ich bin neu hier und möchte Euch heute einmal meine Geschichte erzählen. Ich bin 35 Jahre alt, hatte vor 8 Jahren auf dem rechten Ohr einen Hörsturz, der mit Cortison Infusion behandelt wurde und die Hörminderung war nach der Behandlung vollständig zurückgegangen. Vor 3 Jahren hatte ich dann so ein Gefühl, als dass ich auf dem rechten Ohr schlechter hören würde. Ich war bei zwei verschiedenen HNO Ärzten und habe Hörtests gemacht - alle Tests mit dem Ergebnis, dass keine Hörminderung feststellbar war.
Da ich im Sommer 2015 immer mehr das Gefühl hatte, dass ich schlechter höre auf dem Ohr und es nach Wochen nicht mehr auf Stress, eine Erkältung, den Heuschnupfen, Erschöpfung oder Übermüdung schieben konnte, bin ich im November zum HNO gegangen und siehe da, der Hörtest hat eine nicht erklärbare sensorineurale Hörminderung von "nur" 6% ergeben. Da sich mein umsichtiger HNO diese aber nicht erklären konnte und tatsächlich gleich ein AN vermutet hat, wurde ich zum MRT überwiesen.
Die vier Wochen Wartezeit auf den Termin habe ich genutzt und mich schon einmal proaktiv mit eventuellen Behandlungsmöglichkeiten auseinandergesetzt und bin dabei dankenswerterweise auch auf dieses Forum gestoßen - dankenswert daher, weil ich sonst nie so viele gute, hilfreiche und sinnvolle Informationen so gebündelt hätte sammeln können.
Mitte Dezember 2015 hatte ich dann das MRT - Ergebnis AN, 1,0 x 0,6 cm intrameatal und 0,6x0,8 cm extrameatal. Die Radiologin meinte gleich, dass sie - wenn ich es operieren lassen würde - nur der extrameatale Teil operieren würde, weil der Gehörgang so eng ist, dass ich sicher gänzlich taub auf dem betroffenen Ohr werden würde und zumindest mit einer temporären Gesichtslähmung zu rechnen hätte. Ich war halb erleichtert, da ich nun endlich eine Diagnose hatte und diese zumindest das beruhigende Wort "gutartig" beinhaltet. Am Nachmittag nach dem MRT Termin hatte ich noch einen Termin bei meinem HNO, der sichtlich erschüttert war, ich bin seine erste AN Patientin, umso glücklicher bin ich, dass er mich gleich ins MRT überwiesen hat. Ehrlicherweise hat mein HNO mir dann auch gesagt, dass er mich in Hinblick auf die Entscheidungsfindung für die richtige Behandlung nicht unterstützen kann, weil er faktisch keine Erfahrung hat. Ich fand es sehr gut, dass er mir gleich zwei Überweisungen für das Klinikum rechts der Isar und das Klinikum Großhadern mitgegeben hat, damit ich mit den Experten sprechen konnte.
Durch die vorhergegange Recherche habe ich mich dann für Großhadern als erste Anlaufstelle zur Diskussion der MRT Bilder entschieden und obwohl ich erst in der Woche vor Weihnachten bei der Neurochirurgischen Ambulanz angerufen habe, bekam ich sofort für den 07. Januar 2016 einen Termin. Diesen Termin hatte ich dann bei Prof. Dr. Thon, den ich als sehr kompetent, sympathisch, offen und realistisch empfunden habe und zu dem ich gleich einen Draht hatte. Nach Studie meiner MRT Bilder ist er sehr schnell zu der Schlussfolgerung gekommen, dass er mir von einer OP abraten würde, da er die Risiken - insbesondere Taubheit und Fazialisparese - für zu hoch einschätzte, gerade weil ich für einen AN Patienten nur eine marginale Hörminderung ohne Schwindel oder sonstige Einschränkungen habe.
In dem Moment ist mir ein Gebirge vom Herzen gefallen. Von einem Neurochirgurgen zu hören, dass er nicht operieren möchte und mir Cyber Knife wärmstens ans Herz legt, darauf habe ich gehofft.
Vielleicht noch ein Satz zu meinem Hintergrund: Ich habe eine kleine Tochter, die gerade einmal zwei Jahre ist, arbeite seit einem Jahr aber wieder und eigentlich stand für 2016 die Familienerweiterung auf dem Plan und nicht eine HirnOP. Aufgrund meiner privaten Situation hatte ich große Angst, dass ich als einzige richtige Möglichkeit die OP habe - wohl wissend, wie lange ich dann von daheim und der Familie weg wäre und wie lange eine Reha dauern könnte.
Prof. Dr. Thon war dann auch so lieb mich direkt an Prof Dr. Muacevic vom Cyber Knife weiterzuleietn - und nach einem Anruf von ihm dort, konnte ich sofort "rübergehen" und war innerhalb von zehn Minuten zum Termin und zur Durchsprache meiner Bilder bei Prof. Dr. Muacevic, von dem ich ebenfalls einen sehr guten Eindruck habe. Sätze wie "für Patienten wie Sie ist die Cyber Knife Technologie erfunden worden" oder "Ihr AN eignet sich hervorragend für diese Art der Behandlung" - und das aus beiden Mündern - haben mir ein derart gutes Gefühl vermittelt, dass ich direkt einen Termin zur Bestrahlung gemacht habe. Natürlich wurde auch darüber aufgeklärt, dass ich wahrscheinlich noch einmal 20-30% meines Gehörs auf dem betroffenen Ohr einbüßen muss, aber bei allen Behandlungswegen besteht diese Möglichkeit, von daher ist dies für mich kein ausschlaggebendes Kriterium. Der Termin für die Bestrahlung findet am 2. Februar 2016 statt und ich werde mit Sicherheit wieder berichten, wie es mir ergangen ist und wie ich mich nach der Behandlung fühle.
Mir haben die anderen Erfahrungsberichte in diesem Forum sehr geholfen und ich hoffe, dass auch meine Geschichte und meine Beweggründe für diese Art der Behandlung anderen helfen kann.
Allen Betroffenen wünsche ich den Mut für die persönlich richtige Entscheidung - welche Behandlungsart auch immer es sein soll! Und das
nicht vergessen!Viele Grüße
menina