Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.10.2014, 19:32 
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Meine Erfahrungen in Tübingen

Liebes Forum,
endlich habe ich mich durchgerungen meinen Bericht zu schreiben, vielleicht ist es ja für manche eine Hilfe.
Seit Mai diesen Jahres nutze ich dieses Forum und muss sagen, es hat mich in meinen Entscheidungen, sehr unterstützt!
Ich fasse mich kurz, im hatte ich einen Hörsturz. Kortison, Akupunktur und HNO Arztwechsel.
Mein Gehör wurde wieder besser und für die Ärzte war der Fall erledigt. Jedoch hatte ich immer das Gefühl " Watte im Ohr" zu haben und drängte zu einem MRT. Alle Ärzte waren der Meinung, dies sei nicht nötig, alles braucht seine Zeit.
Auf mein drängen hin war ich Mitte Juli im MRT. Diagnose, Akustikusneurinom 19x10x16 mm.
Schock!!!
Ich fühlte mich sehr alleine gelassen mit meiner Entscheidung, wie soll es weiter gehen?
Meine HNO Ärzte waren zu einer OP nicht gerade positiv eingestellt.
Lieber bestrahlen, die Risiken einer OP seien zu groß.
Mein Bauchgefühl war immer für eine OP. Ich hatte zwei Gespräche in Tübingen, Dr. Roder und Prof. Tatagiba. Beide Gespräche waren sehr positiv, im Hinblick auf eine OP.
Ich war sehr zuversichtlich und habe sehr schnell einen Termin vereinbart. Dieser war am 30.09.2014.
Operateur Prof. Tatagiba (ein besonderer Mensch)!
Noch zwei Wochen vor diesem Termin meinte mein HNO Arzt, ich solle mich wenigstens noch bei einem Radiologen vorstellen, das hat mich sehr verunsichert, aber ich hörte auf meinen Bauch.
29.09.14 Klinik und sämtliche Voruntersuchungen.
Schock, die Kardiologische Untersuchung, es zeigte sich ein kleines Loch an der Herzkammer, was wohl 30% der Menschen haben. Jedoch ein weiteres Risiko bedeutete.
Ich war aufgelöst, wurde jedoch von Dr. Ebner und später von Prof. Tatagiba beruhigt.
30.09.14 Operation, Sie holten mich um 11.30 Uhr ab und als ich mich von meinem Mann verabschiedet habe, war ich nur noch am Weinen. Ich hatte solche Angst, ihn nie mehr zu sehen.
Von 12.30 Uhr bis 21.30 Uhr weiß ich nichts mehr.
Prof. Tatagiba sagte mir, mein Tumor war sehr verklebt, es war eine schwere OP!
Der Hörnerv konnte nicht erhalten werden, linksseitig taub und ich habe eine leichte Fazialparese.
Die ganze Nacht war mein Gedanke " oh Gott", wie sehe ich nur aus?
Ich hatte keine Schmerzen und mir war auch nicht übel. Acht Uhr morgens, endlich zum CT, dann gab es Frühstück und zurück auf Station. Dort der Blick in den Spiegel und es war gar nicht so schlimm!
Mund etwas schief und das Auge blinzelt nicht. Der Nerv ist noch beleidigt.
Zweiter Tag, erste Schritte auf dem Flur, dritter Tag, bis zum Bistro.
Vierter Tag, Kreislaufkollaps auf dem Flur, große Aufregung, auf den Kopf gefallen!
Wieder Infusionen und Beobachtung. Alles noch einmal gut gegangen.
Mit dem Schwindel ging es ganz gut, ab und zu, kleine Ausfallschritte. Am meisten belastet mich mein trockenes Auge, es blinzelt und tränt nicht, muss immer cremen und mit Tropfen befeuchten.
Um Tips hierfür wäre ich dankbar!
Aber ich schaffe es ohne Uhrglasverband. Prof. Tatagiba und mein Mann kamen auf die Idee, ein Bleikügelchen flach zu klopfen, zu formen und auf das Lied zu kleben. Somit schließt das Auge wieder komplett. Das mache ich nun immer nachts aufs Auge, in der Hoffnung, dass sich hier noch etwas tut.
Die Ärzte, Schwestern und Pfleger kann ich nur loben. Die ganze Station 24 ist sehr fürsorglich, absolut kompetent und das auf menschlicher Ebene.
Ja, und Prof. Tatagiba nicht zu vergessen, dieser Mann strahlt eine Ruhe aus, wenn er im Zimmer war, hat man das Gefühl " alles wird gut"!
Nach meinem Kreislaufkollaps hat er sogar an einem Samstag nach mir geschaut und mich beruhigt.
Man hat das Gefühl, er gibt alles, was in seiner Macht steht.
Nach acht Tagen habe ich das Krankenhaus verlassen und bin nun zwei Wochen zu Hause, bis am 24.10.14 meine Reha in Gailingen beginnt.
Zu Hause laufe ich täglich 1-2 km in der Natur, es tut mir gut und gibt mir Sicherheit.
Ich muss sagen, bis jetzt, bereue ich den Schritt der Operation nicht, aber ich denke es ist sehr wichtig, für welchen Operateur man sich entscheidet. Die Erfahrung ist hier wichtig und da ist man in Tübingen bestens aufgehoben. Alle Ärzte sind sehr kompetent.
Ja, das ist meine AN Geschichte, ich hoffe für den einen, oder anderen ist sie hilfreich.
Gruß Bille!

