Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 06.06.2016, 22:53 
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An die Betroffenen, Verunsicherten und Schwankenden!

Hier mein Bericht über mein AN und den bisherigen Verlauf.

2008 hatte ich mal das Gefühl, mein Gangbild sei unsicher und ich könne rechts nicht mehr gut hören.
Als Taucher ist mir das Gehör wichtig und als Tauch-Arzt muss ich auf dem Laufenden sein, um auch Patienten mit ähnlichen Problemen korrekt zu behandeln.
Der HNO-Kollege fand eine Hypakusis der oberen Frequenzen und machte ein kalorische Nystagmus-Probe.
Beide Proben waren nicht eindeutig, also empfahl er ein CMRT.
Das wurde ein paar Wochen später gemacht. Ohne pathologischen Befund: Man hatte es ohne Kontrastmittel gemacht...
Februar 2016 wieder das gleiche Phänomen, nach Tauchen aufgefallen. Der junge HNO-Kollege machte das Audiogramm: Massiver Abfall in den mittleren und oberen Frequenzen: Hörgerät wegen Altersschwerhörigkeit verordnet.
Es war ein Graus: Nur verzerrtes Gequäke auf dem rechten Ohr.
Anlässlich einer Verletzung musste ich im
April 2016 operiert werden und ich habe darauf gedrungen, dass neu untersucht wird, also: Audiogramm, Sprachverständnis, neurologischer Befund usw.
Und ein neues CMRT mit Kontrastmittel: Klarer Befund, siehe Signatur.
Der Neurochirurg riet wegen des Lebensalters zum Abwarten, ggf. zur stereotaktischen Bestrahlung.

Ich habe in meinem Kollegenkreis, auch bei Neurochirurgen, herumgehört: Meist sagten sie das Gleiche, also habe ich mich in der Charité bei CyberKnife vorgestellt.

Das Treffen mit Dr. Kufeld war kurz, kompetent, kollegial und klar: Indikation zum CyberKnife.

Die private Aliianz-KV hat mächtig rumgezickt und sich erst zur Kostenübenahme bereit erklärt, als klar war, dass ich weiß, dass ein Abkommen zwischen Kassen und CybeKnife besteht.
06. Juni 2016 dann die Bestrahlung selbst: 45 Minuten Musikberieselung, keine Schmerzen, kein Krach, keine Bewegung.
Danach Gabe von 4mg Dexamethason, morgen noch einmal. WICHTIG wegen Schwellneigung des Tumors nach Bestrahlung. Irreversible Schädigungen sollte man zu vermeiden suchen.

Das zum Heimweg geplante Taxi wurde nicht genommen, normale S-Bahn, Spaziergang, gutes Essen.
Keine Schmerzen, keine Beeinträchtigung, keine Änderung des Gehörs.

Weiter: Ich werde beobachten und stinknormal weiterleben wie bisher, es sei denn, der Strahlenkater kommt noch.

Wenn gewünscht, kann ich weiter berichten

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 20:00 
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Hallo elf,
Habe fast 1 Woche später am 14.6. in Heidelberg unter dem Cyber Messer gelegen.
Meine Erfahrungen sind die selben Bestrahlung dauerte bei mir allerdings 55 Min.
Nach den 3 Kortisontabletten ging es mir an dem folge Tag hervoragend, kein Schwanken kein Schwindel.Aber nur 1 Tag.
Ich bin mit Heidelberg SEEEHR ZUFRIEDEN und fühle mich gut aufgehoben.
Das MRT mit einem Kessler 3 Gerät war schon was besonderes für mich.Das ist das achte T 3 Gerät in Deutschland.
Seit dem 16. 6 habe immer noch einen Schwankschwindel der aber sehr wechselhaft ist. Gegen Abend fast ganz weg bei Anstrengung nimmt er etwas zu.
Eine Besonderheit ist bei mir eingetreten: Mein,seit 1,5 J. taubes Ohr hört wieder ganz leise, so habe ich die Hoffnung dass das Gehöhr auch wieder kommen kann.
Ich bin froh nicht die Fraktionierte Bestrahlung gemacht zu haben, alleine diese Masken sind SEHR schmerzhaft.
Dir wünsche ich alles gute und sehr gutes und baldiges schrumpfen des AN´s.
Ries363
Ich habe am 27.7 das erste MRT zur Kontrolle, bin gespannt ob es schon dunkle Stellen im AN gibt.

