Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 11:40




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BeitragVerfasst: 05.03.2016, 19:17 
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Liebe Forumsmitglieder!

Als Neuling möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 61 Jahre alt, verh. lebe in München.
Trotz stundenlangem Studium des Forums habe ich leider keine Antwort für mich gefunden oder ich hab es einfach übersehen. Darum versuche ich es jetzt auf diesem Weg.

Meine Geschichte im Überblick:
Anfang 2014 etwa hatte ich das Gefühl, dass ich auf dem rechten Ohr weniger höre. Darauf gekommen bin ich durch Kopfhörer. Ein Routinebesuch bei meiner HNO Ärztin brachte nichts Wesentliches heraus. Hören auf beiden Ohren absolut normal und kein Grund zur Sorge. Dazu muss ich sagen, dass ich bei früheren Hörtest außerordentlich gut abgeschnitten habe, in allen Frequenzen.

Im Januar 2015 war ich im Schwimmbad mit Freibecken und tauchte. Am Abend hörte ich plötzlich rechts alles nur noch dumpf. Ich schob es auf "Wasser im Ohr und zu viel Tauchen" Sonst gab es keinerlei Symptome oder Probleme.

Am nächsten Morgen war das dumpfe Gefühl immer noch da und ich melde mich beim HNO an. Die Ärztin tippte auf Hörsturz. Sie meinte, ob ich Stress hätte. Im letzten halben Jahr, also seit August 2014 hatte ich eher seelischen Stress. Das könnte ein Auslöser gewesen sein, meinte die Ärztin.

Also Hörtest, Infusion und nächsten Tag wieder kommen. Ich hörte für mein Gefühl wieder normal. Doch der Hörtest zeigte Unregelmäßigkeiten. Die Ärztin schickte mich noch am selben Tag zum MRT.

Als ich dann die Diagnose hörte, warf es mich schon etwas aus der Bahn. Der Tumor sei gutartig, aber das musste ich dem Arzt erst mal glauben.
Befund: ca. 9 x 4 mm großes intrameatales AN rechts.

Daraufhin einen kurzfristigen Termins in der HNO Ambulanz im Klinikum Großhadern. Dort durchlief ich einige Tests und wurde dann zur Strahlentherapie geschickt für ein Infomationsgespräch, was zu tun sei. Aufgrund der Größe sei ein schnelles Handeln nicht nötig. Ich solle in einem halben Jahr ein Kontroll-MRT machen und dann weiter sehen.

Dr. Niyazi meinte aber auch, dass der Tumor entfernt werden soll oder muss. Eine OP wäre bei der geringen Größe nicht zwingend notwendig und er schlug mir eine Bestrahlung in Einzelsitzungen mit 1-2 Minuten über rund fünf Wochen vor. Diese sei nicht so aggressiv wie eine Einmalbestrahlung. Leider konnte und kann ich noch immer nicht mit den ganzen Begriffen sehr viel anfangen.

Ein paar Tage zuvor war ich bei Prof. Wowra im Cyperknife-Centrum. Er hat schon auch alles erklärt, doch ich hatte mehr das Gefühl eines Geschäftes als einer Beratung. Vielleicht lag es daran, dass ich zu wenig von AN verstand und mit der Situation erst klar kommen musste. Jedenfalls hatte ich im Klinikum ein besseres Gefühl und die Ärzte nahmen sich Zeit.

Ich beschloss, erst einmal das nächste MRT abzuwarten.

Befund am 14.7.2015: Nahezu unverändert intrameatales Vestibularisschwannoms rechts mit einer Größe von 10 x 4 mm (vormals 9 x 4 mm). Der Radiologe meinte, es habe sich minimalst verändert, wobei 10tel mm oft nicht genau erkennbar sind. Daraufhin unternahm ich nichts weiter.

Am 4.3.2016 bin ich wieder zum MRT.
Befund: Im Vergleich zum 14.7.2015 weiterhin geringgradige Größenprogredienz des ausschließlich intrameatal gelegenen AN rechts mit einer Größe von 12 x 4 mm. Kein Nachweis einer suspekten tumorösen Formation des Neurokraniums. Der Radiologe meinte auch, dass es sich etwas näher an den Gehörgang ausgebreitet hat.

