Diagnose AN bei Tinnitus - Was ist Eure Meinung?

[Bara]

Hallo liebe Forummitglieder!

Nachdem ich schon länger hier mitlese, schreibe ich nun aus gegebenem Anlass und bitte Euch um Eure Meinung, welchen Therapieweg ich wählen soll.

Zur Vorgeschichte:

Seit November 2011 leide ich an Tinnitus. Nach Besuch mehrerer HNO-Ärzte wurde im Mai 2013 im MRT ein
Akustikusneurinom festgestellt (re., 2,1cm x 1,9cm x 1,7cm, vorwiegend extrameatal mit Kontakt zum Hirnstamm).
Andere Symptome habe ich keine, ein aktueller Hörtest bestätigt keine Hörminderung auf dem rechten Ohr. Schwindel tritt ab und zu auf, v.a. beim Aufstehen vom Boden, das könnte aber auch von meinem niedrigen Blutdruck kommen.

Nachdem der Radiologe und mein HNO-Arzt von Operation als wahrscheinlichster Option gesprochen haben, wurde ich zur Uniklinik Würzburg zur Beratung (9.7.) überwiesen. Der Arzt dort hat sich viel Zeit für mich genommen und hat auch eine Operation als beste Lösung (gerade wegen der Tumorgröße) gesehen. Deshalb habe ich für den 1.10.13 einen OP-Termin ausgemacht. Da ich eine private Zusatzversicherung fürs Krankenhaus habe, würde die Operation der Chefarzt Prof. Ernestus durchführen. Zu diesem Zeitpunkt war ich sicher, dass ich operiert werden und den Tumor loshaben wollte.

Danach habe ich mir viele Gedanken gemacht, wie es mir nach der Operation gehen wird und welche bleibenden Schäden ich davontragen würde. Also habe ich mich nochmal ausführlich im Forum informiert und wurde etwas unsicher, ob Operation die richtige Therapie sei. Gerade die Aussicht, einseitig taub zu werden, machte mir am meisten Sorgen. Ich habe mich dann mit dem Thema Bestrahlung mit Cyberknife beschäftigt, viele Informationen darüber eingeholt und meine Unterlagen nach München geschickt, die eine Bestrahlung trotz der Größe nicht ausschlossen.

Heute hatte ich dann einen Beratungstermin mit Prof. Wowra, der nun die dritte Variante ins Spiel brachte und meinte, er würde an meiner Stelle gar nichts tun und den Tumor weiter durch MRT beobachten. Dadurch dass ich keine beeinträchtigenden Symptome hätte, könnte eine Operation nur Nachteile mit sich bringen. Er meinte, mein Tumor sei wohl ein gutmütiger Geselle und die umliegenden Strukturen hätten sich damit arrangiert, ohne Störungen zu verursachen. Ich müsste mir überlegen, wie wichtig mir ist, den Tumor entfernt zu haben, und welche Beeinträchtigungen ich in Kauf nehmen würde. Er glaubt, dass der Tumor gar nicht mehr aktiv sei und nicht mehr weiterwachse (eben weil ich keine Symptome habe).

Ich finde eigentlich, dass er recht hat. Warum soll ich mich operieren lassen, wenn ich keine Beeinträchtigungen habe und durch eine Operation ein Risiko auf mich nehmen, einseitig taub zu werden?

Auf der anderen Seite weiß ich momentan wirklich nicht, was ich tun soll. Wobei ich die Bestrahlung als Möglichkeit schon ausgeschlossen habe. Mein Tumor ist von der Größe an der Grenze, dass er bestrahlt werden kann und durch den Kontakt zum Hirnstamm ist mir das zu heikel.

Ich werde auf jeden Fall nochmal meinen HNO-Arzt und Würzburg kontaktieren, um deren Meinung zu erfragen.

Aber ich freue mich auch sehr, wenn Ihr mir Eure Meinungen schreibt. Vielleicht hilft mir das in der Entscheidungsfindung.

