Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 20.08.2016, 19:54 
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Guten Tag,

mein Name ist Philipp und ich bin mittlerweile 26 Jahre alt. Ich hatte am 01.07.2016 meine OP zur Entfernung eines Akustikusneurinoms rechts.
Mit meinen Erfahrungen vor, mit und nach dieser OP möchte ich gerne einige positive Elemente in das Forum einbringen, um gegebenenfalls Hoffnung auf einen ähnlich guten Verlauf machen zu können, wie ich ihn erleben durfte.

Im November 2014 wurde bei mir zur Abklärung einer möglichen Reizung des Sehnervs ein Kopf-MRT gemacht. Während sich die Reizung des Sehnervs nicht bestätigte, wurde mir nach dem MRT mitgeteilt, dass eine kleine Raumforderung im Kleinhirnbrückenwinkel entdeckt wurde und ich nun direkt zum Neurochirurgen überwiesen werde. Ein klassischer Zufallsbefund einer Erkrankung, die ich so, bis vor der OP, nicht einmal bemerkt hätte. Denn Symptome hatte ich, bis auf mehrere kleine Hörstürze, die jedoch nur temporär waren, keine. Da eine Spotanheilung immer nach maximal 36 Stunden auftrat, habe ich diese Hörstürze meist ignoriert und als Stressreaktion abgetan. Ein Fehler, wie ich im Nachhinein nun häufig erfahren konnte. Denn Hörstürze bei jungen Menschen scheinen medizinisch wohl eher ungewöhnlich zu sein. Natürlich ist auch diese Einschätzung wieder vom Arzt abhängig.Auch wenn das natürlich nicht bedeutet, dass ein Hörsturz immer ein Zeichen für eine so gravierende Erkrankung ist und deshalb niemand in Panik verfallen soll, wenn er das hier liest und jemanden kennt, der in jungen Jahren über einen Hörsturz klagt.

In der Neurochirurgischen Abteilung des BW-Zentral-Krankenhauses in Koblenz teilte man mir mit, dass man davon ausgehe, dass es sich bei der damals ca. 3x4x6 mm großen Raumforderung um ein AN handle, man abschließende Sicherheit über Bösartigkeit des Tumors aber natürlich erst bei/nach einer OP erhalte. Mir wurden die beiden gängigen Methoden zur Behandlung des Tumors dargelegt: Bestrahlung mit dem Gamma-Knife und operative Resektion des Tumors. Des Weiteren wurde ich zur erweiterten Diagnostik für eine stationäre Aufnahme in der Folgewoche eingeplant. Die erweiterte Diagnostik beinhaltete dann noch weiere MRTs unter anderem auch von der Wirbelsäule um Krankheiten, wie Neurofibromatose oder ähnliches aufgrund der Indikation Akustikusneurinom auszuschließen. Dies ist zwar nur durch einen DNA-Test entgültig möglich, jedoch ist es ein beruhigendes Gefühl zu wissen, dass man keine weiteren Nerventumore im Körper hat. Es wurden Hörtests und Gleichgewichtstests gemacht, die alle ohne negatives Ergebnis verliefen. Kurzum, es waren keine Symptome feststellbar.
Mittlerweile hatte ich mich in Foren eingelesen und mich ausführlich über die Seltenheit des Tumors und das ungewöhnliche Auftreten eines AN in meinem Alter informiert.

Im Januar 2015 habe ich mir eine Zweitmeinung in Fulda bei Prof. Behr eingeholt, der mir ebenfalls sehr sachlich die Möglichkeiten über das weitere Vorgehen erklärte und letztendlich ebenfalls zum Abwarten tendierte.

Im Mai 2016 wurde bei der routinemäßigen MRT-Kontrolle eine starke Größenprogredienz auf 13x8x6mm festgestellt. Aufgrund meiner Recherchen und meines Zweitwohnsitzes in Franken, habe ich mich ich in der Uni Erlangen bei Prof. Iro in der HNO-Abteilung vorgestellt. Dieser riet mir aufgrund meines Alters und der Größe zur OP und veranlasste noch am gleichen Tag ein Konsil in der Neurochirurgie der Uni Erlangen bei Prof. Rössler. Dieser hat mir ebenfalls nochmals sehr ruhig und anschaulich die Möglichkeiten (Wait-and-Scan, Gamma-Knife und Resektion) ausführlich dargelegt. Mittlerweile hatte ich mich aufgrund der zunehmenden Symptomatik (Minderung der Hörfähigkeit) für die OP entschlossen und vereinbarte eine OP-Termin für den 01.07.2016 bei Prof. Rössler.