Jetzt weiß ich gar nicht mehr, was ich tun soll. Das AN wächst minimalst, trotzdem gehört es da nicht hin. Ich habe mir einen Termin im Klinikum München Großhadern geben lassen und werde hören, was die Ärzte zu dem neuen Befund sagen.

Ich tendiere auch eher zu dieser Bestrahlung in Einzelsitzungen (ist das stereotaktisch?) Natürlich muss ich wochenlang für eine halbe Stunde mit Vorbereitung usw. in die Klinik fahren. Doch ich wohne in München und würde/muss mir die Zeit nehmen.

Hat jemand Erfahrung oder Vergleiche? Wäre wirklich sehr dankbar für eure Meinung. Ich möchte noch ergänzen, dass ich so gut wie keine Symptome habe. Ab und zu Schwindel, meist nach dem Aufstehen.

Viele Grüße
anos55

AN 12 x 4 mm rechts, im Moment auf Warteposition

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anos55, w, Jg. 55, verh. 2 Kinder
Diagnose 01/15 re intrameantales AN 9x4 mm, MRT 02/16 12x4 mm, ab und zu Schwindel, sonst keine Probleme; Entscheidung für fraktionierte Bestrahlung, 30 Sitzungen, ohne Probleme;


Zuletzt geändert von anos55 am 04.04.2016, 21:28, insgesamt 4-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 06.03.2016, 02:38 
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Liebe anos55,

willkommen im Forum.

Du hast gestern im Zuge der Freischaltung eine Begrüßungsmail
erhalten – diese dient der leichteren Orientierung und erklärt u.a.
das Zusammenspiel von IGAN-Infoseiten und dem Forenbereich,
in dem Du aktuell gelandet bist:
Bitte hierzu die Hinweise zu den Themenseiten der Homepage
lesen (Therapieoptionen, Strahlenbehandlung, stereotaktisch,
Gammaknife, Cyberknife).

Für das Verständnis vieler Forenbeiträge und -diskussionen sind
diese Erklärungen unerlässlich, die systematische Darstellung
ordnet dieses komplexe Thema und hilft durch den Begriffsdschungel.

Erfahrungen mit der Gammaknife-Bestrahlung berichten
Hummeline, holbusch, Marion, sportfan, Foxi, michel u.a.
Berichte über eine Cyberknife-Therapie haben
kuwe58, tobias 74, menina, Becci, Serteb, magic u.a. eingestellt.
#
Du kannst über die Suchfunktion nach Namen oder gezielt nach
Themen vorgehen, dabei empfiehlt sich das „Querlesen“ zu
benachbarten Diskussionsverläufen.

Stereotaktisch bezeichnet man die Behandlungstechnik mittels
Lokalisations- und Positionierungssysteme, eine einmalige hohe Dosis
radiochirurgisch mittels GammaKnife und Cyberknife. Im Unterschied
zur fraktionierten Strahlentherapie ist also nur ein Behandlungstag angesetzt.


Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 06.03.2016, 11:38 
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Lieber snowdog,

herzlichen Dank für die schnelle Antwort. Nun ist es doch passiert, dass ich im falschen Forum gelandet bin. Ich habe wirklich, auch schon nach der ersten Diagnose 2015, kreuz und quer hier gelesen, aber, wie gesagt, nicht das gefunden, was mich beschäftigte. Und ich habe auch die Hinweise der ersten Mail studiert. Trotzdem lief wohl etwas falsch. Sorry.

Dank Deiner Erklärung weiß ich aber jetzt, dass es sich um einen fraktionierte Bestrahlung handelt, über die ich um Erfahrungen bat. Ferner ist in den Beiträgen immer nur vom Cyberknife Prof. Wowra die Rede, von Tübingen, Heidelberg usw. und leider nie über eine Behandlung im Klinikum Großhadern in München.

Ich habe den Betreff geändert. Sollte das Thema total daneben liegen, dann bitte verschieben, ändern oder auch löschen.

Schönen Sonntag
anos55

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BeitragVerfasst: 18.03.2016, 23:14 
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Liebes Forum,

leider konnte mir niemand eine Auskunft geben bzgl. Großhadern. Werden denn alle Bestrahlungen nur im Cyber-Knife-Center bei Prof. Wowra gemacht?

