Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 08:44




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BeitragVerfasst: 03.02.2017, 21:18 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe, wie viele andere hier, schon eine ganze Weile in diesem Forum mitgelesen. Ich finde die Informationen dieser Internetseite sehr hilfreich und verständlich.
Ich denke jetzt ist für mich der richtige Zeitpunkt, mich auch aktiv zu beteiligen. Ich bin gerade in einer Entscheidungskrise zum Thema „OP oder Abwarten“. Aber zuerst möchte ich mein AKN und seine Geschichte kurz vorstellen:

Von meinem AKN weiß ich seit letztem Sommer. Im Herbst 2015 hatte ich anhaltende Schwindelprobleme, die mich erstmal zu meinem Orthopäden geführt haben. Dieser war der Meinung, dass die Beschwerden von meiner Halswirbelsäule kommen könnten, was wohl auch die Röntgenaufnahmen bestätigt hatten. Mit dieser Aussage habe ich mich erstmal zufriedengegeben und eine längere Zeit Spritzen im Schulter-und Nackenbereich bekommen. Es wurde leider nicht besser und im Frühjahr habe ich meinen Neurologen, bei dem ich wg. meiner Migräne in Behandlung war, um Rat gefragt. Der wusste auch nicht so richtig weiter und gab mir zum Ausprobieren das Medikament Arlevert mit und empfahl mir einen HNO Arzt aufzusuchen, wenn es nicht besser wird. Das Medikament bewirkte nichts und ich hatte mittlerweile, außer dem Schwindel, auch noch leichte Gleichgewichtsstörungen. Das wurde mir langsam unheimlich und ich ging zum HNO Arzt. Dieser nahm meine Beschwerden ernst und führte diverse Tests durch, bei denen der Schwindel erkennbar war. Zur endgültigen Abklärung veranlasste er noch ein MRT. Dort wurde auf der linken Seite ein AKN in Größe von ca. 9 x 6 mm festgestellt, das den Meatus praktisch völlig ausfüllt. Ich war erstmal erschrocken und noch ein bisschen mehr, als mich mein HNO Arzt am nächsten Abend zu Hause anrief. Er hatte den Bericht schon erhalten und wollte mir ein bisschen die Sorgen nehmen. In der Sprechstunde macht er dann noch weitergehenden Untersuchungen (BERA, vHIT, Kalorik, VNG, cVEMP) und bat mich, einen Spezialisten aufzusuchen. Er empfahl mir einen Professor für HNO in einer Klinik in der Nähe, den er für kompetent hielt.
Der empfohlene Professor war auch ein Fachmann und empfahl mir nach Sichtung meiner Unterlagen und kurzer Untersuchung noch abzuwarten und nach einem Jahr ein neues MRT zu machen. Im seinem Bericht stand „in der Bildgebung fällt ein den Fundus des inneren Gehörganges vollkommen ausfüllender Tumor auf, dessen Entfernung aufgrund dieser Tatsache nach meiner Einschätzung hinsichtlich der Chance des Hörerhaltes als kritisch einzuschätzen ist“. Da ich noch eine zweite Meinung einholen wollte, habe ich mich bei Professor Strauss in Halle vorgestellt. Hierzu kann ich nur sagen, dass ich relativ schnell in Termin bekam und er sich auch Zeit für die Sichtung der Unterlagen und die Beratung nahm. Er empfahl mir dann eine Behandlung, also eine OP. Er machte aber auch darauf aufmerksam, dass es zwar Chancen gibt, den Hörnerv zu erhalten, er aber nur operiert, wenn man sich vorher damit auseinandergesetzt hat, dass man durch die OP auch Taub werden kann. Zum damaligen Zeitpunkt hatte ich noch ein „gutes“ Hörvermögen mit einer Hörklasse A.
Mit diesen zwei Ergebnissen bin ich dann wieder zu meinem HNO Arzt. Wir haben uns dann verständigt, ein weiteres MRT nach 6 Monaten zu machen. Im September habe ich dann nochmal einen Hörtest machen lassen, weil ich schon den Eindruck hatte, dass mein Gehör schlechter wurde. Der Hörtest war aber ok und ich war vielleicht durch die ganze Aufregung etwas sehr sensibel, was mein Hörvermögen angeht.
Jetzt war ich erneut beim MRT, das keine signifikante Größenveränderung am Befund ergab (jetzt transversale Ebene 6 x9,5mm, versus 5,5x9,6mm und coronarer Ebene ca. 5mm), was ja auch erstmal erfreulich ist. Weniger erfreulich war der erneute Hörtest, der jetzt eine deutliche Verschlechterung auf der linken Seite zeigt, die ich natürlich auch schon gemerkt hatte. Daher wurde mir ein Hörgerät verordnet. Ich hatte schon gemerkt, dass mein Gehör nachgelassen hatte, war dann aber doch ziemlich traurig, durch den Test nochmal die Bestätigung zu bekommen. Durch das schlechtere Hören fühlte ich mich schon seit einiger Zeit eingeschränkt. Ich kann die Worte nicht verstehen, wenn jemand auf der linken Seite von mir spricht. Ich kann laute Außengeräusche überhaupt nicht ab und ich merke, dass sich hier etwas in meinem Leben verändert, mit dem ich gerade überhaupt nicht gut umgehen kann. Außer dem schlechteren Hören plagt mich seit einigen Monaten noch ein Tinnitus auf der linken Seite, der in Abhängigkeit von den Außengeräuschen schon ziemlich lästig ist. Der Schwindel hat sich übrigens irgendwann von alleine wieder verabschiedet.