Vielen Dank und viele Grüße, Bara

[Regina49]

Liebe Bara,

dieses nicht wissen, wie man sich entscheiden soll, wenn es dann auch noch so unterschiedliche Meinungen gibt, kommt mir nur allzu bekannt vor.

Wie Du schreibst, hast Du ein Akustikusneurinom mit Kontakt zum Hirnstamm. Deshalb ist Dir eine Bestrahlung „zu heikel“. Andererseits hast Du „keine Beeinträchtigungen / Symptome“ (da scheinst Du Deinen Tinnitus also nicht mitzuzählen) und überlegst „gar nichts zu tun“, da der Tumor vielleicht nicht mehr aktiv ist. Dieses Warten und „vielleicht“ erscheint Dir nicht heikel?

Das kommt mir alles etwas widersprüchlich vor: Tinnitus / keine Symptome / Kontakt zum Hirnstamm / die umliegenden Strukturen haben sich arrangiert ….

Ich bin mit meinem Tumor derzeit auf der Schiene „wait & watch“, mein Tumor hat eine völlig andere Lage als Deiner, ist also nicht vergleichbar. Ich war bei mehreren Neurochirurgen (alle von anerkannt gutem Ruf), jeder hatte eine andere Therapieempfehlung (und zwar nicht nur in Einzelheiten, sondern grundsätzlich), aber in einem Punkt waren sich alle einig: dass ich Zeit habe, dass mir nichts passiert, wenn ich warte. Deshalb habe ich mich entschieden, ca. 9 Monate zu warten und dann neu zu diskutieren. Auch das ist nicht ohne jedes Risiko, aber das nehme ich in kauf. Einen festen OP Termin hatte ich übrigens auch schon – und wieder abgesagt.

Du solltest versuchen herauszufinden, ob auch Du diese Zeit zum warten hast. Bei einem Neurochirurgen warst Du noch gar nicht? Mach das! Und lass Dir genau die Besonderheiten Deines Tumors erklären, was sie bedeuten können. Dann entscheide.

Liebe Grüße
Regina49

[1ohrhase]

Hallo Bara,

Mit kommt das auch sehr bekannt vor. Selber über sein "Schicksal" entscheiden zu müssen, ist eine heftige Erfahrung. Im Grunde kann einem keiner helfen, sondern man muss selber abwägen und sich so viele Informationen und Meinungen wie möglich einholen.

Mein AN wurde per Zufall nach einer Gehirnerschütterung entdeckt. Ich hatte vorher auch keinerlei Symptome, daher war für mich klar, erst mal abzuwarten. Mir haben die Ärzte gesagt, dass das das Ding wahrscheinlich schon ewig in meinem Kopf ist und gar nicht wächst. Eine OP wäre viel zu gefährlich. Als ich mich mit der Abwartmethode schon angefreundet hatte, ging dann wie auf Bestellung der Horror los. Ein Hörsturz nach dem anderen innerhalb sehr kurzer Zeit und keiner meiner HNO Ärzte (ich hatte dreimal gewechselt) war der Meinung, dass das was mit dem AN zu tun hat (selten habe ich mich so alleingelassen gefühlt). Für mich war aber klar, dass ich nun handeln musste. Zum Glück hatte ich bereits verschiedene Beratungstermine in Mainz, Krefeld und Tübingen ausgemacht. Zuerst hatte ich mich für Bestrahlung entschieden, da ich auf keinen Fall unters Messer wollte und von meinen HNO Ärzten bereits diverse Horrorstorys über die Folgen gehört hatte. Dann habe ich aber von einem Kollegen erfahren, der grade in Tübingen operiert wurde. Mit ihm und einer weiteren Frau, die in Tübingen operiert wurde, habe ich viel gesprochen und das hat mir die Angst vor der OP etwas genommen. Bei einer Bestrahlung hätte ich mit weiteren Hörstürzen rechnen müssen (da der Tumor ja erst mal an Größe zunimmt), ich wollte aber nun endlich ein Status Quo. Obwohl der Tumor ziemlich klein war und ich auch noch hätte warten können, habe ich mich schliesslich für eine OP bei Prof. Tatagiba in Tübingen entschieden. Ein weiteres Argument für eine zeitnahe OP war für mich: Je kleiner das AN, desto größer ist auch die Wahrscheinlichkeit eines Hörerhalts und desto einfacher ist die OP. Leider konnte mein Gehör nicht erhalten werden, aber daran kann man sich erstaunlicherweise sehr gut gewöhnen. Ausser ab und zu Kopfschmerzen und sehr leichten Schwindel geht es mir heute sehr gut. Ich gehe wieder voll Arbeiten und mache alles wieder wie vor der OP. Ich bin sehr froh, dass ich mich zur OP entschieden habe, jetzt bin ich das Ding los und habe keine tickende Zeitbombe mehr im Kopf. Das ist auch mental sehr erleichternd

