Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 30.08.2010, 15:52 
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Hallo joni,

also ob es bei mir einen Unterschied nach der Bestrahlung gibt, kann ich so richtig nicht beantworten, da es mir sowohl vorher als auch nachher gut ging. Einen Unterschied vor und nach der OP gibt es schon.Dinge wie Strümpfe im Stehen anziehen oder über eine Linie laufen gehen jetzt wieder.Jetzt fast 3/4 Jahr danach habe ich gefühlte Veränderungen auf der AN Seite wie ausgeprägtere Gesichtsfalten,dickere Tränensäcke , manchmal ein leichtes Zucken an der Oberlippe ,Nase, oder unter dem Auge.Ob das jetzt ohne Bestahlung besser wäre kann ich nicht sagen.Zum Hören:da fehlt jetzt die Räumlichkeit(Stereo), man hört ein Auto oder ein anderes Geräusch, kann aber nicht zuordnen aus welcher Richtung es kommt.
Wie du liest, geht es mir im vergleich zu vielen anderen hier gut.
Ich habe sogar eine Kreuzfahrt gebucht,und das, obwohl ich es vor der OP nicht vertragen habe.Das kann natürlich ein teurer Schuß in den Ofen werden,aber ich will es positiv sehen. Ein großes Plus ist, daß ich nicht mehr arbeiten muß.Das macht es leichter mit den Folgen zu leben.

Dir eine gute Entscheidung

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 08.02.2011, 08:58 
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Hallo holbusch,
ich bin gerade im AKN-Forum und sehe, dass deine Bestrahlung nun 1 Jahr her ist. Wie geht es dir? Auch ich wurde vor 2,5 Jahren bestrahlt und habe zur Zeit wieder Gleichgewichtsprobleme obwohl mein Tumor leicht rückgängig ist. Jetzt wird untersucht, ob es vom Tumor kommt oder ob es andere Ursachen hat.

Liebe Grüße - Marion

_________________
Marion,geb. 1949, durch MRT am 24.06.08 AN rechts, 1,8 ccm, Infos in Bremen-Mitte , Nordst.krkh. Hannover u. Gamma-Knife Zentrum Krefeld
am 31.07.08 Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum, Krefeld. Kein Hörverlust, leichte Gleichgewichtsprobleme.


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BeitragVerfasst: 08.02.2011, 09:59 
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Hallo Marion,

ich habe insgesamt überhaupt keine Veränderungen wahrgenommen. Mein Hörvermögen auf dem rechten Ohr ist nicht besser geworden aber subjektiv auch nicht schlechter.
Zum Glück habe ich weder vorher noch nachher Gleichgewichtsprobleme gehabt.
Habe eigentlich seit dem nach einem halben Jahr erfolgten Kontroll-MRT mit positivem Befund (leichte Verkleinerung des Neurinoms) fast verdrängt, dass da noch etwas in meinem Kopf ist.

Grüße
Holger

_________________
Viele Grüße,
holbusch
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m,Bj.59,Lüdenscheid,ANrechtsca.2x1,8x1,2 cm,1,4 ccm,Hörminderung durch Hörsturz 2/2007,weitere Hörminderung10/2009-MRT-AN,kein Schwindel,keine anderen Symptome.Gammaknife Krefeld05.02.2010, 2. Bestrahlung 04/2014


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BeitragVerfasst: 24.02.2014, 17:05 
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Habe lange nicht mehr gelesen oder geschrieben.

Leider hat meine hier geschilderte "Erfolgsgeschichte" einen dicken Knacks bekommen.
Die Kontrolluntersuchung in 2012 ergab weitere Hoffnung, dass das AN auf konstantem Niveau geblieben ist.

Ende 2012 hat meine HNO festgestellt, dass mein Hörvermögen rechts nachgelassen hat. Nach einiger Lauferei habe ich ein neues, stärkeres Hörgerät bekommen.

Im Juni 2013 habe ich einen heftigen "Krampfanfall" in der rechten Gesichtshälfte erlitten. Da ich in Gesellschaft war und dieser "Krampf" erstmals aufgetreten ist, hat ein Kollege, der bei der Feuerwehr arbeitet sofort den Notarzt angerufen. Ich wurde mit Verdacht auf Schlaganfall ins Klinikum eingeliefert.
Nach insgesamt 4 -tägigem Klinikaufenthalt, davon 2 Tage auf der Intensiv (Stroke-unit) für Schlaganfallpatienten wurde ich jedoch ohne organischen Befund entlassen.

Neurologe, Hausarzt und Phsychologe haben die Spasmen mit psychischen Problemen, Burnout, in Verbindung gebracht. Da ich beruflich seit einem Jahr auch tatsächlich auf der "Felge" laufe ist die Erklärung schlüssig.

