Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 17.01.2014, 16:01 
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Impressionen vom Symposium zum Akustikusneurinom am Uniklinikum Halle

Am 19.10.2013 fand im Uniklinikum Halle / Sa. im Rahmen des Hirntumortages ein Symposium mit dem Titel „Lebensqualität mit der Diagnose Akustikusneurinom“ statt. Es war eine Gemeinschaftsveranstaltung mit der VAN – Vereinigung Akustikus Neurinom. Die Vortragenden waren die Neurochirurgen Herr Prof. Strauss und Dr. Prell, als Vertreter der HNO-Klinik Herr Dr. Herzog (in Vertretung von Herrn Prof. Plontke) und Herr Prof. Vordermark als Vertreter der Strahlentherapie. Die Moderation hatte Herr Prof. Strauss.

Die Wahl des Themas zeigte, welche schon fast gewaltigen Veränderungen sich im Arzt – Patienten - Verhältnis in den letzten Jahrzehnten vollzogen haben. Einen beachtlichen Anteil daran haben zweifellos die in den letzten 20 bis 30 Jahren entstandenen Selbsthilfegruppen. Die Themenwahl zeigt aber auch, welche Ansprüche der Patient heute an eine Therapie stellt, und dass dies von den meisten Ärzten auch so akzeptiert und zum Ziel ihres Handelns genommen wird.

Es war eine Atmosphäre, die sich von vielen anderen ähnlichen Veranstaltungen unterschied. Die Vorträge wiederholten nicht zum x-ten Male die drei Therapiemöglichkeiten usw., sondern setzten sich vor allem mit den Symptomen auseinander, und das möglichst immer unter dem Aspekt des Erhaltes von möglichst viel Lebensqualität. Auffallend war auch, dass alles ohne Zeitdruck ablief, dass diskutiert wurde, so lange es Fragen gab, und dass es auch sehr kritische Fragen und Bemerkungen gab – sowohl in den Vorträgen (auch von Arzt zu Arzt), als auch in der Diskussion von Patient zu Arzt. Wer ohne Antwort nach Hause fuhr, war selbst daran schuld. Ich war bekanntermaßen auch nicht wortfaul und diskutierte z.B. über die vestibuläre Kompensation, Cochleaimplantate, Genauigkeit bei Bestrahlung und Neuromonitoring per Hallenser Ampel mit.

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Nun aber zu dem, was Prof. Strauss u.a. ausführte:

Dänemark hat als wohl einziges Land ein Akustikusneurinom-Register, aus dem sich für das gesamte Land verlässliche statistische Daten über das AN und seine Symptome ableiten lassen:
Die Symptome: Hörvermögen (läßt nach, speziell in hohen Frequenzen): 95-98 %, Tinnitus: 63-70 %, Gleichgewichtsprobleme: 60-67 %, Nystagmus (Augenzittern): 26 %, Trigeminusneuralgie: 12-26 %, Fazialisparese: 10-17 %, Gangataxie (unzulängliche Bewegungskoordination): 14 %, Kopfschmerzen: 12-32 %, Geschmacksstörungen: 6 %, Schluckbeschwerden: 3 %, Doppelbilder: 2 %.
Die Tumorgrößen: A (klein): 33 %, B (mittel): 48 %, C (groß): 19 %.
Das Wachstumsverhalten: Rund 40 % wachsen 1 – 2 mm pro Jahr; 10 % haben ein rascheres Wachstum; 50 % stagnieren im Beobachtungsintervall von 1 – 3 Jahren; weniger als 1 % schrumpfen.
Das Hörvermögen nimmt auch bei langsam wachsenden Tumoren ab ! Das Hörvermögen beträgt nach Bestrahlung 7 Jahre nach der Therapie nur noch 70 % des Wertes vor der Therapie. Es bilden sich nicht selten Zysten.
Bestrahlungsfolgen (erste Zahl bei < 13 Gray Strahlungsintensität wie bei fraktionierter B. – zweite Zahl bei > 13 Gray wie bei Einzeitbestrahlung GK oder CK): Fazialisparese: 2,7 % bzw. 6,4 %; Hörverlust: 46 % bzw. 19 %; Trigeminusbeschwerden: 1 % bzw. 5 %.

