ich möchte hier auch einen aktiven Beitrag leisten, einfach auch um etwas zurückzugeben - die Informationen hier haben mir von Anfang an sehr geholfen.
hier also meine Historie zu dem Thema:
Ich hatte seit September 2015 zunehmend Schwindelprobleme und Gangunsicherheiten, vor allem im Dunkeln - und wenn ich die Augen geschlossen habe. Hörminderung und andere Symptome hatte ich keine, auch keine Übelkeit.
Nachdem das stetig schlimmer wurde und ich mir das nicht erklären konnte, hab ich der Reihe nach meinen Hausarzt, den HNO und dann einen Neurologen aufgesucht, nachdem die ersten nichts finden konnten. Eine MRT-Aufnahme Ende Nov. 2015 hat dann das Ergebnis zu Tage gebracht: AN (neuer Begriff, den ich hier auch verwenden werde Vestibularis Schwannom) links mit einer Größe von 12x7x5 mm, hauptsächlich intrameatal.
Das war natürlich erst einmal eine "tolle" Überraschung - vor allem, weil das am Tag vor meinem Abflug in den Tauchurlaub war. Gut, dass kein HNO mehr zu sprechen war, ob ich das noch tun kann oder nicht. Es war ein toller Tauchurlaub und keine Probleme - im Gegenteil: unter Wasser hatte ich mit dem Schwindel gar kein Problem, weil sowieso alles in Bewegung ist
Und nachdem ich gelesen hatte, dass der Tumor nur sehr langsam wächst (und ja im Kopfinneren liegt), musste ich den also schon länger und auch bei früheren Tauchgängen gehabt haben.Nach meiner Rückkehr habe ich mich intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt und hatte mich eigentlich schon mit dem Thema OP "angefreundet". Ich bin dann Anfang Dezember 2015 kurzfristig nach Erlangen (Dr. Iro) und Tübigen (Dr. Tatagiba), um die Details zu klären.
Ich sollte noch erwähnen, dass mein Gehör für mich besonders wichtig ist, weil ich nebenberuflich singe und spreche und ich deswegen ziemlich darauf angewiesen bin.
Die "Ernüchtung" in Erlangen: Dr. Iro hat mir eine Info gegeben, die ich bisher noch nirgends gefunden hatte: wenn sich der Tumor zu nah an der Gehörschnecke befindet (Abstand kleiner 3mm), muss mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit bei einer OP und Entfernung des Tumors mit einem kompletten, sofortigen und dauerhaften Gehörverlust gerechnet werden. Und bei mir geht der Tumor direkt bis zur Gehörschnecke. Damit hatte ich nicht gerechnet - ich hatte eher gehofft, dass durch die frühe Diagnose eine gute Aussicht auf Erhalt meines Gehörs besteht.
Dafür gab es aber auch eine eher positive Nachricht: das menschliche Gehirn ist sehr anpassungsfähig und typischerweise sollten die Schwindelprobleme besser werden oder sogar komplett verschwinden; das könnte bis zu 6 Monate dauern. Ich hatte davon ja schon gelesen - aber "nur" nach der OP.
Mein Besuch bei Dr. Tatagiba in Tübingen am nächsten Tag hat noch weitere eher positive Informationen gebracht: er machte den Vorschlag, nur die knöcherne Röhre zu öffnen, in denen die Nerven (und der Tumor) verlaufen ohne den Tumor zu entfernen, und damit den Druck auf die Nerven zu reduzieren und damit auch die Symptome (inzwischen hatte ich einen zunehmenden Tinnitus und damit eine Hörminderung) zu lindern. Zusammen mit der angeblich besser werdenden Schwindelproblematik, die mich schon ziemlich beeinträchtigt hat im täglichen Leben, gab das eine sehr gute Perspektive. Die Idee war, erst einmal das Wachtstum des Tumors zu beobachten und nach 6 Monaten eine neue MRT-Aufnahme zu machen inkl. Hörtest - also ca. Ende Mai 2016.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich auch auf Grund meiner persönlichen Empfindung (Bauchgefühl) für Tübingen entschieden. Eine Bestrahlung kam auf Grund des zu geringen Abstandes und der akuten Schwindelproblematik sowieso nicht in Frage. Ausserdem bin ich kein "Freund" von Bestrahlung - und ich wollte dieses unliebsame Teil wenn dann aus meinem Körper haben.
Ich hatte dann erst einmal aufgehört, mich mit dem Thema zu beschäftigen - und das Leben ging weiter. Erfreulicher weise traf die Voraussage, dass die Schwindelprobleme besser werden, tatsächlich zu und Ende Januar 2016 hatte ich das Gefühl, dass es wirklich schon sehr gut war damit. Es hat mich nicht mehr wirklich beeinträchtigt.
Aber es kam dann doch etwas anders als "geplant": Ende Feb 2016 wurde mein Gehör sehr plötzlich deutlich schlechter und der Tinnitus deutlich schlimmer. Auch das Thema Schwindel war zeitweise wieder etwas schlechter. Ich bin daraufhin erst einmal wieder zum HNO - mit entsprechendem Befund. Dann kurzfristig ein neues MRT ... und dabei ergab sich ein sehr deutliches Wachstum meines VSs: neue Größe 16x8x6 mm nach nur 4 Monaten (inzwischen auch einiges extrameatal und Weitung der knöchernen Röhre). Das hat natürlich erklärt, woher die Verschlechterung meiner Hörleistung kam
Ich habe nun einen Termin am 1.4.2016 in Tübingen - bei Dr. Ebner, weil Dr. Tatagiba erst Ende April wieder Zeit hätte - und das ist mir bei der aktuellen Situation zu spät.
Ich bin gespannt, wie das Ergebnis dann sein wird. Und werde dann wieder berichten.
Bis dann ...
