Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 28.08.2013, 19:32 
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Hallo Zusammen

Habe am 09.07.2013 ein Cochlear Implantat bekommen, neueste Ausführung.
Kann mich nur anschliesen OP ist nicht schlimm und heilt sehr gut.
Habe mich für das CI entschieden, weil man für eine MRT-Untersuchung den Magneten entfernen kann.
Die OP und die Betreuung wurde/wird in Tübingen in der HNO durchgeführt. Bin sehr zufrieden mit dem Team des Hörimplantatzentrums.
Das hören klappt noch nicht ganz, habe den Prozessor aber auch erst sein 15.08.2013 braucht noch seine Zeit.

Gruß
Hortense

_________________
AN seit Januar 2009 bekannt
OP 11.02.2011 in Tübingen Prof.Roser
Linkes Ohr taub
Starker Schwindel nach OP, noch bei Belastungen
Facialis zurückgegangen
Starker Tinitus
Cochlear Implantat Juli 2013 HNO Klinik Uni Tübingen


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BeitragVerfasst: 29.08.2013, 21:38 
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Hallo Hortense,

Das klingt ja klasse. Ich bin sehr gespannt auf Deine weiteren Berichte! Wir war der Zustand Deines Hörnerves? Muss er für ein Cochlear Implantat tiptopp funktionieren?

Alles Gute!
1ohrhase

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1970, w, 20.2.12 Zufallsbefund AN li. (6x6mm intram.), mehrere Hörstürtze März-April ´12, OP 2.8.12 Prof. Tatagiba Tübingen (suboccipital, liegend), Reha Römerwallklinik Mainz, Sehstörungen bis 4 Wochen nach OP, keine Facialisparese, li. taub, Tinnitus


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BeitragVerfasst: 30.08.2013, 08:14 
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Hallo 1ohrhase


Ja der Hörnerv sollte nicht durchtrennt sein. Meiner hatte während der AN-OP die Funktion aufgegeben.
Danach folgten mehere Test in der HNO-Klinik Tübingen.

Werde berichten wie es weiter geht.

LG
hortense

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BeitragVerfasst: 30.08.2013, 09:34 
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Dieser Beitrag ist eine Kopie der Antwort an pepper in einem anderen Thema.

Liebe Leser,

etwas kurz, weil aus einer Parkinson-Klinik (mit meiner Frau), ein Hinweis zum Thema Cochleaimplantat.
Ich habe mehrmals dazu etwas geschrieben. Man findet die Beiträge über die Funktion "Suchen", wenn man den Suchbegriff "Cochleaimplantat" eingibt und als Autor "ANFux".
Von diesen Beiträgen aus ergibt sich ein ziemlich rundes Bild über dieses Thema.
Vor allem mein Beitrag vom 28.6.2011 ist ziemlich ausführlich.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 31.08.2013, 00:21 
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Hallo hortense,

hortense hat geschrieben:
Ja der Hörnerv sollte nicht durchtrennt sein. Meiner hatte während der AN-OP die Funktion aufgegeben.
Danach folgten mehere Test in der HNO-Klinik Tübingen.

Wurde bei Dir ein Promontorial-Test gemacht. Und falls ja, wie fiel dieser aus?

Danke für Deine Antwort!

Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende!

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 01.09.2013, 11:32 
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Hallo Amsel

Ja der Test wurde durchgeführt.
Auszug aus dem Arzt-Bericht.
Click-Reizung 80 dB. Im Promontorialtest ließen sich im Tieftonbereich sichere Höreindrücke auslösen.
Während der OP wurde auch nochmal ein Test gemacht, habe den Bericht leider im Moment zur Hand.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag

hortense

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BeitragVerfasst: 01.09.2013, 12:00 
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Hallo hortense,

danke!

Toll, da hattest Du wohl Glück im Unglück.
Bei mir war der Promontorial-Test leider negativ. Daher wird es nichts mit einem CI.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem ganz viel Erfolg beim Hören mit dem CI!

Herzliche Grüße

Amsel

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*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 01.09.2013, 12:23 
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Hallo Amsel

Danke für Deine guten Wünsche.

Schade,dass es bei Dir nicht geht.

