Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 30.04.2016, 11:47 
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Liebes Forum,
hier ist nun auch mein leider nicht so positiver Bericht von meiner OP am 21.04.in Tübngen durch Herrn Prof. Dr. Tatagiba:
- es mussten ca. 10% meines AKN am 7. Hirnnerv zurück gelassen werden
- links habe ich eine Gesichtslähmung Grad IV mit unvollständigem Lidschluss (es heßt in ein paar Wochen geht diese wieder zurück mit Training
- berürungdempfindlliche linke Gesichtshälfte (Angst vor einer Trigenimusneuralgie) bisschen wie Muskelkater
- leichte motorische Schwierigkeiten linke Hand und linkes Bein
- kein Schwindel, keine Übelkeit, nur sehr sehr müde und schwach

Wahrscheinlich muss ich mir sagen, dass nicht mehr drin war aufgrund der Lage, Größe und Vorbestrahlung meines AKN und in ein paar Wochen alles besser aussieht.:
Meine Vorgeschichte steht unter der Rubrik Lebensqualität nach AN-Therapie.....

Trotzdem Kopf hoch für alle, die die OP noch vor sich haben....ich bin einfach wohl kein gutes Beispiel im Moment.

Liebe Grüße
Lala74

_________________
03/13 AKN li. 18x18x19mm, li. kompl. taub seit 2010, Bestrahlung Gamma-Knife Ffm. 04/13, erneutes Wachstum auf 24x28x21mm lt. MRT 10/15, OP 04/16 Tübingen, Facialisparese direkt nach OP, fast 1 Jahr später nur leichte Besserung


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BeitragVerfasst: 06.05.2016, 10:24 
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Liebe Lala74,

nachträglich möchte ich zur überstandenen OP gratulieren,
nicht immer geben die frühen Phasen Anlass zu überschwänglicher Freude,
darüber sollten uns allzu euphorische Erfolgsberichte nicht hinwegtäuschen.

Die beschriebenen Symptome bewegen sich in einem normalen Raster,
dies alles steht unter dem Eindruck der frühen Nach-OP-Phase.
Eine abschließende Beurteilung ist zum momentanen Zeitpunkt wohl
verfrüht und ob Du als „kein gutes Beispiel“ im Forum durchgehst, solltest
Du nicht als in Stein gemeisselt ansehen ;)

Ja, es ist so - die Fortschritte der nächsten Woche geben Aufschluss über den
weiteren Heilungsverlauf. Die persönliche Erwartungshaltung spielt keine
geringe Rolle, stelle die positiven Resultate in den Vordergrund, gebe den
Enttäuschungen genügend Zeit, aber nicht zu viel Raum.

Kopf hoch, Du bist einen wichtigen Schritt gegangen.
Die nächsten schaffst Du auch noch !

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 13.05.2016, 19:54 
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Hallo Lala74,

habe dir geschrieben...die nachricht bleibt im postausgang stecken......
Weiss noch nicht, wie das problem löse....
aber auf jeden fall...keine panik.....3 wochen sind nichts....alles ok....
vielleicht hat snowdog einen tipp für mich, warum ich nichts schicken kann? DANKE
liebe grüsse
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 14.05.2016, 13:28 
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Ich habe das gleiche Problem.Vor einigen Tagen habe ich eine PN beantwortet, welche nicht unter 'gesendet', sondern unter 'Postausgang' zu finden ist. Vielleicht findet sich ein Admin, der das erklären kann?

Liebe Lala, ich denke auch, es ist noch zu früh zum Verzagen. Ich wurde 5 Tage später operiert und kämpfe noch mit der Taubheit und dem Tinnitus auf der betroffenen Seite, sowie dem Schwindel. Daran sieht man: komplett andere Symptome, welche auch mehr oder weniger belastend sind. Aber man muss ehrlich zu sich selbst sein-es bessert sich, im frühen Stadium kann man die Fortschritte noch deutlich erkennen. Empfindest du das auch so?

Es ist gerade jetzt am Anfang wichtig, nach vorn zu schauen, nicht den Kopf in den Sand zu stecken. Das würde deinen Heilungsprozess sicher nicht fördern.
Kopf hoch, du hast enormes gemeistert. Diese OP ist kein Spaziergang, dein Körper muss so einiges auskurieren.

Alles Gute!


