Pro/contra OP/Cyberknife

[fuchs37]

Hallo,

ich habe die Diagnose AN seit ca. 4 Wochen vorliegen. Nach einem beruflich und gesundheitlich sehr anstrengendem Jahr nun noch das Letzte was man haben will.

Das AN ist noch klein ca. 4mm, es liegt komplett innen. Ich bin 37, habe 3 Kinder und bin berufstätig. Vor einer OP so wie ich sie mir bisher vorstelle habe ich eine Heidenangst. Viele im Forum schreibe immer, dass manche "zu jung" für eine Bestrahlung sind? Warum? Kann mir hier jemand weiter helfen?

Ich fühle mich eher zu jung dafür, mein Gehör zu verlieren, was noch relativ gut funktioniert. Ich habe auch keine anderen Symptome. Das möchte ich ungern tauschen gegen mögliche Komplikationen wie Taubheit oder schlimmer noch, Lähmungen im Gesicht…

Ich würde mich freuen, wenn jemand mir beim Pro und Contra OP/Cyberknife helfen könnte.

fuchs37

[Tom]

Hallo fuchs37,

auf den Seiten der IGAN findest Du einige allgemeine Informationen zur ersten Orientierung. Auch im Forum unter dem Bereich "Lebensqualität nach einer AN-Therapie" sind zahlreiche Erfahrungen zu OP/Bestrahlung zu finden.

Du schreibst, Du hättest vor vier Wochen die Diagnose AN erhalten und leidest bisher kaum unter den typischen Symptomen. Deinem Text entnehme ich, das Dein Gehör auf der betroffenen Seite bereits etwas beeinträchtigt ist. Wie beurteilt Dein Arzt die Lage? Rät er zu einer Behandlung oder zum Abwarten?

Die Formulierung, man sei zu "jung" für eine Bestrahlung, fußt auf den Mangel an Langzeitstudien zu dieser Therapieform. Mit noch respektabler Lebenserwartung bzw. im jungen Alter ein nicht zu vernachlässigender Punkt, da etwaige Langzeitfolgen nach zB 20 Jahren derzeit nur schwer eingeschätzt werden können.

Ich möchte Deine Angst nicht schüren, aber Nebenwirkungen sind bei allen Therapieformen (OP, Bestrahlung, Abwarten) möglich, insbesondere im Bereich der Hörleistung. Als Vorteil empfinde ich bei der Bestrahlung, dass im Falle einer Beschädigung des Hörnerven die Hörleistung über einen längeren Zeitraum abnimmt, bis zur möglichen Taubheit. Die Umstellung mit meinem langsam aber stetig schlechter werdenden Ohr fällt mir leichter, denke ich. Eine Beschädigung des Gesichtsnerven konnte bei mir (Cyberknife München) praktisch ausgeschlossen werden und ist auch nicht eingetreten. Ich gehe aber davon aus, dass auch die Art des AN (Größe, Lage, Form) eine Rolle spielt.

Ebenfalls zu Bedenken ist, dass der Tumor bei einer Bestrahlung im Körper verbleibt und "nur" inaktiviert wird, was lebenslange MRT-Untersuchungen zur Folge hat und eine psychische Belastung darstellen könnte. Wenn es für Dich wichtig ist, dass Dein Untermieter AN "verschwindet" bzw. auch physisch entfernt wird, führt an einer OP kein Weg vorbei.

Ein Beratungsgespräch bei einem zweiten Operateur und in einem Cyberknifezentrum kann einiges Licht ins Dunkel bringen, da die behandelnden Ärzte nur anhand Deiner MRT-Aufnahmen und dem Gespräch mit Dir selbst eine relativ klare Prognose über den Behandlungsverlauf geben können.

Ich kann die Bestrahlung als Therapieform bisher auf alle Fälle sehr empfehlen, allerdings handelt es sich auch um einen großen Eingriff, der in den Tagen und Wochen nach der Behandlung Spuren hinterlässt. Auch die Beantwortung der kleinen aber wichtigen Fragen (Keine Langzeiterfahrungen, Tumor verbleibt im Körper) war zumindest für mich nicht so einfach.

Einstweilen wünsche Dir viel Kraft und alles Gute
Tom

[Fluffy84]

Hallo Fuchs37!

Ja auf diese frage hätte ich auch gerne antworten,aber die kann einem keiner geben.
Ich habe auch vor ein paar Tagen hier geschrieben und es ist und bleibt so,die Entscheidung muss man für sich allein treffen.

Bei mit ist es ähnlich,keine Symptome,aber es ist nunmal da und verschwindet auch nicht wie durch ein Wunder!

Was sagen denn deine Ärzte,was du machen sollst?

Bei mir wird seit 2 Jahren beobachtet.
Aber entscheiden kann ich mich auch nicht,obwohl ich wirklich eher zur Bestrahlung tendiere.
Klar gibt es keine langzeitergebnisse,Aber wenn keiner die Behandlung macht fehlen die auch weiterhin
Und die berichte die ich hier gelesen habe, waren ja gut.
Man kann eh nicht von sich auf andere schließen,da kann man noch so viel lesen.
Jeder ist anders.

Warst du schon mal in einem cyberknife Zentrum?

Viele grüße

[snowdog]

Hallo fuchs37,

Tom hat bereits auf die Fundstellen der IGANseiten und der Forenbereiche
hingewiesen (vielen Dank, Tom) - der erste und beste Rat lautet, Ruhe
bewahren und sich über das Thema gründlich zu informieren.
Das alles findest Du hier, Du bist also richtig gelandet und nicht allein.
Durch die Beschreibungen und Erklärungen wird der "Durchblick" klarer
und die drängendsten Fragen vergleichend behandelt.

