Junge AN-Betroffene aus Franken sucht Klinik

[ANFux]

Liebe Mai74,

ich staune , wie armorika auch, über Deine Gelassenheit. Du bewertest die Schädlichkeit Deines Tumors an den Empfindungen bzw. Mißempfindungen, die er bei Dir veranlaßt. Bist Du Dir sicher, daß das die richtige Elle, der beste Maßstab ist ?
Dein Körper hat diesen ungebetenen Gast an einer ganz wichtigen Schaltstelle in Deinem Körper zu verkraften. Und je länger und fester er sich dort etabliert, um so problematischer wird seine Entfernung.

Und die Größenzunahme nimmst Du auch gefährlich leicht auf Deine Schulter. 7 mm, jetzt 11 mm.
Erinnern wir uns mal an die Schulzeit. Stellen wir uns den Tumor mal als eine Kugel vor, die mm-Angaben wären dann der Durchmesser.

Dein Tumor ist rd. auf das Vierfache gewachsen !!!!
Von rd. 180 (Kubikmillimeter) cmm auf rd. 700 cmm.
Natürlich kann man auch eine andere geometrische Form annehmen, aber immer wird die Größenzunahme deutlicher und damit bedrohlicher ausfallen, als wenn man nur mit einer Längenangabe den Tumor beschreibt.


Beste Grüße
ANFux

[snowdog]

Moderatorenhinweis:

Um eine Paralleldiskussion zu vermeiden, wurde Julis Beitrag vom 6.4.15
in das Thema "Entscheidungsfindung ist das Wichtigste" im
Themenbereich "Entscheidung Operation oder nicht?" verschoben.
Dies betrifft auch die nachfolgenden Diskussionsbeiträge, die
dort chronologisch belassen wurden.


snowdog, 7.4.2015

[Sommer]

Hallo Juli

Ich wollte Dir alles Gute für Deine bevorstehende Op wünschen und Dir schreiben das Würzburg eine gute Entscheidung ist .Ich bin selber am 26.3 2015 dort operiert worden. Die Op ist gut verlaufen. .Sie waren auf der Station sowie in allen anderen Bereichen super nett. Da ich über 500 km entfernt wohne habe ich diese Entscheidung nicht bereut ..zur Zeit befinde ich mich in einer Rehabilitation. .Einen ausführlichen Bericht werde ich schreiben wenn ich wieder zu Hause bin.

Also ich drücke Dir fest die Daumen

Liebe Grüße aus dem hohen Norden
sommer

[Juli]

Liebe Sommer,

das ist wirklich sehr lieb, dass du mir schreibst und deinen ersten Beitrag nutzt, mir Glück zu wünschen und Mut zu machen - Du weißt ja, was einem da in den Tagen vor der OP so durch den Kopf schwirrt, da ist jede aufmunternte und mutmachende Geste Gold wert - danke dafür

Ich freu mich auf deinen Erfahrungsbericht, alles gute in der Reha!

Liebe Grüße

Juli

[Mai74]

Liebe Juli,
ich möchte Dir auch alles Gute für Deinen bevorstehenden Krankenhausaufenthalt und die OP nächste Woche wünschen. Ich habe auch einen guten Eindruck von Würzburg, sehr gut organisiert und freundlich. Machst Du danach eine Reha oder entscheidest Du spontan je nach Befinden?
Ich drück Dir ganz doll die Daumen!

Liebe Grüße
Mai

[Juli]

Liebe Mai,

vielen liebe Dank für deine Wünsche und das Daumen drücken - Reha entscheide ich nach Befinden, möchte eigentlich schon eine machen und warte ab, was mir das KH empfiehlt (der Arzt meinte aber schon im Vorfeld, dass sie eigentlich immer eine Reha empfehlen..)

Liebe Grüße

Juli

[Juli]

Liebes Forum,

am 9. Post-OP Tag melde ich mich bei euch - ich habe es hinter mich gebracht und wurde vorgestern aus der Uniklinik Würzburg entlassen !

