Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 31.08.2013, 20:57 
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Hallo zusammen,

Ich bin nun seit zwei Tagen wieder Zuhause nach dem ersten Teil der operativen Entfernung eines AKN 27mm linksseitig mit kräftiger Eindellung des Kleinhirns im Lindenhofspital in Bern durch Dr. A. Lukes.

Symptome: ca. 24 Monate vor der Operation treten erste Beschwerden mit leichtem Hörverlust linksseitig, Tinnitus linksseitig und Probleme beim Gehen auf. Annahme: durch beruflichen Stress bedingt. 2 Monate vor Operation schliesslich kompletter Hörverlust links, sehr starke Zunahme des Schwindels und Zunahme des Tinnitus.

Es folgen Konsultationen beim Hausarzt mit Verschreibung von Steroid Stoss und Medikamente zur Förderung der Durchblutung. Nach zwei Wochen ohne Besserung Überweisung an HNO Arzt Dr. Kohler. Er ordnet vertiefte Untersuchungen im Ärztlichen Zentrum GGZ in Bern an und schliesslich ein MRT.

Diagnose des AKN linksseitig im Juli 2013 nach dem MRT mit Kontrastmittel in einem 1.5 Tesla MRT in Bern. Sofortige Überweisung an Dr. A. Lukes durch meinen Hausarzt.

Aufgrund der Grösse des AKN und der Lage inkl. der kräftigen Eindellung des Kleinhirns gab es zur Operation keine Alternative.

Ich selber bin männlich, Jahrgang 1968 und alles andere als ein "Leichtgewicht".

Folgendes war der Ablauf des ersten Teil der operativen Eingriffe zur Entfernung des AKN:
    - Erste Operation am 19.08.2013, dabei Entfernung von 80% des AKN ("Aushölung"), Abbruch der OP nach 4h zu meinem Schutz
    - Operation unter Vollnarkose, Eingriff unter Mikroskop
    - Operationszugang hinter dem linken Ohr, ca. 10cm langer Hautschnitt, darunter runde Schädelöffnung, jetzt mit Titan Implantat verschlossen, Hautwunde vernäht und geklammert
    - Für 24h auf der IPS (Intensivpflegestation)
    - Keine postoperativen Beschwerden durch die Vollnarkose wie Übelkeit oder Schwindel
    - Durch Lagerung während der OP teilweise eingeklemmte Nerven führen zu einigen Taubheiten an Fingern der linken Hand, nach drei Tagen vollständig verschwunden
    - Taubheit am unteren Lippenrand und linken Zungenrand durch Intubation, langsam abnehmend
    - Keine Parese des Gesichtsnervs
    - Sehr schnelle Erholung, auf den eigenen Beinen nach 24h, leider starkes Liquor Leck (Nase und Wunde), danach strenge Bettruhe verordnet
    - Liquor Leck bleibt auch nach 6 Tagen noch unverändert bestehen
    - Durch Hirndruckschwankungen am 26.08.2013 extrem starke Kopfschmerzen, über mehrere Stunden Schmerzen in der subjektiven Stärke 10 von 10 trotz mehrfacher Gabe von Morphium
    - deshalb zweite Operation am 26.08.2013 vorgezogen zum Abdichten des Liquor Leck mit Eigen-Fett (Entnahme am Bauch durch ca. 10cm langen Hautschnitt), erneute Vollnarkose, Dauer ca. 1h
    - Wieder keine postoperativen Beschwerden durch die Vollnarkose wie Übelkeit oder Schwindel
    - Erneut sehr schnelle Erholung, auf den eigenen Beinen nach 24h
    - Liquor Leck vollständig behoben
    - Entlassung aus dem Spital am 30.08.2013
    - Entfernung der Wundklammern geplant am 09.09.2013
    - Planung der abschliessenden (dritten) Operation für den 14.10.2013

Es geht mir heute am zweiten Tag nach der Entlassung aus dem Spital schon sehr gut. Praktisch kaum noch Schwindel. Taubheit linksseitig bleibt bestehen so wie auch der Tinnitus. Ich nehme noch Schmerzmittel (Dafalgan 1000 und Novalgin 500). Absetzung der Schmerzmittel ist in den nächsten zwei bis drei Tagen geplant.