Ich fühle mich eher zu jung dafür, mein Gehör zu verlieren, was noch relativ gut funktioniert. Ich habe auch keine anderen Symptome. Das möchte ich ungern tauschen gegen mögliche Komplikationen wie Taubheit oder schlimmer noch, Lähmungen im Gesicht…

Eine verständliche und völlig normale erste Reaktion.
Als wäre es nicht schon schlimm genug, zu den seltenen statistischen Fällen
zu gehören - dann aber bitteschön nicht auch noch das volle Programm.
Leider funktioniert das so nicht.
Es ist eine ernste Erkrankung, die allerdings therapierbar ist.
Es besteht bei allen Therapien ein Risiko, es gibt für keine Behandlung
eine Garantie.

Die Entscheidungsparameter sind aufgrund der geringen Tumorgröße
etwas weiter gefasst, d.h. Du hast die Wahl zwischen den Therapien.
Du schreibst nicht, aufgrund welcher Symptome die Diagnose AN
getroffen wurde - vermutlich (?) Hörverlust und Schwindel - aber sehr
wahrscheinlich Beeinträchtigungen, die auf einen wachsenden Tumor
zurückzuführen sind.
Alter, Tumorgröße und -lage, Beschwerdebild, Konstitution - vieles
spricht da für eine operative Entfernung, die Bedingungen werden hierfür
durch Zeitablauf nicht günstiger. Im Wissen darum, dass eine Bestrahlung
eine Inaktivierung des Tumors zum Ziel hat, diesen aber im Kopf belässt,
gilt es abzuwägen, ob das eine persönlich vertretbarer Weg ist.

Die folgenden Schritte - Tom hat es bereits gesagt - sind das
Aufsuchen der Kompetenzzentren. Das Gespräch mit den Spezialisten
auf Basis fundierter Informationen gibt den Ausschlag, Kopf und Bauch
und das gewonnene Vertrauen flankieren die Entscheidung.

Alles Gute, Kraft und Entschlossenheit für Dich.

Beste Grüße
snowdog

[fuchs37]

Vielen Dank für alle Eure Antworten!

Noch einmal kurz zur Ergänzung: Ich habe lediglich bemerkt, dass ich etwas schlechter beim telefonieren höre und ich habe ein Rauschen im Ohr, das Ganze etwa seit März/April.

Da ich aber Beruflich eingespannt war und dann zusätzlich noch eine Fehlgeburt hatte (ist nicht mein Jahr) habe ich das Ganze eine Weile beiseite geschoben. Dann wollte man mir einen Hörsturz diagnostizieren, verständlich als erste Vermutung, und meine gute HNO Ärztin und ein guter HNO Prof. im Krankenhaus haben mich nach ausführlichen Hörtests zum MRT geschickt.

Schwindel oder andere Symptome habe ich keine, lediglich links telefonieren hört sich an, wie durch Watte.

Es ist so schwer sich aus so einer Ausgangslage in eine Therapie zu begeben, bei der (egal welche es nun wird) überall von Kopfschmerzen, Schwindel, Facialisparese etc. zu lesen ist.

Zudem habe ich drei Kinder und stehe voll im Beruf, wir sind selbstständig - ausfallen eigentlich nicht angesagt - wohl aber evtl. nötig. Ganz schön frustrierend.

Ich habe Dienstag einen Termin in Soest bei den Bestrahlern, dann erwarte ich noch schriftlichen Bescheid aus der Klinik von Prof. Samii. Hier in Wuppertal war ich bereits beim Neurologen, aber ich habe den Eindruck, dass er nicht ständig so etwas operiert (ist mir zu heikel).

Wie habt Ihr Eure Entscheidungen getroffen?

Ich finde derzeit, dass die Bestrahlung möglicherweise weniger sichtbar und direkt kaputt macht, was in 10-15 Jahren ist, weiß man nicht. Dafür gewinne ich aber möglicherweise diese Jahre. Das Risiko bei einer OP Folgeschäden zu haben wiegt bei mir im Moment nicht das gute Gefühl auf, dass der Tumor weg ist.

[ANFux]

Liebe fuchs37,

ich habe geschwankt, ob und was ich Dir schreiben sollte, weil die von Dir formulierte Frage schon zig Male gestellt und vielfach beantwortet wurde.
Dann fiel mir ein, mal in meinen Beiträgen nachzuschlagen, weil ich mir klar war, daß ich selbst auch schon zig Male meine Gedanken und Erfahrungen dazu geschrieben habe.
Fündig geworden bin ich u.a. in dieser Rubrik hier, in dem Thema "CyberKinife, GammaKnife oder Operation?" von Sabine. In diesem Thema hatte ich am 7.2.2008 einen Beitrag gechrieben, den ich mit dem Untertitel "Zur Wahl zwischen Operaion und Bestrahlung" versehen hatte. Ich habe mich selbst gewundert, wie lang der war. Und da es nach meinen Erfahrungen leider nicht üblich ist, daß die Ratsuchenden gründlich im Forum recherchieren, ehe sie ihren ersten Beitrag schreieben, habe ich mich jetzt entschlossen, den Beitrag noch einmal hier einzustellen.

