Meine CyberKnife-Behandlung in der Charité / Berlin

[Wonderer]

Ich habe meine Signatur mal angepasst.

Doch es gab jährliche Kontrollen. Seid 2014 hat sich das AN nicht mehr in der Größe verändert.
Es hat ungefähr die Form einer Erbse mit 5mm Durchmesser.

Bis auf einen Verlust im Hörvermögen konnte ich bislang keine Symptome wahrnehmen.

Sollte bei einer jährlichen Kontrolle aber ein Wachstum auffallen so werde ich sofort wieder im CK Zentrum Soest vorstellig werden.

Im Moment verfolge ich noch die vage Hoffnung das mein AN eines der wenigen ist das nicht oder nur sehr sehr langsam wächst.

[elf]

Da Du selber Taucharzt bist hast Du vielleicht eine Argumentationshilfe für mich damit ich meine Tauchtauglichkeit zurück bekommen kann?

Das wird schwer!
Wenn der Romberg und/oder der Unterberger pathologisch ausfielen, dann habe ich die Betroffenen nicht mehr tauchen lassen. (Jetzt bin ich ja pensioniert)
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Dein AN liegt ja intrameatal.
Ich kann mir vorstellen, dass die Tests bei Dir pathologisch ausfallen.
Was passiert dem Arzt, wenn Dir was passiert?
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Bei mir ist das noch OK. Einseitige Schwerhörigkeit mag noch angehen,
schlechte Laune auch.
Nach einer OP hätte ich nicht mehr tauchen dürfen, nehme ich an.
Auch DAS war ein Gesichtspunkt bei der Wahl OP oder CyberKnife.

[Wonderer]

Ich kann natürlich verstehen, das der Arzt kein Risiko übernehmen will. Allerdings frage ich mich schon was wegen des AN beim tauchen passieren könnte.

Meine übrigen Tests waren übrigens unauffällig. Ich habe alle gängigen Gleichgewichtstests über mich ergehen lassen. Auch eine Reizung des Nervs durch kaltes und warmes Wasser. Gleichgewichtsprobleme, Schwindel, etc. habe ich bislang noch nicht.

Der Hörnerv ist jedoch angegriffen, was auch messbar ist. Die Signalverarbeitung ist gestört und im Audiogramm ist eine Lücke die ich nicht wegdiskutieren kann.

Trotzdem danke für Deine Einschätzung!

[elf]

Meine übrigen Tests waren übrigens unauffällig. Ich habe alle gängigen Gleichgewichtstests über mich ergehen lassen.

Wenn die Tests wirklich unauffällig waren / sind, dann würde ich an Deiner Stelle den Taucharzt fragen, WARUM er Dich für tauchuntauglich hält.
Ggf. danach bei einem anderen Arzt nachfragen.

Das würde mich in diesem Falle interessieren.
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Sinngemäß aus dem Vorwort eines Tauchmedizin-Lehrbuches:

Als Tauchmediziner verliert man immer Freunde:
Entweder,
weil man den Freund tauglich schreibt
oder
weil man den Freund tauchuntauglich schreibt.

[Wonderer]

Die Tests waren im Grunde unerheblich. Es ist der Tumor und welche Einflüsse das Tauchen, der Druck etc. darauf haben kann. Mein Taucharzt ist hier sehr vorsichtig, was ich auch verstehen kann.

Seid dem habe ich auch schon wieder ein MRT gehabt das kein Wachstum gezeigt hat. Ich werde den Arzt einfach noch einmal fragen.

[elf]

Es ist der Tumor und welche Einflüsse das Tauchen, der Druck etc. darauf haben kann.

Das erschließt sich mir nicht.
Der Wasserdruck in 20-30m Tiefe soll Einfluss auf das AN im Kleinhirn-Brücken-Winkel haben?

Wer kann mir das erklären?
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Ich bin jetzt pensioniert und habe vielleicht nicht die neuesten Forschungsergebnisse mitbekommen.

[elf]

Der Wasserdruck in 20-30m Tiefe soll Einfluss auf das AN im Kleinhirn-Brücken-Winkel haben?
Wer kann mir das erklären?

Gerade komme ich vom HNO-Kollegen:
Das Tauchen hat nichts mit dem Akustikusneurinom zu tun.
Wenn keine Auffälligkeiten (Gleichgewicht, Orientierung etc.) bestehen, hätte er genau so wenig Bedenken wie ich.
Aber bitte:
Die Entscheidung -tauchtauglich oder nicht- liegt beim behandelnden-bestätigenden Arzt. Der trägt die Verantwortung.

