Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Köln oder Tübingen
BeitragVerfasst: 31.03.2016, 19:24 
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Liebe Leidensgenossen,

Ende Januar wurde bei mir ein Akustikusneurinom diagnostiziert. Es hat die Maße 2,0 x 1,6 x 1,3cm, sodass es - trotz meines relativ jungen Alters - wohl schon eine ganze Weile sein Unwesen in meinem Kopf treibt.

Ich habe von etwaigen Symptomen ehrlich gesagt lange, lange nicht viel gespürt. Auf dem linken Ohr habe ich seit 4-5 Jahren einen Tinnitus (stört mich nicht mehr). Außerdem höre ich seit geraumer Zeit (grob geschätzt seit mindestens einem Jahr) etwas schlechter, habe das jedoch eher auf ausgiebige Partynächte geschoben. Ich würde das Hörvermögen noch auf etwa 70% beziffern, telefonieren klappt z.B. noch.

Erst im Dezember letzten Jahres hatte ich dann häufiger Kopfschmerzen. Also auf zum Doc und nach diversen Untersuchungen ergab sich der Zufallsbefund: Akustikusneurinom. Kurioserweise konnten 3 von 3 Ärzten, die ich konsultiert habe, keine Gründe für meine Kopfschmerzen entdecken.

Da ich wie gesagt kaum Symptome gespürt habe, habe ich mir keinen Stress gemacht. Ich war Anfang Februar zum Gespräch bei Dr. Goldbrunner in der Kölner Uni-Klinik. Auch er meinte, ich könnte mir guten Gewissens einige Wochen nehmen, um mich zwischen Bestrahlung und OP zu entscheiden.

Meine Tendenz geht inzwischen klar zur OP, allerdings stecke ich nun ein wenig im Dilemma. Ich habe einerseits Mitte April einen Gesprächstermin bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Andererseits merke ich aber, wie die Symptome meines AKNs zunehmen. Als da wären:

- mein Tinnitus wird lauter
- verstärkter Druck auf meinem linken Ohr (knackt z.B. ziemlich laut, wenn ich schlucke)
- eine gewisse Taubheit meiner linken Gesichtshälfte (Gänsehaut spüre ich meist nur rechts; außerdem sammelt sich manchmal Speichel in meinem linken Mundwinkel)

Nach Aussage von Dr. Goldbrunner könnte ich in Köln wohl innerhalb der nächsten beiden Wochen auf dem OP-Tisch liegen.

Daher nun die Frage an euch: Wie schätzt ihr mein AKN ein? Besser nicht zu lange zögern (sprich: Köln), oder den Termin in Tübingen ruhig wahrnehmen?

Liebe Grüße,

Robin


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 Betreff des Beitrags: Re: Köln oder Tübingen
BeitragVerfasst: 01.04.2016, 11:31 
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Lieber Robin,

ich werde am 21.04. von Herrn Tatagiba in Tübingen operiert und hatte mein Erstgespräch dort am 14. März, also lag dazwischen gar keine so lange Wartezeit. Zu Köln habe ich keine Erfahrung, aber ich denke, dass es sehr wichtig ist von einem AN-Spezialisten operiert zu werden und sich zwei Meinungen anzuhören ist bestimmt nicht verkehrt. Ich hatte noch mit Würzburg und Halle gesprochen. Mein AN ist zur Zeit fast 3 cm groß.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung.

Liebe Grüße
Lala74

_________________
03/13 AKN li. 18x18x19mm, li. kompl. taub seit 2010, Bestrahlung Gamma-Knife Ffm. 04/13, erneutes Wachstum auf 24x28x21mm lt. MRT 10/15, OP 04/16 Tübingen, Facialisparese direkt nach OP, fast 1 Jahr später nur leichte Besserung


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 Betreff des Beitrags: Re: Köln oder Tübingen
BeitragVerfasst: 03.04.2016, 17:46 
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Registriert: 15.12.2015, 22:52
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Geburtsjahr: 1965
Hallo Robin
Ein AKN wächt zum Glück langsam
Und auf 4 Wochen kommt es nicht an
Sehr wohl aber auf die richtige Wahl des Krankenhauses und des Operateures
Ich war in 3 Krankenhäuser
Die waren sehr unterschiedlich , auch in der Ausssage der Operation
Letzt endlich hab ich mich in Tübingen operieren lassen
Die machen so eine schwierige OP fast täglich
Erst wenn du verschiedene Meinungen hast kannst du entscheiden
Alles Gute für dich und die OP
Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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