Zur Wahl zwischen Operation und Bestrahlung

Liebe Sabine,

ein paar Dinge sind relativ klar bzw. naheliegend, also empfehlenswert.
Wenn/da Du offensichtlich nicht internistisch (Herz, Kreislauf, Lunge) belastet bist, eine gute Allgemeinkonstitution hast und keine panische Angst vor Narkose und damit vor OP hast, käme für Dich eine AN-OP prinzipiell in Frage.
Da das AN noch nicht größer als max. 3x3x3 cm groß ist und nicht gefährlich nah am Hirnstamm liegt, kommt auch eine Bestrahlung prinzipiell in Frage.
Da das AN zwar noch relativ klein ist (ich vermute, die 7 mm sollen der mittlere Durchmesser sein?), aber schon deutliche Symptome bewirkt, die sich verschlechtern werden, ist langes Warten allerdings nicht angesagt.

Damit hast Du nach meiner Meinung zwei Therapien zur Auswahl. Dein Satz „- warum eine op, wenn das ergebnis mit bestrahlung das gleiche ist und eine op bei weitem mehr risiko darstellt“ – kann nicht unwidersprochen bleiben. Nach meiner Erfahrung stimmt er nicht. OP und Bestrahlung haben Gemeinsames, aber auch gegeneinander Vorteile und Nachteile – situations- und personenbezogen! Diese gilt es herauszuarbeiten und abzuwägen – situations- und personenbezogen!

Ganz vereinfacht möchte ich sagen, dass es zwischen OP und Bestrahlung einen großen Unterschied gibt: Nach der OP ist der Tumor weg und nur in sehr seltenen Fällen noch da. Nach der Bestrahlung ist der Tumor noch da und nur in sehr seltenen Fällen weg. Wissenschaftlich ausgedrückt heißt das: Hier eine nahezu 100 %-ige chirurgische Radikalität, dort eine sog. Tumorkontrollrate von rund 95 %) Damit ist aber noch kein Urteil und schon gar keines für alle Fälle gesprochen.

Die von erfahrenen AN-Spezialisten ausgeführte OP beseitigt in der Regel den Tumor, wenn nicht ein Resttumor bleiben soll, um z.B. den Hörerhalt zu garantieren oder eine Fazialisparese zu vermeiden. Die Entscheidung dafür wird während der OP anhand des Neuromonitorings getroffen, also bewusst, gezielt, anhand aktueller Daten aus dem OP-Feld. Vermeidung von Fazialisparesen und Erhalt eines noch vorhandenen (Rest-) Hörvermögens stehen bei der OP an oberster Stelle. Entsprechend hoch sind heute bei sehr guten Operateuren die Erfolge dabei. Zahlen möchte ich hier nicht strapazieren, dazu steht an mehreren Stellen der IGAN-Homepage und des Forums schon genug. Daß es in sehr seltenen Fällen zu Komplikationen wie bspw. Liquorfisteln kommen kann, ist nie ganz auszuschließen, ist aber nicht charakteristisch für den Therapieweg OP.

Die Bestrahlung hat heute nicht (mehr) das Ziel der Nekrose (Gewebstod) - schon gar nicht bei Hirntumoren, viele stellen sich ein Verbrennen und Wegschmelzen des Tumors vor – ,sondern ist ein Eingriff in die Genstruktur der Tumorzellen. Dabei macht man sich drei Dinge zunutze. Die sauerstoffreicheren, weil besser durchbluteten Tumorzellen nehmen mehr Strahlen auf als die Zellen des gesunden Gewebes. Die Reparaturfähigkeit der Zellen, die bei der Zellteilung und damit beim Zellwachstum sowohl beim gesunden als auch beim Tumorgewebe gefragt ist, wird durch Bestrahlung beim Tumorgewebe stärker geschädigt. Und schließlich ist die Erholungsphase nach einer Bestrahlung beim gesunden Gewebe kürzer als beim Tumorgewebe (Letzteres ist bedeutsam für die mehrfache, fraktionierte Bestrahlung). Man spricht von sog. Tumorkontrolle, wenn der Tumor nicht mehr weiterwächst, wenn er an Größe verliert oder sich gar vollends rückbildet. Es kann tatsächlich „alles passieren“: Der Tumor wächst langsamer, er wächst nicht mehr, er verliert an Größe, er verschwindet, und er kann auch weiterwachsen. Und das evtl. "hin und her".

Auf der 8. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Schädelbasischirurgie 2000 in Leipzig referierte Prof. Pendl aus Graz über Erfahrungen mit der GammaKnife-Bestrahlung von ANs. Fünf Jahre danach war in rund 52 % der Fälle das Volumen unverändert, in rund 40% war es vermindert, 3 % der Tumore waren verschwunden und 5 % der Tumore waren weiter gewachsen. Die Zahlen mögen heute aufgrund besserer Technik, Technologie und Erfahrungen anders sein, an der Grundaussage aber, dass es keine hundertprozentige Garantie des Volumenrückganges oder gar eines völligen Verschwindens des Tumors gibt, ist auch heute nicht zu zweifeln. Es ist auch bekannt und unbestritten, dass das Wachstumsverhalten des bestrahlten Tumors wechseln kann, mehrfach und in wechselnder Richtung. Und noch etwas ist wichtig: Jeder Patient hat einen nur für ihn typischen, unvorhersehbaren Wachstumsverlauf. Bisher kennt man keine Faktoren, die diesen Verlauf beeinflussen. Daraus folgt zwingend, dass nach einer Bestrahlung lebenslang eine Kontrolle notwendig ist! Das ist Streß und will bewältigt sein.

Langzeitstörungen der Hirnnerven, insbesondere Hörminderung und Hörverlust, treten nach einer Bestrahlung verzögert auf, nach sechs Monaten bis fünf Jahre. Der Mechanismus dafür ist noch unbekannt. Vermutlich sind die sich nach der Bestrahlung bildenden und danach sich wieder rückbildenden Anschwellungen und Ödeme eine Erklärung dafür.

