Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 14:04




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 Betreff des Beitrags: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 14.01.2017, 09:56 
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Hallo an alle da draußen!

Ich bin seit Tagen am Stöbern in diesem wundervollen Forum und nun melde ich mich persönlich, um mit meiner Geschichte und Fragen an Euch heran zu treten:

Seit 8 Jahren habe ich einen leichten Dauerschwindel, mit dem ich gut zurecht komme. Phasenweise hatte ich akute Schwindelattacken die meist über einen Zeitraum von 2-4 Wochen mehrfach am Tag auftraten (Dreh- und Schwankschwindel, starker Druck Richtung Boden, Doppelbilder…) und dann wieder verschwanden.
Seit diesem Jahr kam ich nicht mehr aus den akuten Schwindelattacken heraus.
Erst wurde es als Panikattacken deklariert, die ich vorher noch nie hatte. Deswegen habe ich mein Berufs- und Alltagsleben deutlich umgestellt und entstresst.
Seit einem Monat weiß ich nun, dass ich ein AN li habe: 0,8cm x 1,6cm, größtenteils intrameatal, etwas extrameatal.
Also ja eigentlich nicht so groß.

Erst einmal war ich sehr erleichtert über die ‚Hieb- und Stichfeste‘ Diagnose. Denn trotz Psychotherapie wegen der Panikattacken und Lebensumstellung (was natürlich nicht so schnell geht) hat sich überhaupt nichts verändernt. Es wurde eher nur mehr.
Natürlich sickern so nach und nach die Realitäten wie OP im Kopf, möglicher Hörverlust, Fascialisparese usw. nach. Allerdings kann es so auch nicht weiter gehen: Ich arbeite nicht mehr, meinen Freizeitaktivitäten kann ich kaum noch nachgehen, Autofahren geht auch nicht mehr…

In Dresden (Wohnort) hatte ich ein sehr kurzes Gespräch mit Prof. Zahnert (HNO), der meinte:
Op auf jeden Fall und Ich werde mit über 70%tiger Wahrscheinlichkeit taub (also translabyrinthärer Zugang??? hat er nicht dazu gesagt) trotz hervorragendem Gehör.
12-15 AN-OP‘s hat er im Jahr. So wirklich Informationen über Op-Verfahren, Zugangsmethoden, andere Risiken als Hörverlust, Nachsorge etc, hat er mir nicht gegeben. Und ich war zu durcheinander um nach zu fragen.

Nun habe ich ein Gespräch in Halle und Erlangen in den kommenden Tagen. Diesmal auch mit Neurochirurgen, die ja eher zu einem anderen Zugang tendieren. Und bin sehr gespannt, was sie mir erklären werden. Bin dieses Mal auch deutlich besser vorbereitet.

Nun habe ich eine große, mir sehr am Herzen liegende Frage an Euch, die mir auch bei gründlicher Recherche nicht beantwortet werden konnte:
Mir wird ein hervorragendes Hörvermögen attestiert. Ich habe selten Tinitus, aber ein sehr dezentes, durchgängiges hohes Rauschen im Kopf. Mein Hauptsymptom ist tatsächlich der Schwindel.
Mein Gleichgewichtssystem links arbeitet noch zu 45%:
Mein HNO meint, dass dieser von mir beschriebene Schwindel (teilw. Drehschwindel, mit Gangunsicherheit, Schwanken und leichter Fallneigung nach links, Doppelbilder) überhaupt nicht typisch ist für ein AN und mein unbeeinträchtigtes Hörvermögen auch nicht. Er hat nochmal sehr einen psychogenen Schwindel in den Raum gestellt.
Und nun bin ich echt verunsichert, da jeder etwas anderes sagt. Und natürlich möchte ich nicht voreilig eine OP mit derartigen Risiken angehen, wenn die Ursache wo anders liegt.
Ich schließe 'psychogen' ja garnicht aus. Mein Gefühl ist allerdings, dass ich auf diese akuten Schwindelattacken mit Angst reagiere. Und nicht umgekehrt...???

Was sind Eure Erfahrungen mit Schwindel?
Kennt Ihr Betroffene, die bis jetzt ‚nur‘ an dem Schwindel leiden?

Ich danke Euch für jede Erfahrung oder Gedanken oder, oder und drücke Euch die Daumen auf und für Euren Weg.

Herzliche Grüße und alles Gute!