_________________
AKN T3, OP 30.09.14, Prof. Tatagiba, linksseitig taub, leichte Fazialparese, trockenes Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Erfahrungen in Tübingen
BeitragVerfasst: 02.12.2014, 02:51 
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Dieser Beitrag wurde bereits am 16.10.2014 im Forum
eingestellt - irrtümlich unter einem gepinnten
Eröffnungsbeitrag von ANFux "Bitte lesen vor dem Schreiben !"
und dann bedauerlicherweise dort "vergessen".
Ich bitte das Versehen (Übersehen) zu entschuldigen.

snowdog (2.12.2014)

------------------------------------------------

Liebe Bille, liebe Forenbesucher,

vielen Dank für diesen Erfahrungsbericht der AN-OP bei
Prof. Tatagiba in Tübingen.
Da ich vermute, dass es anderen Forenbesuchern ähnlich erging,
und sie deinen Beitrag unter dem Eröffnungsthema einfach
nicht entdeckten, auch an dieser Stelle nochmal die Bitte
um Verzeihung - dein Beitrag wurde gelesen, blieb aber
versehentlich "vergraben".
Das sollte eigentlich nicht passieren... :(

Deine REHA in Gailingen ist ja mittlerweile beendet.
Es wäre schön, an dieser Stelle über die Fortschritte
deiner Genesung lesen zu dürfen - dieses mal ohne
"Versteck" und mit gleichgroßem Interesse.

Alles Gute und beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 04.02.2015, 22:15 
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Liebe Leser,
für alle, bei denen eine AN-OP ansteht, schildere ich, wie bei mir Anfang Oktober 2014 die OP an der Neurochirurgie der Uni Tübingen durch Dr. Ebner ablief. Ich kann Dr. Ebner nur empfehlen. Er hat eine 1A-Arbeit gemacht, das bestmögliche Ergebnis erzielt und Sie sind dort in guten Händen. Ich hatte mir alles schlimmer vorgestellt. Die OP war eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung.

Diagnose:
AN T3 rechts, 1,8 cm x 1,0 cm, erhebliche Hörminderung rechts, keine weiteren Symptome

Aufnahme:
am Vortag der OP um 9:30 Uhr auf Station 27. Die Wartezeit seit der Anmeldung betrug 1 Monat. EKG, CT, Anästhesist, körperliche Untersuchung mit neurologischen Tests, Blutabnahme, Aufklärungsgespräch, Messung evozierte Potentiale.
Ein kardiologischer Untersuchungsbefund zum Ausschluss eines PFO (Loch im Herz) sollte mitgebracht werden.

OP-Tag aus meiner Sicht:
Abholung um 10 Uhr, Begleitperson durfte mit bis in den OP- Bereich. Wartezeit im Vorraum bis 11 Uhr, Narkosebeginn über einen Venenzugang im Handrücken. Von allen weiteren Vorbereitungen habe ich nichts mitbekommen.
Aufwachen zwischen 20 und 21 Uhr auf der Intensivstation mit einem großen Kopfverband, Übelkeit (aber nur einmal erbrochen), Schwindel, mittlere Schmerzen auf der rechten Kopfseite, die aber sofort durch Schmerzmittel gedämpft wurden, zentraler Venenkatheder am Hals, Venenzugänge auf beiden Handrücken, Blasenkatheder, EKG, Schlauch in der Nase, der aber bald gezogen wurde (unangenehm).

OP-Verlauf:
OP dauerte 3 Stunden, Tumor konnte vollständig entfernt werden und ließ sich gut lösen (kann man vorher nicht feststellen), Gesichtsnerv zeigte sich robust, keine Fazialisparese, Hörnerv erhalten, ist aber sehr empfindlich und wird sich nicht erholen. Knöcherner Gehörgang wurde durch Muskelgewebe aus der Kopfhaut gefüllt, Schädelverschluss durch Knochenzement. OP in halbsitzender Körperposition.

Tag 1 nach OP:
Intensivstation. Schläfrig, erschöpft, übel, wenig Schmerzen. Ich kann mich im Bett nicht alleine aufsetzen. Morgens im Rollstuhl ein halbes Brötchen gegessen. Im CT diskrete Lufteinschlüsse, aber nicht behandlungsbedürftig.