Eine französische Studie aus dem Jahre 2000 spricht von 60 % Hörerhalt nach Bestrahlung, von 3 % Wachstum des Tumors und von erschwerten Bedingungen für eine OP nach einer Bestrahlung in 50 % der Fälle. Prof. Pendl nannte 2000 rd. 55 % brauchbares Hörvermögen. Die Doktorarbeit von Grossauer / Graz aus 2002 nennt bei 76 Patienten 74 x Hörminderungen und –verluste, 55 x Andauern des Vor-Therapie-Tinnitus und 44 x Schwindel. In Köln, wo unter Leitung von Prof. Sturm schon rd. 1500 Hirntumore mit LINAC bestrahlt wurden, veröffentlichte man 2006 folgende Zahlen: Wachstumsstopp 95 %, Fazialisparese 3 %, Gefühlsstörungen (Trigeminus) 1 %, Ertaubung nach fünf Jahren rd. 50 %. Alle diese Zahlen dürften sich mit fortschreitender Erfahrung bei der Präzisierung des Strahlenverlaufes und der Bemessung der Dosen weiter verbessern, sie zeigen aber, dass die Bestrahlung nicht alle Risiken einer OP ausschließt oder deutlich mindert.

Viel diskutiert, noch nicht statistisch gesichert, aber sehr wichtig für die Therapiewahl sind die Probleme, die auftreten können, wenn die Wiederholung einer Therapie nach einer vorangegangenen Bestrahlung notwendig wird. Eines ist sicher: Bei einer zweiten Bestrahlung tritt Ertaubung auf der bestrahlten Seite ein. Das Risiko einer Fazialisparese erhöht sich aber nicht, bleibt fast bei Null.

Mehrfach wurde berichtet, dass sich die Bedingungen für eine OP generell verschlechtern. Prof. Schwager aus Würzburg berichtete 2005, dass der Fazialisnerv häufig papierdünn ausgewalzt ist und der Tumor großflächig an diesem Nerv liegt. Das erschwert die Bestimmung der optimalen Dosis für den Tumor und die präzise Ausrichtung der Strahlen. Eine Studie aus Baltimore, die 2007 Prof. Deitmer aus Dortmund bekannt machte, weist aus, dass bei acht AN-Patienten bei einer OP nach Bestrahlung erschwerte OP-Bedingungen vorgefunden wurden. Es fanden sich Vernarbungen. Die Tumorkapsel war mit einzelnen Hirnnerven und Hirnarterien verklebt. Der Fazialisnerv war verfärbt, dadurch schlecht identifizierbar. Die Tumortrennung war schwieriger und gefährdete den Nerv.

Auch klar ist, dass auch eine bestens ausgeführte OP i.a. belastender ist als eine Bestrahlung. Eine Reha-Phase von einigen Wochen oder Monaten ist erforderlich. Die Bestrahlung ist „unblutig“, dauert i.a. nur wenige Stunden und zieht keine längere Erholungsphase nach sich. Aber sind das die wichtigsten Kriterien, und für jeden Patienten? Auf der o.g. Schädelbasischirurgie-Tagung fragte Prof. Samii im Rahmen eines Round-Table-Gesprächs, wie sich die anwesenden Spezialisten entscheiden würden bei einem fiktiven Fall: Kleines AN, intrameatal gelegen, Hörvermögen noch vorhanden, sollte erhalten werden. Prof. Linder aus Zürich sagte damals „....ältere Patienten würde ich primär bestrahlen, jüngere operieren.“. Auf die Frage „Warum?“ antwortete er: „ ...weil ich den Langzeiteffekt der Radiotherapie bei jüngeren Patienten noch nicht abschätzen kann.“ Das ist auch heute noch der Grundtenor von erfahrenen AN-Chirurgen.

Tatsächlich muß man bei der Therapiewahl berücksichtigen, dass es noch immer keine statistisch gesicherten Langzeitergebnisse für Bestrahlungen von ANs gibt. Wer heute als Patient im jungen oder mittleren Alter (Mitte 40) bestrahlt wird, muß aber damit rechnen, dass in den nächsten 10, 20 oder 30 Jahren eine erneute Therapie bei ihm notwendig wird. Wie es dann im bestrahlten Gebiet in seinem Kopf aussieht, weiß heute noch niemand. Aus dieser Ungewissheit und aus den Unabwägbarkeiten resultiert die Empfehlung der meisten Neuro- und HNO-Chirurgen, in jungen Jahren noch nicht zu bestrahlen.

Jede/jeder muß seine individuelle Situation für sich und mit Ärzten seiner Wahl diskutieren, seine derzeitige Behinderung bewerten, Aussichten formulieren, Schwerpunkte setzen. Das nimmt ihm niemand ab, auch Dir nicht, Sabine.

Ich habe mich bewusst nur auf die Frage „OP oder Bestrahlung“ konzentriert und nichts zu den unterschiedlichen Bestrahlungsverfahren geschrieben. Das schien mir im Moment zweitranig, denn da geht es nur um verhältnismäßige Kleinigkeiten. Das kann man gesondert erörtern. Wichtig ist, dass die Strahlentherapeuten gute Kenntnisse in Neurophysiologie und Neuroanatomie haben oder/und Neurochirurgen sind und keine reinen Physiker.

Ich wünsche allen Betroffenen den Mut zu einer vorurteilslosen Bestandsaufnahme und Entscheidungsfindung und hoffe, dafür eine kleine Hilfestellung gegeben zu haben.