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 06.07.2016, 23:13 
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Hallo Ries!

Ein Monat ist rum seit CyberKnife...

Inzwischen gab´s ne Erkältung und mir war, als steckte mein Kopf in Watte und die Welt murmelt dumpfes Zeugs.

Sonst hat sich bei mir nichts geändert. Ich erwarte das auch nicht, aber:

Psychisch ist es nicht einfach, sich abzufinden, dass Schwankschwindel und dröhnende Taubheit bleiben werden.

Das nächste MRT ist für November 2016 vorgesehen.
Ich werde berichten.

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MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
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BeitragVerfasst: 07.07.2016, 08:55 
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Hallo elf,
ich bin mir sicher, dass dein Zustand nicht so bleibt.
Wie du sicher erklärt bekommen hast, wird bei der Bestrahlung nichts zerstört oder entfernt.
es wird lediglich die DNA des AN´s zerstört und dadurch ein Wachstum verhindert.
Und was nicht wachsen kann, kann nur schrumpfen.
Also: ES BRAUCH ZEIT.

Also halte durch!
Ich wünsche dir baldigste Besserung.
Ich habe am 27. 7. mein erstes MRT, bin gespannt ob man schon was erkennen kann.
Alles Gute ries363

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BeitragVerfasst: 09.07.2016, 10:32 
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Ries363 hat geschrieben:
...es wird lediglich die DNA des AN´s zerstört und dadurch ein Wachstum verhindert.
Und was nicht wachsen kann, kann nur schrumpfen.


Danke für die Zeilen, Ries!

Wenn der Akustikus-Nerv schon VOR der Bestrahlung irreversibel zerquetscht war, dann ist eine Wiederherstellung nicht möglich.
Und direkt nach der Bestrahlung kann es durchaus zu einer Schwellung kommen. Schließlich wurde das Gewebe ja massiv mit Strahlen bearbeitet. Deshalb ist die Gabe von Cortison durchaus sinnvoll.

Ob der Tumor auf lange Sicht wirklich schrumpfen wird....: Da wird kein Behandler eine Garantie geben. Oder gab es bei Dir eine Schrumpf-Garantie?

In meinem Falle:
Ich muss schon froh sein, wenn der Tumor das Wachsen einstellt, denn er ist nicht mehr so furchtbar klein (s.Signatur). Wem die Angabe zu abstrakt ist, der kann sich ja mal den Tumor aus Knetekitt nachbauen.
Und im Kleinhirn-Brückenwinkel ist es ziemlich eng.

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BeitragVerfasst: 09.07.2016, 11:08 
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Hallo elf,
inzwischen war ich beim Hörtest mit einem super Ergebnis.
Das linke Ohr, das seit 1,5 Jahre total taub ist, hört zu 30% wieder, wenn auch sehr leise.
So ist das bei mir.
Ob der Nerv irreversibel zerstört war, ist nicht ermittelt worden, ich weiß nur dass ich auf dem Ohr 0 Geräusch gehört habe.
Gefühlsmäßig nimmt mein Schwankschwindel gaaanz langsam ab.
So steht es zur Zeit bei mir.

Dir gute Besserung baldigste Reaktion auf die Bestrahlung.
Ries363

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1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 06.08.2016, 19:36 
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Ein weiterer Monat ist rum.

Es war ein Wagnis: Ein Jazz-Festival, eine Woche lang mit lauter Musik, bis zu 4-6 Stunden pro Tag.
Ohne Ohrenschutz (sog. MusicSafe-Stöpsel) unerträglich wegen der betroffenen Seite.
Mit Stöpseln: Auch kein Genuss, weil das Unmittelbare wegfällt.

Moderate Musik geht.
Gesprächsrunden oder Musik im Hintergrund: Keine Chance, auch nur ein Wort zu verstehen.

Gerätetauchen: Wunderbar, auch heute wieder. Kein Schwindel, keine "Gang"unsicherheit.

Tinnitus: immer, ganz leicht mit einigen lauteren Perioden. Die Psyche spielt dabei auch ne Rolle.

Insgesamt unverändert, was auch zu erwarten war wegen der Vorschädigung.

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BeitragVerfasst: 14.08.2016, 13:58 
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Seit vorgestern:
Hörvermögen auf der befallenen Seite offenbar fast ganz aufgehoben.
Ohne äußere, erkennbare Ursache, ohne Schmerzen, ohne vermehrten Tinnitus.