Tag 2 nach OP:
Verlegung auf Normalstation, EKG und Blasenkatheder entfernt.

Tag 3 nach OP:
Das erste Mal ein paar Schritte bis ins Bad gegangen. Hunger stellt sich ein. Es geht mir deutlich besser.

Entlassung:
nach einer Woche, Heimfahrt durch Angehörige im Pkw

2 bis 3 Wochen nach OP:
leichte Gangunsicherheit, Schlafstörungen, schmerzhafte Nackensteifigkeit, vor allem nachts, linkes Auge schielt nach links oben. Medikation Omprazol, Bisohexal, Schmerzmittel. Beginn der ambulanten Reha nach 4 Wochen.

Nach 3 Monaten:
CT sieht sehr gut aus. Hörminderung hat sich durch OP nur minimal verschlechtert. Mit Hörgerät höre ich rechts wieder etwas (vor OP kein Hörgerät), bei Konzentration und ohne Nebengeräusche Zahlen zu 100%, Wörter zu 75%. Gangunsicherheit verbessert, keine Schmerzen, zu keinem Zeitpunkt Fazialisparese, Augenstellung wieder normal. Keine Medikamente. Narbe bei Berührung empfindlich.

Narbe:
10,5 cm lang, 16 Stiche, senkrecht hinter dem Ohr, Fäden durch Hausärztin nach 13 Tagen gezogen. Wundschmerz nur in den ersten Tagen, für einige Wochen ziehendes, unangenehmes Gefühl oberhalb der Wunde in der Kopfhaut. Narbe nach 3 Monaten für Außenstehende nicht mehr zu sehen.

Begleitperson:
Wohnmöglichkeit im Gästehaus GZT direkt gegenüber dem Klinikgebäude, Verpflegung im Casino, mehrere Bistros auf dem Klinikgelände, gebührenpflichtiges Parkhaus direkt an der Klinik.

Ich habe hier bewusst viele Details erwähnt zu Fragen, die ich mir selbst vor der OP gestellt hatte.

Viele Grüße
Kiesel


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BeitragVerfasst: 26.04.2015, 12:35 
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Liebe Forumsmitglieder

Ich möchte an dieser Stelle kurz über meine Erfahrung berichten und dadurch dazu beitragen, dass die Anzahl positiver Berichte im Forum zunimmt. Ich hoffe, dass die folgenden Ausführungen hilfreich sein können.

Krankheitsgeschichte

Infolge von regelmässig auftretenden Kopfschmerzen wurde eine MRI-Untersuchung durchgeführt, anlässlich welcher ein intra- und extrameatales AN (1,8 x 1,6 x 1) entdeckt wurde. Dieser Befund wurde als Zufallsbefund gewertet.

Eine im Anschluss durchgeführte Gehör- und Gleichgewichtsuntersuchung ergab eine leichte, subjektiv nicht wahrnehmbare Beeinträchtigung dieser beiden Funktionen beim rechten Ohr. Erst nach dem Erhalt der Diagnose wurde mir klar, dass ich seit längerer Zeit auch unter Schwindel litt (vor der Diagnose hätte ich die damit verbundenen „diffusen“ Beschwerden nicht als Schwindel bezeichnen können).

Die behandelnden Ärzte rieten dazu, vorerst nichts zu unternehmen und jährlich MRI-Kontrollen durchzuführen. Da ich damals beschwerdefrei war und zudem vor der Durchführung allfälliger Behandlungen herausfinden wollte, ob sich der Tumor im Wachstum befindet, schien mir der empfohlene Weg vorerst vertretbar.

Sechs Monate nach dem ersten MRI wurde eine zweite MRI-Untersuchung durchgeführt, welche ergab, dass sich die Lage nicht verändert hatte. Unmittelbar danach erlitt ich jedoch einen ersten Hörsturz, welcher mit der üblichen Therapie behandelt wurde. Die vorübergehende Einbusse von 60% Hörvermögen konnte in den nachfolgenden Wochen vollständig zurückgewonnen werden.

Trotz erfolgten Hörsturzes empfahlen die behandelnden Ärzte weiterhin, dem „wait and watch“-Ansatz treu zu bleiben und jährlich MRI-Kontrollen durchzuführen. Diese Empfehlung begründeten sie mit den – aus ihrer Sicht zu grossen – Risiken, welche eine Operation mit sich bringen würde. Sie gaben zu verstehen, dass ich mit einer Operation das Gehör verlieren würde, weshalb sie keine Operation in Betracht ziehen würden, solange das (Rest)Gehör noch vorhanden war.

