Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 19:01 
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Liebe Forumsmitglieder,
weiß jemand Bescheid über Faktoren, die das Wachstum von Akustikusneurinomen beeinflussen können? Haben z.B. Immunsuppressiva Wachstums fördernde Wirkungen? Kann ASS das Wachstum bremsen?
Durch Zufall habe ich heute etwas gelesen, was mich etwas stutzig macht:
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/5 ... um-bremsen
Wegen meiner rheumatischen Autoimmunerkrankung habe ich jahrelang Immunsuppressiva genommen. Als es mir wieder etwas besser ging, habe ich diese Immunsuppressiva - unter ärztlicher Beobachtung - langsam reduziert und dann schließlich ganz sein lassen. Parallel dazu habe ich, allerdings ohne Wissen meiner Ärzte, auch die Einnahme von ASS reduziert, ja eigentlich fast gar nicht mehr genommen. Etwas Zeit versetzt häuften sich seitdem aber auch meine Schwindelattacken!
Vielleicht haben hier einige derjenigen, die den Therapieansatz Warten und Beobachten gewählt haben, Ähnliches festgestellt wie in dem Artikel beschrieben?
Ich hatte ASS100 nicht so gerne mehr genommen, weil ich Medikamenten gegenüber generell recht kritisch eingestellt bin und weil ich weiß, dass selbst so verharmloste Mitteln wie ASS100 teilweise heftige Nebenwirkungen haben können. Da ich ASS100 eigentlich ärztlich verschrieben bekomme, werde ich es jetzt wieder regelmäßig nehmen. Mal sehen, ob sich das noch positiv auswirken kann. Wunder wird man davon sicher nicht erwarten können, aber Linderung vielleicht???
Liebe Grüße
Schnuffl chen

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Jg.57,w,verh., AN 8x5 mm re., intern, ED 15.9.2014
Schwindel, Übelkeit und Erbrechen seid über 20 J., Hörminderung re.
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BeitragVerfasst: 06.11.2014, 17:53 
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Hallo Schnuffl,

bis jetzt habe ich (Diagnose AN erst seit Sep.) das Forum nur passiv verfolgt und nebenbei auch viel recherchiert, doch auf Deinen Beitrag habe ich mir überlegt, mich mal aktiv einzubringen. Ich verfolge bei meinem AN aus verschiedenen Gründen derzeit auch eine abwartende Strategie.

Vorweg möchte ich noch klar stellen, dass es sich bei den folgenden Statements lediglich um meine persönliche Meinung bzw. meine persönlichen Überlegungen zu Deiner Fragestellung in Bezug auf Aspirin/ASS handelt, die mich in den letzten Wochen ebenfalls beschäftigt hat.

Auf die von Dir zitierte Aspirin-Studie bin ich bei meinen Recherchen auch gestoßen. Die Ergebnisse hören sich auf den ersten Blick einigermaßen vielversprechend an, doch sollte man berücksichtigen, dass das Studiendesign retrospektiv ist. Aussagekräftiger wäre ein prospektiver Ansatz mit ASS-Gruppe, Plazebo-Gruppe und regelmäßigen MRT- und HNO-Kontrollen fortlaufend nach Beginn der Behandlung.

Vor dem Hintergrund, dass in Akustikusneurinomen die COX2 (ein mit Entzündung assoziiertes Enzym) überaktiv ist, könnte es theoretisch möglich sein, dass COX2-Hemmer wie Aspirin eine gewisse Wirkung entfalten. Ob und wie diese in der Praxis jeweils ausfallen mag, darüber kann man nur spekulieren und da werden uns leider auch durch (ggf. aus diesem Forum kommende) Einzelfallberichte keine allgemeingültigen Schlüsse ermöglicht werden.