Die Information durch Dr. A. Lukes im Vorfeld der Operation war sehr gut. Nach der Operation hätte ich mir eine etwas intensivere Nachsorge direkt durch ihn gewünscht, es war aber noch iO so. Neurologische Tests während des gesamten Aufenthaltes, zuerst sehr intensiv, am Schluss nur noch einmal pro Tag, durch das Pflegeteam nach seinen Anweisungen. Die eigentliche Arbeitsleistung (Operation) von Dr. A. Lukes schätze ich als hervorragend ein. Er selber ist sympathisch, zuvorkommend und vermag einen sehr gut zu beruhigen und die Operation ins "richtige Licht" zu setzen.
Ich habe mich bei ihm sofort wohl gefühlt und hatte ein sehr gutes Gefühl der Sicherheit bekommen.

Die Betreuung durch das Pflegeteam des Lindenhofspital in Bern war sehr gut und aufmerksam.
Ich war in einem Einzelzimmer untergebracht (Privatpatient). Ich habe mich rundum wohl gefühlt. Deshalb ein ganz grosses Kompliment von mir an das Pflegeteam von der Neurologischen-Abteilung am Lindenhofspital in Bern.

Aufgrund der Situation des AKN war es leider nicht möglich beim ersten Eingriff gleich das ganze AKN zu entfernen. Die bekannten kritischen Nerven sind mit dem "Tumorkörper" verklebt. Da jetzt 80% entfernt sind und der Druck des Tumors entfällt erwartet Dr. Lukes, dass sich die Nerven min. teilweise vom Tumorkörper lösen und damit das Entfernen des restlichen Tumors viel leichter sein wird.

Die restlichen 20% des Tumors werden in sechs Wochen in der zweiten Hälfte des Oktober 2013 entfernt werden.

Durch das im grossen und ganzen positive Erlebnis beim ersten Teil habe ich keine Ängste vor dem zweiten Teil sondern freue mich in gewisser Weise darauf weil danach endlich dieser Albtraum ausgestanden sein wird.

Liebe Grüsse,
Christoph

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 04.09.2013, 18:05 
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Hallo Chrigu
Wie geht es Dir? Ich habe Deinen Bericht gelesen von Deiner Operation im Lindenhofspital
in Bern. Auch mir wurde vor 3 Mte ein AN entfernt und mir geht es ziemlich gut und ich arbeite seit
1 Monat wieder. Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung für die nächste Zeit und für die kommende Operation nur das Allerbeste.
Falls Du Fragen hast kannst Du Dich jederzeit bei mir melden, wir kommen ja aus der gleichen Stadt!
Alles Liebe für Dich und herzliche Grüsse

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 04.09.2013, 20:13 
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Hallo Alinah,

Herzlichen Dank für die guten Wünsche. :D

Ich habe die Schmerzmittel am Sonntag abgesetzt und prompt setzten nach kurzer Zeit sehr starke Kopfschmerzen ein. Ich habe nun seit gestern Abend die Novalgin 500 (alle 6h eine Tablette) wieder genommen und die Kopfschmerzen sind beinahe komplett verschwunden. Ich muss wohl noch ein paar Tage länger die Novalgin nehmen. Die Dafalgan 1000 habe ich aber abgesetzt.

Mit den Novalgin geht es mir eigentlich sehr gut. Der Schwindel ist deutlich schwächer als vor der ersten Operation und unterdessen ist auch der Tinnitus schwächer geworden. Ich bin oft sehr müde und schlafe viel aber das ist wohl unvermeidlich nach den beiden Operationen.

Das Gehör wird wohl nie mehr besser werden aber damit habe ich mich abgefunden.
Man soll nicht dem nachtrauern das man verloren hat sondern sich über das freuen das man behalten kann.
Ich habe mir vorgenommen mich daran zu halten.
Im grossen und ganzen habe ich doch Glück im Unglück gehabt.

