Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 05:47




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BeitragVerfasst: 20.08.2016, 15:36 
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Liebe Forumsmitglieder,
ich bin ein neues Mitglied :D und möchte mich gerne erst einmal vorstellen.
Mein Forumsname ist Kiki. Ich wohne in NRW, bin 56 Jahre alt, Single und Kassenpatientin.
Die Diagnose AN und den vorläufigen Befundbericht habe ich erst vor ein paar Tagen erhalten. Mein AN befindet sich im linken Kleinhirnbrückenwinkel. Gegenüber einer MRT-Voraufnahme aus dem Jahr 2012 wurde eine größenprogrediente Raumforderung festgestellt. Jetzige Größe des AN: 2,2 x 1,4 x 1,3 cm. Mir wurde gesagt, man hätte das AN schon auf einem MRT von 2012 (damals habe ich noch gut gehört) sehen können. Hat man aber nicht :(
Um das AN herum soll es einen "Hof" geben. Mehr weiß ich leider derzeit nicht (auch nicht den Größenzuwachs seit 2012).
Im Mai 2016 habe ich dann zunächst eine linksseitige Hörminderung festgestellt. Auf dem linken Ohr höre ich noch leise und verzerrt. Telefonieren kann ich mit dem linken Ohr nicht mehr. Weitere Probleme: Hypästhesie der linken Gehirnhälfte, Gleichgewichtsprobleme, zeitweise leichtes Druckgefühl auf dem linken Ohr, Cerumen links trocken und weiß, trockene und entzündete Augen. Einen (rauschenden) Tinnitus (beidseitig) habe ich schon seit 10 Jahren. Außerdem liegt wohl eine Polyneuropathie vor. Karpaltunnel-OP beidseitig.
Ich bin zudem langjährige Zöliakiepatientin. Diese Autoimmunerkrankung verursacht Begleiterkrankungen auch außerhalb des Dünndarms. Dazu gehören neurologische Erkrankungen wie z.B. die Glutenataxie, Polyneuropathie und MS. Das Risiko für HNO-Tumore ist bei der Zöliakie ebenfalls erhöht und plagte mich schon in der Vergangenheit/auch wieder nur links.
Nach der Entlassung aus der Klinik habe ich das AN gegoogelt und war erstaunt sofort auf dieses so wertvolle Forum zu stoßen. Da die Erkrankung sehr selten sein soll, habe ich nicht damit gerechnet. Die Internetseite sieht edel aus und die Informationen helfen mir ungemein. Es steckt sehr viel Arbeit und Engagement in diesem Rettungsanker für Patienten und deren Angehörige. Leider konnte ich bislang nur einen Bruchteil der Beiträge lesen. Forumserfahrung habe ich leider auch nicht und ich muss mich deshalb erst mal zurecht finden. Meine Fehler bitte ich zu entschuldigen.
Ich war schon häufig im Krankenhaus und bin immer gut zurecht gekommen. Angst vor einer OP habe ich deshalb nicht. Sorge bereitet mir eher die Zeit vor und nach der OP.
In meiner Heimatstadt gibt es keine geeignete Klinik. Ich habe kein Problem damit, mich in den Zug zu setzen und eine auswärtige Klinik aufzusuchen. Ein niedergelassener Neurochirurg meinte auch, man könnte die Nervenbeeinträchtigung eventuell schon an meinem Gesicht sehen. Er hat mir die Empfehlung für einen Vorstellungstermin an der MHH (Hannover) gegeben. Diesen Termin habe ich bereits vereinbart. In Hannover befindet sich anscheinend auch noch eine Privatklinik (wie ich hier gelesen habe).
Eigentlich sollte man auch immer noch eine Zweitmeinung einholen. Der zeitweise leichte Druck auf dem betroffenen Ohr irritiert mich jetzt allerdings. Was bedeutet dieses zeitweise Druckgefühl? Gleichzeitig lese ich in manchen Beiträgen über monatelange Wartezeiten auf die OP. Ich frage mich, ob ich mir die noch leisten kann? Ich befürchte eine Verschlimmerung meiner Probleme. Für einen Rat wäre ich Euch sehr, sehr dankbar.
Ich wünsche Euch GESUNDHEIT!
Viele Grüße von Kiki


Zuletzt geändert von Kiki am 20.08.2016, 22:01, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 20.08.2016, 16:41 
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Hallo Kiki
Ich hatte genau 10 Wochen von der Diagnose bis zur OP.
Und Weihnachten lag dazwischen.
Und ich war in 3 Kliniken.
Also nur Mut du bist auf dem besten Weg
LG Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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BeitragVerfasst: 20.08.2016, 21:58 
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Registriert: 15.08.2016, 14:25
Beiträge: 11
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Geburtsjahr: 1960
Hallo Petrasch,
Dankeschön :D für Deine schnelle und empathische Antwort. Ich habe mich sehr darüber gefreut!
Du hast die OP (mit Bravour) geschafft. Dann bekomme ich das auch hin!
Viele Grüße von Kiki (die ständig Tippfehler korrigiert :( )


P.S.: Ein Forumsmitglied hatte eine Augensalbe empfohlen. Sie schreibt sich übrigens Vita-POS Augensalbe mit Vitamin A (ohne Konservierungsmittel) Ich habe mir diese Salbe heute auch gekauft. Die Salbentube ist deutlich billiger als Augentropfen in der Einmalverpackung.


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BeitragVerfasst: 20.09.2016, 18:56 
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Liebe Kiki,

mehrere Krankheiten und dann noch einen Hirntumor.

Das ist komplex zu betrachten, und der konsultierte Therapeut muß ehrlich empfehlen. Damit meine ich auch, daß er sich selbst an diesen Fall nur dann heranwagt, wenn er sich dessen Lösung berechtigt zutraut - also: Hat er ausreichende Erfahrung mit AN-Operationen? Ansonsten sollte er eine gute Adresse nennen.

Ich rate Dir also, einige Meinungen einzuholen.

Sehr erfahrene AN-Therapeuten findest Du unter den Mitgliedern des Medizinischen Beirates der IGAN und aus den Berichten von Forumsmitgliedern in der Rubrik "Kliniken/Operateure".

Keine Panik - aber aktiv solltest Du schon werden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 21.09.2016, 13:58 
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Registriert: 15.08.2016, 14:25
Beiträge: 11
Wohnort: NRW
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Lieber ANFux,

DANKEDANKEDANKESCHÖN :D :D :D für die ausgezeichnete und schnelle Antwort. Sie baut mich wieder auf. Eure ganze Energie setzt Ihr für die AN-Patienten ein. Ihr seid KLASSE!

Wie heißt es so schön: Aus Fehlern lernt man. :roll:
Ich hätte mich besser an der von Dir erwähnten IGAN-Liste orientieren sollen...

Sicherlich werde ich (Dank Eurer Hilfe) bald einen erfahrenen Therapeuten finden. Wenn man noch ein Resthörvermögen besitzt, wird eine gute Klinik auch einen zeitnahen OP-Termin in Aussicht stellen können. Besonders wenn eigentlich hörerhaltend operiert werden soll, sind lange Wartezeiten (bis zu einem Jahr) keine Option.

Ein ganz herzliches Dankeschön auch an snowdog.
Viele Grüße von Kiki


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