Ich war heute wieder im Klinikum Großhadern. Fakt ist, dass das AN innerhalb eines Jahres doch soviel gewachsen ist ( von 9 auf 12 mm ) dass ein "Abwarten" die schlechteste Lösung wäre.
OP kommt nach wie vor nicht infrage. Die Risiken sind mir zu groß. Ich vertraue darauf, dass das AN nach der Bestrahlung Ruhe gibt.

Der Hörtest zeigte im Vergleich vor einem Jahr keinen Unterschied. In den sehr hohen Frequenzen gibt es eine kleine Schwäche, die im Alltag nicht auffällt.

So habe ich mich also für eine fraktionierte Bestrahlung entschieden. Geplant sind 30 Sitzungen.
Am 4. April ist der Termin zum Anfertigen einer Maske und CT und am 11.4. die erste Bestrahlung.

Da ich keine Beschwerden habe (Schwindel, Gleichgewicht) hoffe ich, dass es die richtige Entscheidung war.

Viel Grüße
anos55

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BeitragVerfasst: 04.04.2016, 21:23 
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Liebes Forum,

wie im letzten Beitrag geschrieben, hatte ich heute wieder einen Termin im Klinikum Großhadern in der Strahlentherapie. Es wurde ein CT gemacht und die Maske angefertigt. Das Ganze dauerte nicht mal 20 Minuten von der Erklärung bis zur Aushärtung der Maske. Die Maske selbst war anfangs ziemlich warm, kühlte dann gleich wieder ab. Vom CT habe ich nichts gespürt. Ein paarmal hin- und herfahren mit der Liege und dann war alles vorbei. Ich musste noch 2 - 3 Minuten warten, bis die Maske ausgehärtet war. Ein dummes Gefühl ist es schon, wenn der Kopf so fixiert ist. Platzangst sollte man nicht haben.

Da ich jetzt schon mal angefangen habe zu berichten, werde ich es weiter tun. Nächsten Montag ist die erste Bestrahlung von 30.

Viele Grüße
anos55

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BeitragVerfasst: 15.04.2016, 16:50 
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Liebes Forum,

heute war die 5. Bestrahlung von 30. Der Aufenthalt auf der Liege dauert mit Anlegen der Maske, Bügel, Bestrahlung ca. 15 Minuten.
Es geht mir gut. Keine nennenswerten Nebenerscheinungen. Direkt nach der Bestrahlung bin ich etwas müde und unkonzentriert. Das legt sich aber nach ein bis zwei Stunden wieder. Seit zwei Tagen jucken die drei Stellen an der Kopfhaut, wo die Strahlen durchgeschickt werden. Nicht schmerzhaft, eher nervig und lästig.
Gestern sagte Prof. Belka auch, dass dort evtl. die Haare ausgehen könnten. Davon war bisher nicht die Rede. :( Das sollte ich aber überkämmen können. Deshalb mache ich mir derzeit noch keine allzu großen Sorgen.

Die Psyche ist das größere Problem. Wenn ich unter der Maske und mit dem Brustbügel fixiert bin, steigen schon mal die Tränen hoch. Weinen geht aber nicht, denn nicht mal Tränen haben unter der Maske Platz.
Nächste Woche geht es weiter. Wenn alles so bleibt, dann war es die richtige Entscheidung.

Schönes WE
anos55

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BeitragVerfasst: 19.07.2016, 09:54 
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Liebe anos55,
ich habe gestern deinen Threat entdeckt und wollte mich erkundigen, wie es dir nach der Bestrahlung ergangen ist.
Ich wohne auch in München und mir steht die Behandlung, die du bereits hinter dir hast, in Großhadern im September noch bevor. Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir berichten würdest, denn ich konnte so gut mit dir mitfühlen und wäre wirklich dankbar über einen Erfahrungsbericht.
Liebe Grüße
Ella


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BeitragVerfasst: 22.07.2016, 11:33 
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Liebe Ella, liebes Forum,

ich hatte am 25. Mai die letzte der 30 Bestrahlungen. Wie so oft, gewöhnt man sich schnell an das Prozedere. Selbst die täglichen Taxifahrten gehörten schnell zum Alltag. Taxi wurde auf Antrag von der Kasse bezahlt, da es sich um Behandlung am Kopf handelt. Dafür braucht man eine Bestätigung der Klinik. Gab es ohne Probleme.
Da ich mir aussuchen konnte, wo ich bestrahlt werden sollte, habe ich die Ziemssenstr., was auch zur Uniklinik gehört, gewählt. Dort lief alles reibungslos. Die Termine wurde pünktlich eingehalten und es gab keine Wartezeiten. Personal super nett. Einmal pro Woche war ein Arztgespräch angesetzt. Soviel zur Örtlichkeit.

