Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 10.02.2016, 17:36 
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Hallo an alle im Forum
Nun möchte auch ich berichten wie es bei mir war:

Sommer 2015
Ich war bei einem Hörgeräteakustiker um kostenlose mein Gehör zu testen
Auf Anraten meiner Kinder 17 und 19 Jahre "Mensch Mama Kauf dir ein Hörgerät"
Resultat, ich brauche noch keins.

November2015
Jetzt möchte ich das ganze doch mal vom HNO untersuchen lassen.
Ich höre doch schlechter. Der HNO stellt fest, rechts schwerhörig
und schickt mich zum MRT um einen Gehirntumor auszuschießen (????)

7.12.15
Ich hatte 4 Wochen drauf gewartet. Diagnose: AKN 1.8 cm gutartig und
operabel. Ein Schock. Dann aber gleich Bestandsaufnahme, Internet, Foren.
Ich bin sehr offensiv mit meiner Diagnosen umgegangen, habe mir überall
Hilfe und Unterstützung geholt.

Dann kamen die Gespräche in Frankfurt München und Tübingen.
Auch eine Strahlenberatung war dabei. Die Aussagen waren unterschiedlich
Aber in einer Sache waren sich alle einig: Ich muss operiert werden.
Das wollte ich auch, wollte das Ding in meinem Kopf los werden.
Mein lieber Mann war immer dabei und hat alles mitgeschrieben
Er war wie ein Fels in der Brandung für mich.

Die Zeit direkt nach der Diagnose war schwer für mich.
Alles war anstrengend und ich hab mich durch den Tag geschleppt.
Ich bin aber noch arbeiten gegangen, was mich auch abgelenkt hat.
Die Symptome wurden allerdings mehr oder ich habe mehr darauf geachtet.
Schwindel , Gangunsicherheit, Taubheit in einer Gesichtshälfte.
Und ich hatte Ohrenschmerzen, kann das sein???
Und.... das Gehör war so gut wie weg. Kann sich das so verschlechtern?
Oder kann der Tumor so schnell wachsen?

19.1.16 Gespräche in Tübingen
Bei dem Gespräch wurde mir schnell klar das ich mich dort operieren
lassen möchte. Die Klinik und die Ärtze machten einen kompetenten
Eindruck. Und nun habe ich nächste Woche den Termin, 10 Wochen
nach der Diagnose. Jetzt fühlt ich mich erleichtert und ruhig.
Ich versuche keine Erkältung zu bekommen. Also kein Karneval dieses
Jahr mit viel Getümmel, dafür Sport, Yoga und tägliche Nasenspülungen

Liebe Grüße Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 11.02.2016, 13:06 
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Hallo Petrasch

es freut mich zu hören das du schon so weit bist und einen OP Termin hast.
Bei mir dauert es wohl noch etwas kämpfe immer noch mit der Krankenkasse um die OP im INI Hannover. Dr. Samii hat mein AN als T4b und kompliziert eingestuft daher kommt für mich kein anderer Operateur in frage. :(

Das mit den Ohrenschmerzen also enormen Druck auf dem Ohr kann ich nur bestätigen.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles gute für deine OP.

LG Jessica

_________________
Jg.1982,w,verheiratet,2 Kinder
Diag.:12/15 AN li 19x14x14mm, T4a nach Samii. OP am 26.2.16 im INI bei Prof.Dr. Samii. Nach OP li kein Gehör und kein Tinnitus mehr. Keine Facialparese. Li Auge trocken, Geschmack li eingeschränkt.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 12.02.2016, 10:45 
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Liebe Petrasch,

ich schließe mich Jessica an,
es ist gut, dass Du die für Dich richtige Entscheidung so
schnell hast treffen können.

