ich stehe gerade auch vor der Entscheidung, wo ich mein AN operieren lassen soll. Da ich in Nürnberg wohne, bieten sich Erlangen, aber auch Würzburg an, bei beiden wurde ich schon vorstellig, aber jetzt eins nach dem anderen:
Vor der Diagnose:
Ende September 2014 hat es mit meinem Schwindel angefangen. Es war eine Art Schwankschwindel (auf den Begriff bin ich erst später gestoßen), der vor allem beim schnellen Aufstehen, Hinsetzen, Kaffee trinken und nach großen Mahlzeiten aufgetreten ist
Aber auch beim Sport (joggen & Step aroubic) habe ich ihn verstärkt wahrgenommen und es war anstregender, meine Bewegungen richtig zu koordinieren. Ich habe nach etwa 2 Wochen die Hausärztin aufgesucht und Blut bzw. Blutdruck untersuchen lassen. Werte waren top. Ich habe sie auf die Möglichkeit angesprochen, dass es vom Ohr kommen könnte, dies hat sie aber, auch nach einigen Tests (z.B. auf einer Linie gehen, mit geschlossenen Augen Füße heben) und nachdem es kein "Drehschwindel" war, ausgeschlossen.Der Schwindel wurde schlimmer und mein Freund (Assistenzarzt Chirurgie) hat mich dazu gedrängt, doch den HNO-Arzt aufzusuchen, was ich schließlich auch getan habe. Auch der HNO Arzt meinte, dass er sich nicht vorstellen kann, dass es etwas mit dem Gleichgewichtsorgan zu tun haben kann, hat aber trotzdem sämtliche Tests angeordnet.
Diagnose
Ergebnis war, dass ich gut höre, die Nervengeschwindigkeit rechts aber verlangsamt ist im Vergleich zu links. Schockierend war das Ergebnis des lustigen Wasser/Augenaufhalt-Tests: das rechte Organ reagierte nicht. Es wurde ein MRT angeordnet, innerhalb von drei Tagen hatte ich dort den Termin, drei Tage später wurde mir das Ergebnis vom HNO Arzt mitgeteilt: Akustikusneurinom rechts, überwiegend intrameatal gelegen, 5x9mm.
Das war ein Schock, wobei ich irgendwie schon mit dem "schlimmsten" gerechnet hatte (ich hatte mich schon zu Beginn meines Schwindels mit den möglichen Ursachen beschäftigt und bin sehr schnell auf das Akustikusneurinom gestoßen). Der HNO Arzt hat mir die wichtigsten Dinge erklärt, nachdem er bemerkt hat, dass ich mich damit bereits auskenne, meinte er "Wissen Sie, ich schicke im Jahr 50-100 Patienten ins MRT und ich mache das seit acht Jahren, Sie sind die erste, die diese Diagnose bekommen hat." Das war irgendwie nicht so aufbauend
Somit lagen bei mir zwischen den ersten „bemerkenswerten" Symptomen (wobei ich seit vielleicht einem Jahr einen leichten Tinitus beidseitig habe, den hatte ich aber nie wirklich beachtet) und der Diagnose etwa 4 Wochen, das ist wohl eine "Rekordzeit".
Inzwischen weiß ich auch, dass mein Tumor sich stärker Richtung Gehirn orientiert und es schon fast „berührt“. Während Richtung Innenohr noch etwas Platz ist. Wenn ich die Infos zum AN richtig verstanden habe, ist das hinsichtlich des Hörerhalts gar nicht schlecht…
Entscheidungsfindung
Vier Tage habe ich mich intensiv von Familie und Freunden trösten lassen, bin erstmal nicht auf die Arbeit gegangen und habe langsam angefangen, mich mit der Diagnose und den Möglichkeiten auseinanderzusetzen. Besonders diese Internetseite hat mir viel dabei geholfen – vielen Dank an die Stiftung, an die aktiven Mitglieder und an die Moderatoren. Diese Seite gibt in einer angenehm unaufgeregten, gut strukturierten und umfassenden Weise Auskunft über den Tumor.
Mir ist relativ schnell klar geworden, dass weder Bestrahlung (Langzeitfolgen nicht abschätzbar) noch Warten eine Alternative für mich darstellen, nicht zuletzt wegen meines noch recht jungen Alters. Also OP. Da ich Projekte in einem kleineren Institut bearbeite und ich nicht leicht und schnell zu ersetzen bin und ich mich meiner Arbeit sehr verpflichtet fühle, habe ich erst Ende April / Anfang Mai 2015 ins Auge gefasst. So habe ich genug Zeit, alles soweit vorzubereiten, dass ich so unbeschwert wie möglich in die Klinik gehen kann. Ich hoffe, dass ich bis dahin nicht doch noch einen Hörsturz o.Ä. erleide und den Zeitplan dann bereue..
