Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Zufallsbefund AN nach Knalltrauma
BeitragVerfasst: 17.05.2016, 18:00 
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Hallo an alle und vielen Dank an den Forenbetreiber und die Moderation für diese Plattform :D

Meine Frau sagte mir schon länger, dass ich wohl schlecht hören würde, ich habe es auf die vielen lauten Konzerte geschoben, auf denen ich als Heranwachsender ohne Hörschutz war. Neujahr um 0: 02 fing mein neues Jahr mit einem Knalltrauma durch einen Böller gut an :( Ein paar Tage später ( bedingt durch das Wochenende) war ich dann bei meiner HNO-Ärztin gewesen, ich bekam Kortisoninfusionen, Gingko und kaufte mir ein teures Nahrungsergänzungsmittel.
Meine Beschwerden waren Hyperakusis, Druckgefühl, Hörminderung, teilweise diffuse leichte Schmerzen,und spürbare Hörminderung. Nachdem sich die Beschwerden nur teilweise gebessert haben (Hyperakusis deutlich weniger, Schmerzen so gut wie gar nicht mehr) hat meine HNO eine BERA-Untersuchung veranlasst und wollte dann ein MRT, da sie Verzögerungen in der Strecke befundet hatte. Dieses MRT habe ich dann bekommen und dann kam der Befund eines AN mit " 9mm Durchmesser links extrameatal nahe der Kleinhirnbrückenwinkelzisterne" welches innerhalb von 7 Monaten gewachsen ist ( im Juli 2015 wurde ein MRT gefahren wegen einer Veränderung im Frontalhirn, der Radiologe hat sich die alten Bilder angeschaut und mir gesagt, dass er das AN letztes Jahr übersehen hat, da er den Focus auf die angeforderte Hirnregion gelegt hat)
Nun, jetzt war ich in Essen in der Uniklinik ambulant, die HNO möchte das noch in einer internen AN-Konferenz besprechen, die Neurochirurgen sprachen sich für Gamma-Knife aus.
Mal sehen, was die HNO so sagen.
Ach ja...ich leide an dem von Willebrand-Jürgens -Syndrom, welches mit einer verstärkten Blutungsneigung einher geht. Das ist sicher ein Argument gegen eine OP


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BeitragVerfasst: 14.06.2016, 19:15 
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Hallo zusammen,
heute habe ich endlich von der HNO-Uniklinik einen Anruf erhalten, man rät mir abzuwarten. Wait and scan. In einem Jahr soll ich nochmal ein MRT durchführen lassen...
Ich habe mir direkt bei meiner HNO-Ärztin einen neuen Termin geben lassen, um mit ihr zu diskutieren, ob ich mir noch eine Zweitmeinung einholen sollte.
Meine Frage an das Forum zu scan and wait: Ist es Möglich, dass ein AN nicht weiter wächst? Oder nur so langsam, dass es keine Bedrohung darstellt, wenn man jährlich ein MRT fährt?
Danke

Hans (iro68)


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BeitragVerfasst: 14.06.2016, 20:12 
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Hallo Hans
Ich bin kein Artz aber bei einigen Fragen kann ich mir bestimmt helfen
Dein AKN wächt langsam und stellt im Moment keine Lebensbedrohung da
Aber es wächt
Du sollest dir unbedingt eine Zweitmeinug oder auch Drittmeinung holen
Und meiner Wissens ist es besser ein kleines AKN zu operieren oder es Komplett zu entfernen
Wie das mit deiner Kranheit aussieht , weiß ich nicht
Viel Erfog
Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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BeitragVerfasst: 14.06.2016, 20:38 
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Lieber iro68,

eine zweite Meinung eines erfahrenen Spezialisten ist in
deinem Fall sicher geboten. Deine HNO-Ärztin hat mir der
MRT-Kontrolle richtig gehandelt, vielleicht kommt sie nach
Erhalt der Befundung zu einer entsprechenden Beurteilung.

