Über 70 und AN - Bestrahlung oder Operation?

[Hubsi]

Über 70 und AN - Bestrahlung oder Operation?

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und stelle mich deshalb erst einmal vor. In wenigen Tagen werde ich 73 Jahre alt, wohne in Hamburg, männlich und bin seit 10 Jahren Pensionär.
Im Mai vorigen Jahres erlitt ich einen Hinterwandinfarkt und erhielt einen Stent. Den Infarkt habe ich frühzeitig erkannt, so dass er sofort behandelt werden konnte und keine körperlichen Beeinträchtigungen nachgeblieben sind.

Zu meine körperlichen Aktivitäten: Zweimal in der Woche gehe ich in die "Muckibude", mache Übungen an Geräten und habe bisher einmal wöchentlich an einem Gymnastikkurs teilgenommen; wenn das Wetter es zuläßt, betreibe ich einmal in der Woche Nordic-Walking (6 km - 52 Min.) oder bewege mich auf einem Cross-Trainer. Daneben fahre ich regelmäßig Fahrrad. Ich bin also körperlich recht fit.

Nun zum eigentlichen Grund meines Schreibens.
Mitte diesen Jahres trat im rechten Ohr ein Geräusch auf, das der HNO-Arzt als Hörsturz diagnostizierte und mit Medikamenten zu beseitigen versuchte, ohne Erfolg. Außerdem wurde eine Hörminderung auf diesem Ohr festegestellt. Kurze Zeit später stellte ich bei mir Störungen des Gleichgewichts fest, die aber, rückblickend betrachtet, schon vorher in schwächerer Form vorhanden gewesen sind. Schwindel/Drehschwindel sind bisher nicht aufgetreten. Mein Kardiologe hat mich wegen der Gleichgewichtsstörungen wieder an den HNO-Arzt überwiesen, der ein MRT veranlaßt hat. Das MRT wurde am 15.9.09 durchgeführt und ergab ein ausschließlich intrameatal gelegenes Akustikusneurinom rechts, das einen Durchmesser von 11 x 6 mm aufweist.

Mein HNO-Arzt hat mir empfohlen, mich bei der MHH in der HNO-Klinik vorzustellen. Am 19.9.09 hatte ich dort einen Termin beim Oberarzt Prof. Dr. Stöver. Er hat mir die 3 Möglichkeiten des Vorgehens vorgestellt (Abwarten, Bestrahlung, Operation). Erst in diesem Gespräch ist mir bewußt geworden, dass es sich bei dem AN nicht um eine "Kleinigkeit" handelt.
Prof. Stöver hat gemeint, dass man bei der Größe des AN noch abwarten könne und in etwa 1 Jahr durch MRT den Wachstumsfortschritt ermitteln müsse. Andererseits hielt er auch eine Operation für möglich. Die Wartezeit würde bei Prof. Lenarz 2 - 6 Monate betragen.

Jetzt erst habe ich mich intensiver mit dem Problem auseinandergesetzt und im Internet geforscht. Dabei bin ich u.a. auf dieses Forum gestossen und habe mich daran gemacht und viele Beiträge gelesen. Mir ist durch die Internetsuche deutlich geworden, dass es nur die eine richtige Behandlungsmethode nicht gibt. Das Zuraten zu einer OP wird immer vom HNO-Arzt bzw. Neurochirurgen bevorzugt. Die Bestrahlung hingegen vom Radiologen.

Prof. Stöver weist auf die nach Bestrahlung mögliche Vernarbung des Gewebes hin, die eine später notwendig werdende Operation erschweren könnte. Ob er entsprechende Erfahrungen hat, wurde nicht deutlich.

Ich stehe nun vor der Frage, wie ich mich entscheiden sollte, da das Wachstum des AN z.Z. nicht vorhersehbar ist, kann Abwarten auch verkehrt sein. Da bei meinen bisherigen Konsultationen Radiologen noch nicht bedacht sind, sollte ich vielleicht einen solchen aufsuchen. Dabei überlege ich, dass sich durch wissenschaftlichen Fortschritt die Erfolgsquote verbessert haben könnte. Außerdem könnte mein Lebensalter und die Größe des AN evtl. für eine Bestrahlung sprechen.

Mir ist als Radiologe Prof. Gademann an der Uni Magdeburg empfohlen.
Ich hoffe, dass ich den richtigen Adressaten (dieser Beitrag war ursprünglich als VN an den Moderator des Forums gerichtet) gewählt habe und würde mich freuen, von Ihnen zu hören.

