Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 02:13




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Anstehende OP in der INI Prof Samii
BeitragVerfasst: 12.11.2015, 18:01 
Offline

Registriert: 22.08.2015, 17:58
Beiträge: 7
Wohnort: Minden
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1990
Liebes Forum,

Ich habe das Thema hier erstellt, da mir nicht mehr ganz so viel Zeit zur OP bleibt und ich doch gerne noch die ein oder andere Antwort vorab mir wünsche :) Hoffentlich fühlt sich jemand angesprochen:

Ich habe am 27.11 die Entfernung meines ANs am rechten Gehörnerv geplant. Es steht jetzt eigentlich auch alles- Versicherung (DBV) hat mir die Zahlung zugesagt etc...
Nun habe ich eine spezielle Frage:

Hat jemand von euch schon mal eine Erklärung eingereicht, in der so in etwa steht "Ich versichere, dass ich bei Gefährdung des Gesichtsnerves eine vollständige Resektion unterlasse" ?!

Mein Neurologe in Minden hat mir (er mag den Prof. Samii nicht wirklich ^^) wärmstens empfohlen das vorab mit Samii zu klären. Es ist für mich auch undenkbar mit einem gelähmten Gesicht zu leben... ich bin 25 Jahre alt und gerade eine junge Lehrerin der Sek 1. Hat da jemand etwas Ähnliches unternommen? Kann mir jemand eventuell auch GUT zu sprechen für die Operation? Ich weiß, dass man nicht die Augen vor KOnsequenzen verschließen soll, aber ich brauche derzeit einfach keine furchtbaren Gruselgeschichten mehr. Ich leide eh schon psychosomatisch unter der Diagnose.

Vielen Dank! Und mit besten Grüßen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.11.2015, 23:36 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 509
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Emmats,

da sich zu deiner Frage niemand aus dem Forum gemeldet hat,
bleibt nur die Vermutung, dass dies noch keiner in dieser Form
so praktiziert hat – mir persönlich ist auch kein Fall bekannt.

Vielleicht ist es auch nur etwas missverständlich – ich denke,
mit „sich angesprochen fühlen“ sind nicht nur potenzielle
Antwortgeber gemeint -
weshalb ich eine Gegenfrage vorausschicken möchte:
Worauf begründest Du dein Vertrauen für den gewählten
Operateur ?

Wenn ich das richtig verstanden habe, steht dein OP-Termin
für nächste Woche fest. Dies bedeutet, nicht nur die Wahl
des AN-Chrirurgen, auch die Entscheidung für ihn ist nach einem
ausführlichen (?) Beratungsgespräch getroffen worden.
Üblicherweise werden die Risiken des Eingriffs dargestellt
und besprochen, basierend auf dem konkreten Einzelfall.
Welche das sein können, ist hier nachzulesen – viele Faktoren
wirken hierbei zusammen, der Operateur erklärt dabei i.d.R.,
mit welchem Zugang der Tumor entfernt werden soll und mit
welchen OP-Folgen zu rechnen sei.
Im Idealfall bedeutet dies, vollständige Resektion bei
weitestgehendem Funktionserhalt der betroffenen Nerven.
Garantien und Sicherheiten gibt es leider nicht -
erst während der OP offenbart sich die konkrete Situation.

In vielen Fällen einer AN-OP ist eine temporäre Facialisparese
eine mögliche Folge – temporär deshalb, weil die Symptome nach
einer Regenerierungsphase zurückgehen bzw. vollständig verschwinden.
Ein gestresster Nerv ist kaum zu vermeiden, eine Verletzung des
Nervs aber – so dies nicht bereits der Tumor verursacht
hat – wird ein erfahrener Chirurg mit aller Sorgfalt zu verhindern
versuchen.
„Bei Gefährdung unterlassen“, in Form einer schriftlichen
Unterlassungserklärung vor dem Eingriff zuzusichern, ist zumindest
eine vertrauliche Angelegenheit, die offen besprochen werden muss.
Wenn das für Dich einen entscheidenden Stellenwert hat, solltest Du
genau das so pointieren.

