Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 14:54




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 9 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 09.10.2014, 21:24 
Offline

Registriert: 08.10.2014, 19:39
Beiträge: 2
Wohnort: Regensburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1964
Hallo liebe Forumsmitglieder, liebe „Würzburger“,

nachdem ich dieses Forum die letzten Jahre immer wieder besucht habe, muss ich jetzt auch schreiben und hoffe auf wertvolle zusätzliche Infos und Erfahrungsaustausch.
Mein Akustikusneurinom links wurde 2004 durch ein MRT nach mehreren, kurz hintereinanderliegenden Hörstürzen diagnostiziert. Den ersten Hörsturz hatte ich übrigens bereits 1992, damit dürfte „mein kleiner Freund“ schon reichlich alt sein! Ich selbst bin mittlerweile 50 ;-). Bei der Diagnose 2004 war das Neurinom ca. 13 x 5 x 4 mm klein und lag v.a. intrameatal fast bis zum Fundus und leicht extrameatal. Meine Beschwerden damals waren Tinnitus links, Hochtonsenke links um 30 dB und eine leichte Irritation der linken Gesichtshälfte (Pelzigkeit)
Ich war damals ziemlich schockiert und hatte recht schnell im Frühjahr 2005 einen OP-Termin in der HNO-Klinik Erlangen bei Prof. Iro vereinbart. Dieser OP-Termin wurde nach stationärer Aufnahme durch den Operateur abgesagt. Bei einer extra angesetzten Nachbesprechung hat Prof. Iro mir dann mehr oder weniger geraten, mich nicht operieren zu lassen, sondern noch abzuwarten, weil es mir einfach noch zu gut ginge. Rückblickend hat Prof. Iro mit diesem Rat durchaus absolut Recht gehabt :D . (Mit seiner Prophezeiung, dass das Neurinom mir irgendwann einmal richtige Probleme bereiten wird leider auch :cry: ).
Ich habe seitdem 9 gesunde Jahre hinter mir, die ich mit recht hoher Lebensqualität genießen konnte – dank Prof. Iro!
Das Neurinom wurde alle 6-9 Monate kontrolliert und zeigte von Kontrolle zu Kontrolle entweder kein Größenwachstum oder nur minimales Größenwachstum. Meine Beschwerden wurden im Laufe der Jahre schleichend stärker (Tinnitus lauter, Hochtonsenke links um 50 dB, Unsicherheit im Gang bei Dunkelheit, jedoch kein ausgeprägter Schwindel). Ein Hörsturz im Frühjahr 2013 zusammen mit einem ausgeprägten „Schwindelereignis“ – eher Benommenheit an der Grenze zur Ohnmacht - wurde von meinem niedergelassenem HNO-Arzt Prof. Kiefer erfolgreich mit Kortisoninfusionen behandelt.
Das letzte MRT vom November 2013 zeigte nunmehr ein intra- und extrameatal gelegenes Neurinom mit der Größe 14 x 7,5 x 8 mm mit einem Abstand zum Hirnstamm von ca. 2-3 mm mit größenkonstant abgrenzbarer Liquorkappe.
Mir ging es bis vor wenigen Wochen nach wie vor recht gut. Seit ca. 3 Wochen plagen mich allerdings recht starke Beschwerden, die sich teilweise schon während der letzten Monate angedeutet hatten. Derzeit habe ich einen konstant starken Hörverlust links, ich habe Probleme oft nicht richtig schlucken zu können, meine linke Gesichtshälfte fühlt sich an wie nach einer Zahnarztspritze – ich kann Mund und Augenlid jedoch einwandfrei bewegen – und was mich am meisten beeinträchtigt ist, dass ich unvorhersehbar starke Schwindel-Benommenheitsattaken bekomme, die sich anfühlen wie eine kurze „Ohnmacht“. Dauert meist nur ein paar Sekunden, nimmt mich aber ganz schön mit. Am 20.10. steht das nächste MRT an, mal schauen, was dabei rauskommt und was mein HNO-Arzt dann meint.
Nun zu meiner Frage:

In der Zeit seit 2004 habe ich mir eine passende Klinik ausgesucht, in der ich mich operieren lassen werde. Ich ging dabei „heimatnah“ in Bayern vor, weil ich 2 kleine Kinder habe und nicht allzu weit weg fahren möchte. Meine Wahl fiel auf die Uni-HNOKlinik Würzburg.
Regensburg (mein Heimatort) scheidet aus, weil dort zu wenig Erfahrung zu bestehen scheint.
Ich schätze Prof. Iro in Erlangen sehr, aber er hat sich ja mittlerweile eher in Richtung Schilddrüse spezialisiert und München scheint sich ja nach wie vor eher auf Bestrahlungen spezialisiert zu haben. Ich hatte mich bereits 2005 in Würzburg vorgestellt, aber das war in den Pfingstferien und keiner hat sich so richtig mit mir ausgekannt - war alles recht chaotisch. Aber davon habe ich mich nicht abschrecken lassen, weil ich glaube, dass dort viel Erfahrung mit ANs vorliegt. Nun verhält es sich aber so, dass in der HNO-Klinik Würzburg meines Wissens nach mehrere Ärzte ANs operieren. In den Foren habe ich immer wieder gelesen, dass die individuelle Erfahrung eines Operateurs das wichtigste Entscheidungskriterium bei der Wahl des Krankenhauses darstellen sollte. Wie kann ich am besten vorgehen, um in Würzburg von einem Arzt operiert zu werden, der schon viel Erfahrung hat und bereits viele erfolgreiche AN-Operationen durchgeführt hat? (Ich bin gesetzlich krankenversichert).
Ich bedanke mich bereits jetzt für Eure Tipps, Unterstützung und Hilfe!!


Viele Grüße
Sonnepet
P.S. auch wenn alles ziemlich überlegt und geplant klingt - ich habe natürlich eine Sch.......Angst!!


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 13.10.2014, 20:06 
Offline

Registriert: 31.05.2011, 16:54
Beiträge: 77
Wohnort: Nord-Bayern
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Lieber sonnepet,

da Du von Erlangen und Prof. Iro sprichst, möchte ich Dir antworten.

2011 wurde mir von Prof. Iro und Team ein AN entfernt. Ich war mit der medizinischen Behandlung sehr zufrieden.
Allerdings war ich vor der OP schon weitgehend (mit Restgehör, das eher störte) ertaubt, daher wurde ein OP-Zugang gewählt, der das Gehör definitiv zerstört, Fazialis-Nerv aber am besten schonen kann. (soweit meine Info)

(Ob sich Prof. Iro zwischenzeitlich auf Schilddrüsen-Behandlungen spezialisiert hat, wie Du schreibst, weiß ich nicht. Ich wurde damals von ihm als Kassenpatient behandelt und darf jetzt wegen neuerlicher Neurinome an anderer Körperstelle ihn bezüglich aktueller Fragen wieder aufsuchen.)

Bestimmt ginge es mir emotional ähnlich wie Dir im Moment, mit den beschriebenen Symptomen. Ich hatte auch lange Zeit Angst, aber mit immer mehr Beschäftigung mit meiner Situation und damit, wie ich vorgehen wollte, wurde es schnell besser. Das wünsche ich Dir!

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.12.2014, 09:40 
Offline

Registriert: 02.12.2014, 17:10
Beiträge: 4
Wohnort: Heidenheim a.d.Brenz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1982
Amsel hat geschrieben:
Lieber sonnepet,

da Du von Erlangen und Prof. Iro sprichst, möchte ich Dir antworten.

2011 wurde mir von Prof. Iro und Team ein AN entfernt. Ich war mit der medizinischen Behandlung sehr zufrieden.
Allerdings war ich vor der OP schon weitgehend (mit Restgehör, das eher störte) ertaubt, daher wurde ein OP-Zugang gewählt, der das Gehör definitiv zerstört, Fazialis-Nerv aber am besten schonen kann. (soweit meine Info)

(Ob sich Prof. Iro zwischenzeitlich auf Schilddrüsen-Behandlungen spezialisiert hat, wie Du schreibst, weiß ich nicht. Ich wurde damals von ihm als Kassenpatient behandelt und darf jetzt wegen neuerlicher Neurinome an anderer Körperstelle ihn bezüglich aktueller Fragen wieder aufsuchen.)

Bestimmt ginge es mir emotional ähnlich wie Dir im Moment, mit den beschriebenen Symptomen. Ich hatte auch lange Zeit Angst, aber mit immer mehr Beschäftigung mit meiner Situation und damit, wie ich vorgehen wollte, wurde es schnell besser. Das wünsche ich Dir!

Herzliche Grüße

Amsel


Ich höre immer wieder von Tübingen...werde mir da auch einen Termin mache....Vielleicht ist das was für dich! BESTE Grüße!!!

_________________
Hörsturz linkes Ohr, höre nun eher dumpf wie ein Druck auf dem Ohr! MRT 27.11.2014 ca. 14 x 8 mm messende Raumförderung im Meatus acusticus internus links passend zum Bild eines Akustikusneurinoms


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 29.10.2015, 09:20 
Offline

Registriert: 19.11.2014, 12:25
Beiträge: 4
Wohnort: Röthenbach /Peg.
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo Sonnepet !