Mit freundlichem Gruß
Hubsi

[ANFux]

Operation muß nicht sein

Lieber Hubsi,

wir spielen beide in der selben Liga, in der 70 plus. Nach Schilderung Deines Fitnesszustandes brauchtest Du vor einer Operation, auch einer am/im Kopf keine Befürchtungen zu haben. Aber, muß das sein?

Die Frage ist, welche Beschwerden das Akustikusneurinom Dir noch machen könnte, und ob die so groß, so einschneidend sind, daß Du damit auf keinen Fall leben könntest.

Im Moment, so scheint es, könntest Du mit dem jetzigen Zustand leben.
Kein Schwindel, beherrschbare Gleichgewichtsproblem, die auch wieder (zeitweise) verschwinden könnten. Eine Hörminderung, die akzeptabel ist.

Durch Warten könntest Du das Gehör völlig verlieren. Durch eine Operation auch. Durch eine Bestrahlung zeitversetzt auch. ...???

Bei akuter Verschlechterung könntest Du aus dem Warten heraus Dich operieren lassen. Warten bedeutet aber, regelmäßige MRT-Kontrollen und Selbstbeobachtung. Das belastet ängstliche und psychisch labile Patienten sehr. Bist Du einer? Ich denke nicht.

Eine Bestrahlung führt wirklich (in den allermeisten Fällen) dazu, daß eine später evtl. notwendig werdende Operation so kompliziert werden kann, daß das Gehör dann fast nicht mehr zu erhalten ist und daß das Risiko einer Fazialisparese groß ist. Wenn man sich bestrahlen läßt, muß man diese Zukunftsaussicht ins Kalkül ziehen.

Hier kommt das hohe Lebensalter erleichternd ins Spiel. Man kann tatsächlich in diesem Alter auf Zeit setzen, ganz offen mit der Lebenserwartung rechnen.

Da nach einer Bestrahlung der Tumor sich in alle Richtungen entwickeln kann, und man eine nochmalige Bestrahlung durchaus in Betracht ziehen kann, ist die Bestrahlung in "unserem" Alter keine schlechte Wahl.

Lebensbedrohlich ist Dein AN mit 11x6 mm, rein intrameatal gelegen, nicht.
Die Wartezeiten bei Prof. Lenarz - übrigens ein AN-Operateur mit jahrelangen Erfahrungen - rühren daher, daß in der MHH in der Regel nur eine AN-OP pro Woche angesetzt werden. Das hat MarkusHB in einem Beitrag berichtet.

Prof. Gademann hat ebenfalls jahrelang Erfahrungen mit der Therapie von Akustikusneurinomen, allerdings mit deren fraktionierter stereotaktischer Bestrahlung. Er wäre auch eine sehr gute Wahl.

Die Entscheidung mußt Du allein treffen.
Beste Grüße
ANFux

[Hubsi]

Hallo zusammen,
ich melde mich nach längerer Abstinenz wieder einmal. In der Zwischenzeit habe ich natürlich im Forum gesurft und viel Interessantes gelesen.
Ich denke aber, dass es jetzt an der Zeit ist, mich hier im Forum zu melden.
Nach der Diagnose 2009 hat sich der Schwankschwindel sehr deutlich gezeigt: das AN sitzt rechts und ich kam immer links aus der Spur. Ich habe festgestellt, dass sich der Schwindel durch Konzentration beim Gehen abmildern läßt. Auch beim Fahrrad fahren gelingt es mir immer besser Spur zu halten. Mein Hörvermögen hat sich subjektiv verschlechtert, der HNO-Arzt kann das aber nicht bestätigen. Der Tinnitus hat sich nicht verändert.
Nach allem hoffte ich, dass sich das AN nicht vergrößert hätte.
Bei der erneuten MRT nach einem Jahr mußte ich mich allerdings eines Besseren belehren lassen:
"Gegenüber Aufnahmen von 9/09 besteht eine deutliche Größenzunahme eines AN rechts, das jetzt eine maximale Länge von 16 mm aufweist. Das AN füllt den Meatus acusticus internus nahezu vollständig aus und weist nun eine kurze extrameatale Ausdehnung auf."
Darauhin habe ich mich erneut in der MHH vorgestellt. Nach prüfung der Aufnahmen und der Beurteilung des Radiologen hat er eine OP vorgeschlagen, wobei er offen gelassen hat, ob die OP gleich oder später stattfinden sollte.
Ich habe mich gleich im Oktober 2010 auf die Warteliste bei Prof. Lenarz setzen lassen. Dabei wurde mir erklärt, dass ich vor Jahresmitte 2011 nicht mit einem OP-Termin rechnen könnte. So lange die Symptome sich nicht weiter negativ entwickeln, kann ich damit leben. Wenn ich allerdings lese, wie schnell manche Forumsteilnehmer zu einem OP-Termin kommen, stelle ich mir gelegentlich die Frage, ob die einseitige Festlegung auf die MHH, auf die ich durch meinen HNO-Arzt gekommen bin, richtig ist. Andererseits ist mein AN trotz Austritt aus dem knöchernen Gehörgang noch so klein, dass ich abwarten kann.
Wenn dann alles gut geht, sollte sich eine Reha anschließen. Ich halte es nicht für verkehrt, schon jetzt nach eine geeigneten Klink zu suchen. Das ist schwieriger als gedacht. Im Forum las ich positive Berichte über Plau am Sie und Ahrenshoop. Bei Klinikbewertungen.de kamen beide Kliniken aber schlecht weg. Hat jemand Erfahrungen mit Kliniken im Norden, beispielsweise Segeberg.
Ich würde mich über Antworten freuen.
Gruß
Hubsi