Ich bin am Wochenende wieder unter Wasser.
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Leider hat sich mein Verdacht bestätigt: Das Hörvermögen (im Audiogramm) auf der befallenen Seite ist weg. Das bedeutet eine wesentliche Verschlechterung gegenüber Mai-Juni 2016 VOR CyberKnife.
Therapieversuch: Eine Woche Kortison, dann Kontrolle.

[elf]

Die Woche mit Kortison:

Absolute, schnelle Besserung des Allgemeinbefindens, Wachheit, Konzentrationsfähigkeit wesentlich besser. "Wattegefühl" wesentlich geringer.

Nachteil:
Taubheit bleibt, Schwindel bleibt, gelegentlicher Tinnitus bleibt.
Nachtruhe ziemlich früh um 5 Uhr-6 Uhr zuende.

Nach dem "Ausschleichen" des Kortisons ab 5. Tag wieder Eintauchen in Watte.

Heute Audiogramm-Kontrolle: 5 db "Besserung" in den tiefen Lagen.
Mein spanischer HNO-Kollege wollte sich kaputtlachen über die geringe Kortison-Dosis, die ich mir selbst in Absprache mit meinem CyberKnife-Behandler zukommen ließ. "Was Kortison angeht: Die spinnen, die Deutschen"

Jetzt, als Versuch:
Wesentlich höhere Dosis, Deflazacort statt Dexa, Omeprazol und zum Schlafen Melatonin.

Meine Hoffnung schwindet mit dem Verlust der Kontaktaufnahme mit der Umwelt.

Jetzt scheinen auch die Geschmacksempfindungen geringer zu werden.
Scharf gebratene Leber mit Zwiebeln schmeckt wie Wellpappe, riecht aber gut nach gebratenen Zwiebeln.

Wer kennt diesen Effekt nach CyberKnife?

[elf]

Jetzt scheinen auch die Geschmacksempfindungen geringer zu werden.
Scharf gebratene Leber mit Zwiebeln schmeckt wie Wellpappe, riecht aber gut nach gebratenen Zwiebeln.

Wer kennt diesen Effekt nach CyberKnife?

OK, dieser Thread ist zwar oft angeklickt worden, aber niemand hat auf die ernstgemeinte Frage geantwortet.

Inzwischen habe ich eine weitere Woche unter Kortison verbracht.
Das Allgemeinbefinden ist besser, die Hörstörung ist nicht besser, die Gangunsicherheit auch nicht.
Offenbar bessert sich die Hypogeusie.

Jetzt, beim Ausschleichen des Kortisons, wird das Allgemeinbefinden wieder schlechter:
Müdigkeit, Abgeschlagenheit, schlechte Laune, also wie vor der Kortison-Therapie.

[elf]

So:
Heute war der Tag der MRT-Kontrolle nach CyberKnife-Bestrahlung am 06.06.2016.

Der Tumor ist nicht kleiner geworden, aber:
Er ist offensichtlich jetzt nicht mehr ein "solider" Tumor, sondern besteht hauptsächlich aus zwei flüssigkeitsgefüllten Zysten.
Vermutlich das Gleiche wie in München, wo von "Schwellung" geschrieben wurde.

Ein zelluläres Wachstum ist sicher nicht mehr aufgetreten.
Das ist sehr deutlich -auch für Laien- sichtbar.

Eigentlich ein schöner Erfolg.

Nach dem MRT bin ich mit dem Befund zum HNO-Kollegen:
Leider ist die Taubheit inzwischen auf dem befallenen Ohr 100% und auch die Gehunsicherheit ist etwas schlechter.

Das wird so bleiben, war bei meiner Ausgangslage aber zu befürchten.
Ein Cros-Hörgerät sollte ausprobiert werden und wurde rezeptiert.
Der HNO-Kollege taucht und versteht -aber nicht ex cathedra- , dass ich weiter tauchen werde.

[elf]

So, nach Rücksprache mit snowdog habe ich es geschafft, die eindrucksvolle Entwicklung des Neurinoms nach der CyberKnife-Behandlung im Juni im MRT zu zeigen.

Ich habe das selbst so noch nicht gesehen.
Ich habe das Bild diesem Beitrag angehängt und hoffe, dass man es aufmachen kann.
Die roten Kreise stammen von mir, damit deutlich wird, wo man suchen soll.

Links der Zustand vor der Bestrahlung mit typischer "eistütenartiger" Form. Kompakt und solide.
Rechts der Zustand ca. 6 Monate nach der CyberKnife-Behandung, jetzt mit "zystoiden bzw. regressiven Binnenstrukturen. Die Größenzunahme ist als therapieinduzierte Schwellung zu werten."
Der Neurochirurg sprach von kompletter Inaktivierung und komplett nekrotischer Binnenstruktur.

(nekrotisch = zugrundegegangen).

Na, warten wir mal ab, wie sich das weiter entwickelt.

