Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 26.10.2011, 20:25 
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Liebe Forumsteilnehmer und Mitleser,

inzwischen bin ich schon eine ganze Weile zu Hause und es geht mir gut.

Vor der Op war ich rechts so gut wie taub (stark verzerrte Restsignale bei hoher dB-Zahl, Sprachverstehen 0 %, rechts Tinnitus, Schwindel). (Diagnose am 20.5.11)

Die Operation (Sept. 2011, Erlangen, Prof. Iro/Prof. Zenk, otochirurgisch, Zugang translabyrinthär) dauerte sieben Stunden, im Vorfeld war die Rede von vier bis sechs Stunden. Der Tumor war mit dem Fazialisnerv über ein langes Stück fest verbunden, reichte aber nicht an Hirnstamm/Kleinhirn heran. Er wurde vollständig entfernt. Der Vestibularisnerv wurde durchtrennt.

Direkt nach der Op wurde ich auf die Intensivstation verlegt. Nach dem Aufwachen hatte ich starken Drehschwindel. In den ersten Nächten sollte ich nicht flach liegen, wollte ich auch nicht, da ich dann sofort Kopfschmerzen bekam.

Auf der Normalstation (ab 5. Tag nach der OP) durfte ich am ersten Tag nicht allein aus dem Bett, das war aber in Ordnung für mich, denn ich war sehr wackelig auf den Beinen. Ab da ging es sehr schnell aufwärts. Eine Krankengymnastin war mehrmals kurz da und hat mir Übungen gezeigt, die ich fleißig gemacht habe. Von Tag zu Tag konnte ich mich spürbar freier bewegen.

Am zehnten Tag nach der Op wurde ich entlassen. Ich hatte in den ersten Tagen danach noch sporadisch Kopfschmerzen (in der folgenden Nacht zum ersten Mal so stark, daß ich ein Schmerzmittel nahm, war aber das einzige Mal), inzwischen keine mehr.

Der Schwindel ist noch deutlich da, vor allem beim Laufen und Radfahren auf unebenem Grund, verringert sich im Moment eher langsam. Ein Arzt sagte mir, nach sechs bis acht Wochen soll er sich deutlich gebessert haben, und etwa nach drei Monaten weitgehend verschwinden.

Die Nachsorge ist engmaschig. Ich war vier Tage nach der Entlassung schon zum ersten Mal wieder da und drei Wochen später (gestern) zum zweiten Mal. Drei Monate nach der Operation werden das Gleichgewicht und der Fazialisnerv getestet und ein neues MRT gemacht.

Ich denke, ich habe mit dem Verlauf der Operation, der ersten Erholung und meiner aktuellen Verfassung Glück im Unglück gehabt. Nach meiner persönlichen Einschätzung haben die Operateure ganze Arbeit geleistet. So wie ich einen der Profs. interpretiere, haben sie nicht nur die Grundhaltung, das Beste für den Patienten zu erreichen, sondern sie geben in der Operation alles, um das auch tatsächlich möglich zu machen. Ich bedanke mich bei Prof. Iro und seinem Team, ich bin zu 100 % zufrieden und würde mich (und mein Gehirn :mrgreen:) ihm wieder anvertrauen.

Einige Symptome werden bleiben. Die Taubheit ist jetzt endgültig besiegelt (in der Cochlea ist keine Lymphe mehr, die notwendig ist, um die Schallwellen an die Haarzellen zu leiten, ich glaube, die Haarzellen sind damit auch zerstört); es wurde mir aber vorher von allen Fachleuten (auch Radiologin, Neurochirurgen) gesagt, daß sich mein Gehör nicht erholen würde), der Tinnitus soll evtl. noch geringer werden. Im Moment bin ich noch krankgeschrieben.

Was schon woanders geschrieben wurde und dem ich mich anschließen möchte: Es ist wichtig, sich vor einer Operation fit zu halten, trainieren, laufen, radfahren, ... Zumindest habe ich das Gefühl, daß mir das u.a. geholfen hat, wieder schnell auf die Beine zu kommen.

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute! :D

Herzliche Grüße an alle Leser

Amsel

Edit: Ich habe ein paar Zeilen entfernt, die eher persönlicher Natur sind und von denen ich glaube, dass sie für den Bericht nicht wichtig sind.

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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Zuletzt geändert von Amsel am 10.08.2012, 19:37, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 26.10.2011, 21:07 
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Liebe Amsel,

ich sage nur "Klasse". Alles richtig gemacht, Dich überwunden, starken Partner. Die Zeitangaben sind realistisch. Du kriegst den Schwindel los, bestimmt !
Den letzten Absatz möchte ich unterstreichen. Körperliches Fitsein nutzt auch der Psyche.