Zunächst mal: Es geht mir gut! Es ist natürlich nicht mal ansatzweise mit dem Zustand von vor zehn Tagen zu vergleichen, aber ich merke eigentlich jeden Tag Fortschritte, ich kann schon viele Dinge alleine machen und ich bin schlicht froh, dass alles so gut verlaufen ist.

Nach der Reihe:

- Am 06.05.15 bin ich nach Würzburg gekommen. Ab morgens waren Untersuchungen angesetzt: Blutabnahme, Aufklärung Narkose, Hörtest, BERA (Untersuchung, des Hörnervs, wichtig für das Monitoring während der OP), CT des Schädels. Gegen 17 Uhr war ich fertig, dann Abendessen, weitere Vorbesprechung Operation mit Stationsärztin, habe den Operateur Prof. Hagen kurz kennen gelernt, abends Schlaftablette und ohne Probleme eingeschlummert.

- 07.05.15 OP: Wurde morgens gegen 5.30 geweckt, habe nochmal geduscht (Haare waschen danach eine Woche lang nicht möglich), dann die berühmte LMAA Tablette eingenommen - sofort wieder im Bett eingeschlafen Beim Anästhesist wieder aufgewacht, der hat mich kurz angelächelt, Infusion, wieder weg. OP hat anscheinend etwa fünf Stunden gedauert. Durch den OP Bericht, den ich mir habe aushändigen lassen (muss man extra anfordern!) kann ich folgende Auszüge widergeben "Wertung des Eingriffs: Bei kräftiger Tumordurchblutung und Adhärenz an Nervus facialis und Nervus cochlearis erhebliche Erschwernis, stabiles Monitoring (...) aufgrund der kräftigen Vaskularisation und der starken Verwachsung mit dem Nervus facialis und dem Nervus chochlearis müssen rezidiviernd Operationspausen zur Regeneration eingehalten werden. Über den extrameatalen Tumoranteil verlaufen große Hirnstammvenen, die mühsam abpräpariert werden müssen. (...) Stufenweise gelingt es, den Tumor zu resezieren und die Tumorschale vom Nervus cochlearis und vom Nervus facialis abzuheben. Das Monitoring bleibt bis zum Ende der Tumorresektion stabil (...)."
Ich habe erstmal ziemlich geschluckt, als ich diesen Bericht gelesen habe. Er zeigt mir Folgendes: Ich war in absolut guten Händen! Ich habe starke Nerven! Und: Die OP war absolut richtig, der Tumor war so gut durchblutet und versorgt, dass er bestimmt gewachsen wäre...
Meine Erinnerung an 24 Stunden Intensivstation (in Würzburg normal): Ich, wie ich mich mehrmals übergebe (nicht schön!), mein Freund, der mir sanft in die große Zehe zwickt, ein Arzt, der möchte, dass ich eine Schnute ziehe (funktioniert!) und mir über den Verband des rechten Ohres streichelt (ich höre was!), Herr Prof. Hagen, der mich zufrieden anlächelt, eine Pflegerin, die mir den Rücken wäscht und mir hilft, Zähne zu putzen – aber das sind alles Minisequenzen, sonst weiß ich wirklich nichts mehr, keine Vorstellung mehr von dem Zimmer etc.

1. Post-OP Tag: Mein Freund hat in Würzburg übernachtet, Eltern kommen zu Besuch. Es hängen mehrere Schläuche aus mir raus (Infusion linker Arm, Redondrainage am Kopf, Kateter), mir ist schwindelig und schlecht. Ich kann mich nicht aufsetzen, im liegenden bekomme ich ein paar Bissen runter (klein geschnitten, mein Kiefer lässt sich nicht normal weit öffnen). Habe viele Sachen von dem ersten Tag vergessen, extrem viel geschlafen

2. Post-OP Tag: Ein Pfleger, der sonst nicht auf der Station ist, kümmert sich um mich: Nicht gut! Ich soll vor zur Stationsärztin und bin absolut überfordert. Werde von dem Pfleger kurzerhand in einen Rollstuhl gesetzt und nach vorne gefahren – zu schnell, zu viel, absolute Überforderung. Hier hätte ich mich wehren müssen. Ärztin ist zufrieden, Gesicht funktioniert, Hören funkz auch noch (irgendwie), Drainage wird entfernt. Aber die Strafe für die Überanstrengungen folgt sofort: Ich muss mich im Patientenwaschraum übergeben, kalter Schweißausbruch. Völlig fertig komme ich irgendwann wieder im Patientenbett an.