Zu jenem Zeitpunkt waren bereits sechs Monate nach der Diagnose vergangen. In dieser Zeit konnte ich mich vertieft mit derselben und deren Behandlungsmöglichkeiten auseinandersetzen. Gestützt auf die gewonnenen Erkenntnisse, die Grösse des Tumors sowie den erlittenen Hörsturz war es für mich klar, dass eine passive Haltung (sprich „wait and watch“) nicht mehr in Frage kommen würde. Nach der Konsultation verschiedener Spezialisten (sowohl Neurochirurgen als auch Bestrahlungsspezialisten) war es mir zudem klar, dass nur eine Operation in Frage kommen konnte.

Erfolgreiche Operation in Tübingen (Prof. Tatagiba)


Die Operation wurde in Tübingen von Prof. Tatagiba durchgeführt und war ein voller Erfolg.

Zwar erlitt ich eine Woche vor der Operation einen zweiten Hörsturz (Einbusse von 40% Hörvermögen), welcher ebenfalls mit der üblichen Therapie behandelt wurde. Am Tag vor der Operation wurden die Funktionen des Hörnervs getestet. Da sich dieser trotz Hörsturzes in einer sehr guten Verfassung befand, stand der Operation nichts mehr entgegen (die Einbusse an Hörvermögen betrug zu diesem Zeitpunkt 30%).

Die Operation wurde von Prof. Tatagiba äusserst erfolgreich durchgeführt: vollständige Resektion des AN, vollständiger Erhalt sämtlicher betroffener Nerven, Erhalt des voroperativen Hörvermögens, keine weiteren Beschwerden. Nach einer Nacht auf der Intensivstation und einer Woche Spitalaufenthalt konnte ich wieder nach Hause gehen.

Phase nach der Operation

Von der Operation konnte ich mich schneller als im Vorfeld befürchtet erholen. Von grosser Nützlichkeit erwiesen sich insbesondere die vielen Gleichgewichtsübungen, die ich in den nachfolgenden Wochen durchgeführt habe sowie die Wiederaufnahme verschiedener sportlicher Betätigungen (Skifahren, Velofahren usw.).

Die postoperative MRI-Kontrolle nach 3 Monaten ergab das erhoffte Bild.

Last but not least möchte ich noch darauf hinweisen, dass ich in den letzten Monaten vor der Operation regelmässig Sport betrieben und täglich Gleichgewichtsübungen gemacht habe. Dies hat mir in der Phase nach der Operation sehr geholfen – der Schwindel unmittelbar nach der Operation hielt sich in Grenzen und verschwand sehr schnell und ich fühlte mich sofort sehr sicher auf den Beinen. Das ist eine „Investition“, die ich ohne weiteres empfehlen kann.

Herzliche Grüsse und alles Gute

Feldb

_________________
2014 OP in Tübingen (Prof. Tatagiba), vollst. Resektion, alle Nerven erhalten, Gehör erhalten


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 Betreff des Beitrags: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 23.10.2015, 16:21 
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Hallo zusammen,

mit diesem Beitrag möchte ich den einem oder anderen die Angst bisschen nehmen. Ich wurde vor 8 Tagen von Prof. Tatagiba an einem großen T4b operiert un bin nach 6 Tagen entlassen worden. Das Ding konnte komplett entfernt werden und mein Genichtsnerv wurde nicht beschädigt, habe eine ganz ganz leichte für Laien nicht sichtbare linke Mundschwäche und Augenzwinkern verlangsamt. Hörnerv wurde erhalten aber laut Test noch keine Aktivität nachweisbar, wobei ich subjektiv bisschen das Gefühl habe dass sich mittlerweile was tut.
Ich bin auf den Beinen aufgrund des Gleichgewichts noch unsicher, aber dazu habe ich mir Physiotermine vereinbart. Hinzu kommt, dass der Kopf noch unbeweglich ist, sich schwer auf den Schultern fühlt. Hattet ihr das auch? Leider kann ich nicht so gut schlafen, habe das Gefühl, dass die Narkose noch ihre Nachwirkungen hat, dementsprechend wälze ich mich hin und her im Bett, ich hoffe das legt sich. Kommenden Montag kommen die Fäden raus und dann darf ich endlich nach noch zwei Tagen meine Haare waschen. Habt ihr Tipps wie ich das am besten anstelle? Weil Kopfüber ist ja nicht angebracht...

Kurz zu meinen Aufenthalt:
14.10. Voruntersuchungen (Hörtest, CT, Blutentnahme, Gesprcäh mit Ärztin und Anästäsie, Herz Echo habe ich mitgebracht), und etwas Chaos auf der Station, da alle Betten belegt waren, musste ich 3 Stunden auf mein Zimmer warten. Am Abend kamm Prof T. noch vorbei und erklärte mir den Ablauf, später wurde ich auch vom Anästhelogen besucht und aufgeklärt.

