Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 26.01.2016, 19:27 
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Hallo,

ich (w, sehr bald 54, verh., ein 11-jähr. Sohn) bin gerade erst mit AN diagnostiziert worden, deshalb ganz neu im Forum und habe eine Menge Fragen. Ich habe zwar versucht, mich etwas einzulesen, aber einiges nicht gefunden. Vielleicht könnt ihr mir ja etwas weiterhelfen?

Hier meine Geschichte: bei mir wurde aufgrund eines MRTs am 19.12.15 ein im Durchmesser ca. 3,2 cm (nicht mm!) großes AN (linksseitig) festgestellt, dass bereits auf die Hirnnerven V, VII und VIII drückt. Ich habe (meist) seit Jahren folgende Symptome, die bisher aber nie mit einem AN in Verbindung gebracht wurden: Schwindel und Gleichgewichtsstörungen (ca. 7 Jahre), 1x Hörsturz und seitdem partieller Hörverlust (2 Jahre), eingeschränktes Geschmacksempfinden und pelziges Gefühl in der linken Mundhöhle (Frühjahr 2015), zunehmendes Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte und immer mal wieder Nackenschmerzen (seit Mai/Juni 2015).
Zudem habe ich einige Symptome, die ich bisher nicht in den Auflistungen für ein AN gefunden habe, nämlich starke Mundtrockenheit (insbesondere nachts; seit Frühjahr 2015) und morgens einen übelriechenden und trüben Urin (seit ein bis zwei Jahren). Im Laufe des Tages wird der Urin wieder klar und geruchslos. Hier gleich meine erste Frage: kann man diese Symptome auch mit dem AN in Verbindung bringen (oder sollte ich auch da weiterforschen und andere Spezialisten aufsuchen)? Insbesondere beim Urin bekomme ich von den Ärzten nur ein Achselzucken, da meine Blutwerte und Urinwerte (beim klaren Urin) meist völlig unauffällig sind.

Der Schock nach der Diagnose war natürlich groß und seitdem spüre ich alle Symptome auf einmal und viel stärker als vorher. Zwei Tage vor dem MRT fühlte ich mich so blendend (kaum Schwindel und alle anderen Symptome konnte ich gut ausblenden), dass ich sogar daran gedacht hatte, das MRT wieder abzusagen. Ich versuche mich zu beruhigen und zu entspannen, so gut es geht, aber beim Herumsurfen auf der IGAN-Seite und im Forum fällt das schwer, obwohl ich die vielen Infos sehr zu schätzen weiß... Dank an alle, die da mitschreiben!

Ich gehöre mit meiner Familie zu den modernen Nomaden und wir ziehen in der Regel alle 3 Jahre um. Z.Zt. (seit Juli 2015) bin ich in Boston/USA, wo auch das AN diagnostiziert wurde. Der wohl erfahrene Neurochirurg am bekannten Brigham and Women’s Hospital in Boston hat mir menschlich nicht zugesagt (ich fühlte mich nur als interessanten med. Fall, nicht aber als Mensch wahrgenommen), deshalb überlege ich, mich zur wohl unvermeidlichen OP nach Deutschland zu begeben. Im März will ich erst einmal für ca. 1 Woche zu Gesprächen/Zweitmeinungen nach Dtschl. fliegen. Die OP möchte ich, falls möglich, erst im Herbst machen lassen, da ich hier in Boston erst noch ein verlässliches soziales Netzwerk aufbauen will, damit mein Sohn dann gut betreut ist.
In diesem Zusammenhang habe ich nun mehrere Fragen:

1. Kann man, nachdem man aus dem KH entlassen wurde, in einen Flieger steigen (in meinem Fall ca. 6 Stunden Flug von Frankfurt nach Boston)?

2. Ich habe mir für eine Zweitmeinung nun erst einmal die wohl bekannten Spezialisten Dr. Tatagiba in Tübingen, Dr. Strauss in Halle und Dr. Hagen in Würzburg herausgesucht. Von den Genannten möchte ich einen oder zwei im März aufsuchen, falls ich Termine bekomme. Könnten einige Erfahrene mir vielleicht in einer vertraulichen Nachricht mitteilen, bei wem sie sich medizinisch und menschlich gut aufgehoben gefühlt haben?

