Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 19.11.2012, 10:48 
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Hallo zusammen,

nach langer Zeit möchte ich mich mal wieder hier melden. Ich war vor 4 Wochen zum MRT in Heidelberg. Die Variante Stuttgart, wie oben beschrieben, habe ich wieder verworfen und kehrte zu altbewährtem zurück. Leider gab es keine Antwort direkt nach dem MRT und die Uni HD läßt mich bis heute auf das Ergebnis, neues Gewächs oder nicht, im Unklaren.
Letze Woche Mittwoch war ich aber in Hannover bei Prof. Lenarz und er sagte mir dass alles in Ordnung ist. Das war natürlich eine superschöne Antwort und der Reisetag nach Hannover hat sich dadurch vollends gelohnt;-))

Viele liebe Grüße, Thomas67!

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Seit 9/07 bekanntes AN, dieses ist von 7x5mm auf 11x6mm gewachsen. Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen eine eigene Meinung zu bilden, wie ich mich behandeln lasse. Am 17.9.09 hatte ich meine 9 stündige OP, mit größtmöglichem Erfolg.


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BeitragVerfasst: 02.01.2014, 11:08 
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Guten Tag zusammen,

ich wünsche Euch einen guten Start ins Jahr 2014!

Vor 3 Wochen war ich in HD mal wieder zum Kontroll-MRT, alles in Ordnung. Ich habe mich natürlich sehr gefreut!

Dadurch kann ich nichts Neues berichten, was aber auch nicht unbedingt schlecht ist...


Viele Grüße,

Thomas67!

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BeitragVerfasst: 19.11.2014, 14:42 
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Hallo zusammen,

nun war ich mal wieder zur jährlichen Kontrolle in der Röhre. 5 Jahre sind seit der OP her, ich war sehr zuversichtlich alles hinter mir zu haben.
Leider hat man nach der Kontrastmittelverabreichung einen hellen Fleck entdeckt. Der Prof meinte bei der Auswertung, es könne eine Narbe der letzten OP sein. Er ist der Fachmann, allerdings waren in den letzten Jahren auch Fachleute dabei und haben die Bilder angesehen, und da war nichts zu erkennen.

Ich habe nun einen Termin in Hannover gemacht, am 14.01.2015 werde ich bei "meinem" Prof vorstellig. In diesem Jahr hat er noch viele schwierige Operationen, deshalb die lange Wartezeit bis zum Januar 15. Aber die Neurinome wachsen ja langsam......

Was ich noch daraus lerne: im vorletzten Jahr bei der Vorstellung in der MHH wurde mir gesagt, dass die Kontrollen in 2-3 Jahren enden könnten.
Ich denke jetzt, es ist enorm wichtig die Kontrollen weiter fortzuführen. Entweder zur Beruhigung und Freude, was das optimale Ergebnis ist. Aber auch um zu wissen, halt, da ist wieder etwas. Ungewissheit empfinde ich viel quälender, als eine realistische negative Antwort.

Wir können insgesamt froh sein dass die Gutartigkeit (in der Regel) dahinter steckt! Und deshalb werde ich weiterhin positiv damit umgehen und Euch auf dem Laufenden halten!


Viele Grüße, Thomas67!

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BeitragVerfasst: 19.11.2014, 16:49 
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Lieber Thomas67,

so eine Informnation ist natürlich immer aufregend, aber keine Grund, in Panik zu verfallen. Du bist ja auch weit davon entfernt, gut so.
Aber drei Dinge:
Die MRT immer mit Kontrastmittel machen lassen.
Die MRT immer in der selben Ambulanz machen lassen.
Die MRT nach einer Zeit jährlicher Kontrollen aller zwei Jahre machen lassen, nicht aufhören (*)

Zu (*): Schweinsteiger und Co. brauchen nur über ein Zwicken in der Wade zu klagen, da liegen sie in der Röhre ..... Du hattest einen Tumor !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 20.11.2014, 11:14 
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Lieber ANFux,

ich möchte mich bei Dir für die viele Arbeit, die Du mit und für dieses Forum hast und machst, bedanken! Als "Dirigent" für die vielen Eintragungen, die mal sensiblen oder auch direkten Worte, die Du passend triffst, dafür hast Du meine Hochachtung! DANKE!

Ich bin nicht umsonst hier gelandet. Das Forum hat mir sehr viel gebracht, was auch der Grund war, nach der OP alles bestmöglich für andere Betroffene darzustellen. Und das werde ich auch gerne weiterhin so tun, in der Hoffnung damit zu unterstützen.