15.10. Kurz vor 10 Uhr früh wurde ich zum OP gebracht und letztes mal auf die Uhr schaute ich um halb 11. Auf Intensivstation bin ich kurz nach 18 Uhr aufgewacht, vor meinem Bett stand Tatagiba und seine Ärzte sagten kurz das Ergebnis durch und ich konnte sogar sofort nachfragen ob denn alles raus sei, sagte mir später mein Mann:) Die Nacht auf der Intensiv kann mir ewig lang vor, war schlimm für mich aber hatte einen sehr netten Pfleger der immer mal wieder vorbei kam. Übergeben musste ich mich zwei mal, war nicht weiter schlimm.

16.10. Kurz zum CT gebracht ins andere Bett verlegt und hoch auf die Normalstation. Keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit kein Schwindel, lediglich leichte Wackelbilder aber schlapp und das Sitzen an der Bettkante konnte ich mit der Physio nur ganz kurz durchhalten. Am Abend konnte ich ganz kleines bisschen was zu mir nehmen, Stückchen Brot aber immerhin. Das fand Prof. T. bei der Abendvisite schon mal erstaunlich. Dazu sagte er mir dass ich Glück hatte, dass ich nach Tübingen kam, weil mein Gesichtsnerv wohl sehr mit dem Tumor verklebt war.

Die nächsten Tage wurde ich immer mobiler und hatte immer mehr Apettit, sodass ich laut dem Oberarzt am 21.10. die Klinik entlassen konnte. Alle Ärzte, Pfleger und Prof Tatagiba waren sehr nett und stets um einen bemüht.
Die Rückfahrt war ganz ok, habe es mir schlimmer vorgestellt.
Derzeit macht mir noch die Gangunsicherheit, das Schlafen, und komische Frequenzen auf dem gesunden Ohr zu schaffen, aber ich bin ja noch ganz frisch in der Genesungsphase. Ich schone mich wirklich sehr, bewege mich auch nicht drausen herum, meint ihr dass sollte ich weiterhin so machen oder langsam an die Reizüberflutung draussen mich gewöhnen? Gestern am Vorabend bin ich mit Begleitung ganz kurz vllt 50 Meter an die frische Luft gegangen, dabei merkte ich dass mir die Autolichter das Gehen unsicher gestalten.
Wie lange fühlte sich bei euch die Haut vom betroffenen Ohr und die Kopfhaut taub an?

Liebe Grüße an alle und die die es noch vor sich haben nur Mut und Zuversicht, denkt einfach daran, das Ding gehört nicht in unserem Kopf und sollte so gut wie möglich entfernt werden.

_________________
Jg. 88 w.,Diagn. 07/2015, AKN li. 3,5cm, OP 15.10.15 in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Hörnerv erhalten, Gehör noch nicht einschätzbar, leichter Tinnitus einseitig, Gesichtsnerv nicht beschädigt


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 24.10.2015, 21:33 
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Hallo BL88,

Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP – das hört sich sehr gut an.

Bitte bedenke bei allen geschilderten Symptomen, dass Deine
Operation gerade einmal 9(!) Tage her ist. Auch wenn eine zeitige
Entlassung zunehmend die Regel geworden ist, befindest Du Dich
noch in einer frühen Heilphase.

Also: Ruhe und Schonung genießen oberste Priorität.
Gib deinem Körper die Chance, sich von den Strapazen zu erholen –
das gelingt am besten durch ausgiebige Ruhezeiten
(viel Schlaf, entspanntes Ruhen im Liegen, Aufenthalt in der frischen
Luft, viel Flüssigkeitszufuhr).
„Reizüberflutung“ ist in dieser frühen Phase zu vermeiden –
meist spürst Du die Reaktionen selbst (Schwindel, Ohrgeräusche,
Erschöpfung).

Geduld ist bei der Beobachtung der Symptome gefragt –
Intensitätsschwankungen und kurzfristige Änderungen sind als
Folge der Operation normal, auch hier kombiniert sich Heilung
und Gewöhnung. Das meiste gelingt von selbst, so z.B. die
Wundheilung und das Abklingen akuter Nervenreaktionen -
für gezielte Unterstützung (Training) bleibt im weiteren Verlauf
genügend Zeit.

Wenn die Fäden gezogen sind, besteht keine Infektionsgefahr
bei Kontakt mit Wasser. Man sollte sich aber überlegen,
vormals alltägliche Hygienemaßnahmen wie Haarewaschen in
ungeübter Waschbeckenakrobatik/-Dusche auszuüben.
Ein unbedachtes Vornüberbeugen kann unverhofft zu Schwindel
führen - besser jemanden „zum Aufpassen“ in der Nähe haben... ;)

Alles Gute für den weiteren Erholungsverlauf und lasse es langsam
angehen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 27.10.2015, 07:54 
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Guten Morgen,

danke für deine ausführliche Antwort. Gestern kamen die Fäden raus, das Gehen ohne Wackelbilder wird stückchenweise besser. Mich würde interessieren, wie lange bei dir/euch gedauert hat, bis die Betroffene Seite (Ohr, Kopfhaut) sich nicht mehr Taub beim berühren angefühlt hat und ob das Gefühl von Watte im Ohr irgendwann vergeht? Du schriebst, das Aufenthalt an der frischen Luft zu empfehlen ist, damit meintest du sicher bisschen spazieren gehen oder? Bis jetzt war ich so 15-20 min mit Begleitung spazieren, ist das schon zu viel? Danach ging es mir eigentlich gut, klar hab ich gespürt, dass ich nicht die Kondition wie vor der OP habe aber ich habe mich nicht schlecht gefühlt.