Ich bin bis zur dritten Operation Mitte Oktober weiterhin 100% krank geschrieben und danach wohl auch nochmals 1 - 2 Monate. Mit ein wenig Glück werde ich ab Anfang 2014 wohl wieder arbeiten gehen können. Es wird aber auch langsam Zeit da ich nun bereits seit Mitte Juni krank geschrieben bin. Mir fällt langsam die Decke auf den Kopf.

Gerne komme ich bei Bedarf auf Dein Angebot betreffend Fragen zurück.

Ich wünsche Dir auch alles Gute und weiterhin gute Genesung!

Herzliche Grüsse,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 04.09.2013, 21:39 
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Hallo Chrigu,

Kopf hoch (oder heißt es besser: Kopf ruhig... ? ;) ) -
das stehst Du durch !

Ein Rat aus leidvoller Erfahrung:
Bitte keine Experimente mit zu frühem Absetzen der Schmerzmittel.
Wenn Dir Novalgin in der verabreichten Dosis hilft, bleibe die nächsten
Tage dabei. Die lindernde Wirkung auf Schwindel und Tinnitus können
auch von der Eindämmung der Kopfschmerzen rühren - gönne deinem
Körper die Erholung und Schonung, bis er wieder zu Kräften kommt.

Du hast ja leider das volle Programm, zu den geplanten AN-OPs auch
noch die Liquor-Revision - allerdings ist eine operative Abdichtung
einer Leckage die wohl sichere Methode, wenn eine Drainage nicht
ausreicht.
Bis zur endgültigen Normalisierung des Liquordrucks und vollständigen
Verheilung ist Schonung Pflicht, also nichts überstürzen und
ausreichend ruhen - jetzt gilt es, sich für den nächsten Eingriff zu
präparieren.

Über die Zeit des Arbeitsausfalls Gedanken zu machen,
bringt nicht viel - auch wenn "die Decke auf den Kopf" fällt.
Positiv Denken, Zukunftspläne schmieden, Ablenkungen
suchen - die Signale des Körpers Ernst nehmen und sich
langsam orientieren.

Zitat:
Man soll nicht dem nachtrauern das man verloren hat
sondern sich über das freuen das man behalten kann.

exakt so kann ein Weg aussehen.

Alles Gute und baldige Genesung für Dich.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 05.09.2013, 09:51 
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Hallo Snowdog,

Ich danke auch Dir für die guten Wünsche. :)

Ja, das mit den Schmerzmitteln habe ich im wörtlichen Sinne schmerzvoll lernen müssen. Jetzt geht es mir mit den Novalgin wieder wirklich erstaunlich gut. Geduld ist leider nicht meine Stärke aber das werde ich in den nächsten Wochen und Monaten wohl lernen müssen.

Mit meiner Moral geht es wieder aufwärts nachdem diese im Spital einen herben Dämpfer verpasst bekommen hat. Ich ging ins Spital für eine einzelne Operation um das AKN los zu werden. Daraus werden nun min. drei Operationen und daran hatte ich zuerst schon ziemlich zu schlucken.

Zum Glück habe ich die Beste aller Ehefrauen. Sie kümmert sich extrem aufopfernd und rührend um mich. Das baut mich unheimlich gut auf und gibt mir einen Grund weiter zu kämpfen. Ich bin ihr unendlich dankbar für alles was sie für mich tut.

Herzliche Grüsse,
Christoph (= Chrigu)

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 24.09.2013, 20:11 
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Lieber Chrigu,

ich gestehe, daß ich zur Zeit weniger Zeit habe, im Forum auf alles zu reagieren, aber bei Deinem Fall hat es mir auch ein wenig die Sprache verschlagen.

Daß es ein Liquorleck gibt, ist für den Patienten kein Vergnügen, aber gehört zu den möglichen Risken einer Operation. Es ist eben sehr schwer, in dem "Chaos" des OP-Feldes (das schreibt ein Nichtmediziner, der aber einige Male durchs OP-Mikroskop schauen durfte) genau zu sehen, ob das kleinste Loch dicht ist.

Daß aber die vollständige Resektion (eines nicht übergroßen!) ANs planmäßig in zwei Schritten innerhalb eines Vierteljahres erfolgen soll, das habe ich noch nie gehört !
Die Begründung dafür (in der Zwischenzeit hat sich der leichter gewordene Tumor evtl. von den Hirnnerven gelöst) habe ich auch noch nie gehört.

