Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 23:27




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 Betreff des Beitrags: Weiterhin Wait and Scan
BeitragVerfasst: 28.03.2016, 15:17 
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Liebes Forum,
ich wollte mal kurz einen kleinen Zwischenstand zu meiner Wait and Scan-Wahl geben.
Ich hatte mich vor 1 1/2 Jahren intensiv mit der Operation befasst, da mein AN in den letzten davor liegenden 2 Jahren gewachsen war. (Beschwerden mit Ohrgeschräuschen etc. hatte ich bereits seit 2005, AN durch MRT diagnostiziert wurde aber erst 2011).
Ich habe mich dann bei den Neurochirurgen in Halle, Würzburg und Tübingen vorgestellt und mich mit einer baldigen OP befasst. Letztendlich habe ich mich dann aber doch entschieden noch etwas zu warten und mir von den Neurochirurgen Rückmeldung geben lassen, dass das Warten bei der Größe und Lage absolut noch zu verantworten wäre.
Seitdem habe ich mich umfassend belesen in in- und ausländischen Foren, bei Krankenkassen, befreundeten Ärzten und Alternativmedizinern informiert, habe Osteopathie und Kineosologie probiert und mich auf dem Tumorgebiet mit unterschiedlichsten Ansätzen beschäftigt. Es ist ja doch sehr umfassend, aber auch wahnsinnig spannend.
So habe ich meine Ernährung leicht umgestellt, sehr viel Sport gemacht und auch darauf geachtet etwas mehr Schlaf zu bekommen (gar nicht so einfach, da berufstätig und 3 Kinder). Zudem habe ich viele Sachen gemacht, die mir Spaß machen und gut tun (Wanderurlaube, Radtouren, Kanutouren, Konzertbesuche etc.).

Mein Zustand hat sich subjektiv sehr positiv verändert. Damit hätte ich so ehrlich gesagt nicht gerechnet, weil man ja denkt, dass es tendenziell eher Stück für Stück immer schlechter wird und nicht mehr besser. Das stimmt so aber nicht. Der Schwindel ist bis auf 2 Ausnahmen in den vergangenen Jahren nicht mehr dagewesen, auch Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Taubheitsgefühle oder sonstige Beschwerden habe ich nicht. Lediglich das Rauschen/Summen/Piepen im linken Ohr ist mal lauter oder mal leiser vernehmbar und ich habe manchmal das Gefühl etwas unkonzentriert zu sein. Als wirklich Einschränkung der Lebensqualität empfinde ich das allerdings nicht.

In der Zeit hatte ich zwei weitere Hörteste (Hören hat sich nicht verschlechtert) und zwei weitere MRTs (der 3. steht jetzt an). Das AN hat sich bisher auch nicht verändert.
Wie es weitergeht werde ich natürlich nach Beschwerden/Wachstum in Abstimmung mit den Chirurgen entscheiden. Möglicherweise werde ich mich dann irgendwann wieder ganz konkret mit der OP befassen müssen. Aber solange geht es mir sehr gut, die Kinder werden größer und die Medizin entwickelt sich weiter. Ich bin also guter Dinge.

Das nur schnell zwischendurch.
Viele Grüße
Mai74

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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 Betreff des Beitrags: wait and scan
BeitragVerfasst: 16.02.2017, 19:54 
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Liebe Leserinnen und Leser des Forums,
Ich wollte mal wieder einen kurzen Zwischenstand geben.
Ich hatte mich ja 2014 intensiv mit dem Thema OP beschäftigt und mich in Halle, Tübingen und Würzburg vorgestellt, um bestmöglich informiert zu sein, mich dann aber zunächst für weiteres Abwarten entschieden (vom AN weiß ich seit 2011). Mit der Entscheidung bin ich bislang sehr zufrieden. Der Schwindel hat sich komplett zurückgebildet, das Rauschen ist weniger geworden, aber das Hören auf dem betroffenen Ohr schon schlechter (empfinde ich so, die Hörtests weisen keine Verschlechterung auf). Ich fühle mich jedoch rundum viel besser als vor einigen Jahren und nicht mehr durch das AN eingeschränkt.
Ich treibe viel Sport und genieße das Leben. Ich gehe regelmäßig zum MRT und schicke die Daten jedesmal zur Beurteilung in die Neurochirurgie. Ein Größenwachstum ist seit 2014 nicht festzustellen.
Sicher kann es in Zukunft zu einem Wachstum kommen. Und möglicherweise dann zur OP.
Bis dahin aber genieße ich das Hören auf dem Ohr noch. Und die Kinder werden auch älter und selbstständiger.
Ich weiß, dass mein Vorgehen hier im Forum skeptisch gesehen wird, aber ich bin mit der Entscheidung soweit vollkommen zufrieden.
Herzliche Grüße und alles Gute für alle AN-Betroffenen,

Mai74

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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 Betreff des Beitrags: Re: Weiterhin Wait and Scan
BeitragVerfasst: 16.02.2017, 23:26 
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Liebe Mai74,

vielen Dank für dieses Jahres-Update, ich freue mich, dass es Dir
gut geht und die Symptomatik sich so positiv verbessert hat.