Ich war dann erstmal 3 Wochen krank geschrieben und habe direkt anschließend 3 Wochen Urlaub gemacht.
Seit dieser Zeit bekomme ich dennoch in regelmäßigen Abständen Spasmen im Gesicht, sieht etwas gruselig aus, das Auge schließt sich, die rechte Hälfte des Mundes zieht nach oben, die Lippe schwillt punktuell an, rechte Gesichtshälfte verkrampft. Der Anfall kommt in der Regel, wenn ich "gestresst" bin, z.B. viele Gedanken gleichzeitig im Kopf oder Termindruck entsteht und geht zum Glück meist nach wenigen Minuten wieder zurück. Ein gewisses Nachzucken oder Nachkribbeln dauert bis max. eine Stunde.

Durch Empfehlung unserer Wiedereingliederungsbeauftragten (Termine bei Neurologen/ Therapeuten gibts ja zeitnah nicht) wurde ich in einer Tagesklinik für Psychosomatik für ca. 6 Wochen aufgenommen. Leider führte dies zu keinem Erfolg, im Gegenteil dort steigerten sich die Spasmen von ca. 3 mal pro Woche auf täglich. (Nach weiteren 4, insgesamt 12 Wochen krank Schreibung, gehe ich jetzt seit 2 Wochen wieder arbeiten und bekomme bei Stresssituationen ca. 3 mal die Woche diese "Anfälle")

Direkt nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich natürlich an das Gammaknife Krefeld geschrieben mit Zusendung von frischen MRT's des Krankenhauses. Von dort bekam ich zügig bescheid, dass mit dem AN soweit alles o.k. ist, dass Reizungen des Fazialis in 1 bis 2 % der Behandelten auftreten und ich bei normalem Verlauf in einem Jahr zur Kontrolle kommen solle.

Nachdem die heimischen Ärzte jedoch auch mein AN in Verdacht hatten die Beschwerden zumindest mit zu verursachen, habe ich dann jedoch einen zügigen Besuch in Krefeld vorgenommen. Die übliche MRT Untersuchung und das Gespräch mit Dr. van Eck ergaben dann , dass das AN auf einem Ende eindeutig geschrumpft, am anderen jedoch wieder gewachsen ist.

In Ärztedeutsch, ....zeigen einen volumenkonstanten Befund, .... Rückbildung im intrameatalen Bereich mit einer Zunahme des Tumorvolumens im extrameatalen Bereich. ..... vier Jahre nach der Behandlung handelt es sich um ein Lokal- bzw. Randrezidiv, sodass wir eine weitere Behandlung empfehlen!Dr. van Eck zeigte dann die Möglichkeiten auf, OP oder zweite Bestrahlung mit Gammaknife.

Jetzt bin ich also wieder an einem ähnlichen Punkt, wie vor 4 Jahren. Was tun?

Die Klärung der Spasmen steht immer noch aus, es scheint einen Zusammenhang zwischen psychischer Belastung und AN zu bestehen.

_________________
Viele Grüße,
holbusch
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m,Bj.59,Lüdenscheid,ANrechtsca.2x1,8x1,2 cm,1,4 ccm,Hörminderung durch Hörsturz 2/2007,weitere Hörminderung10/2009-MRT-AN,kein Schwindel,keine anderen Symptome.Gammaknife Krefeld05.02.2010, 2. Bestrahlung 04/2014


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BeitragVerfasst: 25.02.2014, 11:52 
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Hallo Holger,

endlich gibt’s es mal jemanden, der die gleichen Symptome hat wie ich.
Ich glaubte schon ich bin Einzelfall, daher wahrscheinlich auch wenige Reaktionen
auf meine Beiträge hier.
Auch ich bin in Krefeld im September 2012 bestrahlt worden.
Die Größe meines Schwannoms beträgt z.Z. 1,7 x 0.9 cm, intrameatal,
leicht extrameatal (rechts). Deutliche Volumenschwellung nach bisher
2 Kontrollterminen.

Im Juli 2013 plötzlich auftretende Spasmen in der rechten Gesichtshälfte,
eine kurze Lähmung mit dem Gefühl, dass die Wange und Lippe runter gezogen wird.
Auch ich kam ins Krankenhaus wegen Verdacht auf einen Schlaganfall.
Nach Rücksprache mit Krefeld wurde mir auch gesagt, dass es bei 1 – 2 %
der Bestrahlten zu solchen Ausfällen kommen kann. Trotzdem sind die Ärzte
in Krefeld weiterhin zuversichtlich, was ich von mir nicht behaupten kann.
Mich belastet das sehr und ich habe Angst. Weiterhin quälen mich fast täglich
diese Missempfindungen in Lippe, Wange, rauf bis zum Auge.
Sichtbare Zuckungen, pulsierende Schwellungsgefühle, dass es sich wieder
leicht verzieht. Gleichgewichtstörungen und Tinitus.
Ich war nun 6 Wochen in einer psychosomatischen Reha, weil Stress und
Ängste die Symptomatik angeblich verstärken sollen, was ich nicht so recht
glauben kann.
Ich habe mich auch schon in Bielefeld bei Prof. Sephernia vorgestellt wegen
einer doch eventuellen OP. Er hat mir viel Mut gemacht.
Mein nächster Kontrolltermin ist am 1.4. in Krefeld. Danach werde ich entscheiden,
falls zu weiterem Wachstum gekommen sein sollte, ob ich den Störenfried doch
rausnehmen lasse. Weil so kann ich auf Dauer auch nicht mehr weiter machen.

