Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.11.2017, 17:20




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BeitragVerfasst: 29.12.2015, 16:55 
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Hallo Zusammen

Erst einmal vielen Dank, dass es dieses Forum gibt. Ich haben in den letzten Tagen sehr viel Informationen hierraus erhalten und konnte meine Ängste ein bisschen dämmen.

Zu meiner Geschichte:
am 17.11.2015 erlitt ich einen Hörsturz mit dauerhaftem Tinnitus auf dem li Ohr, leichtem Schwindel (Bewegungsbedingt), Ohrdruck und Kopfschmerzen.
An dem Tag hatte mein Sohn einen Termin bei unserer HNO-Ärztin, ich fragte sie ob sie mir was gegen den Tinnitus verschreiben könnte. Sofort veranlasste sie einen Hörtest mit dem Ergebnis Hörminderung bei 50dB. - Hörsturz- Auf ihr anraten fing ich sofort mit der Infusionstherapie (Cortison) an. - Keine Kassenleistung-

Nach 10 Infusionen - Schwindel und Tinnitus etwas rückläufig aber nicht weg, Hörminderung gleichbleibend. Meine Ärztin konnte das nicht verstehen wollte mich ins Krankenhaus schicken zur höher dosierten Cortisontherapie, dies verneinte ich da ich schon genug von den Nebenwirkungen der ersten Therapie hatte. Sie verschrieb mir Betahistin gegen den Schwindel und Tinnitus. Ein paar Tage später neuer Hörtest und OAE- Test, Hörminderung gleichleibend OAE auffällig. Dann Überweisung zum MRT mit KM.
Am 14.12.2015 dann die Diagnose:
Akustikusneurinom Durchmesser ca. 1,2 cm li mit intrameatalen Anteil und leichter kompression des Hirnstamms.
Dies war ein Schock für mich, meine Familie und sogar für meine Ärztin die nicht wirklich damit grechnet hat. Sie hat mir sofort einen Termin für den 26.01.2016 im Gammaknife Zentrum Krefeld gemacht, in der Hoffnung das eine Bestrahlung ausreicht.
In der zwischenzeit hatte ich einen kurzfristigen Termin in der Uni Düsseldorf bei einem Neurochirurgen bekommen. Der mir eine Op empfohlen hat auf Grund meines Alters (33J.) und der Lage des Tumors, den man an der Stelle wohl schlecht komplett bestrahlen kann, dies sollte ich aber genauer noch mit Krefeld besprechen.
Dazu sagte er noch das bei einer OP das ertauben des operierten Ohrs unumgänglich wäre.
(Dies habe ich hier schon anders gelesen)
Da ich sehr verunsichert bin und die Zeit des wartens einen verrückt macht habe ich letzte Woche meine Bilder/Befunde nach Krefeld geschickt um schon kurzfristig einen Einschätzung zu erhalten, diese müsste die Tage im Briefkasten sein.
Habe in den Tagen natürlich auch viel gelesen und mir die Koryphäen in dem Gebiet rausgesucht für den Fall einer OP wo es wahrscheinlich drauf hinausläuft.
Schade ist nur das die besten Ärzte (Dr. Tatagiba, Dr. Samii, Dr. Sure usw. nur privat Versichrete operieren und Dr. Seperhnia in der Schweiz sitzt.
Es ist schon schwer genug sich damit abzufinden das man durch diese Diagnose egal welchen Weg man geht einbußen in der Lebensqualität hat.
Ich find auch als Kassenpatient hat man doch das recht von jemandem operiert zu werden der etwas von seinem Handwerk versteht und grade solch eine OP schon des öfteren durchgeführt hat.
Man hat ja jetzt noch nicht einmal die Möglichkeit eine Private Zusatzversicherung abzuschließen, da die Erkrankung bereits bekannt ist.

Noch weiß ich leider nicht wohin mein Weg geht - Op oder Bestrahlung -
Man ist echt aufgeschmissen ob bei der Entscheidung oder auch bei der Suche nach einem guten Operateur.
Vielleicht hat jemand einen guten Rat, dafür wäre ich sehr Dankbar.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft

LG Jessica

_________________
Jg.1982,w,verheiratet,2 Kinder
Diag.:12/15 AN li 19x14x14mm, T4a nach Samii. OP am 26.2.16 im INI bei Prof.Dr. Samii. Nach OP li kein Gehör und kein Tinnitus mehr. Keine Facialparese. Li Auge trocken, Geschmack li eingeschränkt.


