Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrungen in Tübingen NC Ambulanz
BeitragVerfasst: 28.11.2016, 19:32 
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Registriert: 15.11.2016, 21:01
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Hallo an alle Forummitglieder!
Haben nächste Woche Termin in der NC-Ambulanz Tübingen, AN konnte von der HNO nicht mehr operiert werden da schon im Kleinhirnbrückenwinkel und ca. 2 cm. groß.
Wer hat schon Erfahrung mit der NC Ambulanz da? kann hier auch mit Dr. Ebner gesprochen werden? Brauche ích einen extra Termin bei ihm? Seit der Diagnose vergehen Wochen bzw. schon 3 Monate mit Warterei auf Termine bei NMR, bei HNO, bei NC.....
Wahrscheinlich fällt die Entscheidung zur OP. Für Scan and wait ist das AN schon zu groß. Bestrahlung kommt für mich eher nicht infrage.
Für eure Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar...
Gruß und allen Betroffenen die richtige Entscheidung.
AN2016


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BeitragVerfasst: 28.11.2016, 20:37 
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AN2016 hat geschrieben:
... Bestrahlung kommt für mich eher nicht infrage...
AN2016

Warum?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 30.11.2016, 22:08 
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Ja, warum keine Bestrahlung? Bis zu einer Größe von 20mm kann man doch gut bestrahlen.
Ich würde mich bei einem Gamma-Knife Zentzum vorstellen. Die Filiale der Heidelberger UNI, in Mannheim Hat seit letztem Jahr auch ein Gamma-Knife! Vielleicht haben die noch nicht so viel Erfahrung, aber es gibt ja auch noch Krefeld, die haben erwiesenermaßen viel Erfahrung und gute Ergebnisse.
Alles Gute vom Normer

_________________
Am 24.03.10 AN-Diagnose 30x24x21mm, links;
Am 08.06.10 OP in der Neurochirurgie UK-Mainz (damals Prof. Oertel), danach 4 Wochen Reha in Bad Orb
Bis heute, 28.01.12, linksseitig taub, Fazialisparese links, auch nach 2 OPs in-kompletter Lidschluss.


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BeitragVerfasst: 01.12.2016, 01:41 
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Geburtsjahr: 1966
Hallo AN2016,

ich kann das sehr gut nachvollziehen - ich hatte mich zuerst auch eigentlich schon für eine OP entschieden, weil ich mir gesagt hatte, dass Bestrahlung nicht in Frage kommt. Ich hab aber dann trotzdem einfach um alle Möglichkeiten abzuklappern mich informiert und war zu einer Besprechung in einem Cyberknife-Zentrum. Danach habe ich für mich alle positiven und negativen Punkte der Behandlungsmöglichkeiten gegenübergestellt und dann entschieden ... für die CK-Behandlung.
Ich habe zwar keinen Vergleich, wie es anders gewesen wäre - aber ich bin durchaus zufrieden mit der Entscheidung. Eine falsche Entscheidung trifft man sowieso nicht, weil man das ja eigentlich immer aus dem aktuellen Stand der Dinge und allen aktuellen Informationen heraus tut. Und wenn man - soweit möglich - das einigermaßen objektiv erledigt, kann sich zwar hinterher immer noch alles mögliche herausstellen. Aber zum Zeitpunkt der Entscheidung hat man alle Fakten zusammen und entscheidet dann genau so. Wenn sich dann etwas ändert, ist die Lage wieder anders ..

Die Behandlung an sich war wirklich ein "Spaziergang". Sicherlich können danach Effekte auftreten, die bei einer OP auch auftreten würden - nur kürzer und heftiger. Die CK-Behandlung ist schonender, dafür können die Nachwirkungen deutlich länger dauern. Darüber sollte man sich auch bei der Entscheidung im Klaren sein. Aber die Aussichten sind trotzdem recht gut.

Vielleicht gibt Dir das den einen oder anderen Gedanken oder Ansatz ...

jokai66

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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