Die OP verlief sehr gut, sowohl der Gleichgewichtsnerv, wie auch der Hörnerv konnten bei kompletter Entfernung des Tumors vollständig erhalten werden und es fand auch keine Reizung des Gesichtsnerv statt. Die Möglichkeit der Erhaltung des Gleichgewichtsnervs war mir bis dato neu, jedoch führte diese dazu, dass ich keinerlei Ausfallserscheinungen nach der OP zu beklagen hatte und 24 Stunden postoperativ aus dem Bett aufstehen und durch die Intensivstation laufen durfte.
In den Tagen nach der OP stellte ich fest, dass die vor der OP bestehende Hörminderung komplett verschwunden war, was auch der postoperative Hörtest bestätigte. Zwar hatte sich dann am 5. postoperativen Tag ein leichter, nicht störender Tinitus entwickelt, welcher jedoch in den folgenden 2 Wochen und vor allem durch Behandlung mit Nimotop-Infusionen wieder legte.
Die einzigen Koplikationen ergaben sich bei der Dosierung des Cortisons, das nach einer solchen OP gegeben wird. Bei mir traten starke Reaktionen in Form von Hautausschlag, Gesichtsschwellung sowie starke Reaktion der Nerven auf zu schnelles Ausschleichen des Medikaments auf.

Alles in allem bin ich sehr dankbar für den, wie ich weiß, sehr glücklichen Verlauf der OP, den ich diesem ausgezeichneten Team von Operateuren (Prof. Rössler und Prof. Iro) zu verdanken habe.
Die Neurochirurgie der Uni Erlangen möchte ich hier vorbehaltslos weiterempfehlen, da auch die ausgezeichnete Pflege nach der OP mit Sicherheit zu diesem super Ergebnis beigetragen hat. Jedem, der die OP noch vor sich hat, kann ich eine Vorstellung dort nur empfehlen!

Ich hoffe mit diesem Artikel zumindest ein wenig Mut auf einen guten Verlauf einer OP machen zu können, denn den hatte ich zeitweilig auch nicht mehr. Kopf hoch und viel Kraft euch allen.


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BeitragVerfasst: 21.08.2016, 13:33 
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Hallo Rookwood,
Dankeschön für den ausgezeichneten Bericht! Ein super Ergebnis!!! :D
Ich habe die OP noch vor mir und Dein Beitrag ist mir eine große Hilfe.
Viele Grüße von Kiki


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BeitragVerfasst: 05.09.2016, 16:12 
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Hallo Kiki,

entschuldige, dass ich erst so spät zurück schreibe. Ich freue mich, wenn ich dir durch meine Erfahrungen mit und seit der OP zumindest eine kleine Hilfe sein konnte und ich wünsche dir alles Beste bei deiner OP und natürlich den bestmöglichen Ausgang!
Viel Glück und schnelle Genesung.

Grüße

Philipp


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BeitragVerfasst: 21.09.2016, 10:39 
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Lieber Rookwood,

das ist ein sehr interessanter Verlauf und man kann nur gratulieren - zu Deinem Vorgehen und zur Haltung der Ärzte, die hier mitgewirkt haben, an der Therapieentscheidung und an der Therapie.

Selten, daß man so bedacht und komplex an einen Erstbefund herangeht wie die Koblenzer Ärzte.

Als ich den ersten Hörsturz erlitten habe, wußte ich nur durch Zufall durch Mithören eines Gespräches, daß man "bei so etwas" umgehend in die HNO-Klinik gehen soll. Das habe ich auch getan, sofort nach dem Frühstück an einem Ostersonnabend. Dann nahm alles seinen Lauf.... Fazit: Ein Hörsturz muß ernst genommen werden.

Nicht ganz zu loben sind die Empfehlungen zum Warten. Auch kleine AN können große Wirkungen haben, und geringe, aushaltbare Symptome können große Schäden anrichten. Vom plötzlichen, unerklärlichen schnellen Wachstum ganz zu schweigen. In 15 Monaten Volumenzuwachs auf das Siebenfache !!! Die Fans des Wartens sollten das mal wieder notieren.

In Deinem Alter Operation statt einer Bestrahlung. Goldrichtige Entscheidung.

Kortisongaben sind durchaus nicht Standard nach einer OP. Aber wenn es nicht zu viel und nicht zu lange gegeben wird, ist es ok.

Du warst bei AN-Spezialisten, Deine Empfehlungen kann ich voll mit tragen.

Ich wünsche Dir einen weiteren guten Verlauf.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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