Ich sehe 3 Möglichkeiten:
1.) Im besten Fall könnte ASS das Wachstum aufhalten - aber in diesem Fall ist m. E. nicht zu erwarten, dass schon bestehende Symptome durch bereits stattgefundene Nervenschädigung sich wieder zurückbilden.
(Nebenbei bemerkt: Die AN-Größe korreliert nicht unbedingt mit den Symptomen.)
2.) Doch muss man auch einkalkulieren, dass das Akustikusneurinom trotz ASS weiter wächst (was ja auch im Vergleich zur "Nicht-ASS-Gruppe" bei einem deutlich geringeren Teil der "ASS-Gruppe" in der Studie der Fall war).
3.) Schlimmstenfalls - darauf weist die London Cancer Alliance in ihren aktuellen Empfehlungen hin - könnte die Einnahme von ASS zu Blutungen in den Tumor führen, die zu einer schnellen Größenzunahme des Tumors führen können. Anbei der link:
http://www.londoncanceralliance.nhs.uk/ ... _FINAL.pdf

Die Aussagen zu ASS finden sich dort im vorletzten Absatz auf S. 4:
"Patients should be advised that recent evidence suggests that aspirin is associated with reduced tumour growth, and those patients without contraindication may wish to take 75mg aspirin daily. This advice should be offered with the caveat that bleeding into the tumour leading to rapid tumour expansion is a recognised risk."
Hier eine grobe Übersetzung ins Deutsche:
"Die Patienten sollten darüber informiert werden, dass kürzlich durchgeführte Untersuchungen darauf hindeuten, dass Aspirin mit einem reduzierten Tumorwachstum in Verbindung gebracht wird, und diejenigen Patienten, bei denen keine Gegenanzeige vorliegt, 75 mg Aspirin täglich einnehmen mögen. Dieser Hinweis sollte zusammen mit der Warnung angeboten werden, dass Blutungen in den Tumor, die zu einer raschen Ausdehnung des Tumors führen können, ein bekanntes Risiko sind."

Generell denke ich, dass Nutzen und Risiken einer evtl. Einnahme von Aspirin bei AN gemeinsam mit dem Arzt besprochen werden sollte, da ggf. bestimmte Gegenanzeigen und Warnhinweise/Vorsichtsmaßnahmen zu beachten sind.

Ich hoffe, die Infos konnten Dir wenigstens ein bisschen weiterhelfen.

Schöne Grüße

ANna1

(, die zur Zeit kein Aspirin nimmt :wink: - aber wild weiter recherchiert, um ggf. einen alternativen Therapieversuch starten zu können - tatenlos warten ist auch nicht so mein Ding...)

_________________
ANna1
Jg. 71, AN-Diagnose 09/2014, T3a, rechts;
relativ symptomarm: Tinnitus erstmals 2005, seitdem intermittierend auftretend bei Stress (geringgradig), Hören gut, leichte Benommenheit und unsicherer Blindgang;
derzeit "wait & scan"


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BeitragVerfasst: 06.11.2014, 20:42 
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Liebe Schnuffl, liebe ANan1,

Ihr macht beide den Eindruck, daß Ihr Euch sehr intensiv informiert und sehr zielbewußt agiert, aber Euere Gedanken über die therapeutische Wirkung von ASS bei Hirntumoren passen nicht dazu.

Dabei stimme ich den drei Deutungsmöglichkeiten von ANan1 voll zu. Aber warum dann warten und weiter auf die Wirkung von ASS hoffen? Tumorgröße T3a bedeutet - für alle Leser - , daß die "Zysterne zwischen Kleinhirn und Hirnstamm ausgefüllt" ist. T3b heißt dann "Hirnstamm erreicht", und T4 "Hirnstamm komprimiert". Das sind Regionen, die lebenswichtige Funktionen erfüllen bzw. steuern!!

Und Schnuffl, Du bist zufrieden aus Würzburg zurückgekommen - willst Du jetzt auf ASS setzen?