[Fluffy84]

Das ist doch ein wunderbares Ergebnis...
Man sieht deutlich die Nekrose..
So deutlich ist es bei mir leider nach 1,5 Jahren nicht...
Dienstag erfolgt das Gespräch mit dem Cyberknife-Zentrum,bislang hat nur der Radiologe die Bilder von mir befundet.
Aber wenn ich deine Bilder sehe,scheint es bei mir erfolglos gewesen zu sein..
Ich freu mich über dein Ergebnis. Immer weiter so!

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Moderatorenhinweis:

Die nachfolgenden Beiträge wurden in den Forenbereich "Tinnitus und Hörhilfen"
in das Thema "Erfahrungen mit BiCros Hörgerät" verschoben.
snowdog 8.1.2017

[elf]

Zwischenbericht:

Seit gestern vermehrt Gehunsicherheit und Psycho-DOWN.

Ich weiß nicht, ob es mit am BiCros-Hörgerät liegt:

Ich kann offenbar besser Worte verstehen (klar, außer Tatort-Krimis, da versteht auch meine Frau oft nichts), aber die Leute sprechen alle so wie im Film Willkommen bei den Sch’tis.

Ist das Problem auch bei Leidensgenossen aufgetaucht?

Das nächste MRT ist erst im Mai-Juni angedacht.

[Ries363]

Hallo an alle Mitleser und Leidensgenossen,

hier ein neuer Zustandsbericht 9 Monat nach meiner Cyberknife Bestrahlung in Heidelberg.

Ich war Ende Januar mal wieder zur Kontrolle im MRT. Der Radiologe hat nichts besonderes festgestellt." Alles wie eine Woche nach der Bestrahlung "waren seine Worte.
Jetzt habe ich die CD zu meiner behandelnden Ärztin Frau Dr. Paul gesendet. Nach 1 W kam die CD mit einer sehr Erfreulichen Beurteilung von Ihr:
"Wie gut zu erkennen ist, haben wir den Tumor genau im Zentrum getroffen und sehr stark beschädigt, ein Beschädigtes Tumorgewebe ist eindeutig zu sehen".
DA bin ich doch jetzt sehr froh, dass ich mich zu einer Strahlen Therapie entschlossen habe.
Jetzt muss nur noch der Schwindel sich aus schleichen, dann bin ich sehr zufrieden.
Es ist ja immer noch nicht eindeutig die Ursache des Schwindels entdeckt. Ich habe inzwischen
Neurologe Nr. 5 verlassen. Ich bin nicht bereit, mich stundenlang in ein Wartezimmer zu setzen um in 3-5 Min abgefertigt zu werden.
" Ach der Schwindel ? Der kommt vom Tumor, es dauert seine Zeit oder er bleibt für immer. "
Für solche Diagnosen benötige ich keinen Arzt und einen Neurologen schon gar nicht.

So sieht es zur Zeit bei mir aus.
Ich hoffe jetzt auf das nächste Kontroll MRT im Juni, 12 Monat nach der CyberKnife Bestrahlung.
Alles Gute an alle Leidensgenossen und lb. Grüße Ries363

[elf]

1. Es ist ja immer noch nicht eindeutig die Ursache des Schwindels entdeckt. Ich habe inzwischen
Neurologe Nr. 5 verlassen.
2. Ich bin nicht bereit, mich stundenlang in ein Wartezimmer zu setzen um in 3-5 Min abgefertigt zu werden.
3. " Ach der Schwindel ? Der kommt vom Tumor, es dauert seine Zeit oder er bleibt für immer. "

Hallo!

Mein Schwindel wird eher stärker seit der CybeKnife-Therapie
Zu den Ries363-Punkten:
1. Die Ursache ist doch der Druck auf den Gleichgewichts-Nerven. Oder was meinst Du mit der Frage?
2. Wenn dem Arzt die Ursache klar ist, dann reicht doch eine Minute. Alles andere ist reine Höflichkeit und Psychotherapie.
3. Das stimmt doch!
Was hätte er denn sonst sagen sollen?
Vorhersagen, wie es GENAU weitergeht:
Das können nur Halbgötter. An solche möchte ich nicht geraten.
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Meine Rücksprache mit dem CyberKnife-Arzt erbrachte, dass das Kontroll-MRT nicht vorgezogen werden solle, denn welche Konsequenzen würden sich ergeben? Keine.
Ich werde also im Juni, 12 Monate nach CyberKnife-Bestrahlung, die Routine-MRT-Untersuchung machen lassen und das Ergebnis besprechen.

Seit 2 Tagen nehme ich wieder Dexamethason (Cortison): Der Schwindel und die Somnolenz haben sich dadurch dramatisch gebessert.