Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.07.2016, 17:08 
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Wohnort: Theilingen
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Hallo zusammen, ich möchte mich kurz vorstellen:
Survival (Jahrgang 73), ledig, sehr engagiert im Bildungsbereich tätig
Diagnose AN links (30x26.5x23mm), am 16.10.15 erhalten, OP war am 11.12.15 im St. Annaspital durch Prof. Dr. med.A. Sepehrnia. Herzlichen Dank ans Forum, auf welchem ich mich innerhalb 3 Tage nach der Diagnose so gut informieren konnte, dass ich wusste, was auf mich zukommt!

Ich versuche meine Krankheitsgeschichte und Erfahrungen mit dieser aufzulisten, mit dem Ziel, euch Betroffenen/Interessierten darüber zu informieren, welche Erfahrungen ich persönlich gemacht habe und was ich aus meiner Sicht empfehle:

Seit 2014: Ich merke, dass ich im Beruf müder werde

Sommer 2014: 1. Hörsturz links mit anschliessendem Tinnitus--> HNO Arzt: Hörtest und Medikamente

2 Wochen später: Ich merke, wie sich mein Geschmackssinn langsam verändert: Alles leicht salziger!
Recherchen auf google: Tinnitus und Salzgeschmack: Hinweis auf mögl. Tumor. Verdrängung dieser Möglichkeit (Ich dachte, es habe mit dem Stress zu tun im Arbeitsumfeld: Heute würde ich sofort ein MRI machen lassen). Tinnitus bleibt (Gewöhnung), Salzgeschmack einmal mehr einmal weniger

Sommer 2015: 2. Hörsturz (höre die Tv Nachrichten im li Ohr zeitversetzt)-->HNO Arzt:
Hörtest schlechter als 2014, Medikamente (Durchblutung) führen minim zur Besserung bei, aber es treten einzelne Schwindelanfälle während der Medikamentenaufnahme auf. Absetzung und neue,andere Medis. Ich werde müder und müder...Erneuter Hörtest ist wieder schlechter, daher dränge ich selber auf ein MRI

Herbst 2015: MRI im Bethanienspital mit Diagnose AN, Schockzustand nach Erhalt und Recherche auf AN Forum.
Ich habe alle in meinem Umfeld (Familie, Freunde, Beruf) per mail darüber informiert und habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht, erstens, weil dann alle auf dem gleichen Wissensstand waren (und ich es nicht 100mal erzählen musste) und die Menschen Anteil nehmen konnten. Das würde ich wieder so offen kommunizieren! Durch die offene Kommunikation kam über Umwege ein Kontakt zustande, mit einer vor 3 Jahren betroffenen Person, mit welcher ich mich traf und wo ich alles fragen konnte.
Zwischenzeitlich merkte ich, dass sich das Gleichgewicht am Verändern war, ich stiess mit dem Fuss an Treppenabsätzen an oder wurde unsicherer beim laufen in der Dunkelheit.

OP Planung: HNO Arzt meldet mich in Zürich an (1. Meinung):
Durch die eigenen intensiven Recherchen war ich bereits sehr weit und wir konnten die Details der OP besprechen: Für mich unverständlich, dass man mir vor der OP das li Gehör unwiderruflich ausschalten würde (trotz Resthörvermögen) und ev. einen Resttumor belassen müsste, da der linke Gesichtsnerv bereits sehr umwachsen war. Ich war nun superfroh, dass ich eine Woche später bei Prof. Dr. med. A. Sepehrnia eine Zweitmeinung einholen konnte:

St. Anna Klinik (2. Meinung):
Sehr kompetente Aufklärung, Vertrauen wurde aufgebaut und für mich sehr wichtig waren die Tatsachen, dass Prof. Dr. med. A. Sepehrnia

so viel Erfahrung hatte...
mir den Tumor vollständig (!) operieren wollte und den Hörnerv erhalten wollte...
mir einen früheren OP Termin anbieten konnte...
mir im Falle einer Durchtrennung des li Gesichtsnerven (da sehr umwachsen) ein Nerv des Beines in den Kopf transplantieren würde. Hurra, das war ein Plan B, wenn man den li Gesichtsnerv opfern müsste. Das hat mich völlig überzeugt und ich empfehle allen, eine 2 Meinung einzuholen, unbedingt!!

OP fand am 11. Dezember 2015 im St. Anna Spital statt:

Tumor vollständig operiert, li Gesichtsnerv erhalten (bei einseitiger Gesichtslähmung links), li Hörnerv erhalten.
Narbe sehr gut und unauffällig (Top Resultat, herzlichen Dank!)
Exreme Hör- und Geäuscheempfindlichkeit (dauern bis jetzt an, langsame Gewöhnung)
Augenlidschluss links nicht möglich (Grund: Facialisparese), daher trage ich nachts einen Uhrglasverband, um das Austrocknen zu verhindern.

Aufenthalt im Spital St. Anna: Sehr gute Betreuung

Reha wurde abgelehnt, da es mir laut Versicherung zu gut ging, daher verbrachte ich die Reha bei meinen Eltern.
Therapien seit der Spitalentlassung:

Therapie (Fascialisparese und vorsorgliche Schwindeltherapie) in Zürich
Akkupunktur (TCM) in Zürich
Osteopathie (ab Mai 16)

7. Wo nach der OP beginne ich langsam wieder mit joggen, oft in der Natur, Energie nimmt zu
14. Woche nach OP: Rückschlag. Starke Oszillationsschwindel (auf ab) eine Woche lang
15. Woche MRI am Hirslanden Zürich (Hirnflüssigkeit staut sich), abwarten...
16. Woche Oszillationsschwindel wird weniger, dafür nun Drehschwindel, welcher mich für 3, 4 Tage ausser Gefecht setzt

Schwindelanfälle nehmen kontinuierlich ab, nur noch beim aufstehen und abliegen kurze Drehschwidel von ca. 6 Sek.

Kontroll MRI am 22. Juni: Alles i. O
Gesichtslähmung ist am zurückgehen, von aussen nicht mehr sichtbar, Augenlidschluss noch immer nicht funktionsfähig...Hör- und Lärmempfindlichkeit noch immer hoch, aber langsame Gewöhnung...

Da ich seit Dezember 100% arbeitsunfähig bin, habe ich vor 4 Wochen begonnen, ,mithilfe einer Case Managerin den langsamen Wiedereinstieg in den Beruf vorzubereiten...

Unter dem Strich geht es mir sehr gut, da ich ZEIT bekommen habe, um über vieles nachzudenken und ich lebe viel bewusster als vorher, ich habe auch eine andere Wahrnehmung und bin viel in der Natur unterwegs und geniesse meine zurückgewonnene Selbständigkeit.
Ich brauchte und brauche noch immer viel Geduld, aber ich habe ganz viele positive Dinge erfahren und würde sagen, dass ich glücklicher bin als vorher (auch wenn es paradox klingt)...

Ich wünsche allen Betroffenen Zuversicht und die Zeit, auch eine Reise zu sich selber zu machen, da es viel zu entdecken gibt.

Herzlich Survival


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