Eine Studie aus Japan sagt aus, dass 74 % der bestrahlten ANs zunächst an Volumen zunehmen. Das Anschwellen des Tumors nach der Bestrahlung kann bis zu 7 Jahren dauern, das folgende Abschwellen von 6 bis 7 Monaten bis zu 6 Jahre. Die Zahlen unterstreichen, dass die Bestrahlung – unabhängig vom Alter des Patienten – nicht geeignet ist, solche vor der Therapie bestehenden Hauptsymptome wie Gleichgewichtstörungen und Hörvermögensminderungen kurz- und mittelfristig abzustellen ! Durch das Anschwellen kann es außerdem zu Fehlinterpretationen kommen, derart, dass man die Bestrahlung voreilig komplett als Fehlschlag interpretiert.

Prof. Strauss hatte 275 von ihm durchgeführte AN-Operationen analysiert. Einige Zahlen:
In 2,2, % der Fälle kam es zu einem Rezidiv (erneutes Tumorwachstum), in 20 % traten postoperativ Kopfschmerzen auf (interessanterweise bei schwankenden Entscheidungsfindern).
In 70 % gelang der anatomische Erhalt des Hörnervs, in 30 % dessen funktioneller Erhalt.
Der Fazialisnerv konnte in 98 % der Fälle erhalten werden, Fazialisprobleme können auch noch einige Monate nach der OP auftreten.
Eine sichere Bewertung des Therapieerfolges kann erst nach 2 – 3 Jahren erfolgen.

Faustformel für die Therapieentscheidung – ohne Berücksichtigung der vielen anderen Aspekte wie z.B. belastende Symptome, allgemeiner Gesundheitszustand, Beruf, Hobbys, Lebensweise usw. :
OP: Patient jung, AN groß oder zystisch.
Bestrahlung: AN klein bis mittelgroß.
Warten: AN klein, keine Symptome.
Die Entscheidung OP oder Bestrahlung ist eine Sache der Persönlichkeit

Ein Tumorrest im inneren Gehörgang muß entfernt werden, weil er unweigerlich zu einem Rezidiv führt.
Bei hirnstammkomprimierenden Tumoren kann ein Resttumor belassen werden. Im Zweifel steht das Ziel vollständige Tumorentfernung vor dem Erhalt des Hörvermögens.

Es gibt für Prof. Strauss bei der OP eines bestrahlten Tumors keine wesentlichen Verschlechterungen (das war für einige eine überraschende Einschätzung). Allerdings reagieren in diesem Fall sowohl Tumor als auch Nerv sensibler auf die Hand des Operateurs. Die Neigung bzw. Gefahr einer Fazialisparese ist deshalb größer, die Hallenser Ampel reagiert entsprechend zeitiger.

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Dr. Prell, der federführend das spezielle kontinuierliche, intraoperative, neurophysiologiche Monitoring entwickelte und weiter verbessert, erläuterte diese Hallenser Spezialität, die sog. Hallenser Ampel.
Das kann und muß hier nicht kurz beschrieben werden. Nur so viel: Es werden an mehr Stellen als beim üblichen Neuromonitoring Impulse abgegriffen. Es werden ganz gezielt die Impulse abgegriffen, die den Fazialisnerv betreffen. Und alle Einwirkungen auf den Nerv, die länger als eine halbe Sekunde dauern, werden aufsummiert, so dass vorbeugend erkennbar ist, wenn der Punkt erreicht werden wird, wo es zu einer postoperativen dauerhaften Schädigung des Fazialisnervs kommen würde, so dass der Operateur die Strategie wechseln muß. Ein Fakt, auf dem diese Neuerung basiert, ist die gewonnene Erkenntnis, dass nicht nur die Art der Verletzung eines Nervs entscheidend ist für den Grad dessen Schädigung, sondern auch die Dauer der schädigenden Einwirkung.

Ich konnte mir die fragende Bemerkung nicht verkneifen, warum sich andere Kliniken so schwer tun, diese Neuerung auch anzuwenden. Ich habe von diesen noch keine mir einleuchtende Begründung gehört. Alberne Eitelkeiten......? Es gilt doch überall: Viele Kleinigkeiten ergeben auch ein Großes. Warum werden nicht überall auch „kleinere“ Verbesserungen von anderen übernommen; warum auf eine ominöse bahnbrechende Neuerung warten?
Die Neurochirurgie Halle ist auch federführend bei einer Multicenterstudie, in der untersucht wird, ob und wie durch eine Medikamentation vor, während und nach der AN-OP der Fazialisnerv geschont bis geschützt werden kann. Einige Forumsmitglieder haben daran bereits teilgenommen.