3. Post-OP Tag: Kateter wird gezogen, ich kann aufstehen mit Begleitung! Mit nachlassendem Schwindel fällt der starke Tinitus rechts immer mehr auf, habe zwar das Gefühl, dass ich rechts etwas höre, ist aber viel weniger. Panik macht sich bei mir breit, dass dieser Tinitus bleiben könnte. Ärztin nach wie vor zufrieden, Facialis funkz einwandfrei, Schwindel bessert sich, Wunde heilt gut. Kann kaum etwas essen (das ist so, als steigt man aus dem Karussell aus und soll dann etwas essen– hat bei mir nicht funktioniert). Meine Rettung: Salzstangen, Erdbeeren und Fanta von meiner Familie, das ging alles gut im Liegen und waren bekannte und geliebte Geschmäcker.

4. Post-OP Tag: Tinitus schreit mich förmlich an, belastet mich deutlich mehr als der Schwindel. Ich kann alleine auf Toilette gehen und mit Hilfe duschen, schaffe es mit Rollator sogar, ein paar Schritte vor die Klinik zu setzen.

5.Post-OP Tag: Hörtest wird durchgeführt, fühlt sich subjektiv sehr schlecht an und wird leider nicht im gleichen Tag mit mir besprochen (war in der Zeit mit meinem Vater kurz außerhalb der Klinik ein paar Schritte laufen) – mache mir den ganzen Tag starke Sorgen um mein Gehör: Schwerhörigkeit ist das Eine (es wäre für mich ein Wunder gewesen, wenn ich aus der OP mit normalen Gehör rausgegangen wäre), aber der Tinitus, die Geräuschempfindlichkeit, meine eigene laute Stimme etc. machen mir große Angst.. Ich sehe das erste Mal meine Narbe: Größer als erwartet, verläuft gerade vor dem Ohr nach oben, dann nach hinten und im Halbkreis wieder zurück, bisschen wie ein umgekehrtes Fragezeichen. Zudem sehr viele Haare ab (etwa ein Viertel ?) – aber das stellt für mich kein Problem dar. Der Tag geht seit der OP als der Tag ein, der psychisch am schwierigsten zu verkraften war. Mein Tipp: Bei so einem Gemütszustand sofort nach einem Arztgespräch fragen!

6. Post-OP Tag: Hörtest wird besprochen: Mittelgradige Schwerhörigkeit für den Moment. Arzt beruhigt mich sehr und erklärt mir, dass mein Gehör und Gehirn noch viele Wochen brauchen wird, sich auf die neue Situation einzustellen, ich soll mir also noch keine Gedanken machen zum Tinitus und der Lärmempfindlichkeit. Zudem befindet sich zudem noch Wasser hinter dem Trommelfell, es kommt also wohl noch etwas Hörleistung zurück. Ich bin total beruhigt und überglücklich und der Tinitus wird schlagartig leiser . Bin so motiviert, dass ich viel auf dem Flur laufe (geht wieder ohne Rollator!), da gibt es eine große 8, die man nachlaufen kann, außerdem bekomme ich einen Spiegel, auf den ich zulaufen soll (wirklich schwierig!). Auf einem Bein stehen funkz bereits wieder. Probleme bereiten schnelles Aufstehen, Hinsetzen, Kopf drehen. Sobald die Augen fokussiert sind, ist alles gut (funkz bei mir am besten in halbliegender Position).
Sozialdienst kommt vorbei und lässt mich AHB Antrag ausfüllen. Leider scheint er keine Ahnung von Akustikusneurinompatienten zu haben und will mich an zwei Kliniken vermitteln, die zwar eine neurologische Abteilung haben und in meiner Nähe liegen, allerdings keine Abteilung für HNO – Hören, Tinitus, Schwindel haben. Ich finde das ziemlich blödsinnig und bespreche mit ihm, dass ich mich selbst nochmal schlau machen werde.