Jetzt geht der Blick nach vorne. Bleibe zuversichtlich
und vertraue deinem Operateur - wir freuen uns auf
deinen Bericht nach der OP ;)

Alles Gute und Kopf oben halten, Du schaffst das.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 18.02.2016, 23:01 
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Hallo an alle
Ich war heute pünktlich in der Klinik
3 Stunden mit der Bahn angereist
Allerhand Untersuchungen wurden gemacht
CT, Hörtest, Anästesiegespräch
Alle waren sehr freundlich und meine Nervosität viel etwas von mir ab
Vor dem Mittag gab es noch ein Gespräch wegen OP Risiken
Da musste mir der Arzt dann sagen , das meine OP leider verschoben werden muss
Es gab viel Notfälle usw
Für Montag
Also wieder nach hause und am Sonntag wieder hin
Na toll........
Natürlich war ich entäuscht. Aber Notfälle gehen natürlich vor.
Also nochmal durchatmen und "täglich grüßt das Murmeltier"
Auf ein neues am Montag
LG Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 22.02.2016, 15:34 
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Hallo Petrasch,

ich kann mich ziemlich gut in deine Lage hineinversetzen, bei mir wurde der OP-Termin in Tübingen leider auch 2 mal verlegt. Aber wenn das Ergebnis danach gut ist, ist das schnell verziehen.
Ich wünsche dir für deine OP, die wohl heute sein dürfte, alles Gute und viel Kraft in den nächsten Tagen und Wochen! Lass gerne wieder etwas von dir hören.

Liebe Grüße
Carina93

_________________
1993,w., Cyber-Knife Bestrahlung 2014 in München, übermäßiges Wachstum des AKN daher OP im September 2015 in Tübingen, Prof. Dr. med. Tatagiba, danach Facialisparese re. abklingend


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BeitragVerfasst: 27.02.2016, 16:45 
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Hallo an das Forum
OP war am Montag 22.2.
Geplant als 2.OP zum 10 Uhr
Dauerte natürlich längen
Und um 14 Uhr hab ich das letzte mal auf die Uhr sehen können.
Ich war aber ganz ruhig
Die Augen aufgemacht hab ich dann erst wieder um 11Uhr
Auf der Intensivstation, mein lieber Mann stand am Bett , und sagte mir es wäre alle gut gelaufen .OP Dauer 4,5 Stunden
Diese erste Nacht dauerte ewig
Ich hätte aber keine Schmerzen
Konnte aber auch nicht schlafen
Irgendwie würde es morgen
CT würde gemacht
Es gab Kaffee und Brötchen
Und dann auf Stadion
Der Physiotherapeuten kam und wir machten erste Schritte
Das ging ganz gut.....bis ich ihm vor die Füsse brechen musste
Der kannte das natürlich und wische alles auf
Danach hätte ich keinen Schwindel,Doppelbilder oder sonst was
Die Ärzte sind sehr zufrieden mit mir und ich bin glücklich das alles gut gelaufen ist
Dr. Ebner mein Chirurg hat ein Ministück drin gelassen 1-2 mm
Weil der Tumor sehr verklebt war mit dem Nerven,, der aber auch nicht nachwachsen muss, oder wenn doch ,,Bestrahlt werden kann.
Und ich habe eine leichte Parese
Mache aber fleißig meine Übungen
Am Sonntag, also 6 Tage nach der OP geht's mache Hause
Also alles in allem ein guter Erfolg
Super Krankenhaus, sehr gutes Ärtzeteam
Ich bin glücklich
Bald geht's in die AHB nach Mainz
Und der Frühling kommt
LG petrasch

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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 07.03.2016, 10:29 
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Hallo an das Forum
Soooo ,heute vor 14 Tagen wurde ich operiert.
Alles ist gut verlaufen und ich hab mich gut gefühlt
So das wir am Sonntag nach Hause fahren konnten
Am Dienstag kam meine Mutter um mir zu Hause zu helfen bis zur AHB
Und am Dienstag bekam ich dann probt ,noch eine Facialisparese
Hilfe......
Natürlich wusten wir das so etwas passieren kann
Wir haben dann mit Tübingen telefoniert, hier einen Neurologen aufgesucht, und mit Absprache meines Hausarztes, mit einer hochdosierten Kortison Therapie gewonnen
Alle meinten das es wieder wird, und das hoffe ich sehr
Das Auge nervt am meisten und ist ständig trocken , trotz Salbe und Tropnfen
Und am Besten ist es die Augen geschlossen zu lassen
Natürlich mache ich meine Übungen und bekomme auch noch Logopädie
Man liest ja auch viel im Forum über so etwas
Und dann gehts am Donnerstag nach Bad Homburg zur AHB
LG petrasch