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Prof. Vordermark hatte seien Ausführungen unter den Titel „Strahlentherapie im 21. Jahrhundert“ gestellt. Er stützte sich dabei i.w. auf Daten aus Heidelberg (248 Fälle mit 92 Monaten Nachbeobachtungszeit), ergänzt durch Daten aus Marburg (74) und Kanada (75).

Einige mir wichtige Aussagen:
In Marburg zeigte sich bei fraktionierter Bestrahlung in 41 % der Fälle eine Volumenabnahme, bei Einzeitbestrahlung lediglich in 19 %.
Tumorkontrolle in Heidelberg nach 10 Jahren: 93 %, in Marburg nach 5 Jahren: 88 %. Die kanadische Studie sagt aus, dass 1/3 der Volumenzunahmen echte sind, d.h. nicht lediglich zeitweises Anschwellen nach der Bestrahlung.
Bei der Bestrahlungsplanung gilt, einen „Sicherungsabstand“ von 2 mm rund um den Tumor vorzusehen. Erst vor 4 – 5 Jahren (!) wurde erkannt, dass auch die Gehörschnecke bei der Bestrahlung geschont werden muß.

Meine dazu geäußerten Bemerkungen: Ein Tumor, der eng an einem Nerv sitzt (oft fast verwoben mit ihm), welcher zu schonen ist - das ist eine der schlechtesten Bedingungen für eine Bestrahlung. Wenn die Strahlendosis aus „Sicherheitsgründen“ am Tumorrand (ringsherum!) reduziert wird, dann trifft diese reduzierte Dosis aber genauso auf den unmittelbar angrenzenden Nerv.
Da der Tumor oft eine kuriose Form hat und da die Umgebung des Tumors auf engsten Raum stark variiert (Knochen, Gewebe, Nerven, liquorgefüllte Räume,...), ist die Strahlenführung und Dosisbemessung äußerst kompliziert. Ich würde, wenn ich über eine Bestrahlung für mich nachdächte, fragen, wie hoch die Randdosen sind, quantifiziert, nicht allgemein, und ob sie den Tumor am Rand genügend schaden und dabei den Nerv verschonen.


Enttäuschendes Verhalten bestrahlter Patienten in Heidelberg: Nur 41 % beantworteten die Fragen zur Lebensqualität nach der Therapie (ganz einfache Frage: schlechter – besser – gleich geblieben ?) !

Es gibt leider immer noch zu wenige randomisierte Studien, die eine unparteiische Bewertung der Therapieoptionen OP und Bestrahlung zulassen. Oft werden einfache Fragebögen verwendet, die nicht auf Validität geprüft sind. Die Ergebnisse suggerieren dann, dass beide Therapien gleich effektiv sind.

Meine Meinung: Das wird den Bedürfnissen der ratsuchende Patienten nicht gerecht. Zum einen gibt es objektiv fast zu viele Faktoren, Bedingungen, Merkmale, die zu berücksichtigen sind, zum anderen kann man sich aber des Eindrucks nicht erwehren, dass manches „zielorientiert“ angelegt wird. Das hilft weder den Therapeuten, die damit nicht auf verbesserungswürdige Stellen im Prozeß hingewiesen werden, noch weniger aber den Betroffenen, denen damit erschwert wird, eine für ihre Ansprüche optimale Therapie zu wählen.

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Als Vertreter der HNO-Medizin sprach Dr. Herzog über Behandlungsoptionen bei den typischen AN-Beschwerden Hörverlust, Fazialisparese, Tinnitus und Schwindel.

Ein guter einleitender Satz war: „Die Rehabilitation beginnt mit der Diagnose“.