Üblicherweise wird die Größenangabe eines AN in Dimensionen
vorgenommen (Ausdehnung Länge mal Breite in mm, fallweise als
Volumenangabe in cmm) – die Angabe „Durchmessser 9mm“
legt nahe, dass der Tumor demnach 1 cm groß ist und
wachsend. Es hängt von der Schnittführung der Voraufnahmen
ab, ob ein Größenwachstum anhand der aktuellen MRT-Aufnahmen
bestimmbar ist - exakt gelingt dies natürlich erst bei 2 gleichen
Aufnahmereihen.

Die Lage des AN spielt für die Therapiewahl ebenso eine Rolle,
weshalb hier ein erfahrener Operateur konsultiert werden sollte.

Zu deiner Frage, ja, es ist möglich, dass ein AN nicht weiter
oder nur langsam wächst, allerdings gibt dies keine Sicherheit
über das weitere Verhalten – ebenso möglich wäre ein
Wachstumsschub mit einhergehender Symptomveränderung.
Gewissheit besteht einzig darüber, dass der Tumor dort nichts
verloren hat und die Bedingungen für eine Therapie mit
fortschreitender Zeit nicht günstiger werden.

Gegen ein Kontrollintervall von 1 Jahr spricht eine
Größenzunahme innerhalb der besagten 7 Monate, hier wäre
ein halbjähriger Abstand für die Therapieentscheidung hilfreich.

Alles Gute für die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Danke
BeitragVerfasst: 15.06.2016, 11:43 
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Hallo Petrasch und snowdog,
vielen Dank für Eure Antworten. Ich werde sicher noch eine Zweitmeinung einholen.Melde mich dann wieder hier im Forum.

8)
Hans


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BeitragVerfasst: 08.10.2016, 12:32 
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Hallo ihr Lieben,
am Mittwoch hatte ich in Krefeld meine GammaKnifebehandlung gehabt, insgesamt gehts mir gut, allerdings habe ich seit gestern wieder vermehrt eine Hyperakusis und das Hören auf dem linken Ohr ist schlechter, und der Tinnitus hat auch zugenommen, ebenso habe ich etwas (!) Schwindel. Wahrscheinlich kommt das vom Anschwellen des Tumorgewebes.
Meine Frage an euch: kann mir jemand sagen, wie lange so ein Anschwellungszustand dauert? Wäre ja schön, wenn das vorrübergehend wäre und die Beschwerden wieder nachliessen.
Beste Grüße Iro68


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BeitragVerfasst: 10.10.2016, 15:04 
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Hallo iro68,

Bestrahlung :-)))

Ich kann nur etwas vom Verlauf nach meiner Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 berichten - vielleicht hilft es Dir ... auch wenn es nicht unbedingt ganz positiv ist. Aber das dauert wohl insgesamt viele Wochen (so auch die Auassge meines HNO), bis sich der Zustand wieder stabilisiert oder evtl. bessert. Ich habe auch einen ausführlichen Beitrag dazu hier im Forum.

Aber hier in Kürze:
- leichte Hörminderung und deutliche Reduzierung der Verzerrschwelle innerhalb der ersten Stunde nach der Behandlung
- danach leichte und stetige Verschlechterung der Hörleistung bei Zunahme des Tinnitus
- nach ca. 2 Monaten (deutliche) Zunahme des Schwindels; seitdem stetige leichte Verschlechterung
- nach 5 Monaten ist meiner Meinung der Tiefpunkt immer noch nicht erreicht, auch wenn die Verschlechterung jetzt nicht mehr so "stark" ist; ich hatte aber vor 2 Wochen den Eindruck, dass sich mein Gehör manchmal leicht besser anfühlt - lässt sich bisher aber nicht objektiv an Hand von Messungen bestätigen; ausserdem schwankt dieser Zustand immer noch sehr stark von Situation zu Situation

Dass sich der Schwindel wieder ziemlich legt, hatte ich selbst schon erlebt (vor der Behandlung) und davon gehe ich auch diesmal aus - ist nur eine Frage der Zeit, bis der Zustand wieder stabil genug ist, damit das Gehirn die Chance hat, es komplett auszugleichen.
Was die Hörleistung angeht, so habe ich immer noch die Hoffnung, dass sich die Situation etwas erholt und wenigstens so wird, wie kurz vor der Behandlung - oder wenigstens nicht viel schlechter.
Mal sehen ...

