Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 05:44




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BeitragVerfasst: 12.01.2016, 22:44 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier und möchte Euch heute einmal meine Geschichte erzählen. Ich bin 35 Jahre alt, hatte vor 8 Jahren auf dem rechten Ohr einen Hörsturz, der mit Cortison Infusion behandelt wurde und die Hörminderung war nach der Behandlung vollständig zurückgegangen. Vor 3 Jahren hatte ich dann so ein Gefühl, als dass ich auf dem rechten Ohr schlechter hören würde. Ich war bei zwei verschiedenen HNO Ärzten und habe Hörtests gemacht - alle Tests mit dem Ergebnis, dass keine Hörminderung feststellbar war.

Da ich im Sommer 2015 immer mehr das Gefühl hatte, dass ich schlechter höre auf dem Ohr und es nach Wochen nicht mehr auf Stress, eine Erkältung, den Heuschnupfen, Erschöpfung oder Übermüdung schieben konnte, bin ich im November zum HNO gegangen und siehe da, der Hörtest hat eine nicht erklärbare sensorineurale Hörminderung von "nur" 6% ergeben. Da sich mein umsichtiger HNO diese aber nicht erklären konnte und tatsächlich gleich ein AN vermutet hat, wurde ich zum MRT überwiesen.

Die vier Wochen Wartezeit auf den Termin habe ich genutzt und mich schon einmal proaktiv mit eventuellen Behandlungsmöglichkeiten auseinandergesetzt und bin dabei dankenswerterweise auch auf dieses Forum gestoßen - dankenswert daher, weil ich sonst nie so viele gute, hilfreiche und sinnvolle Informationen so gebündelt hätte sammeln können.

Mitte Dezember 2015 hatte ich dann das MRT - Ergebnis AN, 1,0 x 0,6 cm intrameatal und 0,6x0,8 cm extrameatal. Die Radiologin meinte gleich, dass sie - wenn ich es operieren lassen würde - nur der extrameatale Teil operieren würde, weil der Gehörgang so eng ist, dass ich sicher gänzlich taub auf dem betroffenen Ohr werden würde und zumindest mit einer temporären Gesichtslähmung zu rechnen hätte. Ich war halb erleichtert, da ich nun endlich eine Diagnose hatte und diese zumindest das beruhigende Wort "gutartig" beinhaltet. Am Nachmittag nach dem MRT Termin hatte ich noch einen Termin bei meinem HNO, der sichtlich erschüttert war, ich bin seine erste AN Patientin, umso glücklicher bin ich, dass er mich gleich ins MRT überwiesen hat. Ehrlicherweise hat mein HNO mir dann auch gesagt, dass er mich in Hinblick auf die Entscheidungsfindung für die richtige Behandlung nicht unterstützen kann, weil er faktisch keine Erfahrung hat. Ich fand es sehr gut, dass er mir gleich zwei Überweisungen für das Klinikum rechts der Isar und das Klinikum Großhadern mitgegeben hat, damit ich mit den Experten sprechen konnte.