7.Post-OP Tag: Fäden werden gezogen, Abschlussgespräch, Entlassung. In drei Monaten gibt es ein weiteres Gespräch und einen Hörtest in Würzburg, danach werde ich dann ggf. beraten bzgl. Hörgerät etc. Fahrt nach Hause ist zwar nicht schön, läuft aber problemfrei.

Ich kann Würzburg definitiv weiterempfehlen. Die Schwestern sind in der Regel sehr nett und bemüht, die Ärzte sowieso. Mit Herrn Prof. Hagen habe ich gefühlt fünf Sätze gewechselt, aber er hat mich operiert und er hat dabei bestimmt das bestmögliche rausgeholt, da bin ich mir sicher. Um die AHB muss man sich leider recht eigenständig kümmern, aber mit Recherche (vor allem auch hier im Forum) scheint auch das zu funktionieren. Ich habe dem Sozialdienst gestern drei Kliniken vorgeschlagen, die für mich Sinn machen und auch für weitere Betroffene interessante Anlaufstellen sein könnten: MediClin Bosenberg (Favorit), Median Kaisererg-Klinik in Bad Nauheim oder Klinik am Osterbach in Bad Oyenhausen. Sie haben alle HNO Fachabteilungen. Der Sozialdienst hat gestern den Antrag gestellt, ich bin gespannt, was jetzt dabei raus kommt.

Gerade werde ich bei meiner Mama gut betreut, es ist definitiv gut, wenn daheim eine körperliche aber auch eine seelische Stütze auf einen wartet.

Was würde ich anders machen?
- Ich denke, dass die Narkose bei mir zu stark war. Ich weiß nicht, inwieweit sich das im Vorfeld einer OP gut abklären lässt, aber das Übergeben nach dieser OP ist natürlich nicht gut für den Kopf, vielleicht kann man, wenn man Narkose unerfahren ist wie ich, da nochmal einen besonderes Augenmerk drauf legen
- Unbedingt nach der Meinung von Ärzten fragen, wenn es einen psychisch nicht gut geht und man sich viele Gedanken macht, zur Erholung der Nerven ist das bestimmt viel sinnvoller als Kopf zerbrechen
- Grenzen klar benennen: Wenn man noch nicht aufstehen kann, dann geht das eben nicht. Die Ärzte werden das bestimmt akzeptieren.

Soweit von mir. Ich bedanke mich herzlich für die Wünsche und Gedanken und nochmals für diese hervorragende Internetseite, das Forum und die Arbeit der (ehemaligen) Moderatoren. Ich möchte hier auch betonen, dass ich gerade die klaren Worte, die hier immer wieder gefunden werden und für die Betroffenen nicht immer leicht zu verkraften sind, für besonders wichtig und richtig halte.

Ich bleibe weiterhin aktiv und werde weiter berichten. Wer Fragen hat, darf sich jederzeit gerne an mich wenden.

Alles Gute!
Juli

[snowdog]

Liebe Juli,

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP und vielen Dank
für dieses ausführliche „Verlaufsprotokoll“ - so mancher Operierter
wird sich bei deinen Schilderungen „zurückversetzt“ gefühlt haben...

Mittelgradige Schwerhörigkeit, keine Fazialisparese, Tinnitusbeschwerden,
Schwindel – so wie beschrieben ein sehr gutes Operationsergebnis.
Und für 9 Tage nach der OP ein erfreulicher Zustandsbericht – ich bin
sicher, dass Du im Rahmen der geplanten AHB gute Fortschritte erzielen
kannst.

