Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 07.06.2016, 20:56 
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Hallo liebe Forumsmitglieder und Interessierte,

ich bin erst seit kurzem hier im Forum aktiv, habe aber für meine Verarbeitung nach der Diagnose Akustikusneurinom das Forum hier eine ganze Woche hoch und runter gelesen und mir so meine Entscheidung etwas erleichtert.
Kurze Erläuterung: seit Juni 2014 wiederholte Hörsturzsymptomatik mit Schwindel, dann ab 2/2016 Tinnitus rechts und starke Hörminderung. MRT 4/2016 mit intrametealem Vestibularisschwannom T2 11x4x5mm rechts. Operation 19.5.2016 Uniklinik Heidelberg, Professor Unterberg.
postoperativ keine Facialisparese, aber rechts nahezu taub, Tinnitus lauter als vorher, Tumor konnte aber komplett entfernt werden. keine Komplikationen allerdings extrem starke Kopfschmerzen ab 7. Tag nach OP. 3 Tage nach OP wurde von der Klinik aus eine AHB beantragt, welche ich vor der Operation bereits angefragt hatte. Von der Sozialassistentin wurde die Bosenberg-Klinik St. Wendel empfohlen (aufgrund meiner Vor- bzw. Nebenerkrankungen, Wirbelsäulendeformation, Hüftschaden, Bandscheibenvorfälle L4/5 L5/S1 mit Spinalkanaleinengung, sowie Fibromyalgie und Kniearthrose 3.Grades rechts nach Unfall), auf Nachfrage begründete die Sozialassistentin die Auswahl St. Wendel mit Klinikschwerpunkt Tinnitus/Schwindel sowie Kombination aus Neurologie, Orthopädie und Psychosomatik, auch die Sportmöglichkeiten wie Schwimmen, Wassergymnastik etc. für mich eher geeignet sind.
Ich hatte bereits nach meinem Unfall 2011 eine Reha, bei der ich in der falschen Klinik gelandet bin und daraufhin zwei Jahre berentet werden musste, da ich mit orthopädischer Problematik in die Psychosomatik geschickt wurde wegen der Fibro und dort die Zielvorgabe der Rentenversicherung dazu führte, dass man mir Sachen zumutete, die einen Krankenhausbesuch notwendig machten.
Ich habe jetzt aber von der Rentenversicherung die Einweisung in die Römerwallklinik Mainz bekommen, mit der Begründung, dass mein Wunsch der Bosenbergklinik nicht der Regelung über die Leistungen der Einrichtung entspricht. Die Römerwallklinik soll ja toll sein, allerdings habe ich die Befürchtung, das die durchgängige Beanspruchung durch die Anwendungen in eine Überforderung ausartet. Es wäre nicht das erste Mal, dass eine Zielvorgabe der Rentenversicherung zur Verschlechterung meines Zustandes führt. Durch die Postwege ging Zeit verloren und so habe ich jetzt am 9.6. Aufnahmetermin in Mainz, da das bereits der 14. Tag nach Entlassung ist. Ich werde wohl erstmal schauen, wie es läuft und mich ansonsten nochmal mit der Rentenversicherung in Verbindung setzen, falls es nicht klappt. Ich hoffe sehr, dass man in der Reha auf meine Bedürfnisse eingeht und nicht auf das, was auf dem Papier steht.

Ich werde zwischendurch mal eine Meldung zum Verlauf der Reha geben.
Bis dahin
liebe Grüße
Mamiblue

_________________
w. BJ. 1981, verh., 2 Kids (*2003+2004); AN rechts, nach 2 Jahren Hörsturzsymptomatik mit Tinnitus seit 2/2016; MRT 4/2016 11x4x5mm intrameteal; OP 19.5.2016 Uni Heidelberg, Professor Unterberg; Hörminderung rechts, Tinnitus, Kopfschmerzen, keine Parese


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BeitragVerfasst: 08.06.2016, 10:32 
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Liebe Mamiblue,

Du hast bestimmt die Erfahrungsberiche von mika,
1ohrhase, an und trustin entdeckt -
die allesamt positiv über die Römerwallklinik berichten.
Es ist verständlich, dass Du aufgrund negativer Erfahrungen
Bedenken hast, genau diese aber solltest Du im Rahmen der
Eingangsuntersuchung klar herausstellen.

Die Symptome nach AN-Operationen unterscheiden sich
und sind individuell ausgeprägt, hier kommt dem Therapieplan
eine große Bedeutung zu. Teilweise sind im frühen Stadium
nicht mal die OP-Fäden gezogen oder andere akute Symptome
(z.B. Liquorlecks) gerade so verheilt. Darauf muss Rücksicht
genommen werden und dies ist meist tagesaktuell möglich.

Entscheidend sind die Erfahrungen, die Therapeuten und Ärzte
mit AN-Patienten haben - auch hier liegt es am Patienten,
möglichst detaillierte Angaben zu Vorgeschichte und
momentanem Zustand zu machen. Ein guter Gradmesser ist
immer die Selbstbeobachtung, der Körper signalisiert, welchen
Stellenwert Ruhe und Erholung einnehmen soll.
Erschöpfung und Belastung als Ergebnis einer Anwendung sind
Fehlbelastungen, die Du beanstanden solltest.