Durch die vorhergegange Recherche habe ich mich dann für Großhadern als erste Anlaufstelle zur Diskussion der MRT Bilder entschieden und obwohl ich erst in der Woche vor Weihnachten bei der Neurochirurgischen Ambulanz angerufen habe, bekam ich sofort für den 07. Januar 2016 einen Termin. Diesen Termin hatte ich dann bei Prof. Dr. Thon, den ich als sehr kompetent, sympathisch, offen und realistisch empfunden habe und zu dem ich gleich einen Draht hatte. Nach Studie meiner MRT Bilder ist er sehr schnell zu der Schlussfolgerung gekommen, dass er mir von einer OP abraten würde, da er die Risiken - insbesondere Taubheit und Fazialisparese - für zu hoch einschätzte, gerade weil ich für einen AN Patienten nur eine marginale Hörminderung ohne Schwindel oder sonstige Einschränkungen habe.
In dem Moment ist mir ein Gebirge vom Herzen gefallen. Von einem Neurochirgurgen zu hören, dass er nicht operieren möchte und mir Cyber Knife wärmstens ans Herz legt, darauf habe ich gehofft.
Vielleicht noch ein Satz zu meinem Hintergrund: Ich habe eine kleine Tochter, die gerade einmal zwei Jahre ist, arbeite seit einem Jahr aber wieder und eigentlich stand für 2016 die Familienerweiterung auf dem Plan und nicht eine HirnOP. Aufgrund meiner privaten Situation hatte ich große Angst, dass ich als einzige richtige Möglichkeit die OP habe - wohl wissend, wie lange ich dann von daheim und der Familie weg wäre und wie lange eine Reha dauern könnte.
Prof. Dr. Thon war dann auch so lieb mich direkt an Prof Dr. Muacevic vom Cyber Knife weiterzuleietn - und nach einem Anruf von ihm dort, konnte ich sofort "rübergehen" und war innerhalb von zehn Minuten zum Termin und zur Durchsprache meiner Bilder bei Prof. Dr. Muacevic, von dem ich ebenfalls einen sehr guten Eindruck habe. Sätze wie "für Patienten wie Sie ist die Cyber Knife Technologie erfunden worden" oder "Ihr AN eignet sich hervorragend für diese Art der Behandlung" - und das aus beiden Mündern - haben mir ein derart gutes Gefühl vermittelt, dass ich direkt einen Termin zur Bestrahlung gemacht habe. Natürlich wurde auch darüber aufgeklärt, dass ich wahrscheinlich noch einmal 20-30% meines Gehörs auf dem betroffenen Ohr einbüßen muss, aber bei allen Behandlungswegen besteht diese Möglichkeit, von daher ist dies für mich kein ausschlaggebendes Kriterium. Der Termin für die Bestrahlung findet am 2. Februar 2016 statt und ich werde mit Sicherheit wieder berichten, wie es mir ergangen ist und wie ich mich nach der Behandlung fühle.

Mir haben die anderen Erfahrungsberichte in diesem Forum sehr geholfen und ich hoffe, dass auch meine Geschichte und meine Beweggründe für diese Art der Behandlung anderen helfen kann.

Allen Betroffenen wünsche ich den Mut für die persönlich richtige Entscheidung - welche Behandlungsart auch immer es sein soll! Und das :lol: nicht vergessen!

Viele Grüße
menina


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BeitragVerfasst: 13.01.2016, 20:35 
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Liebe menina,

Du hast Dir einen klaren Standpunkt "erlesen" und erarbeitet. Das klingt alles klar und ist aus Deiner Sicht auch logisch und deshalb für Dritte verständlich.
Ein Argument für Deine Wahl lasse ich aber nicht unkommentiert: Es kommt fürwahr nicht darauf an, einen Tag nach der Therapie wieder arbeiten gehen zu können oder alles sonst im Alltag üblich Gewesene wieder tun zu können. Und es kommt auch nicht darauf an, eine lange Zeit der Trennung von zuHause wegen OP und Reha zu verkürzen. Wichtig ist lediglich die Qualität der Therapie, deren dauerhafter Erfolg.

Ich wünsche Deiner jetzt gewählten Therapie einen dauerhaften Erfolg.
Ich äußere schon jetzt eine Bitte: Bitte bleib dem IGAN-Forum treu und halte uns auf dem Laufenden. Etliche gut angelaufene und gut strukturierte Themen versanden leider nach einer gewissen Zeit im Forum, was immer schade ist. Versprochen ?

Es drängt mich dennoch, einige Sätze zu den Schilderungen und Zitaten in Deinem Beitrag zu schreiben - nicht, um Dich zu beeinflussen, sondern, um m.E. strittige Auffassungen und Aussagen im Forum nicht unkommentiert zu lassen.

Es ist gut, daß Deine Radiologin nicht operieren muß, denn sie schreibt z.T. Unsinn:
... nur der exrtrameatale Teil des AN ist operierbar .....
.....im knöchernen Gehörgang kann man nicht operieren, weil es da zu eng ist ....
....nach einer OP ist man auf jeden Fal leinseitig taub und hat eine temporäre Fazialisparese ....