[Noki]

Hallo Hubsi,
auch bei mir wurde im November 2009 nach einem Hörsturz ein AN geringerer Größe diagnostiziert. Da ich im Januar 2010 zusätzlich wieder Drehschwindelattacken bekam, war mir klar, dass das AN an Größe zunahm und kam zur Entscheidung, dass ich dies entfernen lassen muss. Da ich wie Du auch Pensionär bin, habe ich mich selbständig und gegen den Willen meines Ohrenarztes auf den Weg zu einem Neurochirurgen gemacht.
Ich war wie Du auch bei Prof.Dr.Lenarz, den ich für ausgesprochen kompetent halte, hatte aber keine Lust auf ewige Wartezeiten.
Meine nächsten Gespräche bezüglich einer OP machte ich von möglichen OP-Terminen abhängig. So fuhr ich dann von der Nordsee kommend bis nach Halle an der Saale wo ich im August 2010 erfolgreich von Prof.Dr.Strauß operiert wurde. Die Informationen für weitere OP-Möglichkeiten habe ich mir aus diesem Forum geholt.
Wie Du habe auch ich mir vor der OP Gedanken über eine Reha Kur gemacht, allerdings stellte ich fest, dass ich die gar nicht benötigte. Im Grunde genommen kannst Du, wenn Du nicht mehr ins Berufleben einsteigen willst, die nötigen Übungen auch alleine bewältigen.
Ich konnte nach der Entlassung aus dem Krankenhaus nach zwei Wochen wieder Autofahren, vier Wochen danach wieder Radfahren und nach sieben Wochen wieder 10 km Joggen und das alles ohne Reha. (Als Pensionär hat man ja Zeit)
Mittlerweile bin ich schon zweimal im Urlaub gewesen und freue mich auf eine Kreuzfahrt im Februar.
Ich wünsche Dir alles Gute und es gibt Alternativen zu Hannover
Gruß
Noki

[menzel]

Ich bin der neue Alte - mit 78,5 nicht der älteste im Forum aber wohl derjenige, dessen AN erstmalig in einem solchen Alter diagnostiziert wurde (zumindest derjenigen, die im Forum mitmachen). Mein AN steht jetzt auf der Warteliste zur Therapie - aber welcher?

Seit der MRT vor 2,5 Monaten und einem intensiven HNOcheck am Asklepios St.Georg Hamburg bin ich dabei, Wissen zu sammeln. Die Foren auf und ab zu durchflöhen mit dem positiven Ergebnis, dass ich viele aufkärende und viel beruhigende Informationen und sehr persönliche Beiträge gelesen habe - aber auch, dass jeder Fall ganz individuell zu bewerten und ergo zu therapieren sei, was -zugegeben - keine Antwort auf meine Fragen aber doch eine Wegbeschreibung enthält.

Bei den Symptomen mache ich keine Ausnahme: Vor 8 Monaten erste Anzeichen eines deutlichen Hörverlustes; ohne Erfolg auf Hörsturz durch Infusionen behandelt. Vor drei Monaten dann erste unangenehme Gleichgewichtsprobleme beim Gehen. Nach internistischem Check (alles o.B) MRT-Kopf mit Diagnose: AN, intrameatal links ca.14mm
Seither Symptome progredient - Hören links gegen Null, Gleichgewicht bei Dämmerung sehr schlecht.