Kliniksuche
Ich wurde bisher in Erlangen und in Würzburg vorstellig. In beiden Kliniken würde mich der Chefarzt (Dr. Iro in Erlangen und Dr. Hagen in Würzburg) operieren (trotz öffentlicher KV). In den Gesprächen habe ich aber jeweils mit einem Fachazt bzw. Oberazt gesprochen und nicht mit den Chefärzten. Beide Kliniken raten mir zur OP. Aufgrund meines "normalen" Hörvermögens, wird der translabyrinthäre Weg ausgeschlossen. Ob der transtemporale oder suboccipital Zugangsweg gewählt wird, hängt von dem zweiten MRT ab, das beide Kliniken empfehlen (ich habe in Februar einen zweiten MRT Termin in Erlangen). Eine Woche nach dem Termin in Würzburg hat mich der Facharzt nochmal informiert, dass mein Fall besprochen wurde und derzeit der transtemporale Zugangsweg bevorzugt wird.
Ich habe mich bei beiden Gesprächen wohl gefühlt und in etwa die gleichen Informationen erhalten. Beide Ärzte haben sich Zeit genommen, in beiden Kliniken habe ich Hörtests gemacht, in Würzburg zudem einen weiteren Gleichgewichtstest (rechts hat noch die Leistung von 35% im Vergleich zum linken Ohr, was anscheinend sehr schlecht ist).
Derzeitiger Zustand
Ich habe mich ein Stück weit mit der Diagnose abgefunden. Ich lese viel zum Thema (vor allem hier
) und spreche auch offen mit Freunden darüber. Die Gespräche mit den Ärzten haben mir sehr viel Sicherheit gegeben. Ich denke, das Schlimmste ist zu Beginn häufig die Unsicherheit. Mich in meiner persönlichen Situation trösten auch drei weitere Punkte: 1. Mein AN wurde relativ früh entdeckt, die Schäden sind bisher „kompensierbar“, 2. der Tumor ist nicht bösartig und entfernbar! 3. Ich lebe in einem Land, in dem einige Spezialisten praktizieren, ich besitze eine Krankenversicherung, die die Kosten tragen wird. Wenn die OP dann näher rückt, werde ich bestimmt richtig viel Angst bekommen, derzeit habe ich sie aber zum Glück im Griff.Fragen
Ich weiß, dass es schwierig sein dürfte, mir eine Empfehlung für die Klinikwahl zu geben. Ich möchte trotzdem fragen, ob aus eurer Sicht etwas für Erlangen oder Würzburg spricht. Ich weiß, dass die Operationszahlen in Würzburg höher sind (habe die von 2012) gesehen. Auch im Gespräch wurden Unterschiede genannt (40x im Jahr in Erlangen, 1-2x in der Woche in Würzburg). Erlangen liegt allerdings näher an meinem Wohnort, ich hab mich dort minimal wohler gefühlt (allerdings nicht was die ärztliche Beratung anging, die war gleichwertig.). Gibt es weitere Aspekte, die ich beachten sollte, bevor ich mich entscheide?
Außerdem stellt sich mir die Frage, was ich tun soll, wenn die ausgewählte Klinik sich doch entscheiden sollte, den suboccipital Zugangsweg zu nehmen. Dann würden mich, so wie ich das verstanden habe, nicht die Experten (Prof Iro bzw. Prof Hagen), sondern die Neurochirurgen operieren. Hier frage ich mich dann, ob ich nicht doch noch eine dritte Klinik aufsuchen sollte, in der der Spezialist Neurochirurg ist.
Nochmals vielen Dank, dass es dieses Forum und diese Seite gibt. Ich freue mich auch über persönlichen Kontakt (vielleicht auch aus Nürnberg und Umgebung?)
Liebe Grüße und allen Betroffenen: Alles Gute und viel Kraft!
Juli
P.S. Bitte verschiebt den Beitrag einfach, wenn er besser als Unterthema an anderer Stelle passt
) Vielleicht hilft es auch irgendwem irgendwann, meinen Fall und meinen Umgang mit der Situation zu lesen. Ich kann mit der Diagnose gerade gut umgehen und für mich selbst ist das wohl am aller Erstaunlichsten 
Aber es kommen bestimmt wieder Phasen der Angst und da bin ich sehr froh, dass ich mich an meine Familie, Freunde, aber auch an dieses Forum wenden kann.