Jeder muss aber seinen Weg finden und dafür braucht man Zeit und auch gute Gründe. Wenn Du keine Symptome hast, würde ich wahrscheinlich an Deiner Stelle erst mal abwarten und mich für den "Ernstfall" weiter informieren. Vielleicht hast Du ja Glück und Dein Mitbewohner wächst nicht oder erst in 10 Jahren. Dann sind die OP-Methoden sicher noch ausgereifter. Sobald Du aber eine weitere Verschlechterung feststellst, würde ich handeln.

Eine weitere Kollegin übrigens, die ebenfalls ein AN hat (es gibt mit mir drei Personen bei meiner Arbeitsstelle die ein AN haben! So selten kann die Krankheit doch gar nicht sein...), lebt damit seit über 15 Jahren und lässt regelmässig ein MRT machen. Es ist noch nie gewachsen!

Ich wünsche Dir alles Gute!
1ohrhase

[snowdog]

Liebe Bara,

herzlich willkommen im Forum !

Dein Beitrag lässt erkennen, dass Du Dich bereits gut informiert hast -
dies zeigt auch das systematische Vorgehen nach der Diagnose.
HNO, MRT, Therapieoptionen OP oder Bestrahlung, kontrolliertes Zuwarten,
damit ist das Spektrum abgedeckt und eine Entscheidung erforderlich,
die nur Du fällen kannst.

Manchmal ist es hilfreich, sich genau dieses bewusst zu machen -
es gibt unterschiedliche Therapieoptionen und die Entscheidung für eine
von ihnen ist Ergebnis einer Risikoabwägung.

Die Größe des AN gibt Grund zur Annahme, dass Dich der Tumor bereits
länger begleitet - auch wenn Aussagen über Wachstumsgeschwindigkeit
damit noch nicht möglich sind, die Größenangabe und Lage (Kontakt zum
Hirnstamm) sind präzise bestimmt und die Symptome Tinnitus und
Schwindel können mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit darauf zurückzuführen
sein.

Auf der einen Seite ist es erfreulich, dass eine Hörminderung nicht
eingetreten ist - auf der anderen Seite könnte das Fehlen dieser oft
dominierenden Symptomatik dazu verleiten, zu einer "Verharmlosung"
zu tendieren. Warum also ein Folgerisiko eingehen, wenn der
Status Quo eigentlich "erträglich" ist ?

Die Antworten, die wir dazu finden, sind im Grunde Gegenfragen -
Was besagt bei einem wachsenden Tumor eine Momentaufnahme ?
Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass es dabei bleibt ?
Welche Risikoentwicklung kann ich annehmen, arbeitet die Zeit für mich
(...oder doch eher "für" den Tumor) ?