LG, BL88

_________________
Jg. 88 w.,Diagn. 07/2015, AKN li. 3,5cm, OP 15.10.15 in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Hörnerv erhalten, Gehör noch nicht einschätzbar, leichter Tinnitus einseitig, Gesichtsnerv nicht beschädigt


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 27.10.2015, 11:10 
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Hallo BL88,

die beobachteten Symptome irritieren, weil man ihnen zunächst
mehr Beachtung schenkt. In ein paar Wochen merkst Du davon
nichts mehr, Heilung und Gewöhnung gehen Hand in Hand.

Zum Thema "frische Luft" - ich bin da immer ganz nah an den
Empfehlungen von ANFux, der unermüdlich auf den Aspekt Schonung
und Erholung hinweist.
Frisch operiert bedeutet, den Körper bestmögliche Bedingungen zur
Selbstheilung zu schaffen. Wer glaubt, eine AN-OP mit der Reparatur eines
Kreuzbandes im Knie vergleichen zu müssen, wonach man am besten
gehend die Praxis verlässt, unterliegt einem Irrtum -
es gibt zunächst keine "Beweglichkeit" zu trainieren.

Wenn dein Zustand es erlaubt, begebe Dich nach draußen.
Sauerstoff unterstützt die Blutzirkulation, was schon mal gut ist.
Ebenso ausreichend trinken - der Körper arbeitet auf Hochtouren,
die Signale sind Müdigkeit und Erschöpfung, obwohl man glaubt,
eigentlich nichts Anstrengendes zu tun. Blutkreislauf, Lymphkreislauf -
alles ohne aureichend Flüssigkeitszufuhr erschwert.

Wenn Du Dich sicher fühlst, spaziere ein paar Minuten.
Höre auf deinen Körper, er signalisiert Dir, ob Du Dir zu viel
zumutest. "Aktive Schonung", also bewusste Ruhephasen,
schlafen, entspannen - wenn Ohrgeräusche/Tinnitus vorhanden
sind, auf die Veränderungen achten - dies ist die ersten Tage/Wochen
wichtiger als Training. Mit jedem Tag wird die Belastbarkeit besser.

Wenn die Geduld an Grenzen stößt, positiv denken und Dir klar machen,
dass Du den größten Schritt bereits gemacht hast... ;)

Alles Gute und beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 30.10.2015, 15:25 
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Liebe BL88,

eigentlich wäre nichts mehr zu schreiben.
Nur so viel:
Vermeide alles, was Druck im Kopf erzeugt, wie z.B. Bücken mit Kopf nach unten, Wühlen im untersten Schrankfach, Schuhe zubinden, Schweres heben.
Versuche nicht, Rekorde für das Fitsein nach einer OP anzustreben, das rächt sich meist.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 30.10.2015, 19:00 
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Beiträge: 10
Wohnort: München
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1988
Lieber Anfux,

danke für deinen Beitrag. Ja das mit dem bücken und schwer heben vermeide ich, darauf achte ich immer.
Wie lang muss man das eigentlich beachten?
LG BL88

_________________
Jg. 88 w.,Diagn. 07/2015, AKN li. 3,5cm, OP 15.10.15 in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Hörnerv erhalten, Gehör noch nicht einschätzbar, leichter Tinnitus einseitig, Gesichtsnerv nicht beschädigt