Ich weiß, es ist schwierig für einen Patienten - aber ich hätte hier einen zweiten guten AN-Chirurg konsultiert.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 25.09.2013, 10:47, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 24.09.2013, 22:27 
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Hallo ANFux,

Es entstand bei meinem Bericht vielleicht der falsche Eindruck, dass dieses zweiteilige Vorgehen bei der Resektion von Beginn an geplant war. Doch dem ist nicht so. Mein Neurochirurg hat es im Vorgespräch als mögliche aber seltene Komplikation erwähnt.

Während dem ersten Eingriff ergab sich die Situation, dass die Operation zu meinem Schutz nach ca. vier Stunden abgebrochen werden musste. Die Belastung war zu diesem Zeitpunkt für meinen Körper zu gross so dass sich der Neurochirurg in Absprache mit dem Anästhesisten für den Abbruch entschied. Bis dahin war der Tumor wie erwähnt ausgehöhlt und zu ca. 80% entfernt.
Beide haben mir danach unabhängig voneinander versichert, dass es keine Alternative zum Abbruch gab.

In den vielen Jahren die Dr. Lukes bereits AKNs operiert, hat er scheinbar die Erfahrung gemacht, dass in einem solchen Fall beim zweiten Eingriff oftmals die Nerven viel schwächer oder gar nicht mehr mit dem verbliebenen Tumorkörper verklebt sind und so viel schonender die restliche Resektion des Tumors vorgenommen werden kann. Wenn so das Risiko für eine Gesichtslähmung signifikant verringert wird, dann ist das für mich in Ordnung und ich beklage mich nicht.

Da ich nicht vom Fach bin, verlasse ich mich auf die Aussagen eines ausgewiesenen und erfahrenen Experten. Was hätte ich denn tun sollen, wenn ich einen zweiten Neurochirurgen dazu befrage und der sagt etwas anderes? Wem soll ich dann glauben? Hätte ich dann einen dritten befragen sollen? Dieses "Spiel" kann man endlos spielen und dazu bin ich nicht bereit.
Ich glaube ein Mehr an Meinungen ergibt nicht zwingend ein Mehr an Information.

Aber wie bereits gesagt, war das zweiteilige Vorgehen ja gar nicht geplant bei mir und so ergab sich die Möglichkeit dazu eine zweite Meinung einzuholen gar nicht. ;)

Unterdessen geht es mir ziemlich gut. Ich bin seit einigen Tagen aber sehr Geräusch-Empfindlich geworden. Alle lauten Geräusche schmerzen mich. Kopfschmerzen habe ich aber keine und Schmerzmedikamente nehme ich auch schon seit dem 16.9. nicht mehr. Auch die Narben schmerzen nicht. Die Gleichgewichtsprobleme sind manchmal schwächer und manchmal stärker. Mal sehen wie das wird, wenn der Rest des Tumors draussen ist.

Beste Grüsse,
Christoph ( = Chrigu)

EDIT 25.09.2013: Hallo ANFux, ich habe meinen Text gerade nochmals gelesen und ev. könnte der Eindruck entstehen ich schätze Deine Meinung nicht. Das wollte ich nicht. Ich bin für jedes Feedback und für jede Meinung sehr dankbar.

_________________
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BeitragVerfasst: 21.10.2013, 12:22 
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Geschätzte Leser,

Hier mal ein Update von mir. Vor genau einer Woche (Mo 14.10.2013) war die dritte und voraussichtlich letzte OP. Ich bin seit vorgestern wieder Zuhause um mich zu erholen und es geht mir erstaunlich gut. Doch der Reihe nach...

Am Montag 14.10.2013 war also die dritte OP mit dem Ziel "Radikalresektion" der verbliebenen 20% des AKN. Dieses Ziel konnte nicht ganz erreicht werden aber doch beinahe. Ein ganz kleiner Rest der Tumorkapsel musste drin bleiben weil sie mit dem Faszialis verwachsen war. Die Überwachung des Nervs hat Alarm geschlagen als der Chirurg versuchte auch den letzten Rest noch zu entfernen.