Ich muss wohl nicht erwähnen, dass es bei jedem anders sein kann und mein Verlauf nichts sagen muss ... auch für andere nicht. Allerdings gibt es hier auch einige Schilderungen, die in eine ähnliche Richtung gehen ...

Ich drück Dir die Daumen, dass es sich in absehbarer Zeit stabilisiert und bessert.

jokai66

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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BeitragVerfasst: 19.10.2016, 14:57 
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Zu der Frage Bestrahlung oder nicht will ich mich doch nach langer Zeit wieder mit einem kleinen Bericht melden.
Bei mir wurde nach einer langen Watch-and-wait Phase in 2013 eine Gamma Knife Bestrahlung in Krefeld durchgeführt. Ich hatte mich im Vorfeld intensiv mit statistischen Daten zum Behandlungserfolg der verschiedenen Vorgehensweisen beschäftigt und dann für Bestrahlung entschieden.
Die Zeit nach der Bestrahlung verlief praktisch ohne Beschwerden. Hörvermögen und Tinitus verschlechterten sich nicht (allerdings auch keine Veränderung/Verbesserung des Tinitus).
Erstmals nach 6 Monaten ein MRT und Kontrolle durch die behandelnde Institution (Krefeld). Danach dann jährlich die gleiche Prozedur. Dazu auch regelmäßige Hörtests.
Fazit: Keine Größenveränderung des Neurinoms (welche es in den Jahren vor der Bestrahlung wohl gegeben hatte). Ich bin also sehr zufrieden.
Allerdings, wie schon von vielen geschrieben: Wir sind alle Unikate und man kann aus Einzelfällen keine Rückschlüsse auf die eigene Situation ziehen.
Daher auch meine Vorliebe für statistische Daten.

Ich wünsche eine gute Entscheidung und einen guten Verlauf.

Michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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BeitragVerfasst: 28.02.2017, 19:28 
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Hallo zusammen...
...so...nachdem nun fünf Monate nach meiner Gammaknifebehandlung verstrichen sind, hatte ich heute einen Termin bei einem Hörgeräteakkustiker, um zu probieren, ob ich mit einem herkömmlichen Gerät meine Hörleistung wieder verbessern kann, oder ob der Hörnerv durch das AN zu stark geschädigt ist und etwas anderes ausprobiert werden sollte. Es scheint so, dass ich Glück gehabt habe, und der Hörnerv keinen gravierenden Schaden genommen hat. Die Hörbeeinträchtigung ist wohl zum großen Teil meinem unvernünftigen Verhalten in der Jugend und dem Knalltrauma geschuldet. Hab heute das Probegerät bekommen, und alles scheint OK. Hoffe, das die weiteren MRT-Untersuchungen auch positiv für mich verlaufen.
Erstmal ein dickes DANKE an dieses Forum, habe mir hier einiges an Mut geholt.... :)
Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute....ich melde mich nochmal.
Hans


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 Betreff des Beitrags: Heute MRT....Schock
BeitragVerfasst: 25.04.2017, 17:00 
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Hallo zusammen !