Ich habe viele Jahre in Karlsruhe gelebt, von dort bin ich immer nach Heidelberg zur Kopfklinik der Uni gefahren. Dort wurde das AN erkannt, dort bekam ich auch die unterschiedlichen Aussagen zur OP Ja/ Nein.
Dann bin ich nach Stuttgart umgezogen, habe einmal eine andere Variante gewählt und war unzufrieden (siehe obiger Text mit Thema Kontrastmittel).
Danach fuhr ich wieder nach Heidelberg, universitäre Professionalität und immer mit den gleichen Vorgaben/ Vergleichen ist doch besser.
Jetzt bin ich nach Frankfurt umgezogen und war das erste Mal an der Uni Frankfurt, die Auswertung direkt nach dem MRT wurde durch Prof. Vogl durchgeführt.

Kontrastmittel wurde bei jeder Untersuchung eingesetzt. Zur Auswertung fuhr ich seit der OP jedes Jahr nach Hannover zu Prof. Lenarz (operierender Arzt), das vergangene Jahr sollte ich auslassen weil alles ok war (MRT habe ich trotzdem in HD machen lassen).

Nun sehen wir weiter, erst die Aussage von Prof. Lenarz wird mir die endgültige Klärung bringen. Ich hatte vorgestern einen kleinen Hänger, aber das bringt nichts. Kopf hoch und alles weiter wie vorher, denn es ist ja nichts anders, nur eine kleine weiße "Vermutung" auf dem Bild und wenn es so ist ist es so...

Viele Grüße,

Thomas67!

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BeitragVerfasst: 17.01.2015, 10:17 
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Guten Tag zusammen,

ich hatte in der vergangenen Woche den Termin bei Prof. Lenarz in Hannover.

Auf den Bildern zeigte er mir die Nerven und sagte mir welche es sind, Narbengewebe oder einen neuen Tumor konnte er nicht erkennen;-))

In Frankfurt wurde kein Vergleich mit den alten Aufnahmen gemacht, deshalb konnten die sichtbaren hellen Stellen wohl auch als "ungünstiges Ergebnis" gewertet werden. Die Nerven waren also Schuld. Erst als Strich auf den Bildern, dann wurde etwas an ihnen gezogen bis der Termin ran war... Nun ist alles wieder gut!

Und wie ANFux geschrieben hat, eine neue Anlaufstelle für das MRT, und schon kann es zu leichten Änderungen am Ergebnis kommen. Und im nächsten Jahr gibt es bereits Vergleichsmaterial, dann wir alles besser;-))


Viele Grüße,

Thomas67!

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BeitragVerfasst: 21.12.2016, 20:00 
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Guten Tag zusammen,

nach langer Zeit möchte ich mich mal wieder melden.

Ich hatte in der letzten Woche den jährlichen Termin für die Röhre. Auch in diesem Jahr ist wieder ein optimales Ergebnis heraus gekommen.

Nach Hannover in die MHH soll ich noch einmal kommen, deshalb werde ich mir im Januar einen Termin geben lassen. Da die Bilder im Vergleich mit den Aufnahmen des vergangenen Jahres nicht verändert sind, denke ich dass es die letzte Fahrt zu "meinem Prof" sein wird.

Allerdings werde ich die jährliche Verlaufskontrolle mit einem MRT auf jeden Fall beibehalten.


Ich wünsche Euch alles Gute,

Thomas67!

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BeitragVerfasst: 22.12.2016, 12:57 
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Lieber Thomas67,

danke für das "versprochene" Update im Forum,
das Thema Kontrolluntersuchung ist und bleibt ja das Thema,
was jeden AN-Betroffenen über die Therapie hinaus weiterbeschäftigt.

ANFux hat weiter oben das Wichtigste dazu geschrieben,
das Zusammenspiel von Intervall und Kontinuität ist bedeutsam.
Die Vergleichbarkeit muss gegeben sein, ich habe selbst erfahren
müssen, welche Auswirkungen unvermitteltes Rätselraten auslösen
können.

Wenn Du persönlich mit dem Jahresintervall klar kommst, behalte es
bei. Mit Blick auf die nicht gänzlich absehbare Langzeitwirkung der
Kontrastmittel würde ich einer möglichen Empfehlung des Arztes hin zu
einem 2-Jahres-Zeitraum Folge leisten. Die Kontrolle behälst Du in jedem
Falle aufrecht.

Alles Gute weiterhin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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