Auch hier einige für mich besonders wichtige Aussagen:
Eine Hörminderung tritt bei rd. 70 % der AN-Betroffenen bereits vor der Therapie ein, ca. 25 % ertauben bereits vor der Diagnose.
Typisches AN-Symptom: Wiederholte Hörstürze, mit Tinnitus oder Schwindel und Druckgefühl. Eine Kortisontherapie nach der Diagnose / vor der Therapie ist einmalig akzeptabel.
Nach einer AN-Therapie haben ca. 33 % Gleichgewichtsprobleme verschiedenster Art, viele davon allerdings schon vorher – unbemerkt.
Der Erfolg eines Cochleaimplantats ist abhängig von der Schädigung des Hörnervs durch OP oder Bestrahlung. Die sofortige Einsetzung eines CI während einer AN-OP ist .......(den gewählten Ausdruck lasse ich hier weg), weil man den Grad der Schädigung des Nervs zu diesem Zeitpunkt nicht kennt, eine Verlaufskontrolle des Nervs nach der OP nicht vorliegt.
Ein CI löscht ein ca. 5 cm breites Feld im MRT aus, dem Implantat selbst passiert durch die MRT nichts.

Ich bedauere immer wieder, daß ich noch keinen An-Betroffenen gesehen und gesprochen habe, der nach der AN-OP oder sogar während der AN-OP ein CI eingesetzt bekam. Mich interessiert brennend, wie sich dieser Ton- bzw. Geräuschemix anhört.
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Es ist nahezu unmöglich, alles, was man sich an solch einem Tag notiert, später schriftlich weiter zu geben. Ich habe deshalb nur das wiedergeben, was ich als interessant für viele Forumsleser einschätze. Darunter sind auch, untypisch für mich, etliche Zahlen. Ich betone hier, dass es keinen Zweck hat, mir weitere entlocken zu wollen. Das muß man im Gespräch mit dem Arzt tun.

Immer wieder werden im Forum zwei Fragen gestellt: „OP oder Bestrahlung?“ und „Wo, bei welchem Arzt?“. Nachgelegt werden dann Fragen nach der Anzahl der Operationen (die sog. Fallzahlen) und den Erfolgsaussichten, wobei zu Letzterem allzu oft kommagenaue Prozentzahlen über Therapieergebnisse und OP-Folgen erwartet oder Zahlen aus der Literatur zur Bewertung gestellt werden.
All das ist wichtig und dient zweifellos der Entscheidungsfindung, aber von unschätzbarem Wert ist das Bauchgefühl, das man als Patient hat bzw. entwickelt, wenn man mit einem Arzt spricht. Wie reagiert er (der Arzt) auf meine Fragen? Räumt er anderen medizinischen Disziplinen (Therapien) eine gebührende Chance ein oder ist er ein blinder Fachspezialist? Hat er Verständnis für meine Ängste und spielt er sie evtl. nur oberflächlich herunter? Ist er ehrlich bei der Schilderung der Risiken, individuell für meinen Fall? Akzeptiert er, dass ich den Therapieerfolg nicht nur nach „Tumor entfernt“ messe, sondern dass ich zu den Einflussfaktoren für meine Lebensqualität auch Hörvermögen, Gesichtslähmungen, Schwindel, Schmerzen u.ä. zähle?

Ich glaube, alle auf diesem Symposium in Halle anwesend gewesenen AN-Betroffenen und deren Angehörigen hatten das Gefühl, dass man sich mit seinen Beschwerden, Problemen und Fragen an diese Ärzte wenden kann. Das ist m.E. ein außerordentlich gutes Fazit.

Beste Grüße
ANFux

PS:

Über die Suchfunktion findet man zahlreiche Beiträge von Forumsmitgliedern über ihre Erfahrungen mit der Neurochirurgie Halle und speziell mit Prof. Strauss. Bei Eingabe des Suchwortes „Halle“ sind das z.Z. 112 Beiträge, bei Eingabe von „Halle Strauss“ 68.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 04.04.2017, 03:55 
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Registriert: 03.02.2013, 01:55
Beiträge: 4
Wohnort: Darmstadt
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo ANFux,
Super Beitrag,

ist fuer 2017 ein aehnliches Symposium in Deutschland geplant?

MfG
rake1962

_________________
ILS, Intracochlear, 5mm x 3mm, in der ersten Schneckenwindung, sehr starker Tinnitus, Hoerverlust (re) 85 dB, currently : wait and see; derzeit auf der Suche nach Klinik in D. die sich auf Intra-Labyrinth- Schwannome spezialisiert hat.


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