Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Noch in der Entscheidungsfindung
BeitragVerfasst: 10.07.2009, 15:55 
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Vorweg möchte ich mich zuerst bei IGAN-Anfux und all den Forumsmitgliedern bedanken....für die vielen Informationen die wir in dieser "Neuen" Situation seit Diagnosestellung herausziehen konnten.

Nicht ich bin betroffen sondern mein Mann.
Kurz zu seiner Krankengeschichte:
Vor ca.10 Jahren der erste Hörsturz nach einem Autounfall-durch Infusionen Hörleistung bis auf Einschränkung wieder hergestellt.
Im Januar 2009 Hörsturz - leichte Besserung durch Infusionen
Im April 2009 weiterer Hörsturz mit ziemlicher Hörminderung - kein Tinnitus-aber starker Schwindel.
Keine Besserung durch Infusionen -laut HNO Arzt -nichts mehr zu machen - und die Verordnung eines Hörgeräts
Auf mein Drängen hin suchte mein Mann einen weiteren HNO Arzt auf,der aufgund der Aussagen und des Hörtests ein MRT veranlaßte-- mit dem für uns erschütternden Ergebnis-- AN 1.6x1,3 cm.
Nach Rücksprache mit dem HNO Arzt Terminvereinbarungen in Tübingen und Heidelberg.
Der erste Termin in Tübingen war am letzten Mittwoch - allerdings aus Unwissenheit in der HNO Klinik-
Unser Termin 9:20 verzögerte sich aufgrund vieler Notfälle um ! 4 Stunden!
Nach ausführlichem Aufnahmegespräch wurden Hör-und Gleichgewichtstests durchgeführt-zu der weiteren Besprechung hat der Aufnahmearzt -Prof.Dr.Pfister hinzugezogen,der uns ausführlich - menschlich und kompetent alle Möglichkeiten-Risiken erläuterte und zu einer Suboccipitaler OP riet in Zusammenarbeit mit DR.Tatajeba.
Mein Mann war am Boden zerstört über die Aussage (die ich ihm bislang verschwieg) keine Besserung - im Besten Fall eine Erhaltung erzielen zu können -für ihn,als Musiker eine nur schwer zu ertragende Vorstellung.
Nach 7 Stunden verließen wir ziemlich aufgewühlt aber mit dem Gefühl in guten Händen zu sein die Klinik .
Den nächsten Termin zur Entscheidungsfindung haben wir am Montag in Heidelberg.
Liebe Grüße Anho

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Männl...58J...Musiker...AN 1,6x1,4 bekannt seit 06.09 Hörprobleme links -starker Schwindel
noch in der Entscheidungsphase Termin Tübingen 8.7.09 /Heidelberg 13.7.09


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 Betreff des Beitrags: Weitere gezielte Konsultationen
BeitragVerfasst: 11.07.2009, 19:59 
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Liebe (Frau und Herr) Anho,

wieder ein Fall mit zehn verlorenen Jahren für eine erfolgreiche Therapie!
Auch ein Fall, bei dem die Prioritäten sehr klar sein dürften: Hörerhalt vor vollständiger Tumorentfernung. Aber die zehn Jahre ....

Ich würde die Hoffnung, daß sich nach einer operativen Entfernung des Akustikusneurinoms das jetzige Hörvermögen nicht verbessert, nicht aufgeben. Warum? Zum einen urteilen die niedergelassenen HNO-Ärzte aus konventioneller Sicht, ohne daß die meisten viele Erfahrung mit AN-Patienten haben. Zum anderen habt Ihr mit einem HNO-Spezialisten in Tübingen gesprochen. Interessant ist aber auch, wie der die Lage und Chancen einschätzt, der operieren wird.

Ich würde - obwohl Ihr bislang gute Adressen gewählt habt, in diesem Fall
a) versuchen, noch ein Gespräch mit Prof. Tatagiba zu bekommen, und b) noch einen dritten Chirurgen zu konsultieren. Kernfrage ganz klar: Chancen für Erhalt eines Hörvermögens ?