Besonders vielsagend die Beschreibung des 6. Post-OP-Tags:

„Hörtest wird besprochen: Mittelgradige Schwerhörigkeit für den Moment.
Arzt beruhigt mich sehr und erklärt mir, dass mein Gehör und Gehirn noch
viele Wochen brauchen wird, sich auf die neue Situation einzustellen,
ich soll mir also noch keine Gedanken machen zum Tinitus und der
Lärmempfindlichkeit. Zudem befindet sich zudem noch Wasser hinter
dem Trommelfell, es kommt also wohl noch etwas Hörleistung zurück.
Ich bin total beruhigt und überglücklich und der Tinitus wird schlagartig leiser"

nicht nur, weil der vorhergehende 5. Tag der bis dahin „psychisch am
schwierigsten zu verkraftende“ gewesen ist –
hier wird aus der Beobachtung eine wichtige Erfahrung und etwas,
was für über den Heilungsprozess von Bedeutung sein wird:
Es kommt auf die Verarbeitung und Einordnung tatsächlicher und
vermeintlicher Einschränkungen an – und wie wir mit diesen Erfahrungen
umzugehen lernen.

Nüchtern betrachtet ist die frühe Post-OP-Phase ein Durchlaufen
eines Notprogramms des Körpers – Ruhe, Schlaf, Erholung, Nahrung –
der Rest macht er alleine und ohne Begleitprogramm des besorgten
Verstandes. Gerade dieser aber verhält sich eher kontraproduktiv:
Ängste, Sorgen, Projektionen – dazu Messungen, Tests, Mobilisationen
und andere Anstrengungen, auf die der im „Servicemode“ verharrende
Organismus mit Signalen antwortet.

Weil es niemandem gelingt, ständig „alles ist/wird gut“ Botschaften
zur Entspannung zu senden, nimmt der Stress dagegen zu –
der Schwindel zu heftig, der Tinnitus zu massiv, das Gehör schlechter
als befürchtet. Kommt dann die offizielle Statusentwarnung
„zwischenzeitlich alles normal“, tritt die erhoffte Entspannung ein.
Und der Körper macht sich weiter an die Erholung...

Was hier im Forum so oft lapidar klingt – Schonung, Ruhe und Erholung
haben die ersten Tage nach der OP oberste Priorität. Aber auch in den
folgenden Wochen behalten diese Schonphasen ihre Wichtigkeit –
neben den konkreten Übungen und Funktionsbegleitenden Maßnahmen.
Für die REHA/AHB bedeutet dies: wichtiger als die „optimale“ Klinik ist
der nicht nachholbare richtige Zeitpunkt.

Wir freuen uns auf deine kommenden Berichte.
Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

[Mai74]

Liebe Juli,
Du hast es hinter Dich gebracht, Herzlichen Glückwunsch!
Es freut mich sehr, dass alles so gut geklappt hat und ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und stetige Besserung. Es hat sich wohl ausgeszahlt, dass Du so zielstrebig warst. Jetzt hast Du die OP hinter Dir und brauchst diesbezüglich keine Zweifel mehr zu haben. Super.

Vielen Dank für den detaillierten Bericht. Ich finde es erstaunlich, dass Du schon nach so kurzer Zeit so ausführlich schreiben kannst. Am Rechner ist der Schwindel kein Problem?
Das ist doch ein sehr gutes Zeichen.

Gutes Gelingen auch für die Reha,
Ganz liebe Grüße,

Mai

[Juli]

Lieber Snowdog, liebe Mai, liebe Leser,

ja, Schonung, Ruhe und dazu noch Gelassenheit und Geduld sind in der jetzigen Phase angesagt. Es gibt jeden Tag Fortschritte: Ich komme schon jetzt wieder mit Situationen zurecht, in denen es viel Hintergrundlärm gibt und ich mich nur auf bestimmte Personen / Stimmen konzentrieren muss: Ja, es ist anstrengender, aber ich bin mir sicher, dass es noch besser wird, zum einen, weil ich denke, dass beim Gehör noch "Luft nach oben" ist und zum Anderen, weil man einfach lernen kann, damit umzugehen. Die Hörbelastung ist nicht zu vergleichen mit der vor einer Woche, da ist schon so viel passiert, das macht mir sehr viel Mut.