Der Chefarzt HNO-Asklepios gab die Therapieempfehlung (O-ton aus Arztbrief)
> "Wait and See" erachten wir nicht für sinnvoll angesichts der bereits bestehen Symptome und
Befunde
> Operatives Vorgehen
> Stereotaktische Bestrahlung, ggf. bei Perissitenz (ich nehme an er meint Persistenz) des Tumors im Anschluss OP
Der Patient ... wird sich diesbezüglich entscheiden

SIC!
Da steh ich nun ich armer Tor und bin so klug als wie zuvor.

Die Beratung beim Neurochirurgen im Agaplesios Rotenburg/Wümme (über Bekannte vermittelt als Erstkonsultation "zum fragen Lernen" gedacht) brachte: "... empfehle ich dem Patienten eine weitere Beobachtung....grundsätzlich steht natürlich auch eine operative Behandlung offen, ich sehe nur individuell für den Patienten in seiner Situation keinen Vorteil und spreche darum keine Indikation aus" (die Nachteile werden a.o. genannt)

Daraus zog ich den Schluss: Nicht nur die Größe des Schwannoms und dessen Entwicklung als auch die Symptome sind bei mir wichtiger Entscheidungsparameter für die Therapie sondern ganz wesentlich offensichtlich mein Alter. Lt. Lebenserwartungsrechner im Internet habe ich noch 8.6 Jahre vor mir und sterbe statistisch am 19.08.2024--- nun denn, auch wenn ich der Statistik ein Schnippchen schlagen sollte, ewig wird's nicht währen. Der Rechner gibt mir ein frisch-fromm-fröhliches "carpe diem" mit auf den Weg.

Für mein AN und die Therapiefrage leite ich daraus ab:
Ziel der Therapie muss vornehmlich sein:
Absicherung, möglichst die Verbesserung der Lebensqualität für die letzten Jahre (wieviele?).
Obwohl ich weiß, wie schwer und fast unmöglich es ist, für jemand der jünger ist, sich ein höheres Alter vorstellen kann, frage ich dennoch: wer kann mir weitere Tipps zu Entscheidungshilfen geben.

Ich habe folgendes angeleiert:
1. Vorstellung am INI in Hannover mit Abschlussgespräch mit Prof.Dr.Samii (er ist nur ein Jahr jünger als ich und operiert noch)
2. Vorstellung und Beratung in der Klinik für Strahlentherapie des Universitätsklinikums Münster bei Prof.Dr. Hans Eich - warum dort? Die haben die Möglichkeit der Tomo-Therapie, über die ich gern mehr hören wollte

Was danach? Erstmal offen! Ggf Zweitmeinung: Auch dazu höre ich gern Empfehlungen aus dem Forum. Ich denke z.B. an:
> Falls OP vom INI empfohlen an Hamburg Neurochirurgie, Kopfzentrum Nord von Asklepios Prof.Dr. Kremer (nahebei! = kein wirklich relevantes Auswahlkriterium!) oder
> für Radiochrurgie: CyberKnifeZentrum Hann. Dr. Bundschuh (ehem. Neurochirurg und Mitarbeiter im INI) und fraktioniert Prof.Dr. Gademann, Uni Magdeburg.
> wer weiß bzw. hat selbst Erfahrung mit
a.) CyberKnife Zentrum HH-Langenhorn
b.) iCera HH-Altona ? (Gamma-Knife: Empfehlung HNO-Asklepios St.Georg)
c.) GammaKnife zentrum Hannover Dr Bundschuh (Empfehlung Neurochirurgie Agaplesios ROW)

Noch'n Zitat zum Schluss (ausnahmsweise von Brecht obgleich wir doch Goethe für alle Fälle haben)
"Der Vorhang zu und alle Fragen offen" (für <Antworten aus dem Forum bitte)

Soviel für heute von
menzel

[michel]

Lieber menzel,

habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen. Bei aller Deutlichkeit in der Thematik, doch erfreulich nüchtern. Hamburgisch eben.
Nun hast Du ja schon selbst geschrieben, dass jeder Fall nur aus sich heraus zu beurteilen sei und sich Ratschläge zur Therapie sich von daher eigentlich verbieten.
Daher von mir ein paar Hinweise zu meinem persönlichen Weg zur Entscheidungsfindung, welche eventuell hilfreich sein könnten.