Liebe Grüße

Hortense

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BeitragVerfasst: 25.10.2013, 21:45 
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Hallo an alle, die sich das Bonebridge implantieren lassen möchten.
Hier ein paar Infos.
Ich wurde seit dem 30.8.2013 jetzt das zweite mal eingestellt. Bin mittlerweile auch sehr gut zufrieden.
Mein Tinnitus ist tatsächlich ein bisschen weniger geworden. Das Richtungshören kann ich nicht bestätigen. Aber ein besseres verstehen bei Lautstärke, draußen und in Lokalen. Der Klang ist wirklich so gut einstellbar, dass es fast normal klingt. Ich teste das immer, indem ich mein gutes Ohr verschließe
und den Ton vom Fernseher höre. Ich habe 3 verschiedene Programm Einstellungen. Die erste ist allgemein. Die zweite für starke Nebengeräusche und draußen und die dritte für Musik und Fernsehen.
Leider muss ich noch einmal zur Einstellung, da ich gesprochenes aus der Ferne (1 m ca.) besser verstehen kann als jemanden der direkt neben mir auf der tauben Seite spricht. Dann ist die Sprache noch ein wenig verzehrt (nicht klar). Aber ich denke das klappt auch noch. Im Vergleich zu meinen sehr guten Hörgeräten (Phonak Audeo S III) war ich eher skeptisch. Jedoch merke ich mit dem Implantat doch erhebliche bessere Unterschiede. Ich habe auch zwischenzeitlich den Wechseltest gemacht und musste feststellen, das ein Hörgerät doch auch selbst ein leises rauschen hat.
Selbst beim Sport ist es besser zu tragen.
Testen kann man es übrigens vorab mit einem Kopfhörer bevor man sich für das Implantat entscheidet. Der Vorteil ist zudem auch noch, dass die Krankenkassen die Kosten übernehmen und sämtliche Folgekosten wie Batterien, defekt oder sogar Verlust. Batterie wird einmal wöchentlich gewechselt.
So, jetzt weiß ich im Moment nicht mehr was ich noch berichten kann, aber wenn Ihr noch Fragen habt, werde ich sie gerne soweit ich kann beantworten.
Jetzt werde ich mir erstmal überlegen, ob ich meine Hörgeräte behalte oder verkaufen kann.
LG Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 27.10.2013, 13:18 
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Hallo Ista,
Danke für deinen Bericht, ich stehe vor einer AN OP und bin auch jetzt schon fast Taub auf der
lk Seite. Ein Hörgerät hat mir nichts gebracht.
Es lässt mich sehr hoffen, dass die OP eines Bonebridge auch noch die K Kasse bezahlt.
Ich wünsche dir alles Gute, hoffentlich bringt die erneute Einstellung deines Gerätes noch eine Besserung.
Halte uns bitte auf dem Laufenden.
Lb. Grüße Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 27.08.2014, 11:49 
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kann man es übrigens vorab mit einem Kopfhörer bevor man sich für das Implantat entscheidet ausprobieren

Hallo Ista,

ich war nach 5 Jahren wieder in der Bosenbergklinik in Sankt Wendel in REHA und habe dort 3 Wochen lang den Knochenleitungskopfhörer ausprobiert und mich nun für eine Bonebridge entschieden weil ich mir gegenüber dem Crossgerät einige Vorteile verspreche. Zum Beispiel: Obwohl der Kopfhörer umständlich zu tragen war und drückt ist das Hören angenehmer da ich nichts in den Ohren tragen muss. Ich reagiere allergisch und habe die Hörgeräte nur bei Bedarf an. Die Bosenbergklinik ist besonderst auf Tinnitus spezialisiert. Dort habe ich gelernt dass "Hörstress" sehr große negative Auswirkungen für unsere Gesundheit bedeutet. Die Bonebridge würde ich von Morgens bis abends tragen und so vielleicht mit der Zeit etwas Erleichterung finden. Kannst du noch etwas von deiner Erfahrung berichten? Würdest du dir noch einmal die Bonebridge implantieren lassen? Hat es deine Erwartungen erfüllt? Was macht dein Tinnitus?

Liebe Grüße aus Freinsheim,

beutbo :D

_________________
beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 27.08.2014, 15:00 
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Hallo Beutbo,
zu deiner Frage: Ja ich würde mir immer wieder das Bonebridge implantieren lassen. Das hören damit ist angenehmer als mit den Hörgeräten. Die Einstellungen sind etwas schwierig, wenn man eine Zeitlang nichts getragen hat. Ich bin nach der Einstellung erst immer an die Luft gegangen, wo viel Verkehr war. Um ein gutes Gefühl zu bekommen. Man kann es beim Sport anlassen. Batterien halten 8 bis 10 Tage.
Mein Tinnitus ist zwar noch da, aber erträglicher. Das Bonebridge gibt so gut wie kein eigen Geräusch ab. Ich kann mich auf mein hörendes Gehör legen und höre sehr gut über das Gerät. Es hat 3 Einstellungen. 1. für leise Umgebung, 2. für laute Umgebung und 3. für Fernsehklang.
Laß dich einfach mal gut beraten von MED el. findest du auch im Netz.
Noch ein Vorteil: Die Kasse übernimmt alles, auch die Batterien.
LG Ista

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AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 27.08.2014, 17:45 
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Danke Ista für die schnelle Antwort,

ich habe mich schon gut informiert. In der REHA waren aber nur CI Patienten zum einstellen dort. Die Bosenbergklinik hat mit Med El schon Kontakt aufgenommen um sich für das Einstellen der Bonebridge schulen zu lassen.
Ich wollte nur einmal von einem Betroffenen die Erfahrung hören und fühle mich durch deine Aussage bestätigt.
Ich werde dann meine Erfahrungen mit der Bonebrigde berichten.

Vielen Dank, :D
Gruß beutbo

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beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 27.08.2014, 18:10 
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Hallo, das wäre schön. Ich glaube es gibt noch jemanden im forum der auch das Implantat hat.
LG ista

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BeitragVerfasst: 27.08.2014, 21:54 
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Geburtsjahr: 1961
Hallo beutbo,

bin nun seit einem Jahr implantiert und habe es noch nicht bereut. (Bericht weiter oben)
Mit dem hören klappt es zwar noch nicht so, aber ich bin auf gutem Weg und man hatte mir auch nicht mehr versprochen.
Mein Tinitus ist weg so lange ich den Prozessor trage. Er kommt auch nur zurück,wenn es laut wird und ich den Prozessor nicht trage. Aber auch nicht mehr so schlimm wie es vor der Implantation war.

Ich kann es nur empfehlen.

LG hortense

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