Wie schon berichtet, war ich nach den ersten fünf Bestrahlungen ziemlich depressiv. Das lag an der Maske und der Gesamtsituation. Beschwerden hatte ich anfangs keine. Etwa ab der Hälfte, also nach ca. 15 Sitzungen, wurde ich im Anschluss der Bestrahlung zunehmend müde und musste ständig gähnen. Der Termin war immer vormittags und so gönnte ich mir nach dem Essen eine Ruhepause. Ein bis zwei Stunden später war ich wieder fit.

Ab der 20ten Sitzung spürte ich ein verstärktes Rauschen im Ohr, was sich aber bis zum Abend wieder gelegt hatte. Die letzten drei, vier Male hörte das Rauschen leider nicht mehr auf. Es war nicht schmerzhaft, nur lästig und ein leichter Tinnitus gesellte sich dazu.

Beim letzten Gespräch mit dem Arzt bekam ich für diese Symptome Tabletten mit Cortison. Drei Tage 60 mg, 3 Tage 40 mg und 2 Tage 20 mg. Das Medikament habe ich gut vertragen, allerdings habe ich in den 8 Tagen knapp 2 kg zugenommen. Nachdem ich das Medikament wieder abgesetzt hatte, verschwanden auch diese wieder.

Heute geht es mir so gut, als wäre nie etwas gewesen. Ich habe keinerlei Beschwerden, weder Tinnitus, Schwindel o.Ä. Der Hörtest beim HNO zeigt keine Veränderungen. Das nächste MRT soll ich Ende des Jahres machen. Frühestens da könnte man feststellen, ob die Bestrahlungen den erwarteten Erfolg zeigen. Anschließend ist ein Kontrolltermin in Großhadern angesetzt. Eine endgültige Diagnose kann man erst nach weiteren MRT und Jahren feststellen. Das wurde Dir sicher auch gesagt.

Obwohl der Aufwand sehr groß ist und 30 Vormittage verplant sind, würde ich mich sofort wieder für eine fraktionierte Bestrahlung entscheiden.

Dir Ella, wünsche ich alles Gute.

Liebe Grüße
anos55

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BeitragVerfasst: 30.12.2016, 19:43 
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Liebes Forum,

über ein halbes Jahr ist seit meinen Bestrahlungen vergangen. (Letzte im Mai 2016) Es geht mir gut. Ich habe keinerlei Probleme. Gelegentlich meine ich beim Spazieren gehen, dass ich leichte Gleichgewichtsstörungen habe. Mein Mann verneint das allerdings. Kein Tinitus, ab und zu ein leichtes Rauschen, das aber schnell wieder vergeht.
Der Hörtest kurz nach den Bestrahlungen zeigte keine Verschlechterung. Vom Gefühl her glaube ich aber, dass es sich minimal verschlechtert hat. Der Arzt meinte jedoch, dass das auch mit der Tagesform zusammen hängen kann.

Vor 3 Wochen - Anfang Dezember 2016 - das erste Kontroll-MRT.
Befund: Unveränderte Darstellung des AN mit einer Größe von max. 12 x 4 mm. Diskret regrediente Kontrastierung ( was bedeutet, dass sich von Aussen her ein leichtes "Eintrocknen" bemerkbar machen könnte )

Die Nachuntersuchung in Großhadern war nur ein Gespräch und brachte nichts weiter wie das Gespräch mit dem Radiologen.

Nächste Kontroll-Untersuchung (MRT) in einem Jahr. Doch ich bin sehr zuversichtlich.

In den nächsten Wochen soll ich zum HNO, einen erneuten Hörtest machen.

Dem Forum einen Guten Rutsch ins Neue Jahr

anos55

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