- Nach Diagnose (Zufallsbefund) für engmachiges "Watch and Wait" entschieden.
- In dieser Zeit Informationen ohne Ende gesichtet. Dazu Besuch verschiedener Behandlungszentren (München/Cyberknife, Tübingen/Operation, Heidelberg/Operation, Heidelber/fraktionierte Bestrahlung, Krefeld/Gammaknife).
- Habe mich dann letztlich für die Bestrahlung entschieden. Die statistischen Resultate in den mir zugänglichen Veröffentlichungen sahen für mich gut aus (Die amerikanische Website der Patientenvereinigung ist eine gute Quelle für Papers). Die Belastungen durch eine Operation erschienen mir potentiell immens.
- Die Entscheidung für Gammaknife war dann mehr eine Bauchentscheidung, da ich das für und wieder der alternativen Strahlentherapien aus meiner laienhaften Sicht nicht ernsthaft beurteilen konnte und kann. An Gammaknife gefiel mir die Fixierung des Kopfes zur Sicherung eines guten "Trefferbildes". Krefeld dann wegen der langen Erfahrung.

Als der mich betreuende Neurologe dann riet, "Watch and Wait" abzubrechen (leichtes messbares Wachstum des Tumors), ging es nur noch um die Festlegung des Termins.

Fast drei Jahre nach der Behandlung bin ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Keine Verschlechterung der Hörleistung und sonstiger Parameter. Lebensqualität gut (übrigend von Tag 1 nach der Bestrahlung).

Ich wünsche Dir einen erfolgreichen Weg zur Entscheidung. Der Schlüssel sind Informationen. Zur Wichtung und Einordnung brauchst Du Beratung, aber letztlich musst Du dann selbst entscheiden.

Viel Glück!
michel

[rucola]

Lieber menzel,

willkommen im Forum!
Kleiner Hinweis zu Deinem Text: Dr.Bundschuh in Hannover betreibt ein "Gamma-Knife-Center"... Ich war schon bei ihm und fand im Übrigen sein großes Gletscher-Bild im Warteraum als Frau ein bischen fragwürdig...
Nächste Woche fahre ich nach Hamburg in's Cyber-Knife-Center (Langenhorner Chaussee) und werde mich dann sehr wahrscheinlich für eine dieser beiden Strahlenmethoden entscheiden.

Viel Erfolg bei der Suche nach Deinem Weg

[menzel]

hallo rucola,
danke für die Hinweise zur Bestrahlung in Hamburg oder Hannover. Dazu schrieb ich dir schon meine persönlichen Fragen als VN.
Hier ein wenig, das von allg. Intesse sein könnte:

Glückwunsch, dass Du so sicher in deiner Entscheidung für die Therapie und wohl auch schon für die Methode und damit auch das Therapiezentrum bist. Da tue ich mich viel schwerer.
Leider kann man aus deinem Profil nicht entnehmen, was du bereits seit der Diagnose AN unternommen hast und auch leider nicht, welche Symptome sich schon zeigen, denn dein AN ist ja noch relativ klein.
Hast Du einen ggf. längeren Entscheidungsweg hinter dir? Oder bist du eine von denen, die sich ganz schnell entscheiden (können)?
Alles, was in den IGAN-foren zu erfahren ist, läuft m.E. sowohl darauf hinaus, dass solch ein AN ein ganz individuelles "Wesen" ist, dem man auch eine ganz individuelle Therapie gönnen sollte. Und da gibt es ja Alternativen, die u.a. wohl sehr abhängig sind von der Größe des AN, der Lage, der Entwicklungsgeschwindigkeit, den Symptomen, dem eigenen Alter u.a.-

Du hast z.Z. ein rel. kleines AN, wie schnell er sich entwickelt sagst du nicht. Wann wurde es per MRT gefunden? Wann war deine Kontroll-MRT? Mit welchem Ergebnis? Wie sind Deine Symptome? Wie die HNO-Werte?

Zu meiner Ausgangslage gibt es wesentliche Unterschiede: mein AN ist um 50% länger (14mm), ich bin 40 Jahre älter = mehr als doppelt so alt ! Wie es um den Unterschied bzgl. der Symptome steht kann ich nicht beurteilen, da du deine noch nicht genannt hast. M.E. stehen Dir bzgl. Alter und Größe des AN noch alle Wege offen. - Man muss sich die Entscheidung nicht nnötig schwer machen, ich bin noch auf dem Weg des "prüfe wer sich ewig bindet".

Zum Schluss noch ein Glückwunsch: zu den "twee sööten Jungs" - von meinen kann/darf ich das nicht mehr sagen, sie sind bereits mehr als zehnmal so alt wie dein ältester und auch von den Enkeln sind einige nur etwa zehn Jahre jünger als du. Da muss doch zwangsläufig auch die Beurteilung eines "eigenen" AN unterschiedlich sein.

Verrate den TN im Forum mal mehr über die Geschichte deines AN - wir können gewiss daraus lernen.

Ich wünsche dir weiterhin Sicherheit und Vertrauen in deine Entscheidung
menzel