Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 27.05.2014, 18:53 
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Registriert: 07.06.2013, 11:26
Beiträge: 2
Wohnort: Offenbach am Main
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1967
Liebe Mitglieder des Forum, Lieber ANFux, Lieber snowdog,

vielen Dank für Eure Beträge, von denen ich viele gelesen habe.
Sie haben mich auf meinem Weg begleitet und
mich zur für mich richtigen Entscheidung geführt.

Mein linksseitiges AN wurde bei einen MRT im Januar 2013 zufällig gefunden.
Da es noch sehr klein war und ich keine Ausfallserscheinungen hatte,
erfolgte der erste, m.E. nach vernünftige Schritt: Beobachten.
Nach sechs Monaten wurde im neuen MRT ein Wachstum festgestellt.

Der Entscheidungsprozess begann.
Aufgrund der geringen Größe des AN wurde ich vor beide Behandlungsoptionen gestellt:
Bestrahlung oder OP.
Zuerst kam nur eine OP für in Frage, dann, mit zunehmender Angst davor,
räumte ich der Bestrahlung eine Chance ein.
Nach längeren Überlegungen entschied ich mich wieder für die Operation.
Wichtig dafür waren die guten Gespräche mit verschiedenen Operateuren:
Prof. Seifert (Frankfurt), Prof. Ulrich (Offenbach), PD Dr. Kaminsky (Berlin).

Nach der Vorstellung bei Prof. Strauss am 23.4.2014 in Halle entschied ich mich für eine zeitnahe Operation an der Uniklinik Halle.
Das Verfolgen der Beträge im Forum hat seinen Anteil an dieser Entscheidung.
Meine Ängste konnte ich einigermaßen bändigen.

Vorbereitungen: 14.5.2014
Tag der OP: 15.5.2014
Status: Kassenpatientin

Im Aufwachen aus der Narkose war es klar:
Meine Entscheidung für eine Operation in Halle war gut und richtig.

Der Tumor wurde vollständig entfernt, mein linkes Gehör konnte erhalten werden, es hat sich nur leicht verschlechtert. Die linke Gesichtshälfte fühlte sich etwas schwächer an in den Bewegungen. Ein Fachmann sieht auch die leichte Differenz zu rechts.
Mir war anfänglich sehr übel, das Bild vor Augen zuckte nach rechts, das Fokussieren fiel schwer und dauerte lang. Das Benutzen der Augen beim Laufen musste neu gelernt werden: Orientierung für den Weg plus Schauen nach anderen Dingen: eine komplexe Herausforderung.

In den vorangehenden Gesprächen mit Prof. Strauss und in einer Email konnte ich ihm die mir wichtigen Fragen stellen und erhielt sehr klare Antworten, aus denen ich mir ein Bild bauen konnte.
Es waren realistische Aussagen, die jedoch paradoxerweise die Angst nicht übermäßig vergrößerten, sondern das Vertrauen herstellten zu einem Neurochirurgen mit großer Erfahrung.
Prof. Strauss bereitete mich auf einen möglichen Verlust des linken Gehörs vor.
Auch eine vorübergehende Fazialisparese führte er ins Spiel. Aber er erwähnte auch den möglichen glücklichen Umstand, dass dies alles nicht sein muss, aufgrund der geringen Größe meines AN.
Diese Art der Konfrontation empfand ich als logisch.

Vom Ärzte-Team der Neurochirurgie wurde ich während des Aufenthaltes kompetent betreut.
In den Visiten erhielt ich klare Auskünfte, ich konnte alle Probleme anmelden und mir wurde schnell geholfen. Prof. Strauss erkundige sich jeden Tag persönlich nach meinem Befinden.
Ich erlebte ein direktes und humorvolles Arzt-Patienten-Verhältnis.

Das pflegende Personal war vor allem in der ersten Zeit liebevoll anwesend, auch im ständigen Zeitdruck der gesamten Arbeit.

Als Patientin vor Ort hatte ich nicht gemerkt, dass sich die Uniklinik Halle derzeit in großen finanziellen Schwierigkeiten befindet. Alle leisten dort ihre Arbeit. Die Patienten werden gut versorgt.

Gerade fühle ich mich von einer großen Last befreit.
Es ist spannend zu beobachten, wie schnell das Gehirn den zertrennten Gleichgewichtsnerv kompensiert.

Wichtig ist, dass die Ängste kurz vor einer Operation nicht überhand nehmen.
Eine Hilfe ist, jemand zu sprechen oder zu hören, bei dem die Operation gut verlaufen ist.