Ich verfolge langjährige Forschungsarbeiten an der Leipziger Universität über die biomechanischen Eigenschaften von Hirntumorzellen und habe ehrfurchtsvoll etwas davon verstanden, wie vielschichtig und kompliziert dieses Feld ist. Das bedeutet u.a. auch zu erkennen, wie lange ein Weg sein wird, um über diesen eine gezieltet und steuerbare Beeinflussung des Tumorwachstums zu gelangen. Diese Zeit hat jemand mit einem ausgewachsenen AN nicht, da bin ich ganz sicher. Und sicher ist auch, daß Warten die Chancen des Hörerhaltes bei einer OP und auch bei einer Bestrahlung mindert.

Ich nehme ASS, weil bei mir die Halsadern nicht mehr ganz durchlässig sind - dafür ist es eine Hilfe.....

BesteGrüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 06.11.2014, 22:23 
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Lieber ANFux,

Danke für Dein Feedback. Für den Fall, dass ich mich unklar ausgedrückt habe... ich warte nicht ab, weil ich auf die Wirkung von Aspirin (welches ich im Übrigen gar nicht einnehme) hoffe. Die Gründe für mein kontrolliertes Warten sind vielschichtig und u. a. medizinisch begründet.

Zudem wurde mir auch von Experten (z. B. Prof. Tatagiba und Dr. Bundschuh) wait & scan als durchaus probate Option in meinem Fall vorgestellt und z. T. sogar dringend ans Herz gelegt. Es liegen nun mal gute Gründe vor, die OP noch hinauszuzögern. Und in dieser Situation/Warteschleife informiert man sich natürlich eingehend, ob es irgendwelche Möglichkeiten geben könnte, den natürlichen Verlauf vorteilig zu beeinflussen. So bin ich dann u.a. auf die Aspirin-Studie gestoßen und habe mir dazu meine Gedanken gemacht (s.o.). Diese wollte ich Schnuffl nicht vorenthalten, zumal ich den Eindruck hatte, dass sie sich durch ASS eine Symptombesserung erhofft, die ich für unrealistisch halte.

Um Dir ein wenig die Sorgen wegen meines Wartens zu nehmen: Meta-Analysen haben gezeigt, dass ohne Intervention 29-54% der Tumore wachsen und 16-26% der Patienten eine Behandlung benötigen, davon wird bei 54-63% die Hörfunktion erhalten (Arthurs et al., Neursurg Rev, 2011, DOI 10.1007/s10143-011-0307-8). Das entspricht in etwa der der mir gegenüber geäußerten Prognose für den Hörerhalt nach OP. Mein Hörvermögen ist derzeit gut und ein bissl Platz hab ich noch bis zum Hirnstamm :wink: Also kein Grund, die OP zu überstürzen, doch ist mir durchaus bewusst, dass ich etwas unternehmen muss, wenn Größe oder Symptomatik zunehmen sollten. Dafür werden ja die MRT- und HNO-Kontrollen durchgeführt.

Liebe Grüße und stets freie Halsgefäße :D wünscht Dir

ANna1

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ANna1
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BeitragVerfasst: 07.11.2014, 01:38 
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Liebe ANna1, lieber ANFux,

erstmal vielen, vielen Dank für eure Antworten. Eure Botschaften sind angekommen.
Speziell du, liebe ANna1, hast mir wirklich sehr weitergeholfen und mir viel Klarheit verschafft. Für mich sind Berichte über Studien im Allgemeinen relativ schwer zu verstehen, selbst wenn sie auf deutsch geschrieben sind, und noch viel mehr, wenn sie in Englisch verfasst sind. Deine vermittelnde Darstellung hingegen konnte selbst ich recht gut verstehen und nachvollziehen. Danke!!!
Ich war, ehrlich gesagt, schon etwas versucht, für eine Zeit lang die eigentlich verordnete Dosis von 100 mg ASS täglich etwas zu erhöhen, aber meine innere Abneigung war dann doch zu groß. In Würzburg hatte man die Effizienz von Aspirin ebenfalls als sehr gering eingeschätzt. Jetzt nehme ich wieder die von den Rheumatologen verordneten Mengen ein, aber auch nicht mehr und nicht weniger.
Gedanken mache ich mir wegen des Rheumas und der entzündlichen Prozesse, die ja möglicherweise ein Rolle bei Neurinomen spielen. Außerdem waren auf dem MRT noch andere Dinge beobachtet worden, die wohl nicht gravierend sind, aber zumindest besprochen werden müssten. Da hatte ich bislang noch keine Gelegenheit, weil wir in Würzburg nur mit der HNO-Abteilung und da auch nur über das Neurinom gesprochen haben.