Deinem HNO-Arzt gebührt Achtung, da er zugibt, in Sachen AN (noch) kein Fachmann zu sein. Das ist viel besser als wissend zu tun.

In Großhadern hat leider in den letzten Jahren eine Entwicklung eingesetzt, die ich persönlich nicht gut finde. Es häufen sich die Empfehlungen "Operieren - einen Resttumor stehen lassen - dann bestrahlen" und gleich "Bestrahlen", und zwar einmalig, also nicht fraktioniert.

Die Äußerungen von Prof. Muacevic über Deinen Fall finde ich geradezu peinlich. Ich kenne vom Münchener Cyberknife-Center Prof. Wowra und achte ihn sehr, auch wegen seiner Beurteilungen. Die von Dir zitierten Sätze aber gehören eher in die Rubrik "Werbesendung". Professor Muacevic sollte so mal im Kreise von AN-Therapeuten verschiedener Fachrichtungen sprechen.....

Nochmals viel Erfolg!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 13.01.2016, 22:26 
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Lieber ANFux,

ich werde sicher wieder berichten - versprochen.

Ich möchte hiermit klarstellen, dass meine Entscheidung für die Bestrahlung nicht durch die Marketing Floskeln der Ärzte oder die Zeit, bis ich wieder arbeiten kann, gefallen ist. Ich möchte aber auch in diesem Forum nicht mehr auf meine persönliche Lebenssituation eingehen, vielmehr möchte mich aber erwehren, dass ich eine derart weitreichende Entscheidung ausschließlich basierend auf der zeitlichen Komponente treffen würde. Sei Dir versichert, dem ist nicht so.
Ich möchte einen weiteren Aspekt zu bedenken geben, und zwar, dass aus meiner Sicht Heilung, Regeneration und Wohlbefinden ganzheitlich zu betrachten sind und die persönliche/Familien-Situation sehr wohl großen Einfluss darauf haben kann und die Psyche ein nicht unwesentlicher Teil unseres Ichs ist - nur ein Denkanstoß...

Viele Grüße
menina


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BeitragVerfasst: 14.01.2016, 13:00 
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Liebe menina,

herzlich willkommen im Forum – Dein Beitrag hat bei mir zwei unterschiedliche
Reaktionen zugleich ausgelöst.

Auf der einen Seite das Gefühl der ermunternden Zustimmung:
Das Forum lebt von „Zustandsberichten“ sämtlicher Phasen, die
mit der Diagnose Akustikusneurinom zu durchlaufen sind. Jeder entscheidet
für sich, ob und wann er in den Austausch mit anderen eintritt.
Du hast Dich dazu entschlossen, deine Entscheidung zur Therapie vor ihrer
Ausführung mitzuteilen - gut so, es ist ja keine Verkündung, die der bloßen
Kenntnisnahme dient, sondern - so habe ich es verstanden – ein Anstoß für
Mitbetroffene, wie so eine Entscheidungsphase in Angriff genommen werden
kann. Und dies ist Dir mit den Schilderungen vorzüglich gelungen.

Die andere Reaktion geht in die Richtung, die unser ANFux in seiner Antwort
bereits aufgegriffen hat – ein fester Entschluss zur Strahlentherapie,
weil die OP-Verfahren möglicherweise „unterrepräsentiert“ Eingang gefunden
haben ? Doch diesem Eindruck stellst Du entgegen:

Zitat:
In dem Moment ist mir ein Gebirge vom Herzen gefallen. Von einem Neurochirurgen zu hören,
dass er nicht operieren möchte und mir Cyber Knife wärmstens ans Herz legt, darauf habe
ich gehofft.