Ich versuch´s mal mit Cortison.

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BeitragVerfasst: 14.08.2016, 21:32 
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Hallo elf,
bei mir sind es jetzt fast 2 Monat nach CyberKnife.Es geht mir tägl. anders, mal schwimmt mein Gehirn in einem großen Fass nach allen Richtungen, mal, meist am Abend bin ich Schwindel frei, mal habe ich ein ziehen und zupfen in der Tumorecke, dann ist die Tumorseite wie ein großer leerer Raum. Es tut sich ständig was, so habe ich die Hoffnung, dass es in einiger Zeit ganz ruhig da oben wird.
Ich werde nach 3 Monat, also gegen 14.9. wieder ein MRT machen lassen.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Dir wünsche ich auch ein baldiges abklingen der Beschwerden.
Alles Gute Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 24.08.2016, 10:30 
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Ries363 hat geschrieben:
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Dir wünsche ich auch ein baldiges abklingen der Beschwerden.
Alles Gute Ries363

Jau, Ries!

Also:
Das Hörvermögen ist nicht zurückgekommen.
Tinnitus ist sehr wechselnd, selten wirklich störend.
...aber, wenn ich "hysterisch" in mich reinhorche: Auch auf der gesunden Seite.
Cortison nach 4-5 Tagen abgesetzt.

Hoffnung: Nicht zu hoch hoffen!
Die Enttäuschung ist um so größer.
Was kaputt ist, bleibt kaputt, ob OP oder CyberKnife.

Es ist oft schwer zu ertragen, dieses Gefühl, dass
der Kopf in Watte gepackt ist.
Gesellschaft ist eigentlich unerträglich, wenn geredet wird.
Fernsehen: Lieber mit Kopfhörer..., denn wenn die Restfamilie Kommentare zum "Tatort" gibt, ist es aus mit dem Verständnis.

Bei den Einschränkungen spielt die Psyche Klavier auf den kaputten Hörnerven.
Das wird anderen Betroffenen ähnlich gehen, oder?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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BeitragVerfasst: 24.08.2016, 13:10 
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Hallo elf,
die Hörprobleme werden auch vermutlich bleiben.Da geht es mir sehr ähnlich, beim TV bin ich froh, dass ich alleine da sitze.
Gaststätten werden gemieden oder in ruhigen Zeiten besucht.
Und trotzdem ist es in den 2 Jahren etwas besser geworden. Vermute es liegt an der Übung im Verlauf der Zeit.
Mein Hörvermögen ist etwas wieder gekommen, wo bei ich nicht sagen kann, dass ich da wieder höre. Es ist ein ganzkleinwenig und ganz leise.

Mit meinem schwimmenden Gehirn hat sich nicht viel verändert, sehr wechselhaft. Aber ich denke es wird GAAAANZ LAAAANgsam besser in meinem Kopf.

Alles Gute und gute Besserung Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 24.08.2016, 15:25 
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Lieber elf, lieber Ries363, liebe Mitleser,

für den interessierten Leser möchte ich vorausschicken, dass es im
Vorfeld bereits einen Austausch per VN zwischen elf und mir gegeben hat -
ich freue mich, dass dein Erfahrungsbericht den Weg ins Forum gefunden
hat und Du uns mit den Fortschritten auf dem Laufenden hälst.

Du befindest Dich quasi in der Halbzeit auf dem Weg zur ersten MRT-Kontrolle,
zweieinhalb Monate nach der Bestrahlung ist mit dem Zustand nach einer OP
nur bedingt zu vergleichen - mit den beschriebenen Tinnitussymptomen
dagegen findest Du Dich in vielen Beschreibungen wieder.
Im übrigen ist ein beidseitiger Tinnitus keine Ausnahme, ich z.B. habe seit der
AN-OP einen übergreifenden variablen akustischen "Störsender", der tatsächlich
erst nach dem Eingriff prominent wurde. Wirklich problematisch ist das nur
in ganz wenigen Fällen geworden, ich habe gelernt, diesen Seismographen
als Begleiterscheinung zu akzeptieren und hin und wieder bewusst auf ihn zu
"hören". Aufregung, Stress, Anstrengung, Schlaf- und Bewegungsmangel,
Lärm - das sind die Stellrädchen, um ihn wieder einzufangen.
Es kann helfen, diese Faktoren aufmerksam im Blick zu haben und - wenn
immer möglich - günstig zu beeinflussen. Entspannungstechniken (autogenes
Training, Yoga o.ä.) sind Hilfsmittel, die auszuprobieren lohnt.