Alles Gute weiterhin, und melde Dich ab und zu mal wieder.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.05.2012, 18:45 
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Ich wollte nur gerade schnell von meiner jetztigen Erfahrung hier aus Erlangen berichten. Im Moment liege ich noch hier auf der Normalstation. Ich wurde genau vor einer Woche von Prof. Iro/ Prof. Zenk und seinem Team operiert. Bei mir wurde wegen meines guten Hörvermögens der transteemporale Zugang gewählt. Die OP dauerte gute 9 Stunden und ich kam danach auf die Intensivstation. Daran erinnere ich mich kaum noch, got t sei dank vermutlich. Ich weiß nur noch, dass ich viel mit Übelkeit wegen der starken Narkose zu kämpfen hatte. Nach den Nächten auf der Intesiv, die wahrlich nicht schön waren wurde ich letzten Montag hier auf die Normalstation verlegt und jetzt geht es mir immer besser. Ich habe noch Freitag Physio auf der Intensiv bekommen, da ich auch noch einen frischen Kreuzbandriss habe und das Team kümmert sich wirklich toll um mich. Ich wurde auch 3 Tage vor der OP stationär aufgenommen, wegen all der Tests und MRT und hatte direkt nach der OP die ersten Tests. Mein Gehör haben die Chirugen soweit komplett erhalten können. Mit Schwindel habe ich kaum Schwierigkeiten, weil mein Geleichgewichtsorgan schon vor der OP komplett ausgefallen war und ich das über all die Jahre schon mit der anderen Seite kompensiert habe. Mein Gesichtsnerv ist noch etwas beledigt, aber jeden Tag geht es ein bisschen besser und wenn ich Glück habe, darf ich vielleicht schon Ende nächster Woche nach Hause. Aber ich fühle mich wirklich super betreut hier, die Ärzte, Schwestern und Pfleger sind wirklich ein Klasse Team und ich bin froh, dass ich mich für Erlangen entschieden habe. Jetzt ist das Ding draußen und jetzt kann es nur noch besser werden! Ich freue mich schon wie wahnsinnig auf den Tag, wenn ich die Klinik hier zusammen mit meinen Eltern verlasse. Aber ich fühle mich wirklich gut aufgehoben :)
Liebste Grüße aus der Klinik, ich trainier mal weiter fleißig mein Lächeln :D

_________________
AN (rechts) diagnostiziert Juni'10 0,3 cm; Juli'11 0,5 cm; Februar'12 1,5cm--> Mai'12 transt. OP in Erlangen bei Prof. Iro & Prof. Zenk; Reha--> temporäre Fascialesparese, Liquorfistel, Kopfschmerzen; September'12 Krampfanfall & Blutung


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BeitragVerfasst: 03.10.2014, 01:20 
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Liebe AN-Mitbetroffene, lieber ANFux, lieber Snowdog und alle Leser, :)

meine OP liegt nun drei Jahre zurück, deshalb möchte ich kurz einen Rückblick geben.

An meinen Symptomen hat sich nicht viel verändert.
Vor einem Jahr bei der letzten Kontrolluntersuchung hat sich ergeben, daß sich mein Schwindel verschlechtert haben muß, was ich aber schon wußte, merke ich ja jeden Tag. :wink: Wenn ich aber abgelenkt bin, z.B. beim Wandern, dann spüre ich ihn kaum, ist also nicht so dramatisch, wenn auch oft nervig und anstrengend. Er stört mich nur, wenn ich in Bewegung bin. (nicht bei langsamer Bewegung z.B. am Schreibtisch)

Zur Zeit bin ich viel in Gruppen, wo ich mein vermindertes "Verstehvermögen" spüre. Es geht einiges an mir vorbei, und nach Feierabend merke ich, wie mich solche Situationen anstrengen. Diese Zeit wird aber vorübergehend sein.

Der Tinnitus besteht nach wie vor, macht mir aber nichts aus. ("kompensiert")

Dieses Jahr wurden mir peripher (also nicht wie das AN an einem zentralen Nerv) zwei Neurinome entfernt.
Ich habe jetzt die Info von einem Neurologen, daß das bedeuten kann, daß sich weitere Neurinome (auch zentral) bilden können, und ich solle einen Gentest machen lassen.
Allerdings habe ich beschlossen :mrgreen: , mich nicht verrückt machen zu lassen (ich denke auch, z.B. für NFII bin ich zu alt).
Ich werde diese Befunde bei meinem nächsten Kontrolltermin (bald) in Erlangen ansprechen und abwarten, was mir dort geraten bzw. empfohlen wird.