Und der Schwindel wird sowieso jeden Tag ein bisschen besser oder sagen wirs so: auch hier empfinde ich es wie zwei Bewegungen: Der Schwindel wird weniger und ich kann besser damit umgehen und gewöhne mich ein Stück weit dran. Ich habe gestern bereits einen 5km Spaziergang mit Begleitung (langsam und Pausen!) machen können. Klar ist das für den Kopf anstrengender als sonst - aber 5km 10 Tage nach OP - das ist ein enorm schneller und erfolgreicher Verlauf und ich bin sehr glücklich damit.

Liebe Mai, PC war bei mir tatsächlich nie ein großes Problem: Der klassische Drehschwindel war in der gewohnten liegenden Position auf der gesunden linken Seite am dritten Post-OP Tag vorbei. Ich konnte ab da in meinem E-Reader problemfrei lesen und mit meinem Handy Nachrichten schicken, Online-Zeitung lesen etc. Im sitzen oder stehen sah das schon ganz anders aus, aber im liegen war die Welt in Ordnung . Jetzt ist es so: Sobald ich meine Umwelt "fixiert" habe, geht alles (egal in welcher Position). Probleme bereiten mir (auch jetzt noch) die schnellen Kopfbewegungen, da habe ich das Gefühl, dass die Augen nicht hinterher kommen, aber ich habe ja Zeit

Es läuft sehr gut bei mir, aber jeder Verlauf ist ja individuell. Meine großen "Vorteile" sind bestimmt: Mein Gleichgewichtsnerv war schon vor der OP stark angeschlagen und hatte nur noch die Funktion von 35% des linken. Da war also schon so einiges kompensiert. Und: ich war vor der OP körperlich extrem fit (etwa 4x die Woche Sport, Kraft, Ausdauer, funktionales & Koordinationstraining, Pilates), das zahlt sich mit Sicherheit aus und ich möchte auch jeden empfehlen der Zeit dafür hat, Monate vor der OP den Körper etwas zu stärken. Ich glaube, dass gerade Pilates ganz gut ist, auch weil ich schon jetzt einige Pilates-Übungen, die ebenfalls das Gleichgewicht trainieren und zu einer köperlichern Entspannung führen, machen kann - das tut gut!

Auch wenn jeder Verlauf individuell ist, hoffe ich, dass ich mit meinen Beiträgen etwas Mut machen kann.

liebe Grüße

Juli

[Evi]

Hallo Ihr lieben ,

lese schon seit einiger Zeit eure Beiträge .
Liebe Juli ich freue mich sehr das es Dir gut geht und das Du die richtige Endscheidung für Dich getroffen hast.

Ich bin leider noch nicht soweit , bin mit der Situation leicht überfordert und weis nicht wie ich das ganze am besten angehen soll.
Zu meiner Person : Ich bin 32Jahre , verheiratet , 1 Sohn 1/2 Jahre

vor 2,5 Jahren ist mein Neurologe durch Zufall auf mein Akustikusneuronom ( linksseitig 5mm keine Beschwerden ) gestoßen .
Da Haben wir uns für see and wait endschlossen.
Im März diesen Jahres war ich zur Kontrolle ( leider erst so spät da die Schwangerschaft , Stillzeit usw. dazwischen kam )
Der Tumor ist jetzt 7mm groß habe aber nach wie vor keine Beschwerden .
Der 1 Hörtest war nicht so gut ich selber bemerke aber nichts . Dann habe ich bei einen anderen Arzt noch einen gemacht der war gut .
Seit ein paar Tagen habe ich ein pipsen in den Ohren und muss das noch abklären ob das jetzt vom Tumor kommt oder nicht.
Ich war schon im Ciberknife das war mir ein bisschen suspekt.
In Regensburg empfehlen sie mir eine normale Strahlentherapie da man angeblich nach der Gammaknife Behandlung nach einiger Zeit das Hörvermögen verliert .
Mein HNO meint ich solle mich Operieren lassen er würde mir Professor Gjuric aus Zagreb empfehlen . mein Hausarzt meint solange ich noch keine Beschwerden habe solle ich abwarten da mann egal nach welcher Behandlung Probleme hat wie eingeschränktes Hören oder Tinitus .
Wie ihr lesen könnt Steh ich noch vor vielen Fragen und habe viele verschiedene Empfehlungen .
Vielleicht könnt ihr mir ein bisschen helfen .

