Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: AN entfernen oder watch and scan
BeitragVerfasst: 05.08.2016, 00:30 
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Hallo zusammen,

vorab vielen Dank das es ein solches Forum gibt!

Bei mir wurde am 26.06.2013 ein AN links festgestellt. Es gab damals ein Symptom das ich per MRT abklären wollte und heraus kam ein "Auf den POst-KM-Sequenzen zeigt sich in den lateralen Abschnitt des linken <<maetus acusticus internus ein glatt begrenzte homogen kontrastmittelaufnehmende Struktur von ca. 5 mm Größe. Dringender Verdacht auf ein intrameatales Akustikusneurinom links bei entsprechender Kontrastmittelaufnahme Raumforderung von etwa 5 mm Größe"
Eine Nachuntersuchung in der HNO Abteilung der Klinik konnten alle Symptome für ein AN ausgeschlossen werden.
Es war also da aber es machte keinerlei Probleme. Also watch and scan. Ein Schwindel der ab und an auftritt aber nicht mit dem Gleichgewicht zu tun hat kommt nur selten. Eher eine Art Benommenheit, die nur Auftritt wenn ich unter Leuten bin wie in vollen Einkaufhallen.

Gute 3 Jahre später am 01.08.2016 entschloss ich mich ein weiteres MRT zu machen. Es passte gerade weil die Zeit da war. Das Ergebnis: Im Kleinhirnbrückenwinkel links Nachweiß einer mit Hirngewebe nativ T1 - und T2-gewichtet isointensen scharf und glatt begrenzten Raumforderung von 11x11x8 mm Durchmesser, teils extra und teils intrameatal gelegen mit kräftigen homoge-nen Enhancement nach i. v. Applikation von Gadolinium.DTPA. Beurteilung: Teils intra- teils extrameatalen lokalisiertes AN links, im Vergleich mit einem schriftlichen Vorbefund vom Juni 2013 deutlich größenprogredient.

Da ich keinerlei Beschwerden habe und derzeit Topfit bin stellt sich mir die Frage was tun. Als ehemaliger Hochleistungssportler der immer noch passioniert bei der Sache ist, habe ich ein gutes Körpergefühl. Das AN merke ich nicht aber es wächst, das steht definitiv fest.
Erschwert wird die Entscheidung "warten oder entfernen" durch einen beruflichen Stellenwechsel mit einer Überbrückungszeit von 2 Monaten. In dieser Zeit hätte ich theoretisch die Möglichkeit das Ding entfernen zu lassen um dann im neuen Job alles hinter mir zu haben.

Das neue MRT Ergebnis habe ich seit drei Tagen und bin jetzt auf der Suche nach Spezialisten. Mein Hausarzt ist gerade im Urlaub also bin ich am Montag bei einem HNO Spezialisten vorstellig. Hier lasse ich auch noch einmal die physischen Sachen checken.

Kann jemand vorab einen Neurochirurgen empfehlen, der auf AN spezialisiert ist. Als Sportler kann alles nicht schnell genug gehen. Ich benötige hier aber glaube Rat von einem Spezialisten. Momentan bringen mich meine Gedanken nicht weit. Mit geht es gut, dass ist das was ich weiß. Wüsste ich nicht, dass das AN in meinen Kopf ist wäre alles okay. Aber es ist da und es wird irgendwann Probleme machen oder es macht bereits welche und ich bekomme es nicht mit. Mein Gehör ist gut, sehr gut. Ich höre selbst die kleinsten Geräusche. Sowohl mit der rechten als auch mit dem linken Ohr.
Trotzdem dreht sich die Welt gerade um dieses Ding in meinen Kopf was derzeit so ausschaut als hätte ich den Iphone Kopfhörer zu weit ins Ohr gedrückt.

Was meint ihr? Hat jemand einen ähnlichen Verlauf ohne Problem und sich für eine OP entschieden! Habe jetzt viel über Tübingen hier gehört, das ist wohl dies beste Adresse?

Habe mal zwei MRT Bilder anghängt, vielleicht gibt es einige die einen ähnlichen Verlauf auch bezüglich des Wachstums haben und auch noch eine Weile gewartet haben. Klar hat nicht immer die Größe was zu sagen sondern die Lage. Aber wenn es nach der Lage geht würde ich sagen, dass ich links taub sein müsste....