ANFux

[Wonderer]

Zunächst möchte ich erst einmal meinen Dank für diesen Ort aussprechen. Es gibt viele Infos und Berichte die helfen das Thema AN besser einordnen zu können.

Ich würde mich gerne an diesen Thread anhängen, da mein Fall ähnlich gelagert ist wie der des fuchs37:

Ich bin 39 Jahre alt. Verheiratet, 2 Kinder (7 und 2 Jahre alt). Selbständig als Steuerberater in einer Praxis als Partner tätig.

Es war kurz nach meinem 39 Geburtstag als ich mit tauben rechtem Ohr und Ohrgeräuschen an einem Samstag morgen erwacht bin. Ich kannte die Symptome. Hörsturz. 9 Jahre zuvor hatte ich bereits einen erlitten. Viel Stress gehabt. Also zum Notdienst. Hörtest, Behandlung und am Montag zum HNO Arzt.

Der eine Woche später erneut durchgeführte Hörtest ergab ein ca. 80% schlechteres Ergebnis, obwohl ich selber keine Einschränkung mehr verspürt habe. Der HNO Arzt sprach von der Möglichkeit eines Knotens beim Hörnerv und schickte mich zum MRT. Jetzt war ich beunruhigt.

Am 17.03.2014 dann die Untersuchung im MRT. Es bestätigte sich leider der Verdacht des Arztes. Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus. Größe etwa 4-5mm. Verlaufskontrolle in 6 Monaten vorgeschlagen.

Der Radiologe war sehr relaxed. Ich sollte mir keine Sorgen machen, der Tumor wäre gutartig und sehr klein. Hier würde man nichts machen müssen. Ok.

Die Sorgen wuchsen dann am Abend. Ich lese mich bis spät in die Nacht in das Thema ein. Jetzt hatte ich Angst. Leider erst einen Termin beim HNO Arzt in 3 Tagen. Ich lass viel, schlief schlecht, war aber diesmal auf ein Gespräch mit dem Arzt vorbereitet und hatte meine Fragen notiert.

Der Arzt nannte mir die Optionen. Warten, operieren, bestrahlen. Das wusste ich bereits alles. Nur, was sollte ICH jetzt machen? Ich fragte den Arzt was er bei sich selbst machen würde, wäre er in meiner Position. Er meinte: Das AN ist noch sehr klein, die Schäden noch gering. Das Risiko einer Operation würde er nicht eingehen wollen und die Bestrahlung mit Gamma Knife oder Cyberknife empfehlen. Er würde auch nicht lange warten.

Ich teilte die Diagnose auch meinem Hausarzt mit. Dieser riet mir von einer Bestrahlung ab. Der Tumor könnte dadurch erst zu wachsen anfangen. Eine spätere Operation würde sehr viel schwieriger werden. Er würde warten und beobachten, ob der Tumor überhaupt wächst.

(Im Prinzip, ja dass was ANFux ja auch ausführlich geschrieben hat.)

Als nächster Schritt habe ich einen Termin im Cyberknife Zentrum in Soest. Ich will mir die Chancen und vor allem Risiken der Behandlung genau beschreiben lassen.

Anschließend steht dann wohl noch ein Besuch beim Neurochirurgen an, um alle Seiten abzudecken.

Da stehe ich nun. Für eine Entscheidung fehlen mir noch zu viele Bausteine. Zu viel geht in meinem Kopf rum. Und ich stehe mit meiner Angst ziemlich alleine da. Meine Familie möchte ich nicht damit belasten. Arbeiten und denken fällt mir sehr schwer zur Zeit.

Das schlimmste ist die Angst meine so mühsam aufgebaute Existenz zu verlieren. Einen Ausfall von mehreren Monaten kann ich mir einfach nicht leisten.

Die vermeintlich "schnelle" und unblutige Variante der Bestrahlung ist da natürlich verlockend. Ich weiss aber auch das der schnelle und einfache Weg nicht unbedingt immer der beste ist.....

Ich werde berichten wie es weiter geht und freue mich natürlich über Eure Erfahrungen.

Danke fürs Zuhören.

[Chrigu]

Hallo Wonderer,

Ich kann Dich ja so gut verstehen. Ich kann Dir die Angst nicht wirklich nehmen. Ich kann Dir nur raten Dich weiter gut zu informieren und Dir immer bewusst zu machen, dass ein AKN eine schlimme aber keine fatale Diagnose darstellt.

Du möchtest Deine Familie nicht belasten. Auch das kann ich sehr gut verstehen. Ich wollte es vor meiner Frau zuerst auch nicht gerade verheimlichen aber doch zumindest herunter spielen. Das funktioniert aber nicht. Du wirst die Unterstützung Deiner Familie benötigen. Und sie können Dir nur helfen, wenn sie wissen um was es geht.

Du weisst ja bereits, dass der Tumor gutartig ist und effektiv behandelt werden kann. Ob Bestrahlung oder Operation ist immer eine individuelle Entscheidung zwischen Dir und Deinem behandelnden Arzt. Du hast noch die Entscheidungsfreiheit. Ich persönlich würde aber so oder so nicht warten sondern bald handeln. Wenn man zuwartet, dann bleibt es im Besten Fall so wie es jetzt ist. Kleiner wird der Tumor von alleine sicher nicht.

Die Bestrahlung ist natürlich verlockend. Keine Operation, kürzere Rekonvaleszenz. Die OP dagegen ist sicher im Moment belastender. Trotzdem würde ich persönlich für mich immer die OP vorziehen. Ich hatte zwar bei mir diese Wahl sowieso nicht mehr, da das AKN bereits zu gross war, aber trotzdem würde ich persönlich die OP vorziehen.