Du kommst nicht umhin, für Dich abzuwägen, ob eine „wärmste Empfehlung“
eines Neurologen mehr wiegt als das gesetzte Vertrauen in den gewählten
Operateur. Mit „gut zusprechen“ ist es leider nicht getan.
Falls inzwischen nicht schon geschehen, bitte um die Klärung der
drängendsten Fragen. Du musst deinem Arzt weitestgehend vertrauen –
dies haben so viele vor Dir bei gleich und ähnlich lautenden Unsicherheiten
am Ende hinbekommen.

Alles Gute und viel Kraft für deine Enscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 30.11.2015, 18:01 
Offline

Registriert: 22.08.2015, 17:58
Beiträge: 7
Wohnort: Minden
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1990
Liebe Forenmitglieder,


Am Freitag den 27.11.2015 wurde ich vom Senior Prof. Samii in der INI Klinik in Hannover operiert. Ich habe vorab hier einen Beitrag verfasst, in dem ich ein wenig meine Angst ausgesprochen habe vor diesem Schritt. Nun.... drei Tage nach der Op gibt es folgendes festzuhalten:

Prof. Samii ist ein sehr sehr kompetenter Arzt, eigentlich könnte man ihn einen Workaholic nennen, so viel er hier anzutreffen ist. Er hat mir am Do vor der OP meine Ängst genommen, die man mir deutlich im Gesicht angesehen hat.

Ich bin 25 Jahre alt und mit eine der jüngsten Patientinnen hier, allerdings sind die Schwestern und Pfleger bestens auf AKN Patienten ausgebildet. Sie nennen diese hier "Routine".

Prof Samii hat meinen Gehörnerv erhalten (50/50), meinen Gleichgewichtsnerv und den Gesichtsnerv. Ich habe derzeit ein Wattegefühl auf dem rechten Ohr, aber ich höre und das ist was zählt. Ich bin wahnsinnig glücklich mit der Entscheidung. Wenn ihr also noch mehr Erfahrungswerte aus der INI wünscht, schreibt mir ruhig. Es ist nun erst der 3. postoperative Tag, aber ich bin schon 3 mal um die STation gelaufen die weihnachtlich geschmüclt ist! :)

Wenn ich jmd. weiterempfehlen kann, dass ist es dieser Arzt. Ich rechne damit, im Januar wieder an meine Schule zu gehen und zu unterrichten. Die Ärzte sagen, ich werde schon nächste Woche noch deutlich fitter sein, als ich es JETZT (!) schon bin.

Grüße aus dem INI.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 30.11.2015, 19:59 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 509
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Emmats,

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP -
das sind sehr erfreuliche Nachrichten. :D

Alles gute für den Heilungsverlauf und nicht vergessen:
langsam angehen lassen und auf ausreichend Ruhe und
Schonung achten !

Herzliche Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 14.12.2015, 21:37 
Offline

Registriert: 14.12.2015, 14:55
Beiträge: 15
Wohnort: Burgdorf
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1977
Liebe Emmats,

wie geht es Dir denn jetzt zwei Wochen nach der OP?
Ich selbst komme aus Burgdorf bei Hannover und habe nach einem schweren Hörsturz Anfang November das übliche Prozedere mit Cortison und Hörtests und MRT hinter mir.
Beim MRT wurde dann tatsächlich auch was gefunden - wofür ich so gesehen auch froh bin, denn nun kenne ich den Übeltäter! :D

Meine HNO-Ärztin hat mir nun heute eine Überweisung in die HNO-Polyklinik der MHH mitgegeben. Sie meinte, dass die HNO-Chirurgen "besser" für einen operativen Eingriff geeignet wären, als "normale" Neurochirurgen. Nun habe ich hier Deinen Beitrag zu Prof. Samii gefunden, von dem ich vor einigen Jahren schon gehört hatte und der tatsächlich eine Koryphäe auf seinem Gebiet ist.

Meine Frage an Dich: hattest Du Dich nur im INI Hannover vorgestellt oder warst Du auch bei anderen Chirurgen (vielleicht ja auch in der HNO-Klinik?) um Dir mehrere Meinungen anzuhören?