Lieber ANFux,

Faxit von Würzburg: Keine Eile geboten, AN noch relativ klein, Hörminderung rechts deutlich, aber auch beidseitig eine rein altersbedingte Hörminderung, BERA nur geringfügig unter dem Altersdurchschnitt, Gleichgewichtssinn (damals im Oktober) nur zu 30 % dauerhaft geschädigt. Alle drei Behandlungsmethoden mit Risiken verbunden, gut vertretbar sei es, vor allem wegen meines Alters und der Größe des ANs, erst noch eine Verlaufskontrolle abzuwarten, ich könnte mich aber bei Verschlechterung gleich wieder melden.

Irgendwie fühle mich ziemlich in der Luft hängen, weil es bei uns auf dem Land schwierig ist, Fachärzte zu finden und Termine zu bekommen. Für einen HNO-Termin muss ich vier Wochen warten. Dabei hatte ich in der Zwischenzeit schon wieder eine ganz heftige Schwindelattacke, die mich für drei Tage völlig ausgeknockt hatte. In der Schwindelambulanz unserer nächstgelegenen Uniklinik habe ich einen Termin für Mitte März bekommen. Bei den Rheumatologen sind die Wartezeiten ähnlich. Und dann brauche ich noch einen Termin beim Neurologen. Mein Hausarzt kann mir nicht weiterhelfen (der hatte den Arztbrief, in dem u.a. das MRT besprochen und die Diagnose von dem AN gestellt war, noch nicht einmal gelesen! Ich muss mich eigentlich nach einem neuen umschauen.). Lauter Baustellen und Unsicherheiten... Da muss ich durch, wie so viele hier auch.

Vielen Dank für das offene Ohr. Ich hoffe, ich habe nicht zu sehr lamentiert!
Euer
Schnuffl chen

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BeitragVerfasst: 07.11.2014, 18:22 
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Liebe Schnuffl, liebe ANan1,

(vorläufig) abschließend von mir noch ein paar Sätze. Ihr habt Euere Situation und Euere Gründe gut dargelegt, wenn auch bei ANan1 allgemein formuliert (vielschichtig, u.a. medizinisch begründet). Das trifft genau den Punkt: Die endgültige Entscheidung ist eine Frage der Persönlichkeit (das hat Prof. Strauss einmal gesagt). Wie stark die Symptome die Lebensqualität einschränken und welches Element der Lebensqualität unbedingt erhaltenswert ist und wie groß die Leidensfähigkeit ist - all das ist individuell und maßgebend für die Entscheidung. Die Empfehlungen, manchmal nur Meinungen, der Ärzte sind da nur eine Möglichkeit. Wenn Schnuffl z.B. unter so starkem Schwindel leidet, wie sie es jetzt wieder erlebt hat, dann ist es schließlich egal, ob der Störenfried 5x8 mm oder 25x30 mm groß ist (nur angenommene Zahlen). Man will dann eben nicht mehr mit solchen Anfällen leben und entscheidet sich.

Ich bin sicher, daß Ihr den für Euch richtigen Zeitpunkt erwischt.
Alles Gute und beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 08.12.2014, 11:40 
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Ihr Lieben,

das Thema, Einfluss auf das Wachstum, bzw. Vermeidung von Wachstum/Verlangsamung, Entstehung interessiert mich auch sehr!
Ich bin dabei unter publikationen.uni-tuebingen auf einen Bericht gestoßen:

cDNA Microarray Analyse und Genexpressionsprofil
von sporadischen Vestibularisschwannomen
verglichen mit gesundem Autopsiegewebe: Eine
Betrachtungsweise auf molekularer Ebene unter
Verwendung der Ingenuity Pathway Analysis Software

vorgelegt von
Isabel Florence Gugel

Grundsätzlich habe ich nicht viel verstanden.
Aufgeschnappt habe ich den Mangel an Calcinneurin B1. Kann da jemand was zu sagen?