Prognosen leiten sich i.d.R von den Ausgangsbedingungen ab -
dazu gehören neben Größe, Lage, Aktivität des AN auch das Alter,
Konstitution, Beschwerdebild und evt. feststellbare Veränderungen
des Betroffenen.
Ziel einer Therapie sollte immer die Entfernung des Tumors sein -
je früher dies in Angriff genommen wird, umso weniger Schaden
kann der Tumor selbst anrichten und umso größer die Chancen auf
vollständige Gesundung. Die Tatsache, dass sämtliche Therapien
Risiken in sich tragen, sollte als nicht abwendbar im Abwägungsprozess
einfließen - dies sollte aber nicht zum bestimmenden Parameter werden.

Sofern es für Dich bereits eine Hilfe ist:
Du bist auf einem guten Weg, eine "richtige" Entscheidung treffen
zu können. Für alle Empfehlungen der Spezialisten gibt es stichhaltige
Gründe, bedeutend ist, dass sie kritisch beleuchtet wurden und mit einer
"belastbaren" Prognose versehen sind.
Ausgehend vom aktuellen Beschwerdebild würde ich ebenfalls zum
kontrollierten Beobachten tendieren - wenn die Diagnose selbst für Dich
nicht zu einem unerträglichen Zustand (den Eindruck habe ich nicht...)
geführt hat. Dieses Monitoring hat den Vorteil, sensibel und zeitnah auf
Symptome reagieren zu können.
Die Vorstellung in Würzburg wäre ebenfalls zu empfehlen, falls die
Entscheidung zur OP ohnehin nicht favorisiert wird.

Mut und Zuversicht für Deine Entscheidung - Kopf hoch und positiv denken,
alles Gute !

Beste Grüße
snowdog

[Ista]

Hallo Bara,
auch ich hatte über Jahre keine großen Beschwerden. Schwindel und Kopfschmerzen war seit Jahren das einzige. Auch dieses hatte ich untersuchen lassen. Man sagte mir immer, da wäre nichts, das käme vom niedrigem Blutdruck. Im September 2010 ging es mir von heute auf morgen so schlecht, das ich nichts mehr machen konnte. Ich bin vom Burnout ausgegangen. ich bekam Seh Schwierigkeiten und verlor immer wieder mein Gleichgewicht. Mein Orthopäde schickte mich ins MRT. Erst HWS dann sofort Kopf. Da kam die böse Überraschung. Ein AN so groß wie fast ein Tennisball. Er war bereits einblutend in den Hirnstamm. Was das bedeutet, weist du bestimmt. Ich wurde sofort innerhalb von ca 1 1/2 Wochen operiert, da ich nicht mehr warten durfte. Vor der OP wurde mein Gehör noch Untersucht und Hörtests gemacht, da man mir nicht glaubte, dass ich keine Hörprobleme hatte. Nur ab und zu mal so ein piepen. Ist aber immer wieder weg gegangen. Der Hörtest war super.
Nach der OP.:
Mein Gehör konnte leider nicht mehr gerettet werden, da sich der Tumor kommplett um den Nerv vermantelt hatte. Auch mein Gleichgewichtsnerv war bereits zerstört. Hätte mein Neurologe damals mal ein MRT gemacht, wäre es bei mir bestimmt nicht so schlimm geworden. 10 Jahre und mehr tippten die Ärzte, hätte ich ihn im Kopf gehabt.
Jetzt habe ich kein Gehör mehr, eine Facialesparese, die sich leider nicht mehr ganz zurück entwickelt hat, eine spastik im Gesicht, keinen vollständigen Lidschluß mehr und leichte Lähmungen im linken Bein. Ich hatte starke Wortfindungsstörungen, Gedächtnisstörungen usw. Das ist aber durch viel Training wieder viel besser geworden.
Also ich will dir keine Angst machen, aber überlege es dir sehr gut was du machst. Auch wenn dein AN nicht aktiv sein soll, er kann jederzeit wieder wachsen.
LG Ista

[Bara]

Hallo!

Vielen herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen.