Viele Grüße,

Lars (= ANimkopf)


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AKN_26.06.2013klein.JPG [49.32 KiB]
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_________________
26.06.13 MRT AKN li 5mm Raumforderung
01.08.16 MRT teils intra- teils extrameatales AN 11x11x8 mm links
05.09.16 OP Tübingen Prof. Dr. Ebner kompl. Entfernung / links taub
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 Betreff des Beitrags: Re: AN entfernen oder watch and scan
BeitragVerfasst: 07.08.2016, 11:40 
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Hallo ANimkopf (=Lars),
ich habe dir eine vertrauliche Nachricht geschrieben.
Grüße
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN entfernen oder watch and scan
BeitragVerfasst: 07.08.2016, 17:13 
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Hallo ANimkopf (=Lars)
Du hast auf alle Fälle Zeit für deine Entscheidung
Und mit einer Zweit oder Drittmeinung müsste dir die Entscheidung leichter fallen
Was ich aber nicht so einfach finde , die Zeitspanne von 2 Monaten.
Was du nämlich nicht gebrauchen kannst nach so einer OP ist Zeitdruck .
Vielleicht reicht die Zeit, und wenn nicht?
Und dann neuer Job.
Könnte stressig werden.
Ich bin in Tübingen operiert worden und nach 10 Wochen wieder fit für die Eingliedrung.
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und das beste Ergebnisse.
Grüße Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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BeitragVerfasst: 09.08.2016, 11:14 
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Hallo zusammen,

meine Erfahrungen und vor allem mein Wissen über mein AKN wachsen täglich. Schon Schizophren dies als positiv zu sehen :-(

Habe eine Frage bezüglich der Schwindelsymptome. Ich habe in unregelmäßigen Intervallen Problem in Supermärkten. Würde es aber in keinem Fall als Schwindel bezeichnen, sondern eher als Benommenheit. Das paart sich dann mit einer Ängstlichkeit und Schwitzen etc. Um nicht sonderlich aufzufallen schaffe ich es irgendwie der Lager her zu werden. Dachte Anfangs es sei was mit dem Herzen oder Kreislauf. Doch das kann ich als Leistungssportler ausschließen und habe auch alle Tests gemacht um dies auszuschließen. Diese Attacken habe ich schon seit 3 1/2 Jahren, werde aber mit Größenzunahme des AKN weniger und sind nur noch selten. Obwohl ich es Attacke nenne kommt es nicht plötzlich aus dem Nichts. Es entwickelt sich eher und ich spüre schon beim Eintreten in den Supermarkt was passieren wird.

Muss noch einmal betonen, dass ich keinerlei Schwindel oder Gleichgewichtsprobleme habe. Kann nachts mit 60-80 Km/h auf dem Rad Bergab fahren. Stehe sicher auf beinen Beinen oder auf einem Bein, kann balancieren und sämtliche Übungen mit Augen offen oder zu durchführen.

Da es für mich wichtig ist herauszufinden ob das AKN dafür verantwortlich ist, suche ich nach Betroffenen mit ähnlichen Symptomen um sich auszutauschen.

Viele Grüße,

ANimkopf

_________________
26.06.13 MRT AKN li 5mm Raumforderung
01.08.16 MRT teils intra- teils extrameatales AN 11x11x8 mm links
05.09.16 OP Tübingen Prof. Dr. Ebner kompl. Entfernung / links taub


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 Betreff des Beitrags: Re: AN entfernen oder watch and scan
BeitragVerfasst: 09.08.2016, 15:47 
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Lieber Animkopf,

willkommen im Forum -
ich hatte eine erste Antwort vorbereitet, diese dann aber zurückgehalten - nun merke ich, dass Du einer ersten Empfehlung bereits nachgekommen bist: Bitte gründlich im Forum und auf den IGAN-Infoseiten einlesen ! ;)

Du hast zwei Befunde, die einen wachsenden Tumor zweifelsfrei belegen. Die Phase des wait and scan, in der Du Dich seit 3 Jahren befindest, hat den Punkt erreicht, an dem die Therapiefrage dringend wird.
Auf was willst Du warten ?

Die Entscheidung zur Therapie richtet sich zu einem großen Teil an den vorhandenen Symptomen, aber nicht ausschließlich. Ein wachsender Tumor wird früher oder später Beschwerden hervorrufen, ab einem gewissen Stadium sind Schäden nicht mehr reversibel. Für gewöhnlich ist ein Hörverlust z.B. allenfalls aufzuhalten, wobei hier der Faktor Zeit gegen ein Warten spricht.