Da war etwas in meinem Kopf, das da nicht hingehört und ich wollte es so schnell wie möglich draussen haben. Bei der Bestrahlung bleibt das AKN drin und wird "nur" inaktiviert. Das würde ich bei mir nicht haben wollen.

Wie die unterschiedlichen Behandlungsmethoden sich von den Folgen her im Verlaufe der Jahrzehnte dann unterschieden, das weiss man halt noch nicht so sicher. Allerdings: was draussen ist, kann auch keine Probleme mehr machen.

Du bist als Selbstständiger in Deinem Beruf natürlich stark von Deiner Arbeitskraft abhängig. Das führt zu Existenzängsten. Ich war (und bin es noch immer) sehr froh, dass ich als Angestellter bei einer grossen IT Firma mit guten Sozialleistungen es da viel leichter hatte. Wirkliche Existenzängste musste ich zum Glück nicht haben. So lange mein verbleibendes Ohr einigermassen funktioniert, kann ich meinen Beruf ausüben.

Hast Du denn keine Versicherung welche Dir bei (temporärer) Arbeitsunfähigkeit helfen kann? In der Schweiz nennt man das eine "Taggeld Versicherung". Diese übernimmt bei Krankheit eines selbstständig Erwerbenden die Lohnzahlungen ganz oder teilweise.

Wie auch immer Du Dich entscheidest, wünsche ich Dir alles Gute, viel Kraft und auch das notwendige Quentchen Glück dazu!

Beste Grüsse,
Chrigu

[snowdog]

Hallo Wonderer,

was bleibt mir noch zu sagen, was Chrigu nicht schon trefflich beschrieben hat ?

Jeder Betroffene kann diese Ängste sehr gut nachvollziehen,
schließlich wird jeder damit konfrontiert, wenn es um die Entscheidung
für die "richtige" Therapie geht.

Das schlimmste ist die Angst meine so mühsam aufgebaute Existenz
zu verlieren. Einen Ausfall von mehreren Monaten kann ich mir einfach nicht leisten.

Die Frage drängt sich auf: Ist die Verlustangst tatsächlich das schlimmste ?
Und was bedeutet ein "sich leisten können" im Bezug auf eine Erkrankung ?
Es ist leider nicht möglich, eine Therapieentscheidung an gewisse Bedingungen
zu knüpfen. Dazu bringt ein Abwägen der Risiken selbst keine Gewissheit,
sich für die optimale Therapie entschieden zu haben.

Dein eingeschlagener Weg ist der richtige - gründlich informieren, Ärzte konsultieren,
Beratungen einholen. Möglichst umfassend die verschiedenen Blickwinkel erfassen,
woraus sich Prognosen und Erfolgschancen der Therapien ergeben.
Das klingt einfacher, als es ist - aber schon die Ansammlung der Erfahrungen und
Berichte hier im Forum spiegelt die Facetten wider, wie der Krankheits- und
Heilungsverlauf aussehen kann. Nach den Terminen im Cyberknife-Zentrum und
beim Neurochirurgen wird einiges hoffentlich noch klarer, verständlicher.

Auch wenn es keinen passenden Zeitpunkt für die Erkrankung an einem
Akustikusneurinom gibt, das Alter und die Konstitution sind Vorzüge, die
im Kampf dagegen als Trumpf gespielt werden können.
Die Heilungschancen als Mutmacher sind gefragt, alles andere liegt
nicht in deiner Hand. Dazu gehört auch, den Rückhalt der Familie bewusst
wahrzunehmen - die "Belastung" vollumfänglich von ihr fernzuhalten wird
vermutlich ohnehin nicht gelingen.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht für die richtige Entscheidung -
Ihr schafft das zusammen.

Beste Grüße
snowdog

[Wonderer]

Danke für Euren Zuspruch.

Natürlich habe ich mich genau für so einen Fall ausreichend versichert. Ich werde versuchen die Behandlung in einen Zeitraum zu legen wo Arbeitsmässig weniger los ist. Das Problem in meinem Beruf ist die starke persönliche Bindung zum Mandanten. Fällt die Weg, ist eine Mandat schnell weg und kommt auch nicht wieder.

Ich habe gestern in Ruhe mit meiner Frau gesprochen und Ihr alles noch einmal erklärt, dass die Behandlung wohl doch härter sein wird und ich Ihre Unterstützung brauchen werde. Sie wird mich auch zu den Ärzten begleiten.

Jetzt warte ich erst einmal die Gespräche im Cyberknife-Zentrum und mir Prof. Dr. Sepehrnia in Bielefeld ab. Damit habe ich dien Meinung zweier Spezialisten. Hoffentlich fällt mir dann die Entscheidung leichter. Auf die lange Bank möchte ich die Sache nicht schieben.

[Elsa2001]

Hallo Wonderer,
bei Prof. Sepehrnia bist Du in den allerbesten Händen. Du kannst ihm absolut vertrauen. Er hat meine Tochter von einem 3,5 cm großen AN befreit und ihren Gesichtsnerv gerettet. Ein Neurochirurg mit Herz. Alles Gute - es wird gut. Elsa2001

[Wonderer]

Jetzt warte ich erst einmal die Gespräche im Cyberknife-Zentrum und mir Prof. Dr. Sepehrnia in Bielefeld ab. Damit habe ich dien Meinung zweier Spezialisten. Hoffentlich fällt mir dann die Entscheidung leichter. Auf die lange Bank möchte ich die Sache nicht schieben.