Ich bin immer noch hin und her gerissen, was ich nun tun soll. Als ich den OP-Termin ausgemacht habe, war für mich ganz klar, das es keine Alternative gibt. Manchmal denke ich, ich hätte mich gar nicht weiter informieren sollen, dann hätte ich nicht diese Entscheidungsprobleme.

Ich werde mich jetzt auf jeden Fall nochmal mit meinem HNO-Arzt und der Uniklinik Würzburg in Verbindung setzen, um deren Meinung zu erfragen. Vielleicht bringt mich das weiter.

Ich kann eigentlich nicht glauben, dass der Tumor für den Rest meines Lebens nicht mehr weiterwachsen wird, deshalb denke ich, dass ein OP wohl doch die bessere Lösung ist und wenn, dann lieber gleich. Ich habe auch jetzt schon alles arrangiert, dass die Betreuung meiner Kinder (4 und 6 Jahre) gewährleistet ist. Wenn ich dann nach einer MRT-Kontrolle doch schnell unters Messer muss, wäre das schwieriger zu organisieren.

Naja, wenn ich neue Erkenntnisse habe, melde ich mich wieder.

Viele Grüße, Bara

[ANFux]

Liebe Bara,

die Antworten von Regina49, 1ohrhase, snowdog und Ista auf Deinen Bericht sind sehr gute Hilfen für Dich - wenn man berücksichtigt, dass die letzte Entscheidung immer beim Betroffenen liegt. Aber es ist schön und wichtig, die verschiedensten Überlegungen, Meinungen und Fragen zu erhalten. In den Hauptpassagen unterscheiden sich die Antworten der Forumsmitglieder gar nicht so groß, wohl aber im jeweiligen Schluß.
Deren Vielfalt spiegelt auch die Vielfalt in den ärztlichen Meinungen wider. Die Meinung von Prof. Wowra allerdings (den ich sehr schätze) überrascht mich sehr. Darüber würde ich gern mit ihm persönlich diskutieren.

Ich füge nun auch noch meinen „Senf“ dieser Vielfalt hinzu.
Drei Aussagen von Dir sind für mich entscheidend: Kompression des Hirnstamms, dennoch bisher nur Tinnitus als Symptom, große Angst vor (einseitiger) Taubheit.

Die o.g. Antworten zeigen, dass Ruhe trügerisch sein kann. Keine Symptome, das führt zu Beruhigung und Zuversicht auf Anhalten dieses Zustandes. Und dann die böse Überraschung bei einer OP, dass „der Tumor sich sooo um die Nerven gewickelt hatte, dass ....“ usw. Und das alles ohne Symptome. So ist er eben, dieser Tumor! Größe und selbst gefährliche Lage bewirken nicht immer gleich deutliche Symptome. Aber das darf nicht beruhigen.
Der Hirnstamm ist ein lebenswichtiger Bereich unseres gesamten Körpers. Da hört für mich der Spaß und das Warten auf. Hat Prof. Wowra auch gesagt, in wie vielen Fällen seine Version schon eingetreten ist?

ICH wäre heilfroh - wenn “mein AN“ den Hirnstamm berühren würde - , wenn zu diesem Zeitpunkt noch keine deutlichen Symptome aufgetreten wären. Das ist ein Glücksfall bei dieser Größe und Lage, eine Chance, durch eine Operation eines AN-erfahrenen Spezialisten das Ding dauerhaft loszuwerden, ohne große bleibenden Schäden.

Und da bin ich beim letzten meiner drei Punkte: Für umsonst bekommt man im Leben nichts, außer den Tod. Und selbst der kostet etwas, das Leben. Das heißt für mich, bezogen auf das AN: Lediglich einseitig taub, das ist ein gutes Geschäft für einen restlos aus dem Kopf beseitigten Tumor.
So salopp möchte ich das mal ausdrücken.