Mein Problem ist im Moment einfach der Gedanke, dass, wenn ich mich jetzt nicht operieren lasse, ich vielleicht die Chance verpasse, meinen Hörnerv zu retten. Oder, dass ich mich operieren lasse und dadurch jetzt gleich mein Gehör verliere und dass ich ohne OP vielleicht noch eine gewisse Zeit mein beidseitiges Hören erhalten hätte.
Dazu kommt natürlich auch die Angst vor einer OP und natürlich vor dem, wie es danach sein wird. Ich würde da jetzt als „gesunder“ Mensch ins Krankenhaus gehen und würde dann vielleicht mit größeren Schwierigkeiten wieder rauskommen. Es ist mir schon klar, dass das AKN irgendwann da raus muss, weil es mich auch psychisch belastet, aber eigentlich bin ich noch nicht bereit mein Hören zu opfern. Ich glaube, ich brauch noch eine Weile, bis ich mich entschließen kann. Der Plan ist ein neues MRT in 9 Monaten, dann nochmal Hörtest und dann neu überlegen. Ist das AKN dann größer geworden und/oder das Hören nochmal schlechter, dann würde ich mich wohl auf den Weg ins Krankenhaus machen. Vielleicht gibt es im Forum noch andere Mitglieder, die gerade im selben Gewissenkonflikt sind. Wann oder in welchem Stadium würdet ihr eine OP in Angriff nehmen?
Danke für Eure Geduld beim Lesen! Beim Schreiben habe ich gemerkt, dass es echt guttut, dies alles mal loszuwerden und das bei den Menschen, die es bestimmt gut verstehen, weil sie selbst betroffen sind.
Viele Grüße an alle Leser und ein schönes Wochenende


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BeitragVerfasst: 03.02.2017, 23:25 
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ute2017 hat geschrieben:
Wann oder in welchem Stadium würdet ihr eine OP in Angriff nehmen?

Wenn das Hörvermögen SO schnell SOVIEL schlechter wird....
...dann würde ICH nicht mehr warten.

Bei mir wurde das Hören ja nicht nur leiser, sondern -wohl durch das langsame Zerquetschen des Nervs- auch verzerrter, sodass kein Hörgerät der Welt das ausgleichen konnte.

Retten, was zu retten ist.

Mir fällt dabei der zutreffende Spruch unserer Moderatoren ein:
"Es gibt keine Flucht"

Das ist psychisch belastend, ich weiß, aber: Es stimmt.