Ich melde mich nach den Terminen im Cyberknife Zentrum und Prof. Dr. Sepehrnia nach einiger Bedenkzeit zurück.

Der besuch im Cyberknife - Zentrum war sehr informativ. Die erwartete Verkaufsveranstaltung hat nicht stattgefunden. Man hat sich ausgiebig mit den Bildern und Befunden beschäftigt und die Möglichkeit der Cyberknife Behandlung aufgezeigt.

Die Risiken wurden mir recht deutlich genannt. So müsste ich mit einer 30% Wahrscheinlichkeit damit rechnen nach der Bestrahlung auf dem Ohr zu ertauben. Auch besteht immer das Risiko, das der Tumor trotz Bestrahlung weiter wächst und eine weitere Behandlung erfolgen muss. Die Sorge vor Langzeitfolgen bräuchte ich aber nicht zu haben.

Von einer Behandlung wurde mir aber derzeit abgeraten, da der Tumor klein ist und keine Beschwerden verursacht. Das Risiko mit der Behandlung die bestehende Lebensqualität zu mindern ist noch zu hoch. Mir wurde geraten das Wachstum durch weiter MRT zu überwachen. Bei weiteren Beschwerden oder Hörstürzen sollte ich mich aber sofort wieder in der Klinik vorstellen.


Einige Zeit später hatte ich dann den Termin in Bielefeld. Hier wurde ich einen Vormittag sehr gründlich untersucht. Hören, Gleichgewicht, Hörnerv, etc.. Danach hatte ich ein Gespräch mit dem Professor.

Eine Operation ist gut möglich. Das Risiko einer Ertaubung liegt aber bei 50%. Die Reha würde ja nach körperlicher Konstitution 2 Wochen bis 3 Monaten betragen. Von einer Bestrahlung riet er mir wegen meines Lebensalters ab. Auch Er riet mir aber dazu zunächst noch zu warten und weitere regelmäßige MRT fertigen zu lassen. Ich kann diese Ihm jederzeit zur Kontrolle zuschicken.


Ich bin dann erst einmal in mich gegangen und habe die Termine gründlich reflektiert. Das Risiko mich durch eine jetzige Behandlung schlechter zu stellen ist mir einfach zu hoch. Ich werde also warten und scannen. Wenn ein weiterer Hörsturz auftreten sollte werde ich aber wohl handeln.

Welche Methode? Im Moment tendiert mein Bauch zum Cyberknife. Die Zeit wird hoffentlich noch neuere Erkenntnisse und Behandlungsmethoden finden.

Jetzt heisst es erst einmal versuchen zu vergessen und abzuwarten. Glücklicherweise waren die Gespräche sehr hilfreich und das Thema belastet mich nicht mehr so stark wie nach der Diagnose.

Ich melde mich sobald sich etwas neues ergibt.

[Bifix]

Hi,
In Bezug auf Langzeitfolgen, kann ich nur eine Vermutung beitragen, ich bin im Alter von 2 Jahren an akuter lymphatischer Leukämie erkrankt (1972) und habe neben einer Chemotherapie aus Bestrahlungen des Kopfes erhalten. Dieser Zusammenhang wurde jetzt durchaus hergestellt. Ich habe allerdings beruflich auch mit Pestiziden gearbeitet.
vg Bifix
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Trigeminusneurinom 9mm

[Micky]

Moderatorenhinweis:

Mickys nachfolgender Beitrag knüpft an ihre bisherigen Erlebnisberichte an
(Betreff des Beitrags: Erfahrungsbericht nach 4 Jahren mit AN Gr. IVb v. 18.08.2013 ff)
als wichtiger Erfahrungsbericht zum Thema Cyberknife ist er hier
passend aufgehoben.