VG
Bifix

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Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

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immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt


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BeitragVerfasst: 09.12.2014, 12:53 
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Liebe Bifix,

ich möchte niemandem zu nahe treten, allerdings
fürchte ich, so wie Dir dürfte es den meisten von uns
ergehen... :roll:

Schwere Kost - für mich stellt sich nach
einem "Überfliegen" der Dissertation die Frage, weshalb
Du gerade am Aspekt Calcineurin B1-Mangel hängengeblieben
bist ?

Einen vermuteten Zusammenhang, welche Rolle dieses
Enzym speziell beim Wachstumsverlauf eines AN spielen
dürfte, ist sicherlich interessant - die zugrundeliegende
Untersuchung stellt ja eine Perspektive auf, in welche
Richtung Tumor/Immunforschung gehen könnte und
welche Erkenntnisse in Bezug auf Tumor-Immunzell-
interaktion zu erwarten sind.

Vielleicht haben wir jemanden unter uns, der über
Erfahrungen im therapeutischen Ansatz berichten kann ?

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Hyposensibilisierung
BeitragVerfasst: 09.12.2014, 19:09 
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Lieber snowdog,

ich muss den Text der Doktorarbeit erst noch mal überfliegen :shock: , um deine Frage zu beantworten.

Wo es hier auch um Immunisierungen geht, ist mir eingefallen, dass ich vor einigen Jahren angefangen hatte, gegen meinen Heuschnupfen, der im laufe der Jahre in Asthma übergegangen ist, eine Tröpfchentherapie durchzuführen als Immunisierung (erst gegen die Hausstaubmilbe und 1 Jahr später dazu noch eine gegen Gräser und Getreide. Hätte es gerne auch noch gegen Bienen/Hummeln gemacht).
Mein damaliger Hautarzt hatte eine Immunisierung über Spritzen abgelehnt, da der Hersteller nach seiner Anfrage es abgelehnt hatte, auf Grund meiner Leukämieerkrankung im Kindesalter. Weder er noch der behandelnde Arzt wollten die Verantwortung dafür übernehmen, weil es diesbezüglich wieder etwas anregen könnte.

Die Frage, die mir sich dazu jetzt stellt ist, ob die Tröpfchentherapie nicht auch entsprechend das Immunsystem anregen kann und es möglich ist, das das Neurinom damit in Zusammenhang stehen könnte.

Hast du darüber je etwas gehört?

VG

Bifis

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 Betreff des Beitrags: COX2 Hemmer
BeitragVerfasst: 09.12.2014, 19:42 
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Liebes Forum,

Noch eine Frage zu meiner vorherigen Nachricht bzw. auch zu der von Schnuffl und ANan1,

Ich hatte im Internet schon was bei Prof. Dr. Krauss von der MHH in Hannover etwas dazu gelesen.
Jetzt noch mal den Teil bei Wikipedia dazu:

Neurologie: Die normale Funktion der COX-2 in Hirnneuronen ist unklar, daher weiß man nicht, ob ein Langzeitgebrauch von COX-2-Hemmern einen physiologischen Effekt auf das Gehirn hat. COX-2 wird aber durch viele Stimuli induziert (z. B. durch Hypoxie, exzitatorisch wirkende Toxine, Entzündungen, epileptische Anfälle) und zwar in Astrozyten, Neuronen und Mikroglia. Ob diese Induktion gegen einen Zelltod schützt oder apoptotisch wirkt, ist nicht klar. Möglicherweise beeinflussen die Cyclooxygenasen die Entstehung von Morbus Alzheimer.