_________________
32 J., w., akute Schwindelanfälle, dezentes Ohrgeräusch links, 01.12.'16 AN-Diagnose: 16x11x8mm, Op 3.'17 Prof. Strauss, vollst. Entfernung, kaum Hörverlust, Fascialisparese links für 8 Wochen, stärkerer Tinitus, Gleichgewichtsorganausfall links


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 Betreff des Beitrags: Re: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 14.01.2017, 12:50 
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Flowers7 hat geschrieben:
1.(Dreh- und Schwankschwindel, starker Druck Richtung Boden, Doppelbilder…) und dann wieder verschwanden.
2. AN li habe: 0,8cm x 1,6cm, größtenteils intrameatal, etwas extrameatal.
Also ja eigentlich nicht so groß.
3. über 70%tiger Wahrscheinlichkeit taub
4. Nun habe ich ein Gespräch in Halle und Erlangen in den kommenden Tagen.
5. Mein Gleichgewichtssystem links arbeitet noch zu 45%:
6. Was sind Eure Erfahrungen mit Schwindel?

Hallo!
Ja, dies ist ein tolles Forum, hat mir sehr geholfen.

Meine Meinung zu den Punkten:
1. All das hatte ich auch. Wird wohl nicht ganz und gar UNTYPISCH sein
2. Ist groß genug um a)die Beschwerden zu machen, b)operiert zu werden
3. Diese Prozentzahlen sind für das jeweilige Individuum unwesentlich. Wer sagt denn, dass man zu den erwähnten 30% gehört.
4. DAS ist wohl die wichtigste Information.
5. Wieder so eine Prozentzahl, mit der man nicht viel anfangen kann.
6. Schwindel ist sehr beeinträchtigend...und nervt.

Ich denke, die Vorstellung bei den genannten Fachleuten ist
sehr wichtig und wird
sehr viel Klarheit bringen.

Bitte berichte, was rausgekommen ist.

Toi Toi Toi

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 14.01.2017, 13:47 
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Liebe Flowers7,

willkommen im Forum.
Zunächst einmal ist es sehr gut, dass Du bereits 2 Termine bei
Spezialisten hast vereinbaren können, genau dort sind deine
Fragen von grundlegender Bedeutung.

Deine Verunsicherung ist verständlich, angesichts der eher untypischen
Symptomatik (unbeeinträchtigtes Hörvermögen) gilt es, die unterschiedlichen
Optionen abzugleichen – welche Therapie kommt in Frage und welche ist
zu favorisieren.

Es ist richtig, dass bei der klassischen (translabyrinthären) OP-Zugang der
Hörapparat auf der tumorliegenden Seite zerstört wird. In deinem Fall bedeutet
dies, ein vollständig funktionierendes Gehör zu opfern – und zwar unabhängig
von der Möglichkeit, den Tumor weitestgehend nervenerhaltend entfernen zu
können.

Grundsätzlich besteht bei den neuro-chirurgischen Zugangswegen die
Möglichkeit, den Hörapparat zu erhalten, d.h. die Struktur des Innenohrs nicht
schon über den Zugangsweg unwiederbringlich zu verlieren.
Trotzdem kann eine Beschädigung oder gar Zerstörung des Hörnervs als
Signalleitung bei keiner OP ausgeschlossen werden, denn das OP-Ziel
„Tumorentfernung“ hängt maßgeblich von Größe, Lage und Beschaffenheit
des Tumors ab.

Dies beurteilt ein erfahrener Spezialist anhand der MRT-Aufnahmen und
entscheidet über den geeigneten, im Idealfall schonendsten Zugangsweg.

Über die Ursache deiner bereits länger bestehenden Schwindelsymptome
zu rätseln, hilft nicht wirklich weiter – die zweifelsfreie Diagnose AN
beschert eine Ausgangslage mit einer Prognose. Der Tumor ist da
(übrigens sagt die zweidimensionale Größenangabe noch nichts über
das Volumen aus) und durch eine seit kurzem veränderte Symptomatik
(Schwindelattacken) eine Verbindung wahrscheinlich.

Ein empfehlenswerter Weg für den Umgang mit der Angst ist neben
gründlicher Information das zu schaffende Vertrauen zwischen Patient
und Operateur. Genau hier liegt der Ansatz, etwas dem Gefühl
„sich nicht voreilig einer OP zu unterziehen“, entgegenzusetzen.
Deine gründliche Form der Informationsbeschaffung und
Auseinandersetzung darfst Du dabei als stärkendes Element
verbuchen – Du bist auf einem guten Weg der Entscheidungsfindung.