Es ist sehr wichtig, dass Du die regelmäßigen Kontrollen beibehälst -
nur durch die engmaschige MRT-Kontrolle und Beurteilung durch einen
Spezialisten erhälst Du Gewissheit, ob sich am Wachstum des Tumors
etwas verändert.

Die Resultate in deiner Signatur weisen länger zurückliegende Angaben
aus (2011 und 2014), vielleicht kannst Du die Ergebnisse der letzten
Jahre ergänzen ? „Keine Größenveränderung“ und „Schwindel verbessert“,
dazu die MRT-Termine und evt. Größenangaben –
diese Hintergrundinformationen helfen bei der Recherche und Orientierung.

Alles Gute weiterhin und beste Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Weiterhin Wait and Scan
BeitragVerfasst: 17.02.2017, 13:03 
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Lieber snowdog,

ich habe meine Signatur nun angepasst. Vielen Dank für den Hinweis!
Und ja, ich schicke meine MRT-Daten jedesmal zu einem Neurochirurgen, um mich rückzuversichern, dass mein Vorgehen verantwortbar ist.

Beste Grüße,
Mai74

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1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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 Betreff des Beitrags: Re: Weiterhin Wait and Scan
BeitragVerfasst: 18.02.2017, 15:35 
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Liebe Mai74,

Du berichtest über eine erfreuliche Entwicklung. Es gibt, ganz natürlich, in diesem Forum unterschiedliche Sichten zu Deinem Vorgehen. Nicht jeder sieht es skeptisch.
Ich bin vor einigen Jahren den gleichen Weg gegangen und war unter engmaschiger Kontrolle eines anerkannten Chirurgen. Regelmäßige MRTs und Hörtests. Irgendwann war dann eine Entscheidung nötig, aber auch ich habe die "Wait and Scan" Phase nie bereut.

Mit den besten Wünschen

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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 Betreff des Beitrags: Seit 6 Jahren Wait and Scan
BeitragVerfasst: 12.11.2017, 20:08 
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Liebes Forum,

ich möchte mal wieder einen kurzen Zwischenstand geben. Ich habe den Abstand für meine MRT-Kontrollen nun auf jährlich vergrößert, nachdem ich die Ergebnisse der Studien zu den Gefahren der Kontrastmittel mit Gadolinium gelesen hatte. Sicher gehen will ich natürlich schon, schaden möchte ich mir mit diesen Kontrollen dann aber natürlich möglichst nicht.
Ich hatte also am letzten Freitag mal wieder ein Kontroll-MRT bei dem Radiologen, bei dem ich seit 2011 bin, und es hat sich wieder kein Größenwachstum des Akustikusneurinom feststellen können.
Ich bin sehr erleichtert und werde meine Strategie Wait and Scan also fortsetzen.
Ich leide weder unter Kopfschmerzen noch unter Gleichgewichtsproblemen.
Mein Hören ist auf der linken Seite subjektiv etwas schlechter geworden, aber es beeinträchtigt mich nicht großartig im Alltag.
Manchmal fühlt sich die linke Wange etwas anders an als die rechte oder ich spüre in der Lippe ein leichtes Zucken. Dann wird mir natürlich etwas mulmig und ich denke kurz: "Wird es jetzt mehr? Ist es doch gewachsen?"
Aber glücklicherweise sind die Beschwerden dann nach einer Weile auch wieder von alleine verschwunden. Ich fühle mich gut und bin ganz zufrieden mit meiner Entscheidung soweit.
Vielleicht macht der Bericht ja einigen im Forum Mut, sich genug Zeit zum Überlegen und Abwägen zu geben.

Herzliche Grüße,
Mai74

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1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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 Betreff des Beitrags: Re: Weiterhin Wait and Scan
BeitragVerfasst: 12.11.2017, 21:49 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Liebe Mai74,

Du hast für Dich einen funktionierenden Weg gefunden,
ein wichtiges Prüfkriterium bei der Entscheidung "Wait and Scan".

Auch bei der Abwägung Nutzen/mögliche Schäden einer fortgesetzen
und regelmäßigen Kontrastmittelgabe liegt der Fokus auf der
vorsorglichen Betrachtung - bei stabiler Symptomatik und unveränderter
Tumorgröße spricht nichts gegen eine Ausdehnung der Intervalle.

Zu wissen, dass eine Kontrolle bei gegebener Diagnose stattfindet,
kann auch beruhigend wirken. Angst und Ungewissheit wird etwas
entgegengesetzt, zum Preis einer fortwährenden Erwartungshaltung.

Alles Gute für Dich und auf weitere mutmachende Ergebnisse.

Herzliche Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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