Viel Glück

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 06.02.2017, 12:04 
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Liebe ute2017,

ich kann Deine Situation sehr gut nachvollziehen, ist es doch bei mir sehr ähnlich gelaufen - bis auf die Tatsache, dass mein VS doch gewachsen ist - deutlich.
Ich muss Dir leider sagen, dass Du Dich mit dem Thema Gehörverlust auf der betroffenen Seite beschäftigen solltest, auch wenn es evtl. nicht so weit kommt. Aber dass es irgendwann besser wird, ist zwar möglich, aber doch eher unwahrscheinlich. Ich hatte davor ziemlich Bammel, aber muss sagen, dass es nun doch nicht so schlimm ist wie befürchtet (obwohl mein Hörvermögen auf der betroffenen Seite fast komplett weg ist).
Ich würde - bei Verschlechterung der Situation und die hast Du ja - auf jeden Fall empfehlen, nicht mehr zu warten. Allerdings gibt es ja verschiedene Behandlungsmethoden und Du solltest Dir auch alle "anschauen" bzw. in Betracht ziehen. Ich hatte mich dann für eine Cyberknife-Behandlung entschieden und bin damit recht zufrieden, auch wenn mein Hörvermögen durch die Schwellung ("Effekt" der Behandlung) deutlich nachgelassen hat: bei einer OP wäre die "Chance" auf den kompletten Hörverlust auf der Seite bei praktisch 100% gelegen. Allerdings sind natürlich die Auswirkungen der CK-Behandlung deutlich geringer als bei einer OP - wenn man das so sehen will (Langzeitstudien über Strahlungsnebeneffekte gibt es immer noch nicht wirklich). Für mich war die Behandlung ein "Spaziergang".
Das Gehör auf einer Seite zu verlieren ist sicher schlimm - kenne ich ja von mir. Aber es gibt inzwischen auch ganz gute Möglichkeiten, das mit einem (Bi)CROS-Hörgerät einigermaßen zu erleichtern. Den Schwindel kann das Gehirn ja selbst nach einiger Zeit wieder beheben (hast Du ja auch schon erlebt) - aber beim Gehört funktioniert das so leider nicht.

Ich drück Dir die Daumen und wünsche Dir, dass die positive Statistik auf Deiner Seite ist ;-)

Gruß
jokai66

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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BeitragVerfasst: 06.02.2017, 15:56 
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Hallo Ute2017,

ich persönlich würde auf jeden Fall jetzt auf der Suche gehen nach ein Spezialist und mich relativ Kürzfristig operieren lassen.
Es ist eine schwere Entscheidung die du selbst treffen muss. In Hinblick auch auf andere mögliche Komplikationen ist es denke ich besser nicht zu warten.
Der Tumor wird sehr wahrscheinlich weiter wachsen.

_________________
M. geb. 77 AN in 2002 T4B. OP in Uniklinik Aachen Prof. Gilsbach. Einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rezidiv12/2016 1,8x1,2 cm.
Erneute OP 03/2017 durch Prof. Ebner in Tübingen.
Deutsch ist für mich eine Fremdsprache.


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BeitragVerfasst: 11.02.2017, 18:27 
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Liebe Ute2017,

Du solltest nicht allein die Größenveränderung des Tumors als Entscheidungsgrundlage nehmen, sondern dessen Wirkung, d.h. die Symptome, die er verursacht. Es ist doch bekannt, daß auch ein "winziger" Tumor üble Symptome auslösen kann. Und bei Dir ist doch erwiesen, daß das Hörvermögen schlechter geworden ist. Glaubst Du (oder/und Deine beratenden Ärzte), daß sich die Situation für Dich in den nächsten neun Monate positiv verändern wird?