3. Ich möchte natürlich, falls irgendmöglich, am liebsten mein restliches Hörvermögen auf dem linken Ohr sowie meine Gesichtsmuskulatur „retten lassen“. Das scheint mir bei der Größe meines ANs mittlerweile als recht unrealistisch. Könnten vielleicht andere Forumsmitglieder mit einem ähnlich großen AN mir da etwas Feedback geben?

4. So, nun muss ich wohl mal meine med. Befunde auf den Computer bringen, damit ich sie als Email nach Dtschl. versenden kann (d. Postweg von den USA dauert meist ewig lange). Muss ich mir Sorgen machen, wenn ich meine med. Daten über das Internet versende?

So, das ist nun eine sehr lange Nachricht geworden mit vielen Fragen...

Mit besten Grüßen aus Boston
BiHo


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BeitragVerfasst: 28.01.2016, 08:46 
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Registriert: 15.12.2015, 22:52
Beiträge: 34
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Geburtsjahr: 1965
Hallo BiHo
Nach dem dir bis jetzt keiner geschrieben kann ich dir nur meine Kenntnisse schreiben
Super wie du alles planst
Das ist die habe Miete
Die Kliniken sind auch alle top
Ich geh nächsten Monat nach Tübingen
Mit dem Fliegen habe ich auch gefragt, allerdings erst 3 Monate später
Allerdings meine die Ärztin das wäre kein Problem
Und irgendwo im Forum hab ich auch gelesen das jemand auch nach Hause geflogen ist, nach der OP
Sonst kann ich dir nicht weiterhelfen
Aber ich versehe dich total
Wir haben auch 5 Jahre im Ausland gelebt
Da ist man froh wenn nichts passiert
Und wir hatten 12 Flugstunden
Alles Gute für dich
LG Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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BeitragVerfasst: 28.01.2016, 12:49 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 508
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe BiHo,

ein Akustikusneurinom dieser Größe duldet keinen Aufschub,
die beschriebene Symptomatik über die letzten 7 Jahre wird man dem
wachsenden Tumor zuschreiben können.
Die Auffälligkeiten des Urins solltest Du von Spezialisten begutachten
lassen, ein Zusammenhang mit dem AN wäre etwas, worüber noch niemand
berichtet hat.

Es ist beeindruckend, mit welcher Sachlichkeit und Umsicht Du mit der
Diagnose umgehst, ein Schock ist diese i.d.R. für jeden Betroffenen,
die Situationsbewältigung gelingt mit guten Informationen am besten.

Die Hinweise auf die IGAN-Infoseiten hast Du bereits beherzigt, dort
findest Du alle wichtigen Grundlagen für die anstehenden Arztgespräche.
Insbesondere die favorisierten Zugangswege sind bedeutsam, zur
Vorbereitung weiterer Fragen an den Operateur und für eine
tiefergehende Recherche auch hier im Forum.

Die Kontaktaufnahme zu den genannten Spezialisten solltest
Du zügig angehen, dies gilt auch für die weitere Terminplanung.
Wie schnell Du vorstellig werden kannst und wie die weitere Beurteilung
verläuft, kann Dir der Arzt mitteilen – dies betrifft auch die sinnvolle
Netzwerkplanung zuhause. Im Zweifel geht der OP-Termin vor.
Du findest im Forum zu allen genannten Spezialisten Erfahrungsberichte
von Operierten, sicherlich ist ein vertieftes Stöbern empfehlenswert,
vielleicht auch der direkte Kontakt per VN.

Eine 6-Stunden-Flugreise nach Klinikaufenthalt ist strapaziös, aber
nicht grundsätzlich unmöglich. Ausgehend von einem erfolgreichen
OP-Verlauf und normaler Wundheilung bist Du transportfähig. Wenn
keine besonderen Kopfschmerzen dagegensprechen, ist der Flug
selbst "komfortabel", das Druckgefühl bei Start und Landung ist
möglicherweise unangenehm.

Die Auswahl des Operateurs sollte immer aus einer positiven Gewichtung
der Erfahrung und des Vertrauens erfolgen. Deshalb sind die persönlichen
Gespräche wichtig und notwendig, die Chemie muss stimmen -
kommen mehrere Spezialisten in Frage, vertraue deinem Bauchgefühl.