Aber auch so würde ich von einem grossen Erfolg sprechen. Der Faszialis Nerv ist intakt und ich habe keinerlei Gesichtslähmung. Alles funktioniert wie es soll. Ich habe noch ein paar "Empfindungsstörungen" an der linken Wange, an der linken Unterlippe und Mundwinkel und am linken Zungenrand (verursacht durch die unteren Äste des Trigeminus Nervs welche von der OP noch ein wenig "genervt" sind). Das sollte nur temporär sein und sich bald bessern. Aber auch wenn nicht, kann ich damit sehr gut leben. Ich schätze mich glücklich, dass der Faszialis komplett intakt geblieben ist.

Die Narkose selber habe ich im Prinzip gut vertragen. Das Aufwachen wollte aber leider nicht so klappen wie geplant: ich wurde einfach nicht wach und musste deshalb noch schlafend und intubiert auf die IPS (Intensiv Pflegestation) gebracht werden. Dort bin ich dann am Beatmungsgerät aufgewacht was äusserst unangenehm war und bei mir zu Erstickungs- und Todesängsten sowie in Folge zu Panik geführt hat. Doch das ist vorbei und die Erinnerung daran verblasst bereits. Es stimmt: man wächst an solchen Erlebnissen.

Diesmal gab es kein Liquor-Leck und auch ansonsten verlief alles sehr gut. Ich habe keine Wundschmerzen, praktisch keine Kopfschmerzen und auch sonst geht es mir gut.

Wegen dem kleinen Rest der Tumorkapsel muss ich nun in den nächsten fünf Jahren regelmässig ein MRI machen lassen. Nach fünf Jahren ohne erneutes Wachstum gelte ich dann gemäss Dr. Lukes als geheilt und das Thema ist erledigt. Er meint, dass typischerweise solche Reste der Tumorkapsel "vereinsamen" und nicht zu wachsen beginnen. Er hat gerade vor zwei Wochen zwei alte Fälle abgeschlossen wo bei gleicher Ausgangslage auch nach fünf Jahren kein Wachstum mehr aufgetreten mehr ist.

Das linke Ohr wird wohl für immer taub bleiben. Aber auch damit kann ich gut leben. Die Gleichgewichtsprobleme sind noch vorhanden und es dauert noch ein Weilchen bis das besser wird. Nun... ich habe in den letzten Monaten gelernt geduldig zu sein. Nur nicht unterkriegen lassen!

Nach Wochen und Monaten von Ängsten, Zweifeln und oft auch Verzweiflung habe ich nun ein Hochgefühl und eine unendliche Erleichterung. Es ist endlich vollbracht und vorbei. Mein Appetit ist zurück und ich geniesse das Gefühl, dass mir eine zentnerschwere Last vom Herzen gefallen ist. Ich fühle mich so frei wie ein Vogel. Ein unglaubliches Gefühl. Das alles verdanke ich meiner Frau die mir so unendlich viel Kraft gegeben hat um zu kämpfen, die immer für mich da ist, die mich pflegt und unterstützt wo es überhaupt nur möglich ist.
Und ich verdanke es meinem Neurochirurgen Dr. Lukes und dem ganzen Team im Lindenhof Spital in Bern. Die Behandlung und Pflege dort ist absolut vorbildlich und erstklassig. Ein riesiges Dankeschön dafür von mir.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und vor allem anderen gute Gesundheit!
Liebe Grüsse,
Christoph ( = Chrigu)

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 21.10.2013, 20:37 
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Lieber Chrigu,

auch Dir herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP -
es freut mich, dass Du im Ergebnis eine große Erleichterung/Befreiung
verspürst. Dies ist ein wichtiges Moment nach all den Komplikationen
und hilft sicherlich im weiteren Genesungsprozess.

Jetzt gilt es, die jährlichen Kontrollen als Sicherheits-check zu
begreifen und mit gebotener Zuversicht auf Dich zukommen zu lassen.
Das Schlimmste ist geschafft.