Ich bin mittlerweile seit einem halben Jahr krankgeschrieben. Es soll aber ab
Mitte März eine stundenweise Wiedereingliederung stattfinden. Doch ich bin
sehr verunsichert und habe Bedenken das ich es schaffe.

Ich wünsche dir im weiteren Verlauf alles Gute.
Vielleicht kann man sich ja gegebenenfalls nochmal austauschen.

LG Babyblue


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BeitragVerfasst: 25.02.2014, 19:03 
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Hallo zurück,

und da habe ich gedacht, dass ich der einzige mit diesen Symptomen bin.
Ich habe nochmal Kontakt mit dem Gammaknife Krefeld aufgenommen,
da sich für mich noch viele Fragen nach dem Untersuchungstermin
ergeben haben (leider war ich so von der Diagnose "wächst wieder"
geschockt, dass ich das halbe Gespräch irgendwie verpasst habe).

Dr. van Eck ist jedoch gerade im Urlaub, ich hoffe, ich kann weitere Fragen
demnächst telefonisch nochmal abklären.

Meine Überlegung geht dahin mir einen Termin in Soest beim cyberknife
geben zu lassen, um eine 2. Meinung zu meiner Entwicklung zu bekommen
und für die 2. Bestrahlung eventuell auch diese Alternative zu prüfen
(soll ja das neuere, modernere Verfahren sein).

Die OP ist für mich auch weiterhin die letzte Option, da ich schon vor
4 Jahren diese Entscheidung nach eingehender Beratung in Essen bei
Prof. Sure und eben in Krefeld getroffen habe und vor allem, weil meine
Beschwerden bisher nur beim Hören bestanden; kein Schwindel,
keine Kopfschmerzen, nur kurze Zeiten von Tinnitus.

Probleme bereitet mir jetzt hauptsächlich, dass ich nicht Richtung
Burnout behandelt/krank geschrieben werde, weil die Ärzte eher zu
Problemen durch das AN tendieren.
Tatsache ist jedoch, dass meine Spasmen immer in Stresssituationen
auftreten und ich daher beruflich eindeutig "behindert" bin.

Das 2. Problem habe ich damit, dass Dr. van Eck mir gesagt hat, dass
nach 2. Bestrahlung mein Gehör endgültig weg sein wird, das ist eine doofe
Vorstellung, da mein gesundes Ohr auch bereits altersbedingt nachlässt -
irgendwann ganz taub wäre schon gruselig.

Wenn jemand eine Idee zu den Spasmen in meinem/ unserem Fall hätte,
wäre das auch hilfreich. Dazu hat auch der Arzt in Krefeld keine richtige
Meinung, außer eben 1 - 2 % Quote.

Also, wenn es was Neues gibt Austausch gerne hier!

_________________
Viele Grüße,
holbusch
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m,Bj.59,Lüdenscheid,ANrechtsca.2x1,8x1,2 cm,1,4 ccm,Hörminderung durch Hörsturz 2/2007,weitere Hörminderung10/2009-MRT-AN,kein Schwindel,keine anderen Symptome.Gammaknife Krefeld05.02.2010, 2. Bestrahlung 04/2014


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BeitragVerfasst: 12.06.2016, 11:49 
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Hallo lieber Holbusch,
gibt es neue Berichte bzgl. Bestrahlung? Bei mir ist nach OP ein Resttumor von ca. 2 auf dem Gesichtsnerv verblieben, der irgendwann - sollte er wachsen - bestrahlt werden sollte, deshalb möchte ich mich schon über Erfahrungen bzgl. Gammaknife oder Cyberknife erkundigen. Vielen herzlichen Dank im Voraus!
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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BeitragVerfasst: 12.06.2016, 12:32 
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Hallo,

habe leider garnicht mehr ans Berichten hier gedacht.

Mittlerweile habe ich mich beim Gammaknife zum 2. (und letzten) mal bestrahlen lassen.
Es wird vermutet, das die erste Bestrahlung im Randbereich des Tumors zu vorsichtig erfolgt ist, so dass mein Neurinom an einem Ende wieder zugenommen hat. Das andere Ende scheint zur Zeit abgetötet zu sein.