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 Betreff des Beitrags: OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 04.11.2015, 17:33 
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Registriert: 01.09.2015, 12:01
Beiträge: 6
Wohnort: Esslingen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Hallo Zusammen,
ich wollte kurz meine Erfahrungen mit meinem AN berichten.
Ich ging zum HNO-Arzt weil ich seit einiger Zeit auf dem linken Ohr schlechter hörte. Der Arzt stellte eine leichte Höreinschränkung von ca. 15 % fest. Und meinte zuerst, nun ja das kann in meinem Alter schon passieren. Als ich gehen wollte meinte er noch, um die letzte Möglichkeit auszuschließen, sollte ich ein MRT machen. Bei dem MRT wurde dann der Tumor entdeckt. Es war ein großer Schock für mich, da ich mich bis dahin kerngesund wähnte. Nach einem Wochenende mit mir allein, stellte ich für die Weichen, dass als ein Projekt zu sehen, das ich durziehen und zu einem guten Abschluss bringen möchte. So ging ich dann das Projekt an und suchte mir die meiner Meinung nach beste Klinik heraus, nämlich Tübingen.
Nach einem langen Vorgespräch mit Dr. Tatagiba und einem seiner Assistentsärzte hatte ich sehr gutes Gefühl und entschied mich es in Tübingen durchzuziehen.
Ich kam am 14.10.2015 nach Tübingen. Nach intensiven Voruntersuchungen und mehreren Gespräche mit den Stationsärzten und einem langen Gespräch am Abend mit Dr. Tatagiba wurde ich am 15.10.2015 um 6:30 Uhr abgeholt.
Ich wurde zügig auf die OP vorbereitet und gegen 7 Uhr gingen bei mir die Lichter aus und ich wurde operiert. Die Operation dauerte ca. 6 1/2 h. Ich wachte gegen 16 Uhr auf der Intensivstation auf. Ich war noch etwas benommen. Gegen 18 Uhr kam Dr. Tatagiba zu mir ans Bett und teilte mir mit, dass die OP ein voller Erfolg war, der gesamte Tumor konnte entfernt werden und mein Hörnerv erhalten werden. Das war mir besonders wichtig, deshalb hatte ich auch ein intensives Gespräch mit Dr. Tatagiba und wir legten fest das ggv. ein Teil des Tumors bleibt um den Hörnerv zu erhalten.
Er konnte dann den Hörnerv bei der OP in mühsamer Handarbeit freischaben. Dafür bin ich Ihm sehr dankbar.
Die Nacht auf der Intensivstation war das schlimmste an der ganzen Geschichte für mich. Ich hatte absolut kein Zeitgefühl war zuerst noch von den Medikament aufgeputscht und fand kein Ruhe, weil ich auch zwei Venenkatheter im Arm, einen am Hals, Blasenkatether, EKG, Blutdruckmesser und Pulsmesser an mir hatte.
Am nächsten Tag kam ich nach einem CT auf die Normalstation. Die Krankengymnastin kam um mit mir ein paar Schritte zu laufen. Zum Glück hatte und habe ich nur einen leichten Schwindel. Ich musste mich nicht übergeben und hatte auch schon wieder Appetit. So das ich alle Katheder und Sonden recht schnell entfernt bekam.
Ich lief dann wieder ab dem ersten Tag nach der OP. Ich bin alles zu Fuß gegangen, auch Treppen um das Gleichgewicht wieder zu Trainieren. Nach 5 Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen.
Die Heimfahrt war für mich wie ein Achterbahnfahrt, obwohl mein Fahrer wirklich zurückhaltend fuhr.
Nach drei Tagen zuhause, fiel mir die Decke auf den Kopf und ich ging wenigstens für zwei Stunden in die Firma.
Jetzt nach 3 Wochen, merke ich, dass ich noch immer so leistungsfähig wie zuvor bin und ich immer wieder leichten Schwindel und Laufunsicherheit habe. Mein Gesichtsnerv wurde überhaupt nicht beeinträchtigt, das hören ist noch immer etwas schwierig, wenn ich auch zwischendurch keinen Druck auf dem Ohr habe und sogar recht gut höre, aber ich merke, wenn die Anstrengung zunimmt, dass das Ohr schnell wieder zu ist. Ich habe einen leichten Tinitus (etwas stärker als zuvor) und teilweise keinen Geschmack auf der Zunge. Die Narbe ist sehr gut verheilt.
Nun habe ich eine Zusage für die Reha von der Rentenkasse bekommen, und frage mich, ob es überhaupt einen Sinn macht die Reha anzutreten. Ich habe 4 Woche genehmigt bekommen in der MediClin Rosenberg in St. Wendel. Hat da jemand schon aktuelle Erfahrung sammeln können? Macht das Sinn, oder kostet es mich nur Zeit?
Euer
JöNe

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m 1963 / links 22 x 22 mm großes AN T3 / als "Zufallsbefund" wegen vermindertes Hörvermögen / 15. Oktober 2015 OP in der UniKlinik Tübingen durch Prof. Tatagiba


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 04.11.2015, 21:31 
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Hallo JöNE,

zu diesem positiven Ergebnis darf man Dir gratulieren,
vollständige Tumorentfernung und erhaltenes Hörvermögen
wird leider nicht immer erreicht -
im engsten Sinne also ein „erfolgreiches Projekt“.

Wenn Du Dich bereits ein wenig im Forum umgesehen
hast (die Vermutung liegt nahe, da Du zielgerichtet Tübingen
als Klinik favorisiert hattest), wirst Du festgestellt haben,
dass auch eine erfolgreich verlaufene OP noch nicht mit
dem Projektabschluss gleichzusetzen ist.