Alles Gute und weiterhin rasche Fortschritte.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 10.12.2013, 05:52 
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Hallo zusammen,

Ich bin ziemlich verzweifelt. Nach den Operationen hatte ich ja so viel Hoffnung auf eine Genesung vor allem auf eine Besserung meiner Gleichgewichtsprobleme aber nun hat sich leider herausgestellt, dass ich auf der anderen Seite (also die Seite die nicht vom AKN betroffen war) auch Probleme mit dem Gehör und dem Gleichgewichtssinn habe.

Seit ca. drei Wochen erleide ich einen Hörsturz nach dem anderen auf der rechten Seite. Aktuell bin ich bei Nummer 4. Zurzeit höre ich wieder mal überhaupt nichts. Da mein linkes Ohr vom AKN komplett taub ist und nun auch rechts die Probleme mit dem Gehör auftreten, weiss ich nicht was ich noch machen soll.

Mein HNO Arzt meint, dass ich rechts ev. ein Morbus Meniere habe. Dieser führt zu Hörverlust, Gleichgewichtsproblemen, etc...

Vermutlich besteht kein Zusammenhang mit dem nun entfernten AKN links sondern ich habe/hatte halt einfach zwei medizinische Probleme mit ähnlichen Symptomen zur gleichen Zeit. Nur leider betreffen sie zusammen halt beide Ohren und Gleichgewichtsorgane und damit laufe ich nun Gefahr komplett taub zu werden und die Gleichgewichtsprobleme werden wohl auch nie mehr besser werden. Zurzeit habe ich einen kompletten Ausfall des Gleichgewichtes auf beiden Seiten.

Ich weiss wirklich nicht mehr was ich machen soll. Ich bekomme die Standard Therapie für Morbus Meniere (Medikament Betahistin) aber bisher hat es keine Besserung gebracht.

Ich bin wirklich verzweifelt.

Grüsse,
Christoph ( =Chrigu)

_________________
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BeitragVerfasst: 10.12.2013, 16:21 
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Lieber Chrigu,

Als medizinischer Laie kann ich dir zu den neuen Problemen leider nichts schreiben. Als Mensch wünsche ich Dir nach bereits überstandener, anstrengender Leidenszeit neuerlich viel Kraft und behalte bitte Hoffnung.

Drücke Dir die Daumen!

Viele Grüsse aus Hamburg

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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BeitragVerfasst: 10.12.2013, 18:22 
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Hallo HerrBlau,

Herzlichen Dank für die guten Wünsche.

Meine Frau und ich sind halt zurzeit wirklich am Boden zerstört. Wir hatten so viel Hoffnung auf die Operation zur Entfernung des AKN gesetzt und nun nach diesem Alptraum mit drei Operationen kommen plötzlich und völlig unerwartet die Probleme auf der vermeintlich guten Seite dazu.

Ich mache mir grosse Sorgen wie es weitergehen soll. Wird das Gehör rechts nicht wieder besser, dann wirft das unsere gesamte Lebensplanung über den Haufen und ich werde mich auch beruflich komplett neu orientieren müssen.
Das alles macht sehr viel Angst.

Wir setzen nun unsere Hoffnung auf das nächste MRI übermorgen Donnerstag 12.12. und hoffen, dass darauf etwas zu sehen ist, das man ursächlich behandeln und angehen kann. Die jetzige Unsicherheit ist grauenhaft.

Beste Grüsse,
Christoph

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 10.12.2013, 21:16 
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Geburtsjahr: 1986
Hallo Chrigu,

oh man, das tut mir echt leid für dich!
Ich kann dir leider auch nichts dazu sagen, aber ich kann deine Sorgen etwas nachvollziehen.
Ich bin rechts taub und muss wahrscheinlich links auch noch operiert werden. Da ist auch das Risiko, dass dabei der Hörnerv geschädigt wird.

Daher wünsche ich dir alles erdenkliche Gute und positive Gedanken!
Vielleicht bringt das MRT ja neue Erkenntnisse! Ich hoffe für dich mit.

_________________
MaryH,verh./ NFII/ An rechts 4x4cm/ OP 10.2013 in Dortmund von Dr.Schultheiß/ Leichte Fazialisparese,taub/ An links 3x3mm/ Meningeom rechts ca. 5mm


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BeitragVerfasst: 18.12.2013, 14:32 
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Hallo zusammen,

Zuerst einmal allen herzlichen Dank für die Anteilnahme und die guten Wünsche.

