des N. Facialis und des N. Cochlearis entfernt worden ist.
Am 23. November habe ich wieder zu 50% mit der Arbeit begonnen. Ab dem ersten Januar 2017 werde ich wieder zu 100% arbeiten und gut belastbar sein.

Fazit:
Ohne jemandem einen Vorwurf zu machen (ausser möglicherweise mir selbst), war in meinem Fall eine einjährige Wartephase deutlich zu lang. Hätte ich nach einem halben Jahr eine Kontroll-MRT gemacht, wäre ich gemäss meiner Strategie schon früher bei Prof. Sepehrnia vorstellig geworden und das Hörmögen hätte durch ihn möglicherweise gerettet werden können. Zumindest hätte die Möglichkeit dazu bestanden, wobei dies fairerweise rein hypothetisch ist. Jedenfalls war diese Möglichkeit, nachdem ich nun bereits vor der OP rechts nichts mehr wirklich hörte, ungenutzt verstrichen. Im Nachhinein ist man aber natürlich immer schlauer.
Meine Empfehlung lautet deshalb unbedingt: Wenn warten aus verschiedenen Gründen überhaupt eine Option ist, dann muss unbedingt auf halbjährigen Kontroll – Intervallen beharrt werden. Wartephasen von einem Jahr sind aus meiner heutigen Sicht klar unverantwortlich.
Ich hätte meinen Respekt vor der OP und meinen Willen, die Gesundheitskosten nicht in die Höhe treiben zu wollen früher überwinden sollen. Spätestens nach dem Hörsturz von vor den Sommerferien hätte ich sofort ohne Verzögerung reagieren müssen. Ab diesem Zeitpunkt ist mir dann die Zeit davon gelaufen.
Mit dem Ergebnis der OP bei Prof. Sepehrnia bin ich äusserst zufrieden. Es hätte nicht besser laufen können. Meine Lebensqualität hat sich gegenüber vor der OP physisch und psychisch deutlich verbessert da ich den Tumor los bin. Was ich vor der OP machen konnte, kann ich heute besser. Ich kann nun entspannt auf dem heutigen sehr guten Level, trotz Hörverlust auf der rechten Seite, die nächsten, sagen wir 40 Jahre in Angriff nehmen. Eine Bestrahlung wäre für mich nie eine Option gewesen.

Allen, die noch auf der Suche nach einer Lösung sind, wünsche ich viel Glück und alles Gute.

Mit Gruss
just

_________________
1967, m, VS rechts, 16x15x17, intra-/extrameatal, operiert am 18.10.2016, VS vollständig entfernt, N. Facialis und N. Cochlearis erhalten


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BeitragVerfasst: 27.04.2017, 10:14 
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Geburtsjahr: 1967
1. Kontroll MRI nach einem halben Jahr

Am 19. April 2017 liess ich das Kontroll-MRI nach dem ersten halben Jahr seit der Operation in der Klinik St. Anna in Luzern erstellen. Gleich anschliessend konnte ich das Resultat mit Prof. Sepehrnia auswerten. Es zeigt sich, dass alles in Ordnung und "sauber" ist. Seit dem 1. Januar 2017 arbeite ich wieder 100 Prozent. Es geht mir sehr gut und ich verspüre keine Einschränkungen im Alltag, ausser dass ich rechts eigentlich nichts höre. Links höre ich dafür immer noch sehr gut. Dies ist halt bei grösseren Veranstaltungen mit höherem Lärmpegel ein Nachteil, aber ich habe mich mittlerweile schon gut daran gewöhnt und es ist jetzt einfach eine Eigenart von mir. Sämtliche Sportarten, wie joggen, Skitouren, biken, fliegen, etc. sind problemlos möglich. Aber auch Auto- und Motorradfahren verursachen keinerlei Probleme. Nächster MRI Termin ist dann in einem Jahr.

Mit Gruss
just

_________________
1967, m, VS rechts, 16x15x17, intra-/extrameatal, operiert am 18.10.2016, VS vollständig entfernt, N. Facialis und N. Cochlearis erhalten


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