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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 25.03.2016, 12:47 
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Zwischenbericht AHB Bad Homburg Wickerklinik
Nun bin ich seit 14 Tagen in der Wickerklinik
Als ich dort ankam fühlte ich mich richtig schwach und meine
Facialisparese machte mir Sorge
Die ersten Tage gab es nicht so viel Programm und ich komme mich ausruhen
und den vollen Servis genießen
Aber nach dem Wochenende ging es los
3 mal Logopädie
2 Ergotherapie
2 Physiotherapie
Elektronische Massagen
Gleichgewichtsübungen mit Wackelbrett
Gleichgewichtsgruppe
Ausdauertraining moderat
Und leichtes Muskeltraining
Das hat mich wieder auf die Beine gebracht
Ich hab mich jeden Tag besser gefühlt
Teilweise waren die Anwendungen eng getacktet
Teilweise hatte ich aber Zeit zum Ausruhen und Schlafen
Die Wickerklinik eine Wirbelsäule Klinik mit einer neurologischen Abteilung
Und die meisten laufen hier mit Gehhilfen rum
Aber schnell erkennt man die Gehirntumorpatientem
Ich fühle mich hierher gut betreutt und aufgehoben
Und auch die Facialisparese ist schon viel besser geworden
ich nutzte die Zeit und mache alles was geht um relativ gesund entlassen zu werden
Hab noch eine Woche verlängert
Das Essen ist immer lecker und gesund
Und ich finde immer etwas was mir schmeckt
Teilweise nehme ich auch vegetarisch

LG Petrasch

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OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 17.04.2016, 13:37 
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........Jetzt bin ich wieder zu Hause
Die AHB war für mich genau richtig
Ich fühle mich gut und bin auf dem Weg zu einem normalen Leben
An dem Gleichgewicht muss ich noch arbeiten
Fahrrad fahren traue ich mir noch nicht zu, weil der Schulterblick schwierig werden könnte
Das Recht Ohr ist taub, stört mich aber im normalen Leben nicht
Und meine Facialisparese ist fast weg,ich mache aber noch Logopädie
Ich bin so froh alles hinter mir zu haben
Im Mai möchte ich wieder anfangen zu arbeiten
Aber nicht gleich den ganzen Tag, das wäre zu viel

Ich wünsche allen viel Glück , Zuversicht und Geduld ,für diese schwierige Zeit im Leben
Danke an das Forum, was mir immer wieder geholfen hat
Und euch allen einen guten Weg
Herzlichst Petrasch

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Zuletzt geändert von Petrasch am 18.04.2016, 21:18, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 18.04.2016, 19:56 
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Liebe Petrasch,

ich beneide dich gerade sehr, dass du alles schon so gut überstanden hast. Ich werde am Freitag, 22.04. von Prof. Kremer im AK Heidberg in Hamburg operiert. Heute war ich schon den ganzen Tag im Krankenhaus zu Voruntersuchungen. Nachdem ich die lange Wartezeit bis zur OP relativ entspannt war, wird nun doch die Nervosität größer und ich kann mich auch nur noch schwer ablenken. Morgen werde ich das letzte mal zur Arbeit gehen. Dann noch einen möglichst entspannten Tag zu Hause und dann gehe ich am Donnerstag, 21.4. in die Klinik. Nachdem ich bis jetzt sicher war, die richtige Entscheidung getroffen zu haben, kommen mir in den letzten Tagen doch ab und zu leise Zweifel. Die möglichen Folgeschäden einer OP rücken halt näher und die Angst davor wird größer.
Ich werde mich nach der OP wieder im Forum melden und ich hoffe sehr, dass es eine überwiegend positive Krankengeschichte werden wird.
Bis bald
Anni

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Anni, w, Jg.56, verh., 2 erw. Kinder, Diagnose 11.02.2016: AN re. intra- u. extrameatal 13x6mm u. Meningeom frontobasal li. 11x15mm. z.Z. rechts taub, Schwindel, leichter Tinnitus, wenig Kopfschmerzen,
OP am 17.05.2016 bei Prof. Kremer, AK Heidberg


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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 18.04.2016, 20:10 
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Liebe Anni,

es ist alles auf den Weg gebracht, vertraue deinem Operateur
und versuche, Dich mit etwas Positivem abzulenken -
ein ausgedehnter Spaziergang, ein Kinobesuch, Beisammensein
mit den Dir wichtigen Menschen.