Es ist eine gute Idee, die REHA erst einmal anzutreten und
alles in Ruhe auf Dich zukommen zu lassen. Der Plan wird sicherlich
ausgiebige Ruhephasen vorsehen (kein Leerlauf !), die Du zur
Erholung genauso brauchst wie Übungen und Training.
„Aktive Schonung“ ist vielleicht das passende Motto, dazu gehört
auch eine positive Einstellung und Zuversicht. Die Erleichterung
über eine überstandene AN-OP ist die Startrampe, alles andere
lass auf Dich zukommen.

Ich wünsche Dir einen erholsamen REHA-Verlauf und gute
Fortschritte bei der Genesung.

Beste Grüße

snowdog

PS: zur Einstimmung kannst Du vielleicht einmal dem Link
von ANFux unter dem Beitrag "Nichts Alltägliches" folgen,
dort findest Du ein etwas anderes "Rehaprotokoll".
Viel Vergnügen... :wink:

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 13.06.2016, 08:00 
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Liebe Mamiblue!

Ich habe meine Reha im letzten Jahr im Mai in Mainz verbracht und kann immer noch überwiegend positiv davon berichten. Vor allem aber kann ich sagen, dass ich dort nicht überfordert wurde und die Belastungen an die individuelle Belastbarkeit angepasst wird. Man kann immer mit den Therapeuten und Ärzten reden und mit entscheiden, was geht und was nicht.
Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Reha!
LG mika

_________________
AN re., T2, 13 x 18 x 20 mm, MRT 11/14, Hörsturz ´13 und ´14, Tinnitus 9/14, OP 1.4.15 in Tübingen durch Prof. Ebner, post-OP Liquorleck, Schwindel, vorüb. leichte Fazialisschwäche; mittelgr. schwerhörig re., Facialis zittert re., Rest-Schwindel


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BeitragVerfasst: 26.06.2016, 18:28 
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Hallo zusammen,

ich möchte mal eine kurze Zwischenmeldung geben.
Ich bin jetzt seit 9.6.2016 hier in der Römerwallklinik.
Die Schwindelanwendungen sind 1A, auch die Entspannungsübungen sind sinn- und wirkungsvoll.
Die Fortschritte sind spürbar und auch die Hörtrainingseinheiten zum Tinnitus sind gut angebracht und nicht selten lustig verpackt.
Was sehr schade ist, dass eben keine Schwimmbad im Haus ist. Es kann zwar kostenfrei das nahegelegene Sportbad genutzt werden, jedoch muss man dort als Schwindelpatient erstmal hinkommen, was ohne Begleitung recht unsicher ist. Außerdem ist Treppensteigen für Kniebelastung auch nicht das gelbe vom Ei, aber man hat immer genug Zeit von Anwendung zu Anwendung um sich Zeit nehmen zu können. Was mir persönlich sehr wichtig ist, man wird hier Ernst genommen und sofern etwas anliegt, ist immer ein Ansprechpartner zu erreichen.
Der einzige Minuspunkt ist bei den derzeitig steigenden Temperaturen die mangelnde Klimatisierung fast im gesamten Gebäude. Aber auch da wird sich bemüht mit diversen Ventilatoren.
Man hat nachmittags/abends genug Zeit um sich im Garten auf Liegestühlen zu entspannen, sich auszutauschen und auch über das Essen kann ich nicht klagen. Es ist eben eine kleine Klinik und so kann man es eben nicht jedem immer recht machen bei den Mahlzeiten.
Einige Anwendungen wurden bei mir aufgrund der orthopädischen Vorbelastung jetzt rausgenommen, bei anderen mach ich soweit mit, wie ich kann, oder bekomme von den Therapeuten Ausweichübungen gezeigt.
Ich bin erstmal froh, die Reha angetreten zu haben, da ich wie oben geschrieben bereits spürbare Fortschritte mache und der Austausch mit den Mitpatienten sehr motivierend ist.

Derzeitiger Stand:
Hörminderung rechts von fast taub scheint sich gefühlt und laut Professor Mann auch im Audiogramm noch zu stabilisieren und eine Hörgeräteanpassung ist greifbar, jedoch wahrscheinlich erst nach der Reha. Schwindel/Gangunsicherheit hauptsächlich nur noch bei Auf- und Abwärtsbewegung und stark unebenem Boden, ansonsten nur bei apruptem Lichtwechsel.
Tinnitus leider unverändert, lässt sich aber durch leichte Musik oder ruhige Einzelgespräche ganz gut ablenken. Konzentrationsfähigkeit lässt noch zu wünschen übrig und die Kopfschmerzen sind leider noch immer nicht in den Griff zu bekommen, dazu sollen jedoch in der kommenden Woche weitere Untersuchungen stattfinden. Ich bleib weiter am Ball und wünsch euch einen schönen "Sommeranfang" :wink:

LG Mamiblue

_________________
w. BJ. 1981, verh., 2 Kids (*2003+2004); AN rechts, nach 2 Jahren Hörsturzsymptomatik mit Tinnitus seit 2/2016; MRT 4/2016 11x4x5mm intrameteal; OP 19.5.2016 Uni Heidelberg, Professor Unterberg; Hörminderung rechts, Tinnitus, Kopfschmerzen, keine Parese


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