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BeitragVerfasst: 29.12.2015, 23:32 
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Halo Jessica
Es stimmt das die Profs nur privat operieren
Aber in diesen KH gibt es immer auch sehr gute und kompetente Oberärtze
Und die operieren auch oft solche Patienten und haben Erfahrung und eine ruhige Hand
( hoffe ich jedenfalls)
LG Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
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BeitragVerfasst: 30.12.2015, 09:31 
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Hallo Jessica
Mit der Entscheidung OP oder Bestrahlung bist du nicht allein
Ich hab meine Diagnose 1,8cm AN am 7.12 bekommen
War auch schon in Frankfurt bei der Beratung für Radiologie
Und bei einer Selbsthilfegruppen
Und natürlich viel im Forum hier
Du hast die Wahl zwischen Pest und Colera

Ich werde mich operieren lassen
In München oder Tübingen
Geprächsterine habe ich im Januar
Und seit dem diese Planung steht bin ich etwas ruhiger
Kann auch wieder meine normalen Aufgaben erledigen
Und es gibt Momente wo ich nicht dran denken muss
Wie das kurz vor der OP wird , mal sehen
Ich will diese Sache in meinem Kopf einfach nur los werden
LG Petrasch

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BeitragVerfasst: 30.12.2015, 10:20 
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Hallo Petrasch

Das trifft es "Wahl zwischen Pest und Cholera "

Ich habe jetzt am 15.1.16 auch noch einen Termin in der Uniklinik Essen bei Dr. Müller (Neurochirurg). Bin mal gespannt was er mir rät.
Werde mich wahrscheinlich auf Grund der fehlenden Langzeiterfahrungen gegen die Bestrahlung entscheiden und hoffen das alles gut wird.
Mit meiner Krankenkasse werde ich auch noch sprechen ob die OP in der Schweiz bei Dr. Sepehrnia übernommen wird. Habe schon allein nur durch das lesen hier im Forum das Gefühl bei ihm in den besten Händen zu sein.
Wünsche Dir auch viel Kraft, Geduld und Mut

LG Jessica

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BeitragVerfasst: 30.12.2015, 10:33 
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Hallo Jessica
In der Selbsthilfegruppen war es sehr gut
Da sitzen Leute die auch so ein Ding im Kopf haben
Und die Versehen dich genau
Denen geht's wie dir
LG Petrasch

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BeitragVerfasst: 30.12.2015, 12:30 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Jessica,

es ist verständlich, dass diese Diagnose Verunsicherung und
Unruhe auslöst - in deinem Fall hat das heftige Symptom Hörsturz
immerhin einen Prozess in Gang gesetzt. Zwischen Hörsturz und
gesicherter MRT-Kontrolle liegen knapp 4 Wochen, verglichen mit
anderen Fällen ein akzeptabler Zeitraum – hier sind leider meist
längere Odysseen die Regel, oft auch mit Blick auf Termine und
Wartezeiten.

Aufgrund der relativen Seltenheit steht der AN-Verdacht nicht in
der ersten Reihe. Viele Symptome – auch der Hörsturz – lassen sich
auf andere, viel häufigere Ursachen zurückführen, die ein erfahrener
HNO bei der Untersuchung abklärt.
Infusionstherapien sind ein oft gewählter erster Schritt,
Durchblutungsförderung ist eine unmittelbare Sofortmaßnahme, um
einem dauerhaften Schaden (Hörverlust) entgegenzutreten. Leider ist
diese Maßnahme keine Regelleistung, die von der Kasse übernommen
wird. Zu den weiteren Unterruchungen gehören Hör- und Schwindeltests,
hier liefern Auffälligkeiten den nächsten Ansatz – ein Tumorverdacht z.B.
lässt sich nur per MRT ausschließen. Bis hierhin ist alles korrekt verlaufen.

Mit dem Therapievorschlag Bestrahlung wird eine von mehreren Optionen
favorisiert, wichtig und entscheidend für Dich als Betroffene ist an dieser
Stelle umfassende Aufklärung und Information. Hierzu gehört eben eine
Aufklärung, welche Therapieoptionen daneben bestehen und welche warum
favorisiert wird. Schön, wenn dies umfassend durch den Facharzt
geschieht, leider nicht selbstverständlich und damit ein Spiel mit dem
Risiko – es kommt also darauf an, den Weg zu den richtigen Spezialisten
zu finden.