Auch Du hast es bald überstanden, bleibe zuversichtlich und
optimistisch - lass es auf Dich zukommen. Wenn Du wieder
aufwachst, bist Du den ungebetenen Gast los. Das zählt im Moment.

Alles Gute und bis bald im Forum !

Herzliche Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 19.04.2016, 19:09 
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Liebe Forum-Leser,

jetzt hat mich gerade Prof. Kremer angerufen und meinem OP-Termin am 22.4. abgesagt. Er hat sich entschuldigt aber es gibt dringendere Fälle. Er meinte das dies leider immer mal wieder vorkommt und mein AN noch warten kann. Er hat ja sicher recht und ich habe es im Forum auch schon oft gelesen, dass OP's verschoben wurden. Jetzt muss ich nochmal 3 Wochen warten und der neue Termin ist ausgerechnet Freitag, der 13. (Mai). Ich bin zwar nicht abergläubig aber das Warten nimmt mich ganz schön mit. Man hat sich darauf eingestellt - alles ist soweit organisiert, auch auf der Arbeitsstelle wurde die Vertretung geregelt und dann wird der ganze Plan über den Haufen geworfen. Mist, Mist, Mist!!!
Schön das es das Forum gibt, indem man auch mal seinen Frust ablassen kann.
Sorry - Anni

_________________
Anni, w, Jg.56, verh., 2 erw. Kinder, Diagnose 11.02.2016: AN re. intra- u. extrameatal 13x6mm u. Meningeom frontobasal li. 11x15mm. z.Z. rechts taub, Schwindel, leichter Tinnitus, wenig Kopfschmerzen,
OP am 17.05.2016 bei Prof. Kremer, AK Heidberg


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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 19.04.2016, 21:07 
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Das ist sicherlich sehr unangenehm und kann etwas an die Substanz gehen.
Aber solche Dinge können wirklich immer wieder Mal vorkommen.

Am Vorabend meiner OP meinte mein Zimmermitbewohner, welcher zum 2. Mal da war;
wenn man in der Nacht einen Helikopter hört, dann ist Dein Termin von morgen früh hinfällig.
Keine Ahnung, wie oft sowas vorkommt und ich will Dich nicht zusätzlich damit in Unruhe bringen.

Halte die Motivation und Zuversicht aufrecht, es wird unabhängig vom Termin, gut.

speedy

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Re: Mein Weg zur OP
BeitragVerfasst: 25.05.2016, 08:42 
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Registriert: 15.12.2015, 22:52
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Wohnort: Bad Soden am Taunus
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Geburtsjahr: 1965
3 Monate nach der OP fühle ich mich wieder gesund und kraftvoll
Meine Facialisparese ist für andere kaum noch sichtbar.
Ich fühle mich aber noch schief beim Sprechen und Essen.
Das Auge ist gut und ich schlafe ohne Uhrglasverband
Bekomme aber auch noch Logopädie
Auto fahren geht wie früher und ich fühle mich sicher
Fahrradfahrern ist auch ok, aber erstmal nur auf Radwegen , zur Sicherheit.
Das Arbeiten war dank der Eingliederung sehr angenehm
Und ich muste mich nicht stressen oder überfordern
Sport macht wieder Spaß und ich fühle mich in meinen Körper wohl
Nur auf dem rechten Ohr bleibe ich taub
Aber damit kann ich leben
Nächten Monat ist dann die Kontrolle mit neuem MRT
Dann sehen wir weiter
Liebe Grüße
Petra

_________________
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