Hypoxie beinhaltet ja auch wegen Sauerstoff und so Anämien. Kann ein Eisenmangel die Entstehung von Neurinomen beeinflussen? Bzw. ein ausgeglichener Eisenwert dann was Wachstum entschleunigen?

Armer snowdog, ich glaube ich fange an zu anstrengend zu werden und zu viel zu spekulieren.

Viele Grüße

Bifix

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BeitragVerfasst: 10.12.2014, 10:32 
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Liebe Bifix,

Du stellst diese Fragen im falschen Forum ! Das gehört in den Kreis der Ärzte, Pharmokologen und Forscher - auf jeden Fall zum jetzigen Zeitpunkt. Auf diese Forschungen und Teilergebnisse zu setzen und seine Therapieentscheidung darauf aufbauen zu wollen, ist schlechtweg falsch. Es dauert Jahre oder Jahrzehnte, ehe hier durch Studien am Mensch, und zwar am betroffenen, nicht am gesunden, gesicherte Ergebnisse und empfehlenswerte Therapieansätze auf den Tisch liegen.

Ich könnte Dir Ähnlichkeiten mit der Krankheit Parkinson schildern, lasse das aber sein.

Mach Dich nicht verrückt und ordne Dich in die heute praktizierten Therapien für Akustikusneurinom ein.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 06.02.2017, 17:18 
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Interessant finde ich vorallem die COX2-Hemmer / Aspirin Untersuchung.
http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/tumors/acoustic_neuroma/treatment.html

Ob in Deutschland auch diese Beobachtungen/ Untersuchungen gemacht sind habe ich bis jetzt noch nicht gefunden. Wäre interessant zu wissen in wie Weit hier weiter geforscht wird.


Das Video finde ich Interessant.
Potential Therapeutic Role of Aspirin in Inhibiting Acoustic Neuroma Growth:
https://www.anausa.org/finding-support-overview/support-groups/ana-lsgm-video-library

Weitere Links:
http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/tumors/acoustic_neuroma/treatment.html
&
http://www.hearingreview.com/2015/02/nsaids-may-halt-growth-vestibular-schwannomas/

_________________
M. geb. 77 AN in 2002 T4B. OP in Uniklinik Aachen Prof. Gilsbach. Einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rezidiv12/2016 1,8x1,2 cm.
Erneute OP 03/2017 durch Prof. Ebner in Tübingen.
Deutsch ist für mich eine Fremdsprache.


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BeitragVerfasst: 11.02.2017, 18:39 
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Liebe Appie, liebe Bifix,

ich wiederhole meine Bitte aus meinem letzten Beitrag zu diesem Thema: Bitte klinkt Euch damit in ein anderes Forum ein. Die "Forschungen", die Ihr erwähnt, haben für unser aktuelles Problem, das Akustikusneurinom, keinerlei Relevanz. Sie wecken bei mangelhaft Informierten völlig unbegründete Hoffnungen und gefährten damit eine sinnvolle Therapieentscheidung.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 13.02.2017, 10:21 
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Hi Anfux,

ich verstehe deine Sorge jedoch teile diese nicht unbedingt.
Es ist interessant zu sehen das einiges in Bewegung ist, dass AN Patienten jetzt nicht anfangen sollen wahllos jeden Tag irgendwelche Aspirin o.ä zu schlucken und auf ein Wunder zu hoffen... spricht ja für sich.
Die Links die ich oben erwähnt haben beziehen sich auch sehr wohl auf unser "Lieblingsproblem" und sind aktueller als der Original Post aus 2014.

Ich denke dass es gut ist gerade für einen Forum wie diese solche Informationen zu diskutieren und nicht aufzufordern dies irgendwo anders zu diskutieren.

p.s: Diesen Thread ist auch verschoben und war eigentlich auch nicht im "Operation oder nicht".

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Erneute OP 03/2017 durch Prof. Ebner in Tübingen.
Deutsch ist für mich eine Fremdsprache.


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