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BeitragVerfasst: 14.05.2016, 16:08 
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Vielen Dank für Eure Antworten. Ihr macht mir Mut. Leider gibt es auch heute, drei Wochen nach meiner OP, noch immer kaum Fortschritte. Im Gesicht hat sich leider gar nichts getan, nur etwas weniger müde bin ich. Am Dienstag beginnt jedoch meine ambulante REHA und ich hoffe mal, dass es mir danach in vier Wochen besser gehen wird......ich werde berichten.

Ganz liebe Grüße
Lala74

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03/13 AKN li. 18x18x19mm, li. kompl. taub seit 2010, Bestrahlung Gamma-Knife Ffm. 04/13, erneutes Wachstum auf 24x28x21mm lt. MRT 10/15, OP 04/16 Tübingen, Facialisparese direkt nach OP, fast 1 Jahr später nur leichte Besserung


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BeitragVerfasst: 27.05.2016, 16:28 
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Liebe vane. liebe Lulu,

im Postfach "Postaushang" bleibt eine geschriebene Nachricht "stecken", wenn sie vom Adressaten noch nicht gelesen wurde. Da steckt keine technische Panne dahinter. Ist die Nachricht gelesen wurden, wird sie ins Fach "Gesendet" geschoben.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 18.06.2016, 00:38 
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Liebes Forum,
meine ambulante REHA ist nun nach ca. 4 Wochen seit gestern abgeschlossen Zwischen den Therapieeinheiten gab es sehr viele Ruhephasen was für mich in meinem noch nicht ganz so guten Zustand soweit o.k. war. Wie geht es mir nach nun fast zwei Monaten nach meiner OP? Für mich hat sich mein Gesicht nicht gebessert, wobei die REHA meinte, dass der Tonus sich gebessert habe und mein Augenarzt sah heute einen besseren Lidschluss. Ich hoffe mal, dass ich in Bezug auf meine Gesichtslähmung nicht schon wieder zu den erfolglosen 10% gehöre, wie bei meiner Gammaknife-Bestrahlung und meiner OP-Folgen, zumal ja auch 10% meines AKN extra wegen dem Gesichtsnerv stehen gelassen wurden. Am 25.07. habe ich mein erstes Kontroll-MRT.

Zumindest meine Müdigkeit und Erschöpfung haben sich aber wesentlich gebessert. Einige Ärzte und Therapeuten bestätigten mir die wichtigen Grundsätze nach einer solchen OP.....Geduld und Schonen. Die Empfehlung hier aus dem Forum zu aktiver Schonung war allerdings sehr wichtig, sonst würde ich vielleicht heute noch auf der Couch liegen ;o) Ich hatte jeden Morgen erwartet, dass sich etwas gravierend gebessert haben sollte, aber dem war nicht so......je mehr ich mich aber überwunden und selbst gefordert habe, um so besser wurde es. Hätte ich mir vor Wochen noch nicht vorstellen können. in ein paar Monaten sieht alles hoffentlich noch um einiges besser aus......

Ich melde mich weiter.....

Allen alles Gute
Eure Lala74

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03/13 AKN li. 18x18x19mm, li. kompl. taub seit 2010, Bestrahlung Gamma-Knife Ffm. 04/13, erneutes Wachstum auf 24x28x21mm lt. MRT 10/15, OP 04/16 Tübingen, Facialisparese direkt nach OP, fast 1 Jahr später nur leichte Besserung


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BeitragVerfasst: 20.06.2016, 10:44 
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Liebe Lala74,

der nächste Abschnitt ist geschafft - auch wenn es eher kleine
Erfolge nach 4 Wochen REHA zu sein scheinen, es ist wichtig,
diese Fortschritte zu registrieren und als positive Bestätigung
zu verbuchen.

Zitat:
Die Empfehlung hier aus dem Forum zu aktiver Schonung war allerdings sehr wichtig, sonst würde ich vielleicht heute noch auf der Couch liegen


Die REHA bietet den so wichtigen Rahmen für die Eigenbeobachtung -
was tut mir gut, was fordert Geduld, wo sind besondere Anstrengungen
nötig. Positiv denken und zuversichtlich bleiben, es werden weitere
Verbesserungen folgen.

Alles Gute, wir freuen uns auf den nächsten Fortschrittsbericht ;)

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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