Durch die 2. Bestrahlung ist men Hörvermögen eindeutig schlecht geworden, aber immer noch nicht völlig taub - mit Hörgerät ist ein kleiner Rest zu nutzen.

Die 2. Bestrahlung war bereits am 25.04.2014, und hat zu einer Abnahme des Neurinoms von 1,7 ccm auf 1,3 ccm geführt.

Bei der letzten Kontrolle war leider wieder eine minimle Zunahme auf 1,4 ccm festzustellen - die nächste Kontrolle erfolgt imJuli 2016, Kontroll-MRT wurde wegen der leichten Zunahme wieder vom 1 Jahresintervall auf habjährliche Kontrolle verringert.

Meine Beschwerden sind immer noch erfreulich gering, seit ich in Pension geschickt worden bin (Kombination von Tumor und Depression/ Burnout), nur noch ab und zu "Zucken" in der rechten Gesichtshälfte aber keine komplette Verkrampfung mehr, fast taub auf dem rechten Ohr, aber weiterhin sehr, sehr selten leichter Schwindel, leichter Tinnitus, der sich aber bei Einsetzten des Hörgerätes sofort verflüchtigt.

_________________
Viele Grüße,
holbusch
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m,Bj.59,Lüdenscheid,ANrechtsca.2x1,8x1,2 cm,1,4 ccm,Hörminderung durch Hörsturz 2/2007,weitere Hörminderung10/2009-MRT-AN,kein Schwindel,keine anderen Symptome.Gammaknife Krefeld05.02.2010, 2. Bestrahlung 04/2014


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BeitragVerfasst: 12.06.2016, 17:44 
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Lieber holbusch,
ich danke Dir im Namen vieler Ratsuchenden für dein Update hier im Forum.
Mit fortschreitender Zeit sind es ja im besonderen die Langzeiterfahrungen,
die die wichtigen Beobachtungen und Erkenntnisse liefern.
Inzwischen blicken einige Strahlentherapierte auf mehrere Jahre Nachkontrolle
zurück, wie es den Schweigenden ergangen ist, darüber können wir nur spekulieren.

Deine 2. Bestrahlung im April 2014 ergab eine Größenabnahme des bestrahlten
AN – und nach 1 Jahr (?) wieder einen leichten Größenzuwachs.
Dazu zwei Fragen zum Kontroll-MRT: werden diese Kontrollen mit Kontrastmittel
durchgeführt ? In welchem Abstand zur letzten Bestrahlung erfolgte das erste MRT ?

Die Verkürzung des Intervalls ist als Maßnahme begrüßenswert, eine mögliche
Aktivität muss engmaschig kontrolliert werden. Vielleicht gibt es beim nächsten
Termin ein paar erhellende Kommentare zum Verlauf und zum Resultat -
was meint der Radiologe/Spezialist zum Behandlungsergebnis ? Gibt es klare
Aussagen zur Unterscheidung zwischen inaktivem Gewebe und möglichem
Rezidiv ?
Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Alles Gute für den anstehenden Termin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 12.06.2016, 20:32 
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Hallo,

Ja, das MRT wird mit Kontrastmittel durchgeführt.
Ich lasse das immer in Krefeld machen, da dort eine Volumenmessung erfolgt. Bei mir vor Ort gibt es nur ein Gerät, welches die Ausdehnung zweidimensional bestimmt und damit nicht vergleichbar mit dem Gerät in Krefeld.

Die erste Kontrolle nach der Bestrahlung passiert nach 1/2 Jahr, ist das Ergebnis positiv kommt die nächste Kontrolle nach einem Jahr.
Bei mir wurde also dann nach 1,5 Jahren wieder eine leichte Vergrößerung festgestellt, so dass die nächste Kontrolle in Absprache mit dem Arzt auf ein halbes Jahr festgelegt wurde.

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Viele Grüße,
holbusch
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m,Bj.59,Lüdenscheid,ANrechtsca.2x1,8x1,2 cm,1,4 ccm,Hörminderung durch Hörsturz 2/2007,weitere Hörminderung10/2009-MRT-AN,kein Schwindel,keine anderen Symptome.Gammaknife Krefeld05.02.2010, 2. Bestrahlung 04/2014


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BeitragVerfasst: 03.03.2017, 12:05 
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Hallo zusammen,

ein kurzes Update:

im Juli 2016 wurde ein Kontroll MRT in Krefeld gemacht.
Befund: volumenkonstant mit immer noch einer leichten postradiogenen Schwellung.

Nächste Kontrolle erst in einem Jahr, da dies ein zufrieden stellender Befund sei!

Mein rechtes Ohr ist mittlerweile subjektiv taub.

_________________
Viele Grüße,
holbusch
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