Letzte Woche war das MRI welches trotz meiner ausgeprägten Platzangst gut funktioniert hat (Xanax und meiner Frau, die beim MRI dabei und im Raum war, sei Dank). Linksseitig ist der kleine verbliebene Rest der Tumorkapsel, welcher mit dem Gesichtsnerv verwachsen ist, sichtbar. Diesen werden wir nun die nächsten fünf Jahre beobachten. Das wusste ich ja bereits und ist somit keine Überraschung.

Rechtsseitig ist auf dem MRI alles in Ordnung (ohne Befund). Es ist nichts Auffälliges zu sehen. Insbesondere auch kein zweites AKN. Das ist beruhigend und schliesst einige mögliche Ursachen für die Hörprobleme auf dem rechten Ohr aus.

Nach der Besprechung der Resultate aus dem MRI mit meinem HNO Spezialisten und dem Neurochirurgen bleibt es somit einstweilen bei der Diagnose "atypischer Morbus Meniere rechts unbekannter Ursache". Zwei Vermutungen zur möglichen Ursache stehen im Raum: Stress (von den Operationen und vorher von der Arbeit) sowie der erhöhte venöse Druck welcher mein Neurochirurg bereits während den Operationen festgestellt hat. Der arterielle Blutdruck ist bei mir normal.

Behandelt wird weiter mit Betahistin (Standardtherapie bei Morbus Meniere). Die Dosis haben wir um 50% erhöht. Jetzt heisst es wohl Geduld haben und schauen ob die Therapie mit dem Betahistin Wirkung zeigt. Aktuell geht es mir relativ gut. Ich höre rechts zwischen 30% und 80%, je nach Tagesform allerdings praktisch keine Frequenzen oberhalb von 6000 Hz.

Ich wünsche Euch allen eine ruhige, schöne, besinnliche und fröhliche Weihnachtszeit und für das Neue Jahr Gesundheit, Glück und Erfolg!

Beste Grüsse,
Christoph ( = Chrigu)

_________________
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BeitragVerfasst: 13.03.2014, 22:19 
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Hallo zusammen,

Ich möchte Euch mal wieder ein Update geben wie es zurzeit bei mir so läuft.

Nach den Hörproblemen, welche ab November 2013 auf dem verbliebenen "gesunden" Ohr aufgetreten sind, hatte ich einen mehrmonatigen "Leidensweg" mit ständigen Hörstürzen und damit einhergehend stunden- oder tageweiser kompletter Taubheit.

Dies hat sich im Verlaufe des Januar und Februar 2014 soweit stabilisiert, dass ich jeweils im Verlaufe eines Tages von beinahe komplett taub (am frühen Morgen beim Aufstehen) bis zu einigermassen gutem Hörvermögen (am späten Vormittag bis zum frühen Nachmittag) alles hatte. Am Abend und in der Nacht wurde es dann jeweils wieder sehr schlecht. Dies hat sich täglich wiederholt und ich hatte mich damit eigentlich bereits abgefunden.

Seit zwei Wochen hat sich das nun wieder verändert und zwar zum Guten hin. Seit Anfang März höre ich auf dem rechten Ohr wieder ziemlich gut und das jeweils den ganzen Tag. Nur die allerhöchsten Töne fehlen (noch).

Das macht mich natürlich sehr glücklich und ich hoffe das bleibt nun so. Dann wäre der atypische Morbus Meniere wieder genau so verschwunden wie er aufgetreten ist: ohne Erklärung und ohne dass mein HNO Spezialist weiss wieso genau.

Auch die Folgen der drei OPs habe ich unterdessen gut überwunden. Ich arbeite wieder 100% und das geht erstaunlich gut. Die Müdigkeit ist auch deutlich besser geworden. Das linke Ohr ist und bleibt taub und der Gleichgewichtssinn scheint auch nicht mehr besser zu werden. Aber da brauche ich vielleicht nur noch etwas mehr Geduld.

Soweit also mal die guten News von mir.

Beste Grüsse und gute Gesundheit,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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