Ich denke, das die Dir zugängliche Informationslage hilft, eine gefestigte
Entscheidung zu treffen. Das Dilemma stellt sich allen Betroffenen
regelmäßig, der Patient muss sich auf die Erfahrung und Kenntnis des
Spezialisten verlassen können. Vertrauen entsteht in erheblichem Maße
dadurch, schlüssige Antworten auf Fragen und Unsicherheiten zu bekommen –
schlimm, aber nicht abwegig, sich dabei im Hinterkopf mit „Marketingfloskeln“
beschäftigen zu müssen.

Du hast Dich bewusst entschieden, Dich einer Strahlentherapie zu unterziehen.
Dies ist der vielleicht wichtigste Schritt, der zu gehen ist.
Wie die anderen Entscheidungen auch erfordert dies Mut und Entschlossenheit,
ehe es als erster Erfolg im Kampf gegen die Erkrankung verbucht werden kann.

Zu deinem wichtigen Aspekt der ganzheitlichen Betrachtung möchte ich
zustimmen - egal, wofür wir uns entscheiden, es geschieht als Teil und mit
Blick auf das „Gesamtpaket“ einer zu erhaltenden/erreichenden Lebensqualität.
Deshalb müssen wir uns ganz bewusst entscheiden...

Viel Glück und einen erfolgreichen Verlauf der nächsten Schritte,
ich drücke Dir die Daumen und freue mich auf deine nächsten Berichte.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 04.02.2016, 10:48 
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Liebe Forumsmitglieder,

so, nun ist meine Betsrahlung im Cyberknife Zentrum München schon 2 Tage her und ich wollte Euch einmal berichten, wie es mir ergangen ist. Die Behandlung an sich war tatsächlich absolut schmerzfrei, ich wurde letztlich 40 min bestrahlt. Danach hatte ich noch eine Nachbesprechung mit Prof. Muacevic, in der er mir noch einmal erzählt hat, was jetzt passiert - Tumor schwillt erst einmal an - dagegen habe ich Kortison Tabletten bekommen. Tatsächlich haben die Kopfschmerzen schon auf der Rückfahrt nach Hause begonnen und ich war froh daheim zu sein und mich hinlegen zu können. Die Kortison Tabletten haben leider bei mir bewirkt, dass ich sehr unruhig geworden bin und leider bis dato nicht richtig schlafen kann, obwohl ich das Gefühl habe, ich sollte eigentlich die ganze Zeit schlafen.
Zu meinen Beschwerden nach der Bestrahlung kann ich sagen, ich habe ziemliches Kopfweh mit Druck hinter den Augen, Nachtschwindel im Dunklen, einen Tinnitus auf dem betroffenen Ohr und ich habe das Gefühl, dass mein Kurzzeitgedächtnis gerade nicht wirklich gut funktioniert, an Multitasking ist gerade absolut nicht zu denken.

Nichtsdestotrotz bin ich gerade schon zu Fuß wieder bei meinem HNO gewesen, der mich jetzt auch noch einmal 2 Wochen krank geschrieben hat um mich dann auch nochmal zur Kontrolle zu sehen. Ich lasse es also wirklich sehr ruhig angehen, höre auf meinen Körper, ruhe mich viel aus, fahre gerade kein Auto, weil ich damit kein gutes Gefühl hätte und versuche nun nach dieser auch nervlich sehr anstrengenden Zeit erst einmal ein wenig herunter zu kommen.

Ich habe dann in 6 Monaten ein Kontroll MRT und einen weiteren Hörtest, spätestens dann werde ich wieder berichten.

Viele Grüße und allen Betroffenen alles Gute!!!
menina


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BeitragVerfasst: 04.02.2016, 16:39 
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Liebe menina,

danke für die spontane Rückmeldung.
Richtig so, nutze die nächsten 2 Wochen zur Erholung.
Ausruhen, frische Luft, reichlich trinken - und den Körper
machen lassen.

Vielleichst magst Du auch schon vor dem nächsten
Kontrolltermin ein paar Eindrücke mitteilen,
vorübergehende Veränderungen oder sonstige
Beobachtungen, es gibt sicher einige, die das
interessiert.