Bei mir war der Entscheidungsweg insgesamt recht lang.
Es hat gedauert, bis ich mir vorstellen konnte, dass mein Kopf geöffnet wird und ich diesem Vorgang akzeptiere werde.
Etwas Entscheidungsdruck aber auch das verarbeitete Wissen der vielen Forum-Stimmen haben geholfen, das ärztliche Können und natürlich die Hoffnung.

Vielen Dank,
ZumForum

_________________
AN links, Zufallsbefund 01/2013, 0,9x0,8x0,7cm
Watch&Wait, Größenzunahme bis 04/2014
OP in Halle bei Prof. Strauss 05/2014
Gehör links leicht verschlechtert, keine Fazialisparese,
anfänglich Schwindel und Gangunsicherheit,
schnelle Besserung


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BeitragVerfasst: 29.05.2014, 11:39 
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Registriert: 17.03.2014, 18:56
Beiträge: 8
Wohnort: Magdeburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1950
Liebe ZumForum,

ich möchte Dir gratulieren zu Deinem schnellen Entschluss, zu Deiner Wahl und dem so erfolgreichen Ausgang der OP, ich freue mich zu lesen, wie befreit Du Dich fühlst von einer großen Last.
Was Du geschrieben hast, kann ich Wort für Wort unterstreichen, denn beinahe so habe ich den Aufenthalt in der Uni-Klinik Halle erlebt, ich war im Januar dort zur OP.
Sehr positiv fand ich auch, dass zeitnah ein OP-Termin möglich ist, so dass man sich nicht in seine Ängste hineinsteigern kann, dass der Prof. Strauss hier sehr einfühlsam nachspürt, wie einem zumute ist mit einer solchen Aussicht.
Natürlich hat man Angst, bis zum letzten Tag hatte ich Fluchtgedanken, war froh, als der Tag der Aufnahme nahte, dann heißt es nur noch, Vertrauen zu haben.
Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und viel Geduld bis zum Abklingen der Symptome.
Herzliche Grüße
Becki

_________________
Becki, Jg.50, w. verh.1 Sohn, intrameatales AN re, 6x3,5mm
bestrahlt 2006, 2013 8,5 x3,5mm, jetzt auch extrameatal, AN-OP 9.1.2014 in Halle, Prof. Strauss, re taub, Schwindel, Tinnitus, keine Fazialisparese, Reha Median-Klinik MD


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BeitragVerfasst: 30.05.2014, 11:07 
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Registriert: 07.06.2013, 11:26
Beiträge: 2
Wohnort: Offenbach am Main
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1967
Liebe Becki,

kurz bevor ich meinen Betrag geschrieben habe, las ich über Deinen langen Weg.
Ich kann mit gut vorstellen, dass Du Dich erst jetzt, nach der OP, wirklich befreit fühlen kannst.
Ich wünsche Dir schnelle Besserung für den Schwindel und hoffentlich auch den Tinnitus.

Ja, ich bin sehr sehr froh, jeden Tag wieder neu, dass ich auf die Stimmen der Operateure gehört habe und bei der Vorstellung vor Ort gemerkt habe: die Uniklinik Halle ist der richtige Ort und Prof. Strauss der richtige Operateur.
Sein jahrelanges Engagement auf diesen Gebiet, welches ja auch hier im Forum durch ANFux präzise dokumentiert wurde, das gute Gespräch mit ihm und auch der schnelle Termin, der die Angst nicht zu sehr wachsen ließ ... Das waren die Anzeiger.

Die ersten Tage im Krankenhaus waren hart durch den Schwindel, die Übelkeit und die nur langsame Eingewöhnung der Augen. Aber ich verbinde diese Zeit mit einer guten Erinnerung an den Ort.
Ich wurde sehr fürsorglich behandelt und liebevoll betreut.

Jeden Tag werden meine Spaziergänge länger, die Augen gestatten wieder das Lesen und die Arbeit am Rechner. Ich kann den Kopf drehen beim Laufen, ohne dass ich zu sehr aus der Spur gerate.
Im Kopf rauscht es noch laut, aber das wird sich geben.
Ich kann nicht mehr verlangen. Ich freue mich über jede Besserung.

Ich hoffe, uns folgen noch viele auf dem Behandlungsweg nach Halle, zu Prof. Strauss.
Allen wünsche ich einen guten Verlauf und schnelle Besserung.

Herzlich,
ZumForum

_________________
AN links, Zufallsbefund 01/2013, 0,9x0,8x0,7cm
Watch&Wait, Größenzunahme bis 04/2014
OP in Halle bei Prof. Strauss 05/2014
Gehör links leicht verschlechtert, keine Fazialisparese,
anfänglich Schwindel und Gangunsicherheit,
schnelle Besserung


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