Zeit zur Entscheidung zu haben bedeutet eben nicht, den Zeitpunkt für eine Therapiefrage beliebig vor sich herzuschieben. Gemeint ist damit, dass die Diagnose i.d.R. keinen Akutfall bedingt – dies ist bei anderen Hirntumoren häufig anders. Auxh könnte ein vermeintlicher Vorteil darin gesehen werden, eine OP nach einem passenden Zeitpunkt zu den aktuellen Lebensumständen aussuchen zu wollen. Was für eine bestehende Schwangerschaft nachvollziehbar eine andere Bedeutung hat, als eine Abstimmung mit Blick auf berufliche Veränderungen.

Es geht um die Gesundheit und die Priorität für alle Folgeentscheidungen - das macht es nicht einfacher, aber darüber muss unmissverständliche Klarheit bestehen. Dazu gehört auch, dass manche Vorher/Nachherbetrachtung u.U. revidiert werden muss.

Zitat:
„...Überbrückungszeit von 2 Monaten. In dieser Zeit hätte ich theoretisch die Möglichkeit das Ding entfernen zu lassen um dann im neuen Job alles hinter mir zu haben“
und
Zitat:
„Als Sportler kann alles nicht schnell genug gehen“

Das kann alles so laufen, eine Garantie dafür gibt es aber nicht. Ein erfahrener Spezialist wird eine günstige Prognose abgeben können, die Realität ist dann die gemachte Erfahrung.

Zu den beobachteten Schwindelsymptomen findest Du im Forum an vielen Stellen interessante Erfahrungsberichte. Nicht immer lassen sich diese als Dreh- oder Schwankschwindel einordnen (interessanterweise begegnet einem diese Unterscheidung beinahe bei jeder fachärztlichen Untersuchung) – häufig sind es aber auch diffuse Beschwerden einer vorübergehenden Schwächung (ähnlich eines Kreislaufproblems,eines Unsicherheits- oder Unruhegefühls oder wie nach einer Schrecksekunde). Die Kombination verschiedener Sinnesreize kann also durchaus dein „Supermarktsyndrom“ erklären – hallenähnliche Akustik, Kunstlichtbeleuchtung, räumliche Umgebung – die Signalverarbeitung eines gestörten Stammnervs kann verändert ablaufen. Und auch die Gewöhnung spielt dabei eine gewisse Rolle, das Gehirn reagiert auf veränderte Reize mit Gewöhnung – deshalb wird ein Hörverlust subjektiv wahrgenommen und durch Messungen erst bestätigt.
Ein ausgefallener Gleichgewichtsnerv (durchtrennt bei der OP oder bedrängt durch einen Tumor) wird durch die vestibulare Kompensation „korrigiert“. Alles Reparaturleistungen deines Gehirns, auf die Du keinen Einfluss nehmen kannst, aber Vorgänge, die auf einen Auslöser zurückzuführen sind.

Im Forum findest Du Empfehlungen für Spezialisten, Anlaufstellen auch im medizinischen Beirat der IGAN. Mit der fachlichen Beratung solltest Du eine Entscheidung herbeiführen und ggf. nach Einholen einer Zweitmeinung den passenden Experten auswählen können.

Alles Gute für den weiteren Verlauf und die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN entfernen oder watch and scan
BeitragVerfasst: 24.08.2016, 11:16 
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Hallo zusammen,

Kurz ein Resümee:

habe seit dem MRT am 01.08.2016 alle Optionen durchgespielt und nun am 31.08.2016 einen Op-Termin in Tübingen. Insgesamt habe ich 2 Kliniken besucht und war zusätzlich bei 2 Neurochirurgen und zwei HNO Spezialisten.

Werde das Wetter nutzen und noch einige hundert Kilometer bis nächste Woche Dienstag auf dem Rad abspulen. Zusätzlich streue ich ein Paar spezielle Übungen im Fitnesstudio ein. Somit sollte ich mit einer hervorragenden Fitness in die Op gehen. Ein Bericht wie ich die Klinik verlasse wird folgen.

Vielen Dank für die vielen Informationen!

Beste Grüße

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26.06.13 MRT AKN li 5mm Raumforderung
01.08.16 MRT teils intra- teils extrameatales AN 11x11x8 mm links
05.09.16 OP Tübingen Prof. Dr. Ebner kompl. Entfernung / links taub


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 Betreff des Beitrags: Re: AN entfernen oder watch and scan
BeitragVerfasst: 24.08.2016, 13:06 
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Lieber ANimkopf,

das klingt nach einem sehr guten Plan ;)

Es freut mich, dass Du eine gut informierte Entscheidung zur
Therapie für Dich gefunden hast.
Alles Gute für die kommenden Wochen und einen erfolgreichen
OP-Verlauf. Wir freuen uns auf deinen Bericht.

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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