Endschuldigt wenn sich ein paar Rechtschreibfehler eingeschlichen haben , bin nicht so versiert am Computer .

Liebe Grüsse an alle und Danke schonmal fürs Lesen.
Evi

[Juli]

Liebe Evi,

schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast. Mir persönlich hilft nicht nur das Lesen, sondern auch der Austausch sehr, ich kann mir vorstellen, dass es dir genauso geht.

Zur Bestrahlung kann ich dir leider nichts genaueres sagen, ich habe mich nur oberflächlich damit auseinandergesetzt und die Möglichkeit sehr schnell verworfen. Warum? Weil die Langzeitfolgen nicht abschätzbar sind (als junge Betroffene besonders wichtig), weil der Tumor trotzdem noch wachsen kann, weil sich ein bestrahlter Tumor schwieriger entfernen lässt, weil auch durch Bestrahlung Hörverlust eintreten kann etc. Das hat für mich persönlich nicht gepasst.

Bzgl. der Alternative OP würde ich dir empfehlen, mit Kliniken, in denen ausgewiesen Spezialisten arbeiten, Termine zu vereinbaren. Diese findest du z.B. unter "Medizinischer Beirat der IGAN" auf dieser Internetseite.
Wie du weißt, habe ich mich in Würzburg operieren lassen und bin damit sehr zufrieden. Du kannst ganz unverbindlich dort einen Beratungstermin vereinbaren, solltest aber einen Tag Zeit einplanen, weil auch Hörtest und Gleichgewichtstest durchgeführt wird. Ich habe inkl. Wartezeiten etwa 4 Stunden gebraucht.

Jedenfalls wirst du nach einem Beratungsgespräch in einer spezialisierten Klinik schlauer sein, als jetzt, deswegen ist es m.E. der nächste richtige Schritt.

Von einem Professor Gjuric habe ich noch nichts gehört, was nichts heißen soll. Allerdings frage ich mich, ob der Aufwand, den eine Operation in Ausland vermutlich mit sich bringen, sich wirklich lohnt - wir haben ja eine ganze Reihe von tollen Spezialisten in Deutschland!

Dein AN ist deutlich gewachsen, von 5mm auf 7mm. Durch eine Studie weiß ich, dass es durchschnittlich 0,6mm pro Jahr wächst, das bedeutet, deines wächst also sogar etwas überdurchschnittlich schnell. Anscheinend ist es so, dass aktive ANs auch eher aktiv bleiben, es ist also wahrscheinlich, dass es weiter wächst. Je größer das AN ist und je länger es an dieser wichtigen Körperposition sitzt, desto mehr Schaden richtet es an. Der Tinitus könnte eine Folge sein (als Laie bezweifle ich übrigens, dass ein Arzt genau feststellen kann, woher der Tinitus kommt, es ist aber schon naheliegend, dass er etwas mit dem AN zu tun hat.). Der Tumor "verbindet" sich immer stärker mit den Nerven und die Operation wird vermutlich immer schwieriger werden, je länger du wartest. Mir ist das durch meinen OP-Bericht nochmal sehr bewusst geworden.

Aber das heißt nicht, dass du Panik haben solltest. Das ist ja eine positive Seite an einem kleinen AN: Du hast Zeit, deine Entscheidung gut überlegt zu treffen und deinen Weg langfristig zu planen. Dein kleines Kind spielt da bestimmt die entscheidende Rolle. Falls du dich für eine OP entscheiden solltest, wirst du bestimmt einen Zeitpunkt wählen, der für dich, deinen Mann und vor allem dein Kind möglich erscheint. Schließlich wirst du viele Wochen ausfallen - aber auch das lässt sich mit viel Vorlauf wahrscheinlich gut bewerkstelligen!