Ansonsten versuche ich, mein Leben in ruhige Bahnen zu lenken. Irgendwann wird es mir wohl gelingen!

Allen AN-Mitbetroffenen wünsche ich alles Gute, laßt uns versuchen, das kleine Glück im Alltag zu erkennen.

Herzliche Grüße an alle und einen wunderschönen 3.Oktober von

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 04.10.2014, 17:58 
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Liebe Amsel,

Du gehörst ja mit zu den treuen Seelen des Forums, wie ich neulich einige nannte. (rd. 3,5 Jahre, rd 50 Beiträge). Dein Dialgog mit Chrigu reizt mich, demnächst auch einige Gedanken dazu zu schreiben, wie wir AN'ler mit unserer Krankheit umzugehn lernen können. Ich hatte das vor rund zwei Jahren schon einmal angedeutet, aber die Zeit und auch die Distanz waren noch nicht da.
Es ist leicht gesagt, "die Krankheit anzunehmen", obwohl das unabdingbar ist. Aber im Einzelfall liegen da viele scheinbar kleine Dinge im Weg. Leider ist das oft erst dann richtig möglich, wenn man konkret und oft sieht und erlebt, daß es anderen schlechter geht. Wenn dann die "anderen" die Nächsten sind .......

Du mußt Dich für Deine offenen Gedanken in keiner Weise entschuldigen, rechtfertigen oder zusätzlich erklären. Schreibe weiter, was Dich bewegt!

Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.11.2014, 19:41 
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Liebe Leser,

vor ein paar Tagen war ich zur jährlichen Kontrolle beim MRT und zu Gleichgewichttests.

Das MRT hat keine Neuigkeiten ergeben, es gibt kein Residuum (Resttumor) und kein Rezidiv. Mein Gleichgewicht hat sich nach den Tests deutlich gebessert, nur die Oszillopsien (Wackelbilder) bei Bewegung sind geblieben.

Zur regelmäßigen Nachkontrolle soll ich erst in zwei Jahren wieder kommen. Mit diesen Ergebnissen bin ich sehr zufrieden.

Bezüglich der beiden im letzten Beitrag erwähnten Neurinome habe ich von den Ärzten keinerlei Info erhalten, obwohl ich extra eingeladen wurde, die "Gesamtproblematik zu besprechen".
Da mir, wie erwähnt, von einem Neurologen geraten wurde, einen Gentest machen zu lassen (und in Folge evtl. häufiger eine Kontrolle vornehmen zu lassen), werde ich mir jetzt einen niedergelassenen Neurologen suchen, um die Situation mit ihm zu besprechen.

Lieber ANFux,
vor einiger Zeit habe ich in einem Deiner Beiträge gelesen, was Deine Frau und Du zusammen mit ihr tragen müsst.
Ich verstehe, was Du schreibst. Wenn ein geliebter Mensch schwer krank ist, tritt die eigene Last in den Hintergrund oder sie relativiert sich zumindest.
Und es ist unabdingbar, eine Krankheit anzunehmen, das denke ich auch, so schwer es ist.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau, dass Ihr viele schöne Stunden miteinander verbringen könnt!

Alles Gute für alle AN-Betroffenen, Angehörigen und Mitleser!
Herzliche Grüße von

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 19.03.2017, 00:53 
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Liebe AN-Betroffene, liebe Leser,

im Dezember war ich beim Kontrolltermin. Beim abschließenden Arzt-Gespräch hieß es, alles sei in Ordnung. Kurz darauf wurde ich angerufen, es sei wohl etwas gefunden worden, ich soll zur Verlaufskontrolle drei Monate später noch einmal kommen. Und dann: warten und möglichst wenig bangen, ... was mir gut gelungen ist.

Der neue Termin bestätigte eine KM-aufnehmende Formation unklarer Genese im Zugangsweg und in der Resektionshöhle, also Kontrastmittel aufnehmendes Gewebe (oder besser allgemein Material).
Der Arzt sprach von sich auflösendem (also quasi verflüssigendem) Fett, das als Ersatzmaterial für den durch die OP entstandenen Hohlraum eingesetzt wurde.
Also: Kein Rezidiv, kein Grund zur Sorge.

Ich frage mich allerdings, wie in einem solchen Fall ein (potentielles Rezidiv) erkannt werden kann... ???