Mein Tip: Siehe elf's Rat.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.02.2017, 20:23 
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Liebe Ute2017,
deine Situation ist für jeden betroffenen Forumbesucher nachvollziehbar. Zuerst die Schock-Diagnose, dann die Hoffnung, dass der Tumor nicht mehr wächst und die Konfrontation mit den sich verändernden Symptomen. Sicher wird der Tumor sich verändern und es ist gut, dass ES unter Beobachtung steht. Tatsache ist auch, dass ES bei Wachstum raus muss und da gilt eher früh als spät, denn je größer der Tumor ist, umso komplizierter wird es. Meine Entscheidung bei früherer Diagnose weiß ich nicht. Ernsthafte Symptome hatte ich vorher nicht, außer relativ kurz vorher einmal eine Besinnungslosig- mit einhergehender Übelkeit und Schüttelfrost. Die Diagnose wurde aber erst später durch den Hörsturz auf mein Drängen im Krankenhaus festgestellt und da gab es schon keine Wahl mehr, es war eine starke Stammhirnkompression vorhanden. Aufgrund meines heutigen Wissens würde ich mich in jedem Fall schon früher für eine OP entscheiden, da es bei einer entsprechenden Größe für eine restlose Entfernung nicht einfacher wird, sondern eher komplizierter, die OP-Dauer ist länger und schwerer zu verkraften. Zum Gehör: es wurde bei mir schleichend schlechter, musste beruflich viel telefonieren, dachte eine zeitlang, die Telefonleitung sei schlecht. Für das Gehör besteht eventuell eine Chance auf Erhalt (gut wird es trotzdem nicht mehr). Auch ich habe noch Resthörvermögen, habe kein Hörgerät, telefoniere wieder beruflich (mit dem anderen Ohr) und komme eigentlich gut klar damit, sicherlich gibt es Situationen, in denen ich nichts von der betroffenen Seite verstehe. Aber das war ja so oder so bereits vor der OP der Fall. Ich habe mich damit abgefunden und arrangiert und weiß nicht, ob ich überhaupt ein Hörgerät möchte. Ich hatte mich aber auch vor der OP damit abgefunden eventuell auf dem betroffenen Ohr nichts mehr zu hören. Ich wünsche dir nun alles Gute und die richtige Entscheidung.
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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BeitragVerfasst: 25.03.2017, 07:59 
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Guten Morgen,
erstmal vielen Dank an alle, die auf meinen Beitrag geantwortet haben.
Ich habe mich jetzt zu einer OP entschlossen und werde Anfang April in Halle operiert. Mein HNO hatte mir eher geraten noch zuwarten, konnte aber meine Entscheidung verstehen. Dass ich große Angst vor der OP habe, könnt Ihr Euch sicher vorstellen, aber Augen zu und durch. Ich will das AKN loswerden, auch wenn es mich vielleicht mein Gehör kosten wird. Der Gedanke alle paar Monate wieder in ein MRT zu müssen und zu bangen, ob der Tumor gewachsen ist, die ständige Selbstbeobachtung, ob sich wieder was verschlechtert hat, damit würde ich auf Dauer nur schlecht zurechtkommen. Dann lieber dem "Feind" ins Augen sehen und das Beste hoffen. Dass nach einer OP natürlich hinterher weiter kontrolliert wird und man sich auch weiter beobachtet, ist mir klar. Ich denke aber, dass ich damit besser zurechtkommen, wenn ich weiß, dass das AKN weg ist. Ich werde dann wieder berichten.
Viele Grüße und ein sonniges Wochenende an alle Leser

_________________
AKN in Größe von ca. 9 x 6 mm, festgestellt in 07/2016. Tinnitus und einseitiger Hörverlust. Erfolgreiche OP in 04/2017 in Halle.


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BeitragVerfasst: 25.03.2017, 16:38 
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Liebe Ute,
ich wünsche dir von Herzen eine gute Zeit bis zur OP! Sei dir sicher: meine Gedanken begleiten dich! Und nimm dir im Anschluss ausreichend Zeit, das ganze Geschehen zu verarbeiten. Ich knabbere jetzt, gute 6 Jahre nach meiner Ertaubung extrem an den Auswirkungen, weil ich bisher einfach alles, besonders das fehlende Gehör und den Tinnitus, unter den Teppich gekehrt habe.