Ich wünsche dir alles Gute für deine Entscheidung, du darfst dich gerne jederzeit bei Fragen an mich wenden. Sogar ein persönliches Treffen wäre in ein paar Monaten möglich, weil in deiner Nähe ein guter Freund von mir wohnt, den ich ab und an besuche Ggf. kannst du mir gerne eine persönliche Nachricht schreiben.

Liebe Grüße

Juli

[Evi]

Hallo Juli ,

Danke für Deine schnelle Antwort.

Mit dem Thema Bestrahlung werde ich auch nicht so warm , warum auch immer aber ich kann mich da nicht so Identifizieren .
Habe heute kurz bevor ich Deine Antwort gelesen habe einen Termin in Würzburg ausgemacht und stelle mich da am 05 Juni vor .
Der Professor aus Regensburg hat heute zu mir gesagt das bei einer OP auf jedenfall mein Hörvermögen verloren geht .
Stimmt das ????
Du hast völlig richtig erkannt das es für mich echt schwierig ist größtenteils wegen meinen Sohn mich für eine Behandlung zu Entscheiden.
Nur der Gedanke das ich mich längere Zeit nicht um ihn kümmern kann macht mich sehr traurig
Hab natürlich auch schiss das ich danach mehr Probleme habe als vorher aber das brauch ich euch ja nicht sagen das Problem kennen hier ja alle.
Das Angebot mit dem Treffen finde ich super und würde mich sehr freuen wenn es zustande kommt wenn es Dir soweit gut geht .
Ich melde mich auf jedenfall wenn es bei mir was neues gibt.

Liebe grüsse
evi

[Juli]

Liebe Evi,

super, dass du einen Beratungstermin vereinbart hast - bis dahin kannst du dich jetzt erstmal zurücklehnen .

Dass der Professor in Regensburg meint, dass aufjedenfall dein Hörvermögen verloren geht, verstehe ich nicht. Es ist definitiv nicht so, dass alle AN-Operierten anschließend auf der operierten Seite taub sind (ich bin z.B. nicht taub, höre aber schlechter). Soweit ich weiß, hängen die Aussichten auf Hörerhalt von Größe, genauer Lage und schließlich vor allem von der Verwachsung mit dem Hörnerv ab, letzteres erkennt der Chirurg erst, während er operiert, insofern sind die Prognosen, die vor einer OP getroffen werden können, mit Vorsicht zu genießen. Auf Nachfrage hat man mir z.B. in Würzburg gesagt, dass bei meinem Tumor die Wahrscheinlichkeit, dass ich etwa genauso höre wie vor der OP, bei 50% liegt, 20%, dass ich immer noch höre aber deutlich schlechter, 30%, dass ich anschließend taub bin.

Ich hoffe, das macht dir bisschen Mut.

Liebe Grüße

Juli

[ANFux]

Liebe Evi,

der Regensburger Professor hat die Erfolgschancen bei Operationen krass falsch dargestellt ! Er sollte als Kontaktperson für Dich ausscheiden.

Wegen einer AN-OP von Deutschland nach Zagreb zu fahren, halte ich für unnötig.

Ich bin kein Freund von leichtfertig gesagtem "Warten", aber Du bist ein Fall, wo das m.E. sinnvoll ist: Du bist jung, Du hast noch keine Symptome, das AN ist noch klein und - vor allem - Du hast ganz individuelle Gründe, nämlich Deinen jungen Sohn.
Aber dann unbedingt ein straffes und gut eingehaltenes Kontroll-System (MRT) einführen!

In Deinem Alter sollte man ein AN nicht bestrahlen, erst Recht nicht so ein (noch) kleines.

Geh nach Würzburg zur Konsultation - das ist gut. Dann kannst Du hier weiter informieren und diskutieren.

Beste Grüße
ANFux