Ansonsten hoffe ich sehr, dass es Dir gut geht - vielleicht ein bischen eigennützig gedacht, denn dann wäre ich ein wenig beruhigter bezüglich meines weiteren Vorgehens... :lol:

LG
rucola


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 14.12.2015, 21:56 
Offline

Registriert: 22.08.2015, 17:58
Beiträge: 7
Wohnort: Minden
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1990
Hallo liebes Forum, liebe Rucola,

Ich habe mir zunächst die Meinung meines Neurologen in Minden angehört, der direkt den Chefarzt der HNO Abteilung heranzog. Dieser kam später zu mir und sagte mir, dass er als HNO nicht operativ an das AKN herantreten würde. Deswegen hatte ich zunächst auch überlegt abzuwarten.
Dann meinte der Neurologe es gäbe da jmd. in Hannover- Prof. Samii- von dem er selbst aber nicht viel hält. Aber das scheint mehr ein Ego-Ding zu sein.
Ich habe mich jedenfalls dann direkt bei Priof. Samii Senior vorgestellt. Ich war vorab auch nochmal bei einem HNO der mir das Cyberknife nahegelegt hatte. Aber Bestrahlung kam für mich nach dem Gespräch mit Samii nicht mehr in Frage. Er hatte mir gut zu verstehen gegeben, dass bei einer Bestrahlung das Tumorgewebe sich mehr mit der Umgebung verbindet und bei einer ggf. doch nötigen OP dies' zu mehr Problemen führt. Prof. Samii winkt ein AKN so durch. Nach dem Motto "Das ist ein Klacks", vermittelte er mir in dem Gespräch ein wahnsinniges Gefühl der Sicherheit. Der Prof. ist etwas abgehoben und er wirkt etwas größenwahnsinnig, aber auf eine absolut kompetente Art.
17 Tage nach der Op sieht es bei mir so aus:

Mein "Watteohr" wird ein wenig besser. Ich höre gut und vergesse ab und an, dass mein Ohr noch belegt ist.
Der Schwindel hat seit gestern abgenommen. Er ist noch da und gerade an der frischen Luft bzw. wenn ich durch die Gegend gefahren werde ist er präsent. In der Wohnung in der alles an Ort und Stelle steht bewege ich mich sehr sicher fort.
Seit Freitag, also genau 2 wochen postoperativ, ist meine rechte Zungenhälfte ausgefallen, habe also keinen Geschmack mehr und bin deswegen ziemlich ängstlich und frustriert. Nach einem Gespräch mit einem Arzt des INI heute morgen wurde ich leider nicht groß darüber informiert was nun kommen kann. Dieser war verunsichert, da es 2 Wochen her ist und ich vorab normalen Geschmack hatte. Jetzt habe ich darüber gelesen, dass eine Lähmung noch auftreten könnte und bete einfach, dass diese nicht auftritt.
Eigentlich wurde mir gesagt: ALLE Nerven seien erhalten.
Ich hoffe einfach, dass die Schwellung eventuell temporär auf den Nerv drüclt, der für den Geschmack zuständig ist. Ansonsten gehts mir gut!
Kreislaufprobleme werden auch deutlich weniger. Ich kann alleine duschen, trage meine langen Haare jetzt wieder selbstbewusst offen über dem Schnitt und gehe regelmäßig jetzt zur Physio nd lasse meine Schulter und den Nacken bearbeiten.
Prof. Samii arbeitet mit einem Schnitt, der auch den Muskel im Nacken etwas "verletzt", weswegen ich vorwiegend Nackenschmerzen und keine Kopfschmerzen zu Anfang hatte.

Ich hoffe, dass ich hier ein paar Infos verbreiten konnte, die weiterhelfen. Ich kann die INI weiterempfehlen! Das Personal ist super freundlich, kompetent und hilfsbereit. Der Gebäude ist ruhig und nicht so im typischen Krankenhausstil. Da hier jeder zweite Patient ein AKN hat, wissen alle Pfleger und Physios vor Ort, wie sie einem die Angst nehmen können. Sie beruhigen, unterstützen und geben Tipps.

Mit besten Grüßen
Emmats


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info