snowdog, 23.10.2014

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Hallo wonderer, liebe Gastleser und Mitbetroffene,
ich möchte nach längerer Pause an meiner Geschichte weiterschreiben und hänge mich deshalb an diesen Thread dran. Ich bin nicht stolz darauf, dass ich inzwischen die Erfahrung einer AN-Operation und einer Bestrahlung machen musste, aber, wie das Leben eben so spielt... Die Geschichte meiner missglückten OP steht hier bereits als Beitrag im Forum. Im Sommer 2012, bei einem weiteren Kontroll-MRTknapp 2 Jahre nach OP, wurde das erste mal von der Rezidiv-Möglichkeit gesprochen. Also musste ich ein Jahr lang Geduld aufbringen, bis die Diagnose Rezidiv durch die Größenveränderung minifestiert wurde. Mein Paulchen war um 3mm gewachsen - und mir wurde klar, dass ich mich darauf vorbereiten muss, erneute Entscheidungen zu treffen. Also habe ich recherchiert. Warum kommt es zum Rezidiv, einem erneuten Wachstum, trotz der Aussage im OP-Bericht: 100% Entfernung des Tumors durch die OP? Die Antwort meines Neurochirurgen war einleuchtend. In jeder Tumorzelle, die übersehen wird, steckt das genetische Potential zu erneutem Wachstum. Das erklärt auch die recht häufige Rezidivquote, erkenntlich in den Signaturen der Forenmitglieder. Nun gehörte ich also mit dazu. Aufgrud meiner Schwerbehinderung nach OP kam eine erneute Schädelöffnung für mich als letztes in Frage, auch wenn ich jetzt weiss, dass ein erfahrener Operateur ein günstigeres Ergebnis erzielt hätte. Die Abhängigkeit vom OP-Team hat bei mir zum gelähmten Arm geführt!!! Taub war ich schon vor der OP, das sprach schon mal für eine Bestrahlung. GammaKnife, fraktionierte Bestrahlung oder CyberKnife? Und wann? Der gewachsene Tumor hat nicht zu einer Verschlechterung meines Allgemeinzustands geführt, trotzdem war ich mir dessen bewusst, dass er weiter wachsen würde - Vogel Strauss zu spielen, liegt mir nicht. Er geisterte mir im Kopf rum (schönes Wortspiel!). Ich tendierte zur fraktionierten Bestrahlung, vor CyberKnife, der neuesten Generation der Geräte. Zufällig habe ich einen Kunden, der vor reichlich 10Jahren bestrahlt wurde, seine Erfahrung hat mir Mut gemacht, mich mit dem Cyberknife zu beschäftigen, da sein Tumor inaktiviert wurde, er jedoch starke Probleme mit den Augen nach der fraktionierten Bestrahlung bekommen hat. Also bin ich sehr kurzfristig Ende September 2013 nach Erfurt gefahren, zum Infogespräch. Überrascht war ich davon, wie ungestresst ruhig es dort zuging. Ich hatte alle Zeit der Welt zum Fragen stellen. Da mein Paulchen noch recht klein war, hätte ich auch noch eine Zeit warten können, wozu man mir riet. Das anschwellen des Tumors nach der Bestrahlung ist sicher, also, warum sollte ich dann warten, bis er Probleme bereitet, um dann nach der Bestrahlung durch das anschwellende Gewebe Dauerbeschwerden zu bekommen? Fasziniert war ich von einer Patientin, welche während meiner Wartezeit aus dem Behandlungsraum kam, die Maske in der Hand hielt und von ihren Kindern begleitet, recht munter die Klinik verließ. Dies deckte sich mit Beiträgen hier im Forum. Also traf ich meine Entscheidung, machte Voruntersuchungen und zum Termin hab ich mich fahren lassen, ausgestattet mit einem Kissen und einer Decke nebst Spucktüte für die Rückfahrt. Das Prozedere war, wie an anderer Stelle bereits beschrieben, reichlich unaufgeregt. Der Roboterarm umkreiste mich 20 Minuten lang, während ich eine mitgerachte CD hörte. Dass ich trotzdem ein flaues Gefühl hatte, will ich nicht verschweigen. Ich wurde mit 12 Gy bestrahlt und verließ selbständig und sicher auf meinen Beinen die Klinik. Die Rückfahrt war komplikationslos. Für die nächsten 14 Tage habe ich mich aus dem Arbeitsleben zurückgezogen - und das war gut so. Der Strahlenkater setzte am nächsten Morgen ein und ich sah überall Sterne, kleine sich bewegende Punkte. Dies sollten für einen Tag die einzigen Beschwerden bleiben. Im Winter, an den einzigen Tagen mit tiefen Temperaturen, kamen dann starke stechende Schmerzen im Bestrahlungsgebiet dazu. Ich schreibe diese aber meiner Eitelkeit zu, ohne Mütze draußen rum zu laufen. Sie vergingen. Heute, ein Jahr nach Bestrahlung bin ich immer noch froh, diesen Weg gegangen zu sein, lediglich der Schwindel, der jedoch auch vorher da war, macht mir bei bestimmten Witterungslagen Probleme. Die erste MRT-Kontrolle im März ergab eine Größenzunahme, das hatte ich erwartet. Der Platz zum Schwellen war wegen der geringen Größe vorhanden und das Gehör eh kaputt. Die letzte Kontrolle im September zeigte die Stagnation und nun hoffe ich auf eine weitere positive Entwicklung. Ich möchte auch noch auf einen Bericht von AnFux vom 17.1.14 verweisen, der die jüngsten Erfahrungen auf dem Gebiet der Bestrahlung und Operation nach Bestrahlung wiedergibt, zu finden in: Kliniken / Operateure unter: Symposium zum AN am Klinikum Halle/S., Beitrag vom 17.01.2014. Klare und überraschende Aussage von Prof. Strauss. Heute ist es nicht zwingend schwieriger, einen vorbestrahlten Tumor zu operieren! (Bitte die Suchen-Funktion oben nutzen, um den gesamten Beitrag zu lesen). Ich hoffe, dass mein Beitrag vielleicht helfen kann, Orientierung zu finden, Fragen zu formulieren oder was sonst hilfreich ist. Es ist keine generelle oder 100% reproduzierbare Strategie - es ist nur meine Geschichte, so wie ich sie erlebt habe.
Ich wünsche allen Betroffenen das richtige "Händchen" bei der Entscheidungsfindung, und Glück und Kraft bei der Umsetzung.
Micky

[Wonderer]

Danke Micky für Deinen ausführlichen Bericht.
Dein Krankheitsverlauf macht Angst und Mut zugleich.
Ich wünsche Dir auf Deinem weiterem Weg alles Gute!

Bei mir rückt das nächste MRT näher und vielleicht wird die Behandlung im nächstem Jahr akut werden.
Ich habe das Thema so gut wie möglich verdrängt. Mein Hobby das Tauchen musste ich vorerst einstellen, da mir die Tauchtauglichkeit nach der Diagnose entzogen worden ist. Aber ansonsten verläuft das Leben ohne Einschränkungen weiter.

Die Berichte lehren einen diesen Zustand zu genießen. Jeden Morgen wo ich aufstehe versuche ich mir einzubläuen das zu tun. Es klappt leider nicht immer.

Alles Gute Euch. Ich melde mich wenn es Veränderungen gibt.