Wichtig und gut ist der zwischenzeitlich anberaumte Termin beim
Neurochirurgen, somit liegt Dir eine Beurteilung über das Tehrapieverfahren
Operation vor. Und spätestens jetzt kommen das Forum und die IGAN-
Infoseiten ins Spiel. Hier findest Du sämtliche Grundlageninformationen,
wie bei der gestellten Diagnose vorzugehen ist. Du schreibst eingangs
davon, dass die vielen Informationen halfen, die Ängste etwas einzudämmen.
Genau das ist eine wichtige Schlüsselerkenntnis - Informationen und
Erklärungen helfen gegen eine diffuse Verunsicherung, die oft nach
Eröffnung der Diagnose verspürt wird, die angesichts der Komplexität
durch ein Arztgespräch kaum umfassend genug abgedeckt werden kann.

Doch dieser Schlüssel kann ein paar Türen aufschließen, die Räume
betreten muss ein jeder selbst. Mit anderen Worten: Lesen !
Dein Vorgehen zeigt an vielen Stellen, dass Du dies bereits getan hast –
Du erwähnst „beste Ärzte“ namentlich, hinterfragst mögliche OP-Folgen
wie das Risiko einer Ertaubung und haderst verständlicherweise mit dem
Gefühl des „Aufgeschmissenseins“. Davon zu unterscheiden ist dennoch
ein Gefühl der Ohnmacht oder des Alleingelassenwerdens – denn Du
findest hier im Forum zahlreiche Erfahrungen und Belege, wie dem etwas
entgegenzusetzen ist.

Du hast einen gesetzten Terminplan und eine fundierte Diagnose,
das ist eine gute Grundlage für das weitere Vorgehen. Recherchiere
deine Fragen mithilfe der Infoseiten, verschaffe Dir Klarheit in Sachen
OP-Zugänge, Strahlentherapien und sog. Kompetenzzentren.
Du warst in der Uniklinik Essen ? Die Suchfunktion wirft über 100
Einträge dazu aus. Erfahrungsberichte zu bereits erwähnten Spezialisten,
favorisierte Kliniken, besondere Problemstellungen und Strategien –
vielleicht findest Du einen ähnlichen Fall, eine vergleichbare
Ausgangslage oder ein konkretes Therapieergebnis, vielleicht sogar der
direkte Kontakt zu einem Mitglied (per VN oder im Forum).

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für die anstehenden
Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 30.12.2015, 18:54 
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Jessica,

in Kurzform meine Einschätzung:
Lage: In Hirnstammnähe wird es ernst; Therapie erfordert absoluten Fachmann..
Größe: Operabel und bestrahlungsfähig - Letzteres wegen der Lage aber nur mit eingeschränktem Effekt.
Alter: Spricht klar für Operation.
Chefarzt-Oberarzt: Ein (sehr) guter Chef hat auch sehr gute Mitarbeiter. Geht auch aus den Forumsberichten hervor.
Hörerhalt: Bei Bestrahlung langfristig gefährdet. Bei Operation grundsätzlich erhaltbar.
Entscheidung: Wenigstens zwei Meinungen einholen, nicht an der "falschen" Stelle sparen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 30.12.2015, 21:28 
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Liebe Jessica,

ich klinke mich mal ein in Deinen Beitrag, denn vom Zeitablauf stehe ich ganz ähnlich da wie Du und kriege so dann auch die Infos mit, die bei Dir hier anfallen.