Immer noch auf der Suche ? Ich wurde am 20.10.2015 in Würzburg operiert , kann also ( brühwarm ) meine Erfahrungen mitteilen.
Liebe Grüße ,
Stika


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 29.10.2015, 19:05 
Offline

Registriert: 10.10.2014, 09:20
Beiträge: 23
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo stika,
mich würden deine Erfahrungen in Würzburg auf jeden Fall interessieren. Geht es Dir schon wieder ganz gut? Von wem wurdest du operiert? Befindest Du Dich in einer Reha etc.
Beste Grüße und eine gute Genesung!
Mai74

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.11.2015, 18:53 
Offline

Registriert: 19.11.2014, 12:25
Beiträge: 4
Wohnort: Röthenbach /Peg.
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo Mai74 ,

ich werde versuchen , kurz und kompakt zu bleiben.Für ausführliche Infos : gerne über PN und dann Telefon.
Festgestellt wurde das AN im September 2014.( 13mm * 7 mm , links ).Mein erster Gedanke : Erlangen , da ich nur 25 km weiter weg wohne.Nach ausgiebiger Untersuchung und Information habe ich als Alternative Würzburg gewählt.
Untersuchung ,Gespräche und Infos liefen ruhig,professionell - ich habe dann auch vor Ort sofort einen OP - Termin für 20.10.15 ausgemacht ( Vorlaufzeit also ca. 7 Monate - meine Entscheidung ).Ende März habe ich dann ein aktuelles MRT an die Klinik weitergeleitet.Zwei Wochen vor der OP erfolgte eine Terminbestätigung .
Montag 19.10.2015 : einchecken , das übliche Aufnahmeprocedere , Untersuchungen etc. waren bis zum Nachmittag erledigt.
Dienstag 20.10.15 : Wecken 5:45 h , duschen und OP - Vorbereitung ( alles sehr entspannt ).Ab 9:00 h OP ( Dauer etwa 5 h ).Um 14:30 h war ich auf der Intensivstation.
Mittwoch 21.10.15 : ab 10:00 h auf Station ( Privat , obwohl ich Kassenpatient bin ).Abends mit Pflegerbegleitung auf die Toilette.
Donnerstag 22.10.15 : Unterwegs mit Rollator
Freitag 23.10.15 : Ohne Rollator , nur mit Infusionsgestänge unterwegs , am Nachmittag ohne Hilfsmittel
Dienstag 27.10.15 : Entlassung

Operateur : Prof. Dr. Hagen
Postoperative Folgen : leichter Schwindel , Gleichgewichtsstörungen ,Orientierungsschwierigkeiten
[b]Fazit[/b] : Erstklassige Arbeit ,engagiertes Pflegepersonal, angenehmes Ambiente. Ich bin glücklich , Würzburg gewählt zu haben.
Absolut unverzichtbar : der Beistand meiner Lebensgefährtin , die ständig verfügbar war ( Vorlauf , Gespräche in den Kliniken , Einchecken , unmittelbar vor der OP ,Intensivstation ......) :D
[b]Nachtrag[/b] : Rentenversicherung hat Nachsorge abgelehnt . Widerspruch meinerseits erfolgt sofort. :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.11.2015, 15:53 
Offline

Registriert: 10.10.2014, 09:20
Beiträge: 23
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo Stika,
das hört sich doch sehr gut an.
Vielen Dank für die Info.
Dann wurdest Du sicherlich über den transtemporalen Zugangsweg operiert, oder?
Gute Erholung und beste Grüße
Mai

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.11.2015, 16:55 
Offline

Registriert: 19.11.2014, 12:25
Beiträge: 4
Wohnort: Röthenbach /Peg.
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo Mai74,

richtige Folgerung von dir - transtemporaler Zugang.
Wurde mir sowohl in Erlangen als auch in Würzburg empfohlen.
Dir wünsche ich viel Glück und Kraft :P


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 02.12.2015, 15:26 
Offline

Registriert: 19.11.2014, 12:25
Beiträge: 4
Wohnort: Röthenbach /Peg.
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1958
Hallo Mai74 !
Ich bin seit heute auf REHA ( eigentlich Heilanschlussbehandlung ).Nach der anfänglichen Ablehnung wurden mir nun 4 Wochen in Herzogenaurach genehmigt.Meine Erfahrungen werde ich im Forum unter Rehaeinrichtungen weitergeben.

Liebe Grüße , Stika :)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 9 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info