Nicht wenige Operierte geraten ungläubig ins Staunen –
Du bist vor nicht mal (!) 3 Wochen operiert worden,
wurdest nach 5 (!) Tagen aus der Klinik entlassen,
nach weiteren 3 Tagen fiel Dir bereits „die Decke auf den Kopf“,
weshalb Du zur Ablenkung die Arbeitsstelle aufsuchtest,
um immerhin festzustellen, dass Du nach gut (!) 3 Wochen
„noch immer nicht so leistungsfähig wie zuvor“ bist.
1 Tag nach der OP bereits Treppenlaufen (!) allein (!!) ,
ein sehr guter Heilungsverlauf – weshalb also 4 Wochen REHA ?

Ich bin geneigt zu sagen, in deinem Fall könnte es Dich tatsächlich
Zeit kosten.

Der gewöhnliche Zeitrahmen sieht eine zeitnahe Ansetzung der AHB
(Anschlussheilbehandlung) vor, Dauer in der Regel 3 Wochen, je nach
Bewilligung ca. 3 Wochen nach der OP anzutreten.
Akutzustand, Wundheilung und erweiterte
Mobilisierung (Training, Übung) setzen diesen Rahmen, der nicht
beliebig variierbar ist.

Warum wurden Dir gleich 4 Wochen bewilligt ?
Auch hier ist es üblich, dass eine optionale Verlängerung nach dem
Individualzustand möglich ist, manchmal eben sogar erforderlich.
Du hast Deine persönliche berufliche Wiedereingliederung quasi
selbst vorgezogen – das ist tatsächlich eine seltene Ausnahme.

Dennoch lautet die Empfehlung, eine REHA-Phase unbedingt
„mitzunehmen“, da diese Zeit nicht nachholbar ist. Es ist nicht
auszuschließen, dass die Belastungen des Alltags auch bei
einem sehr günstigen Verlauf später zu Rückschlägen führen
können.
Schonung, Ruhe, Geduld – das mag in deinem Fall seltsam
befremdlich klingen - es bleibt aber wichtiges Gebot.
Bitte setze die guten Resultate nicht leichtfertig aufs
Spiel – nach der REHA wirst Du beurteilen können, wie gut
Du tatsächlich den Eingriff überstanden hast.

Weiterhin alles Gute.

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 04.11.2015, 22:45 
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Hallo Snowdog,

danke für deine Infos und deine aufmunternden Worte.
Ich bin selbst immer noch am Staunen, wie gut es mir geht. Ich hatte mir mehr Zeit für die Rekonvaleszenz gegeben. Ich hatte auch nie Schmerzen, weder direkt nach der OP noch später, und was ich auch vergaß zu erwähnen, war der super Service und Betreuung in Tübingen.
Ganz besonders muss die Kompetenz von Prof. Dr. Tatagiba erwähnt werden.
Warum mir 4 Wochen genehmigt wurden weiß ich auch nicht. Hatte 3 Wochen beantragt, direkt nach der OP. Die "Eilentscheidung" durch die Rentenversicherung hat 2 1/2 Wochen gedauert. Wobei ich erfuhr, dass die Entscheidung schon nach 5 Tagen gefällt wurde, die restliche Zeit wartete der Entscheid bis er geschrieben wurde. Und das in der heutigen Zeit.
Gruß
JoNe

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 04.11.2015, 23:06 
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Hallo BL88,

schön zu lesen, dass deine OP so gut verlief. Ich wurde direkt vor dir durch Dr. Tatagiba operiert, auch bei mir lief die OP hervorragend (siehe mein Bericht).
Ich kann wie du, Sr. Tatagiba nur wärmstens empfehlen. Ich hätte nie geglaubt, dass es mir schon nach so kurzer Zeit so gut geht.

Liebe Grüße
JöNe

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Tübingen gut überstanden
BeitragVerfasst: 09.11.2015, 21:33 
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Hallo Jöne,

das ist ja nett von dir hier zu hören. Ich wusste dass vor mir auch ein Akn Patient operiert wird und habe mich gefragt wer das wohl ist (:
Warst du auf Station 24 oder 27? Ich war aus Platzmangel auf der 27 und nicht wie geplant auf 24.
Ich habe gerade deinen Bericht gelesen, mir ging's auf der Intensivstation wie dir, ich dachte ich halt das bis morgens nicht aus, die Zeit ging einfach nicht vorüber und schlafen ging so gut wie gar nicht.
Du schreibst dein Gehör auf der operierten Seite ist nur leicht vermindert das ja toll! Bei mir wurde der Hörnerv auch erhalten aber der Test in der Klinik konnte nix messen. Wobei ich das Gefühl habe das ich da schon noch höre. Naja am 20.11. mache ich einen hörtest bei meiner HNO Ärztin mal sehen was rauskommt. Arbeitest du wieder?
LG BL88

_________________
Jg. 88 w.,Diagn. 07/2015, AKN li. 3,5cm, OP 15.10.15 in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Hörnerv erhalten, Gehör noch nicht einschätzbar, leichter Tinnitus einseitig, Gesichtsnerv nicht beschädigt


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