Zitat:
Bei den Einschränkungen spielt die Psyche Klavier auf den kaputten Hörnerven.


Das beschreibt es m.E. sehr treffend. Das kann mitunter zu unangenehmen
Synergien führen, wenn dann noch das Gefühl der Hilflosigkeit dazu kommt,
ist das ohne Zweifel eine Belastung.

Alleine auf die heilende Wirkung der Gewöhnung zu hoffen, wird wahrscheinlich
nicht genügen. Trotzdem hängt viel an der inneren Einstellung - lasse es nicht
zu einen Kampf gegen Windmühlen ausarten, von dessen Ausgang Du bereits
vorher zu wissen glaubst. "In Watte gepackt" als Momentaufnahme zu begreifen
und gleichzeitig Handlungsoptionen abzuklopfen - offen für kleine Erfolgsschritte
zu bleiben - ist wichtig.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 06.09.2016, 11:21 
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Ein weiterer Monat ist vergangen.

Zwischenbericht:

Keine Änderung, aber manchmal ein vermehrtes Druckgefühl im befallenen Ohr.
Weitere gesellschaftliche Isolierung, weil die Gesprächspartner "nuscheln" und Musik nicht mehr nur ein Genuss ist.

snowdog hat geschrieben:
Alleine auf die heilende Wirkung der Gewöhnung zu hoffen, wird wahrscheinlich
nicht genügen. Trotzdem hängt viel an der inneren Einstellung - lasse es nicht
zu einen Kampf gegen Windmühlen ausarten, von dessen Ausgang Du bereits
vorher zu wissen glaubst. "In Watte gepackt" als Momentaufnahme zu begreifen
und gleichzeitig Handlungsoptionen abzuklopfen - offen für kleine Erfolgsschritte
zu bleiben - ist wichtig.


Was soll denn noch kommen, außer Gewöhnung, lieber snowdog?
Besserung ist ausgeschlossen, Status beibehalten ist die Hoffnung.
Verschlechterung der Stimmung ist bisher das, was ich bei mir beobachten kann.
Wenn Musik Teil des bisherigen Lebens war...und nun nur noch klirrt oder böllert...
Wenn die Umwelt entweder "nuschelt" oder "schreit"...

Also: Ich habe damit Schwierigkeiten.
Andere Patienten wohl auch.
Ihr seid nicht allein!

_________________
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BeitragVerfasst: 06.09.2016, 16:02 
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Lieber elf, lieber Ries,

zunächst einmal vielen Dank für Eure Berichte.
Da das CK ganz oben auf meiner Liste steht, wenn sich der Wait- and Scan"-Status ändern sollte, sind die Schilderungen sehr wertvoll für mich.

Ich bin selber Sporttaucher und mein Taucharzt hat mich leider seit der Diagnose nicht mehr tauglich geschrieben! Ich vermisse das tauchen sehr. Insbesondere da ich mich auch vor dem Fund des AN eigentlich auf ruhige Relaxtauchgänge beschränkt habe.

Da Du selber Taucharzt bist hast Du vielleicht eine Argumentationshilfe für mich damit ich meine Tauchtauglichkeit zurück bekommen kann?

Vielen Dank!

_________________
Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 AN unverändert ; 30.01.2016 AN unverändert ; 27.01.2017 AN unverändert


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BeitragVerfasst: 06.09.2016, 16:31 
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Hallo Wonderer,
Warst du seit 2014 nicht mehr im MRT?
Und lass das AN genau vom Radiologen vermessen.
Mein Neurochirurg will immer Höhe x Breite x Länge wissen, das kannst du verlangen.

Ich bin am 27.9. wieder in der Röhre und hoffe, dass man schon kleine Besprungen sehen kann.
Mein Schwankschwindel verändert sich sehr langsam, habe die Hoffnung in 1 Jahr Beschwerdefrei zu sein.

An Sonaten bin ich immer noch sehr zufrieden, dass es am Ende doch noch mit dem Cyberknife geklappt hat und ich nicht 30 x für 1 Min. anfahren muss.

Dir wünsche ich alles Gute und dass es noch lange so gut geht mit dem warten.
Warum du nicht tauchen darfst ist mir etwas unklar, aber habe auch keine Ahnung in dem Sport.
Liebe Grüße Walter = ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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