Ich drücke Dir und dem Therapieteam beide Daumen und wünsche Dir bis zum Termin viel Ablenkung und Dinge, die Dir Freude machen, so dass Du Dich auf diese auch nach der Therapie freuen kannst.

Beste Grüße
ANFux

[Bara]

Lieber ANFux

Danke für Deine Antwort. Du hast nochmal einige Aspekte erwähnt, die mich zum Nachdenken angeregt haben.
Du hast recht, eine einseitige Taubheit ist etwas, womit man bestimmt ganz gut leben kann, da gibt es schlimmere Einschränkungen.

"Hat Prof. Wowra auch gesagt, in wie vielen Fällen seine Version schon eingetreten ist?"

Ich habe Prof. Wowra gefragt, wie wahrscheinlich es ist, dass mein jetziger Zustand (und der des Tumors) für den Rest meines Lebens so bleibt und ich nicht operiert werden müsste und er antwortete "90%". Ich war sehr überrascht, habe aber leider nicht nochmal genau nachgefragt. Im Nachhinein denke ich, dass er meine Frage wohl falsch verstanden hat und er meinte, dass ich mit 90%iger Wahrscheinlichkeit operiert werden müsste.

Mittlerweile tendiere ich aber sowieso zur Operation, v.a. deswegen, weil ich momentan jede ruhige Minute an meinen Tumor denke, besonders, wenn ich nachts aufwache. Dann kreisen meine Gedanken um den Tumor und was ich tun soll. Das kann ja keine Dauerlösung sein. Wenn ich mich nun für Abwarten entscheide, wird sich das bestimmt nicht ändern. Mit einer Operation hätte ich dann einen Endpunkt gesetzt und wäre das Ding los.

Außerdem denke ich, dass ich sowieso nicht um eine Operation herum komme. Falls sich dann bei einer Kontrolle herausstellen würde, dass man schnell handeln muss, dann hätte ich unter Umständen Schwierigkeiten, die Betreuung meiner Kinder zu gewährleisten und für den 1.10. habe ich schon alles organisiert.

Ich habe auch inzwischen meine MRT-Bilder an Prof. Tatagiba geschickt und um seine Meinung gebeten. Seine Sekretärin hat mir von ihm ausrichten lassen, dass er zur Operation rät.

Nun warte ich noch das Telefongespräch mit dem Assistenzarzt aus Würzburg ab, der nochmal mit Prof. Ernestus Rücksprache halten wollte, für wie dringend er die Operation hält. Danach wird es hoffentlich klarer für mich.

Vielen herzlichen Dank für all Eure Antworten und Anteilnahme!

Viele Grüße, Bara

[Bara]

Liebe Forummitglieder!

Seit gestern habe ich mich nun definitiv dafür entschieden, mich operieren zu lassen. Ich habe schon länger dazu tendiert, aber der letzte Schritt dazu fehlte irgendwie noch.

Was mich letztlich dazu bewogen hat war die Aussage meines HNO-Arztes, mit dem ich gestern telefoniert habe. Er meinte, die einseitige Taubheit (vor der ich ja am meisten Angst habe) fände er nicht so schlimm, da es heutzutage Möglichkeiten gibt, das mit Geräten ein Stück weit zu kompensieren. Viel bedenklicher findet er es, wenn der Facialisnerv betroffen wäre. Wenn ich dann in der Stadt rumlaufe, schaut mich keiner mehr richtig an, weil die Leute sehen, dass mit meinem Gesicht etwas nicht stimme. Und da ist mir bewusst geworden, dass es wichtig ist, so bald wie möglich zu operieren.

Nun fühle ich mich viel besser und erleichtert, dass das Grübeln endlich ein Ende hat und erstaunlicherweise hält sich auch momentan die Angst vor der OP in Grenzen. Das wird aber wahrscheinlich noch kommen. Der Operationstermin in Würzburg ist am 1.10.

Viele Grüße und vielen Dank für all Eure Antworten.

Bara