Ich wünsche Dir dabei alles Gute.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 15.01.2017, 17:30 
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Lieber elf und snowdog!

Herzlichen Dank für Eure Nachrichten und Gedanken.
Ich hatte den Fehler gemacht, bei meinem ersten Gespräch hier in Dresden relativ uninformiert zu sein.
Das ist jetzt anders und besonders hilfreich war für mich das sehr informative und gleichzeitig auch emotionale Forum. Ich danke allen, die so viel von sich zeigen und mitteilen.
Ich fühle mich innerlich deutlich stabiler und gefasster mit den Informationen und habe das Gefühl, viel mehr wieder 'in der Hand zu haben', als kurz nach der Diagnose. Wo alles erstmal nur Kopf stand.
Natürlich hängen viele Risiken und Nebenwirkungen der OP von bis jetzt unbekannten Größen ab: Beschaffenheit, Lage und Konsistenz des Tumors, wie er mit Nerven verwachsen ist, AN-OP-Erfahrung des Arztes, Körperliche konstitution, usw.
Gerade die Frage nach der Erfahrung des Operateurs ist es, die mich momentan umtreibt: Dresden, Halle, Erlangen, oder doch noch auf das gespräch in Tübingen Ende Feruar warten? Oder noch mehr Gespräche führen?
Diese Unsicherheit kennen ja viele im Forum und ich hoffe sehr, dass mich mein 'Bauchgefühl' neben all den medizinischen Fakten etwas leiten wird.

Nunja, ich beginne langsam wieder Vertrauen und Mut zu schöpfen.

Wegen des Schwindels bin ich sehr gespannt auf die Antworten der Spezialisten und werde meine Erfahrung hier im Forum teilen.

Einen schönen, verschneiten Sonntag Abend Euch!

_________________
32 J., w., akute Schwindelanfälle, dezentes Ohrgeräusch links, 01.12.'16 AN-Diagnose: 16x11x8mm, Op 3.'17 Prof. Strauss, vollst. Entfernung, kaum Hörverlust, Fascialisparese links für 8 Wochen, stärkerer Tinitus, Gleichgewichtsorganausfall links


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 Betreff des Beitrags: Re: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 16.01.2017, 18:50 
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Liebe Flowers7,

ich möchte die guten Beiträge zu Deinen Problemen nur mit wenigen Sätzen ergänzen.
Translabyrinthärer Zugang führt 100-prozentig zu einseitiger Taubheit. Den dürfte der Operateur nicht gemeint haben.
Ein vollkommen intaktes Gehör muß den Operateur geradezu reizen, es zu erhalten, mit mehr als 30 % Wahrscheinlichkeit.
Für eine Anfang-Dreißiger muß mehr Zeit vorhanden sein als ein sehr kurzes Gespräch.
(Wurde Dir nicht empfohlen, die Neurochirurgin Frau Prof. Schackert / Dresden zu konsultieren?)
Deine Entscheidung, Zweit- oder Drittmeinungen einzuholen, ist vollkommen richtig, die Adressen sind gut.
Übereile nichts - Du hast trotz der quälenden Symptome genügend Zeit für eine Entscheidung.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 27.01.2017, 17:05 
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Geburtsjahr: 1966
Liebe Flowers7,

ich kann Dich seht gut verstehen, war ich doch in einer ähnlichen Situation: als Symptom trat anfangs nur Schwindel auf - keine Hörminderung! Ganz so selten scheint diese Konstellation dann wohl doch nicht zu sein.
In Deinem eigenen Interesse würde ich auch alles daran setzen, das Hörvermögen so gut es geht zu erhalten. Deswegen ist es so wichtig, die verschiedenen Behandlungsmethoden und Behandler zu betrachten und dann für sich selbst zu entscheiden, welchen Weg Du gehen kannst bzw. willst. Je nach Fachgebiet des Behandlers wird natürlich auch die entsprechende Methode aussehen und bei einem HNO wird es eher in die eine Richtung gehen und bei einem Neurochirurgen in eine andere, bei einem Radiologen wieder in eine andere. OP (HNO oder Neurochirurg oder auch ein Team aus beiden) oder Bestrahlung ... das für Dich beste musst Du dann selbst abwägen.

So lange Du mit den nicht schlimmer werdenden Symptomen und Auswirkungen leben kannst und auch kein Wachstum des AN festzustellen ist, ist evtl. auch kein unmittelbarer Handlungsbedarf gegeben. Allerdings ist ein potentielles Wachstum trotzdem zu bedenken, was die Situation typischerweise nicht besser macht und auch eine Behandlung inkl. Ergebnis nicht verbessert.