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 13.07.2009, 16:49, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 12.07.2009, 20:06 
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Hallo ANFux
Danke für deine Antwort, nicht der behandelnde HNO Arzt hat die Äusserung gemacht: Es könne keine Verbesserung eintreten, sondern Prof.Dr.Pfister in Tübingen.Unser HNO Arzt hat gleich gesagt er kenne sich in diesem Bereich nicht aus und meinte wir sollen zwei -drei Fachleute konsultieren.
Morgen ist nun der Termin in Heidelberg und am 20. haben wir noch einen in Würzburg, denn mein Mann (er ist ziemlich mit den Nerven am Ende-und mag keine Arztbesuche :roll: )eigentlich schon absagen wollte -mit gutem Zureden konnte ich ihn überzeugen zumindest bis nach dem Termin in Heidelberg zu warten.
Die Überlegung einen weiteren Termin in Tübingen bei Dr.Tatagiba zu bekommen ,hatte ich auch schon-mein Mann meinte es reicht doch wohl dort bereits mit Prof.Dr. Pfister gesprochen zu haben -was will der ihm noch weiteres sagen.Es kostet mich noch etwas Überzeugungsarbeit !
Zu Würzburg kann ich nicht viel sagen-wurde uns vom Freund meines Sohnes -der dort Arzt ist empfohlen.
Liebe Grüße Anho

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 Betreff des Beitrags: Geduld nicht verlieren
BeitragVerfasst: 13.07.2009, 16:56 
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Liebe Anho,

ich hatte schon verstanden, daß Prof. Pfister der Gesprächspartner war. Meine Empfehlung, dennoch Prof. Tatgiba zu konsultieren, rührt daher, daß ich nicht glaube, daß die Operation im Team erfolgen wird. Das müßte ausdrücklich betont worden sein und wäre nicht typisch für Tübingen.
Die Teamarbeit von Neuro- und HNO-Chirurg ist aber typisch für Würzburg. Deshalb, aber auch ohnehin, ist Würzburg eine gute Adresse.

Der Patient sollte Geduld haben und Schritt für Schritt gehen und danach eine Entscheidung treffen. Es können sich bei einer weiteren Konsultation neue Gesichtspunkte ergeben. Und selbst eine wiederholte Meinung bringt Klarheit.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 13.07.2009, 20:58 
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Hallo Anfux....auf meine Frage, ob wir Kontakt mit Dr.Tatagiba aufnehmen sollten meinte er es sei nicht nötig,da sie eh im Team arbeiten. !?!?
Aber ich werde auf jedenfall noch einen Termin in der Neurochirurgie in Tübingen machen.
Heute waren wir in Heidelberg und haben mit Prof.Underberg gesprochen ...er würde selbst operieren....die Chancen für den Erhalt des Gehöhrs stuft er schlechter ein,als in Tübingen ...ansonsten war der Eindruck auch positiv.
Je mehr wir hören , desto verwirrter sind wir....im Moment würden wir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen aber das hilft ja wohl am wenigsten.
Vielleicht gibts im Forum -Musiker (Keyboard/Klavier) die ihre Erfahrungen im Umgang mit der einseitigen Taubheit weitergeben können.
Wir würden und freuen.
Anho

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 14.07.2009, 10:44 
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Liebe Anho,

ich wollte auf keinen Fall behaupten, daß es in Tübingen keine Zusammenarbeit zwischen Neurochirurgie und HNO-Bereich gibt. Eine Abstimmung und ggf. auch Zusammenarbeit bei der Diagnose auf jeden Fall. Aber es ist immer konkret zu entscheiden, ob beide Professoren auch bei der Operation zusammenwirken, d.h. das Skalpell übergeben. Wenn Prof. Pfister das so angekündigt hat, dann wird es so sein.

Daß viele Meinungen nicht immer beruhigen, ist auch klar. Einen Beratungstourismus müßt Ihr nicht beginnen. Drei Kliniken, drei Meinungen dürften ausreichend sein.

Unter den Forumsmitgliedern gibt es mindestens eine Berufsmusikerin: monula, Mitgliedsnummer 78. Sie ist nach der Operation einseitig taub und musiziert weiter. Ihre Beiträge findet Ihr mit der Suchfunktion des Forums: "monula" eingeben, dann erscheinen Ihre Beiträge. Oder bei ihrem Profil auf "Alle Beiträge ..." klicken.

Beste Grüße
ANFux

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