Technisch ist die Übersendung der Befunde und MRT-Aufnahmen per
email kein Problem, es empfiehlt sich aber, dies nicht unaufgefordert
zu tun. Vorher bitte Kontakt zu den Zentren aufnehmen, persönliche
Empfängeradressen verifizieren und die Zustellung ankündigen.
Evt. besteht die Möglichkeit, via Filetransfer einen Austausch zwischen
den Kliniken zu organisieren – dies kann unterschiedlich gehandhabt werden.
Hier am besten bei der empfangenden Klinik um Rat fragen.
Das Thema Datenschutz ist generell sensibel zu behandeln, verschlüsselte
Emails geben ein größere Sicherheit, letztlich gibt es keine Garantien,
wie und wo persönliche Daten landen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Entschlossenheit für deine Entscheidungen.
Du bist auf einem guten Weg, alles Gute für die weitere Planung.
Ich freue mich auf die kommenden Fortschrittsmeldungen ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 28.01.2016, 20:07 
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Registriert: 22.11.2007, 12:39
Beiträge: 19
Wohnort: Baselbiet - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Hallo BiHo

Habe Deinen Beitrag gelesen bevor ich ein paar Tage weg war und bin nun froh, dass schon andere Antworten verfasst haben.
Ich wollte Dir zuerst eine private Nachricht senden, aber da nun bereits Snowdog in diese Richtung geantwortet hat, schliesse ich mich mit meiner Erfahrung, seiner Meinung an.

So ein grosses AN lässt keinen Aufschub der OP zu, geschweige andere Optionen als operieren.
Ich hatte damals ein ähnlich grosses Ding und meldete mich wegen genereller Fragen beim IG Akustikusneurinomsekretariat.
Im Gespräch erklärte mir Hr. Fluri, dass solche Grössen sehr zeitnah angegangen werden müssen und Spezialisten (in meinem Fall; Hr. Prof. Tatagiba) um diese Problematik natürlich Bescheid wissen. Deshalb gab es keinerlei Aufschub, wäre quasi durch Vermittlung innert 2-3 Wochen in Tübingen operiert worden. Hat aber wegen der Problematik Schweizerkrankenkasse bezahlt Ausland-OP nicht verzögert. Als dann die Syptome gemäss der Prognose heftiger wurden, wusste auch ich, jetzt muss was gehen und Warten wurde zu risikoreich bezüglich irreparabler Schäden.
Habe dann die ganze Sache selbst finanzieren müssen und ging so schnell wie möglich nach Tübingen.

Feedback wegen Hörverlust, Gesichtslähmung bei so einem grossen AN:
Hören:
Mir hat damals Prof. Tatagiba erklärt, dass bei einer solchen Grösse es nicht realistisch ist, dass der Hörnerv ganz bleibt und er die Priorität auf vollständiges Entfernen und nicht Erhalt Hörnerv (mit eh völlig reduzierter Resthörfähigkeit) legt.
Habe das logischerweise bedauert, aber das war wohl der Preis dafür. Und im nachhinein ist es..
mehr oder weniger OK, habe mich damit arrangiert und irgendwie ist es wichtiger das Ding vollständig weg zu bekommen als noch etwas hören auf dieser Seite.

Gesichtslähmung:
Einige Zeit nach der OP die "üblichen" temporären Lähmungserscheinungen. Gingen glücklicherweise wieder in dieser Heftigkeit weg.
Heute, leicht aber für nicht Eingeweihte nicht als solche erkennbar. Ich empfinde subjektiv mein Gesichtsausdruck eher etwas emotionsloser als früher.

Fazit: Es hat seinen Preis, resp. man kommt nicht völlig ungeschoren aus dieser Nummer,
man hat zwei Ohren.. doch nur ein Leben

Und noch was positives zum Schluss:
Die ganze Sache ist ja emotional eine ganz ausserordentliche, schwierige Situation.
Aber ich bin daran gewachsen und bin heute noch Stolz darauf, wie ich mich auf diese Situation "trimmen" konnte und auf meinen "bescheidenen" Beitrag zum Gelingen der ganzen Sache.
Denke ist in etwa die grösste Leistung in meinem Leben, welche ich schaffte.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst gerne hier nachhaken oder per PM

Ich wünsche Dir nur das Beste für diese anspruchsvolle Zeit.

speedy

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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BeitragVerfasst: 28.01.2016, 21:19 
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Registriert: 24.01.2016, 22:41
Beiträge: 3
Wohnort: Boston
Land: USA
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Vielen herzlichen Dank an Petrasch, Snowdog und Speedy für ihre ermutigenden Worte! Heute ist mein Geburtstag, deshalb seht mir bitte nach, wenn ich erst morgen ausführlicher antworte!
Mit herzlichen Grüßen
BiHo


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