Deswegen kann ich auch nur empfehlen: genau über die Behandlungsmöglichkeiten und Behandler zu informieren und dann zu entscheiden, wann und was Du tun möchtest.

Ich drück die Daumen
jokai66

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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 Betreff des Beitrags: Re: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 27.01.2017, 20:38 
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Beiträge: 27
Wohnort: Eppingen
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Liebe Flowers7,
mein Gehör war bis zu einer Größe von ca. 2 cm gut, hatte beruflich viel telefoniert an dem betroffenen Ohr. Plötzlich hatte ich den Eindruck, dass die Telefonleitung schlecht ist, Sätze kamen bei mir "zerstückelt" an. Daraufhin hatte ich einen Hörsturz mit extrem linksseitigem Wattegefühl. Die Stammhirn-Kompression war schon sehr ausgeprägt. Schwindelattacken traten lediglich auf, wenn ich aus der Hocke oder von unten aufstand. Die Schwindelanfälle wurden auch immer schlimmer, was ich auf "Kreislaufprobleme" schob. Ca. 1 Jahr vor OP wurde ich nachts unruhig, Übelkeit überfiel mich plötzlich im Bad und als ich zurück ins Bett wollte, wurde ich im Gang bewusstlos und knallte mit dem Kopf gegen die Wand. Als ich zu mir kam, wusste ich gar nicht, was geschehen war, bekam Schüttelfrost und war kaum ansprechbar. Mein Mann rief den Krankenwagen, leider schickte man mich in derselben Nacht ohne weitere Untersuchungen wieder nach Hause! Hätte man da genauer untersucht, wäre das AN entdeckt worden und es wäre nicht zu einer so starken Hirnkompression und Vergrößerung des AN gekommen. Ich verbrachte 1 Jahr ziemlich beschwerdefrei, bis auf Schlafprobleme, ständig wechselndem Blutdruck - und vermehrte tagelange leichte Kopfschmerzen. Nach OP ist dieser Schwindel übrigens verschwunden. Wenn ich im Forum nachlese, treten Symptome bei jedem AN-Betroffenen völlig unterschiedlich auf, es gibt einfach keine Regel.
Nun wünsche ich dir die richtige Entscheidung und viele gute Erfahrungswerte!
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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 Betreff des Beitrags: Re: Schwindel als alleiniges Symptom
BeitragVerfasst: 28.01.2017, 13:10 
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Geburtsjahr: 1985
Ein herzliches Hallo in die Runde!

Mich berührt es sehr, Eure Beiträge und Wege zu lesen und es gibt mir (und vielen anderen) Mut.

Ich habe mich entschlossen zur Op nach Halle zu gehen. Es war ein hervorragendes Gespräch.
Prof. Strauss hat sich sehr viel Zeit gelassen und mich mit allen meinen Fragen sehr ernst genommen.
Ich hatte das Gefühl, dass er sehr gut über das Thema AN Bescheid weiß, sich und seine Vorgehensweisen sehr reflektiert hat und gleichzeitig mir auf Augenhöhe begegnet ist. Das war für mich wichtig. Die Op wird also Mitte Februar statt finden.

Das ist für mich auch der richtige Weg.
Zusetzlich zu den Schwindel- und Gangunsicherheitsphasen habe ich mittlerweile Angst davor, raus zu gehen. Ich weiß ja nie so recht, wann es mich wieder vermehrt dreht. Es ist jedes Mal eine Kraftanstrengung, Spazieren zu gehen oder meine Einkäufe zu erledigen. Aber nur zu Hause sitzen fühlt sich auch nicht richtig an. Daher: langsam aber Schritt für Schritt durch den Tag :-)
Ich werde mich jetzt so gut es geht innerlich und äußerlich auf den Eingriff und die etwaigen Folgen vorbereiten. Ich bin guter Dinge, denn ich habe hervorragende Unterstützung!
Und das ist so wichtig.

Wenn es mir wieder möglich ist, werde ich mich melden und von der Op und Allem berichten.

Euch eine gute Zeit!!!

_________________
32 J., w., akute Schwindelanfälle, dezentes Ohrgeräusch links, 01.12.'16 AN-Diagnose: 16x11x8mm, Op 3.'17 Prof. Strauss, vollst. Entfernung, kaum Hörverlust, Fascialisparese links für 8 Wochen, stärkerer Tinitus, Gleichgewichtsorganausfall links


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