Heute hatte ich eine MRT-Untersuchung gehabt, und konnte die CD mit den Bildern mitnehmen, und habe sie in unserem Krankenhaus mit dem Radiologen gesichtet. Der Tumor ist nach 1/2 Jahr nach der Gammaknifebehandlung größer geworden :(
Seit etwa 1 Woche habe ich einen leichten Schwindel entwickelt.
Ich schicke die MRT Bilder zum Gammaknifezentrum... bis dahin hänge ich wohl in der Luft...
Ich hadere besonders an der Frage, ob die Größenzunahme des Tumors nicht unüblich nach der Bestrahlung ist und wieder zerfällt, oder ob der Tumor trotz Bestrahlung gewachsen ist.....
Vielleicht weiß jemand Rat... :?:
Beste Grüße Hans (iro68)


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BeitragVerfasst: 25.04.2017, 20:03 
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Lieber iro68,

in der Tat hilft Dir ein Spekulieren nicht weiter -
die Beurteilung der Aufnahmen muss durch einen erfahrenen
Spezialisten erfolgen.
Bestrahlte Tumore können im Volumen zunehmen, das ist nicht
gleichbedeutend mit einem aktiven Tumor. Hinweise kann dabei
auch die Aufnahme von Kontrastmittel im bestrahlten Gewebe geben.
Alles Gute für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

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BeitragVerfasst: 25.04.2017, 22:02 
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Hallo iro68.

bei mir war 6 Monate nach der CK-Behandlung auf der Aufnahme auch eine Vergrößerung zu sehen. Der Radiologe hat erst mal gemeint, der Tumor wäre wohl weiter gewachsen (war ein anderer Radiologe als sonst, obwohl ich der gleichen Praxis war wie sonst auch; war wohl nicht sein Spezialgebiet). Ich war dann erst mal ziemlich geknickt.
Ich hatte dann sowieso einen Termin bei meinem behandelnden Arzt - und der hat gemeint, die Behandlung war erfolgreich, weil man auf der Aufnahme deutlich sehen kann, dass der Tumor von innen heraus abstirbt, auch wenn eine Schwellung aufgetreten ist. Eine solche Schwellung nach der Behandlung tritt wohl in ca. 30% der Fälle auf - soweit die Zahlen dieses behandelnden Arztes. Das ist natürlich nicht allgemeingültig!
Ich war dann zum einen erleichtert über den Erfolg der Behandlung - zum anderen natürlich auch etwas enttäuscht, dass die Schwellung gerade bei mir auftritt. So viel zu Statistiken und "nackten" Zahlen.
Das ist inzwischen bereits fast wieder 6 Monate her und die Symptome (Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, nachlassende Hörleistung) nehmen gefühlt (und teilweise auch messbar) weiterhin zu. Allerdings will ich natürlich nicht zu oft zum MRT - das hat ja auch Nebenwirkungen. Also werde ich abwarten und sehen, was die nächste Aufnahme in 6 Monaten zeigt.

Schöne Grüße
jokai66

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1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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BeitragVerfasst: 27.04.2017, 13:06 
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Hallo snowdog und jokai66,
vielen Dank für eure Antworten, ich habe heute den schriftlichen Radiologiebefund bekommen, da steht eine radiologisch bedingte Zunahme als Differntaialdiagnose drin.
Ich nehme jetzt Kontakt mit dem Gammaknifezentrum in Krefeld auf.

iro68


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BeitragVerfasst: 05.05.2017, 21:16 
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Hallo zusammen,
Krefeld hat sich schon heute postalisch gemeldet.
Das AN habe sich nicht wesentlich im Volumen geändert, und man erkenne Auflockerungen im Tumor. Kontrolle soll in einem Jahr wieder stattfinden.
Wenn ich das richtig verstehe, sonscheint die Bestrahlung den gewünschten Effekt erzielt zu haben...puuh, mir ist erstmal ein Stein vom Herzen gefallen...
liebe Grüße
Hans (= iro68)


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BeitragVerfasst: 05.05.2017, 22:22 
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Hallo iro68,

das freut mich zu lesen.
Ja, der behandelnde Arzt ist doch immer der beste Ansprechpartner. Das ist normalerweise der Spezialist und kann beurteilen, wie die Situation ist. Von der Radiologen sollte man sich nicht unbedingt "verwirren" lassen - oft ist das nicht ihr Spezialgebiet.

Drück Dir die Daumen weiterhin,
jokai66

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1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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