Gib gut auf dich acht!
Und dir einen ganz besonders sonnigen Resttag!
Gini

_________________
Gini, Jg.80, w, verh., 2 kids, AN li Durchmesser 2,5cm, OP über osteoklastische Trepanation im BWK Ulm im Dez 2010, seither li taub, Facialisparese rückläufig - li Seite fühlt sich trotzdem oft "blöd" an, Kopfschmerzen, Depression


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BeitragVerfasst: 17.04.2017, 10:11 
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Hallo Zusammen,
ich wurde am 04.04.2016 in Halle von Prof. Strauss operiert und möchte Euch berichten.
Die OP ist gut verlaufen. Der Tumor wurde vollständig entfernt und der Hör- sowie Gleichgewichtsnerv erhalten. Leider höre ich nichts mehr auf der betroffenen Seite und hoffe natürlich, dass sich da noch im Laufe der Zeit vielleicht etwas verbessert, aber man muss natürlich auch realistisch bleiben. Das vermutete AKN war dann aber ein Meningeom und kein AKN. Dies vermutetet der Professor bereits nach der Operation, weil der Tumor eine andere Konsistenz als ein AKN hatte. Zwei Tage nach der OP ging es mir sehr bescheiden, da ich unter starker Übelkeit und Erbrechen sowie Kopfschmerzen litt. Leider sind die Kopfschmerzen bis heute geblieben und auch mein Tinnitus kam zurück (aber leiser als vorher). Wie auch andere hier berichteten, ging es jeden Tag ein bisschen besser. Eine Gesichtslähmung blieb mir bis heute erspart. Ich kann eigentlich auch ganz gut laufen nur, wenn ich dabei den Kopf drehe, gibt es einen Richtungswechsel. Nächste Woche fange ich mit Physiotherapie an, bei der zunächst meine Kopfschmerzen bekämpft werden sollen. Während der ca. 5 stündigen OP wurde mein Kopf in einer Richtung fixiert und ich denke, dass die Schmerzen auch deshalb da sind. Weiterhin nehme ich noch ein paar Tage ein Medikament (Nimotop), das die Durchblutung im Kopf fördert. Auch dies könnte mit an den Kopfschmerzen beteiligt sein. Da ich bereits vor der OP Probleme mit Kopfschmerzen und Migräne hatte, scheint das auch jetzt meine Achillesferse zu sein. Auch wenn ich jetzt nicht mehr auf der linken Seite höre, so war die OP die richtige Entscheidung. Das Gefühl und die Gewissheit, den Tumor los zu haben, gefällt mir wesentlich besser, als das, ihn weiterhin im Kopf zu haben. Mit einer stationären Reha konnte ich mich nicht anfreunden und möchte mich hier zu Hause regenerieren. Ob das die richtige Entscheidung war, wird sich zeigen.
Insgesamt war ich 10 Tage im Krankenhaus und fand diese Zeit auch angemessen und notwendig. Die Betreuung war gut und ich habe mich gut aufgehoben gefühlt.
Auch wenn ich jetzt keine AKN Betroffene mehr bin, möchte ich mich gerne an diesem Forum weiter beteiligen, da meine Problematiken mehr oder weniger dieselben sind und ich finde, dass hier ein wirklich seriöser und wertschätzender Austausch stattfindet.
Ich wünsche allen Forumsmitgliedern noch einen schönen Ostermontag.
Viele Grüße ute2017

_________________
AKN in Größe von ca. 9 x 6 mm, festgestellt in 07/2016. Tinnitus und einseitiger Hörverlust. Erfolgreiche OP in 04/2017 in Halle.


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BeitragVerfasst: 22.04.2017, 21:11 
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Beiträge: 27
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Geburtsjahr: 1960
Liebe ute2017,
es freut mich, dass deine OP gut verlaufen ist. Ich wünsche dir alles Gute und viel Geduld bis zur vollständigen Genesung, das kann (muss nicht) doch einige Monate in Anspruch nehmen... Sicher war von Vorteil, dass das AN noch "verhältnismäßig" klein war und noch keine Hirnstammkompression verursachte. Und zum Glück gibt es so gute Operateure!
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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