Alles Gute und einen positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 25.02.2016, 11:54 
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Liebe Forumsmitglieder,

hier noch ein kurzes Update von meiner Seite: Am 22.2. war ich wieder bei meinem HNO - wir haben einen Hörtest gemacht mit folgendem Ergebnis: Knapp drei Wochen nach der Bestrahlung habe ich einen Hörverlust von 20%. Wenn man nun zu bedenken gibt, dass ich vor der Bestrahlung 6% Hörverlust hatte und mir vor der Bestrahlung ein Verlust von zusätzlichen 20-30% angekündigt wurde, bin ich mit insgesamt 20% doch recht zufrieden. Natürlich meinte mein HNO, dass dies noch nicht das "Endergebnis" sei, aber eine positive Momentaufnahme - nächster Hörtest steht dann im Sommer vor dem MRT an.

In Bezug auf meine sonstigen Beschwerden kann ich sagen, dass die Kopfschmerzen ein erträgliches Maß errreicht haben. Das Cortison habe ich noch 5 Tagen abgesetzt und seither nur an 2 Tagen jeweils eine Ibuprofen 400 genommen. Schwindelig ist mir gar nicht mehr, der Tinnitus wird leiser und der Kreislauf macht auch wieder mit. Die einzige tatsächliche Einschränkung ist, dass ich noch nicht wirklich belastbar bin und ich das Gefühl habe, dass ich meine Hirnkapazität noch nicht zu 100% ausnutzen kann. Ich schlafe untertägig immer noch regelmäßig und bin recht schnell erschöpft. Ich bin jetzt noch weitere 2 Wochen krankgeschrieben, so dass ich mir wirklich Zeit lassen kann und mich langsam wieder in einen normalen Tagesablauf einfinde.

So viel für den Moment! Bis bald,
menina


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BeitragVerfasst: 09.08.2016, 11:32 
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Liebes Forum,

so, nun nach weiteren 5 Monaten ein nächstes Lebenszeichen von mir. Am Ende des Tages war ich insgesamt 6 Wochen nach der Bestrahlung krank geschrieben und die habe ich auch wirklich gebraucht, weil ich faktisch nicht wirklich belastbar war. Als ich dann wieder angefangen habe zu arbeiten, war ich die ersten 2 Wochen tagsüber noch recht erschöpft und habe auch das ein oder andere Mal von zuhause gearbeitet um mich zwischendurch hinlegen zu können.
Nach zwei Monaten hatte ich dann das Gefühl, dass ich wieder zu meiner Normalform zurück gekommen bin. Nachdem jetzt ein halbes Jahr vergangen ist, war ich wieder beim HNO - Hörminderung unverändert bei 20%, leichter Tinnitus, aber ansonsten keine Einschränkungen mehr. Ich arbeite ganz normal, bin auch schon mehrfach geflogen und lebe meinen Alltag wie vor der Bestrahlung. Ich merke aber schon, dass mein Gehör - vor allem der Tinnitus - eine neue Schwachstelle in meinem Körper ist, denn der Tinnitus wird bei Schlafmangel oder Krankheit lauter, aber damit kann ich gut umgehen und gönne mir entsprechend dann einfach mehr Ruhe.
Ich hatte tatsächlich auch einen Termin zum MRT, den ich dann aber absagen musste, weil ich zwischenzeitlich schwanger geworden bin und ich daher aktuell kein MRT machen darf.

Ich werde gerne weiter berichten - das nächste MRT wird es aber wohl erst im Frühjahr nächsten Jahres geben, wenn das kleine Wesen das Licht der Welt erblickt hat.

Rückblickend kann ich nur noch einmal betonen, dass die Bestrahlung im Cyberknife für mich persönlich der richtige Weg war, aber man darf sich trotzdem nicht einbilden, dass es sich dabei um eine Behandlung "nebenbei" handelt. Ich habe wirklich mit den Konsequenzen zu kämpfen gehabt und mir auch genug Zeit zur Regeneration gelassen und das kann ich nur jedem wirklich empfehlen.

Allen Betroffenen weiterhin alles Gute!!
Viele Grüße
menina


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