Bezüglich Deiner Frage zur freien Arztwahl: ich bin privat versichert, allerdings mit dem "einfachsten" Tarif - also nix Chefarzt und Ein-Bett-Zimmer. Das müßte ich dann zusätzlich selbst tragen.
Ich wohne in der Nähe von Hannover - deshalb bin ich Mitte Januar auch im INI, wo Prof. Samii zu Gange ist. Als ich den Termin vereinbarte, fragte mich die Dame in der Hotline, ob ich denn zum Professor möchte oder ob auch ein anderer Arzt genehm wäre.
Ich hatte vorher schon darüber nachgedacht und mich aufgrund der finanziellen Lage gegen diese Super-Koryphäe entschieden. Also bemerkte ich scherzhaft, dass die anderen Ärzte im INI doch sicherlich "mindestens" genauso gut wären wie der Professor. Die Dame lachte nur und meinte, da könnte ich mich auf jeden Fall drauf verlassen. Ich habe nun also einen Termin mit einem "normalen" Oberarzt und bin gespannt, wie der so auf mich wirkt.
Zusätzlich habe ich eine Woche später noch einen Termin in der HNO-Klinik hier in der MHH - auch bei einem Oberarzt und nicht beim Professor.
So wie ANFux schon schrieb: wenn der Chef gut ist, wird er schauen, dass er auch sehr gute Mitarbeiter um sich hat - sonst ist sein Ruf bald schon wieder Geschichte. Das kann sich niemand leisten. Also vertrau auf Dein Bauchgefühl, schau Dir mehr als einen Chirurgen an und entscheide Dich für jemanden, der Dich voll und ganz überzeugt!

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Du sehr bald jemanden findest oder sogar von der KK die Zusage für Deinen Wunschdoktor in der Schweiz bekommst.

Sei lieb gegrüßt und komm gut rein (in's neue Jahr!)
rucola

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rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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BeitragVerfasst: 31.12.2015, 20:25 
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Hallo

wollte mich kurz nochmal melden, da ich heute den Brief von Krefeld (Gammeknife) bekommen habe.

Mit der Diagnose: Intra- und extrameatales Vestibularisschwannom li (T4 nach Samii) D33.3

Denen ihrer Meinung heißt es: Indikation für eine primäre radiochirurgische Behandlung mit Gamma Knife.

Wird es eurer Erfahrung nach von Strahlentherapeuten immer empfohlen zu bestrahlen oder gibt es auch Fälle wo sie es ablehnen und eher eine Indikation zur OP empfehlen.

LG Jessica
Wünsche allen ein guten Übergang in 2016

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BeitragVerfasst: 11.01.2016, 20:21 
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Hallo

ein kleiner Zwischenstand:

Habe am Donnerstag ein Anruf von Dr. Sepehrnia persönlich bekommen und heute den Brief.
Er hat geschrieben:
Intra- und extrameatales AN 19x14x14 mm mit leichter kompression des Hirnstamms und würde mich im März operieren.

Also habe ich am Freitag schon den Antag auf den E112 (S2) bei meiner Krankenkasse gestellt.
Heute kam dann der Anruf der Krankenkasse sie würden wenn überhaupt eher eine OP bei Dr. Samii (Privat) genehmigen als eine OP im Ausland, es wäre eine Einzelfallentscheidung. Nur wenn Dr. Samii mich nicht operieren würde und mich an die Schweiz verweist gebe es da eine Möglichkeit.
Also weiter warten, hoffen und kämpfen.
Ich hoffe ich bekomme die Genehmigung bei einem von beiden.
Mich würde mal interessiren wieviele von euch in dieser Richtung Erfolg hatten mit ihrer gesetzl. KK.

LG Jessica

LG Jessica

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BeitragVerfasst: 11.01.2016, 21:14 
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Hallo Jessica,

eine Zusage für eine OP von Prof. Samii hört sich ja traumhaft an!! Herzlichen Glückwunsch...
Der Fahrtweg wäre für Dich zwar ein bischen weiter - aber mit dem Professor wärest Du mega-mäßig gut bedient. Da beneide ich Dich ja ein bischen drum! 8)

Ich habe diese Woche einen Termin im Gamma-Knife-Zentrum in Hannover und nächste Woche dann im INI (allerdings nicht beim Professor - MEINE Krankenkasse wird da leider nicht so spendabel sein!).

Halt uns auf dem Laufenden, wie es bei Dir weitergeht!!
LG

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BeitragVerfasst: 18.02.2016, 09:49 
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Hallo

Nach langem bangen, hoffen und kämpfen ist es nun soweit.
Mein Op Termin ist am 26.2.2016 in Hannover bei Prof. Dr. Samii.
Ich bin sehr froh darüber das man mir die Möglichkeit gibt mich von einem so erfahrenen Arzt operieren zu lassen.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und alles Gute ich werde mich so bald wie möglich wieder melden.

Danke an alle die ihre Erfahrungen mit mir geteilt haben und ein dickes Lob an dieses Forum.

LG Jessica

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