Ansonsten: Was die AN-Folgen angeht, geht es mir im großen und ganzen gut.
Tinnitus besteht nach wie vor, bereitet mir keine Probleme.
Gleichgewicht ist subjektiv sehr gut, entsprechende Tests bestätigten objektiv eine gute Kompensation.
Einzig das fehlende Gehör auf dem betroffenen Ohr macht mir Schwierigkeiten. Bei Umgebungsgeräuschen bin ich im Gespräch außen vor, was frustrierend und anstrengend ist.
Solchen Situationen bin ich im Beruf häufig ausgesetzt, allerdings werde ich bald die Abteilung wechseln und habe große Hoffnung, dass es am neuen Arbeitsplatz deutlich ruhiger zugeht.

Meine Musikhobbys kann ich leider nur noch eingeschränkt ausüben, auf eines muss ich komplett verzichten, was mich oft traurig macht.

Ich habe ein CROS-Hörgerät, was ich nicht einsetze, da es mir für das bessere Verstehen bei Umgebungsgeräuschen nicht hilft.

Falls der ausstehende Arztbrief über den aktuellen Kontrolltermin eine unerwartet andere Erklärung für die KM-aufnehmende Formation gibt, melde ich mich noch einmal.

Allen Betroffenen und allen Lesern wünsche ich beste Gesundheit und die Kraft, die eigene Situation anzunehmen.

Herzliche Grüße

Amsel


PS: Wegen der peripheren Neurinome zusätzlich zum AN war ich bei einer Neurologin, die aber keinen Anlass zur genetischen Abklärung bezüglich NFII o.ä. sieht.

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 20.03.2017, 20:53 
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Liebe Amsel,

auch wenn die ungewöhnliche Erklärung nicht alle Fragen aufzulösen
weiß, maßgeblich ist der Befund „kein Rezidiv“ - über anderes zu
grübeln ist nicht zielführend. Ich selber würde der Empfehlung deiner
Neurologin wohl folgen.

Deine Entwicklungsgeschichte liest sich mutmachend –
denn es ist alles andere als Kleinreden, wenn eine gefestigte
Bestandsaufnahme die bestehenden Symptome einordnet. Um für
sich selbst zur Einschätzung „im großen und ganzen gut“ zu gelangen,
ist die Beobachtung eines Zeitraums von Nöten, das Erkennen von
Veränderungen, Verbesserungen wie Verschlechterungen, dies
einordnen zu können und für sich persönlich zu werten.

Manchmal gelingt es, die frühen Erwartungen mit den tatsächlichen
Ergebnissen abzugleichen. Wie schlimm habe ich es befürchtet,
wie schlimm ist es gekommen ?
Das Hadern mit Unabänderlichkeiten wie Hörverlust oder
Lärmempfindlichkeit ist normal, es darf aber nicht den Alltag bestimmen
und soviel Raum einnehmen, dass es wichtige Kräfte zehrt. Dafür
positive Elemente setzen und sich selber belohnen, Eigenbeobachtung
ist wichtig, ebenso Selbstmotivation, positives Denken und wenn
immer möglich, „dummen“ Dingen und großen Anstrengungen bewusst
aus dem Weg gehen. Herausfinden, was einem gut tut und solchen
Momenten Raum geben.

Ganz wichtig: 2 Jahre bis zur nächsten Kontrolle – dies zu realisieren
ist wichtig, ein gewichtiges Zeichen der „Normalisierung“, ein Beleg,
dass der Angst und Ungewißheit vor einem möglichen Rezidiv etwas
Greifbares entgegengesetzt wurde.

Ich drücke die Daumen, dass es mit dem Wechsel auf den „ruhigeren“
Arbeitsplatz gelingt, auch andere Symptome positiv zu beeinflussen ;)

Alles Gute, wir freuen uns auf dein nächstes Update.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 21.03.2017, 23:46 
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Lieber snowdog,

in besonderer Weise ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte!

Du schreibst "... mutmachend ..."
Ich möchte Dir zurückgeben: Du machst mir Mut, speziell auch dafür, meine Fortschritte in der Bewältigung zu erkennen und vor allem anzuerkennen.

Auch Deine Zeilen bezüglich des Umgangs mit "... Unabänderlichkeiten ... im Alltag ..." und was das Rezidiv angeht, sind treffend für meine Situation und freuen mich sehr! :) (ich kann es leider nicht besser formulieren)

Wenn Du erlaubst, bzw. ich setze Deine Erlaubnis voraus :wink: und drucke mir Deinen Beitrag aus. Er kommt an einen Ort, an dem ich mich regelmäßig aufhalte.

Lieber snowdog, auch für Dich alles Gute, und auch von meiner Seite ganz vielen lieben Dank für Deine Mühe und Dein Engagement im Forum! :D

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
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