AN-Diagnose und Angst vor NF2

[Marhar]

Hallo liebes AN-Forum,

ich habe eine lange Odyssee an Arztbesuchen hinter mir. Angefangen hat alles im Alter von 17 mit einem plötzlichen leichten Tinnitus im linken Ohr. Dies und eine leichte Hörminderung wurden in der Musterung und den dort durchgeführten Hörtests kurz darauf bestätigt. Ich habe mich aber an den Tinnitus gewöhnt und ihn in den darauf folgenden Jahren weitgehend ignoriert. Nur nach sehr lauter Musik wurde er auch sehr laut und störend, was aber jedesmal wieder abgeklungen ist.
In den letzten Jahren ist mir dann aber aufgefallen, dass ich unbewusst mit dem Telefonhörer das Ohr wechseln muss oder wenn ich im Bett einen Film schaue und auf der Seite liege, auf der einen weniger höre als auf der anderen.
So war ich bei einigen HNO-Ärzten, welche alle unterschiedliche Sachen feststellten, aber keine wirklich zu passen schien. Begleitend leide ich unter einen trockenen Nasenschleimhaut und leicht trockenen Augen sowie Reizhusten bei trockener Luft (Raucher). Auch darauf konnten nie Antworten gefunden werden.
Im Frühling 2013 bin ich bei einer sehr guten HNO-Ärztin gelandet, die mich dann auch zur Sicherheit zum Radiologen für eine MRT-Untersuchung geschickt hat. Die Bilder habe ich gleich mitbekommen und auch mit meiner Schwester, die Ärztin ist, angeschaut. Da war der AN deutlich zu erkennen! Die HNO-Ärztin ist noch im Urlaub, daher musste ich es quasi über eine Selbstdiagnose feststellen. Zur Sicherheit habe ich die Bilder an Prof. Rosahl aus Erfurt und Prof. Hagen aus Würzburg geschickt, welche die Diagnose bestätigt haben. Auch dank dieses tollen Forums hier konnte ich schnell gezielt fragen und Schritte einleiten.
Ich habe nun im August Termine in Würzburg, Tübingen und Erfurt (dort kennt meine Schwester einen Arzt in der HNO-Klinik, daher bestand sie darauf, dort einen Termin zu machen).
Ich habe dann noch eine Kopie des Befundes zum MRT angefordert und tatsächlich:

Im Kleinhirnbrückenwinkel links kommaförmig konfigurierte Raumforderung mit intra- und extrameatalem Anteil. Der extrameatale Anteil ist im axialen Schnittbild etwa 17x16 mm groß. Der intrameatale Anteil füllt den trichterförmig aufgeweiteten inneren Gehörgang links vollständig aus und erreicht die Cochlea. Nach Kontrastmittelgabe kräftiges, weitgehend homogenes Enhancement. Leichte Verlagerung der Pons nach rechts. Keine Signalveränderungen. Unauffälliges Innenohr und regelrechter Kleinhirnbrückenwinkel rechts.

Ich war dennoch recht gefasst, habe mich viel belesen und durchgespielt, mit welchen Folgen der OP ich evtl. konfrontiert sein werde. Zumal ich bis zur Diagnose bewusst keine Schwindelanfälle hatte oder Hörstürze. Aber natürlich, sobald ich die Diagnose hatte, habe ich nachgedacht und Vorfälle im Kopf, die passen würden. Z.B. dass es mir manchmal kurz etwas Schwarz vor Augen wird beim schnellen Aufstehen aus liegender Position. Ich denke, da spielt aber die Psyche auch eine starke Rolle: ich fühlte mich plötzlich unsicherer beim Gehen und die Symptome schienen sich zu bestätigen.

Was mir wirklich Angst eingejagt hat, war die Antwort von Prof. Hagen, ich müsse wegen der Tumorgröße und meines jungen Alters auf NF2-Verdacht untersucht werden. Seit dieser Mail habe ich schlaflose Nächte, denke spinale Tumoren zu haben wenn mein Arm durch seitliches Schlafen mal einschläft usw. Also auch wieder Psyche. Dennoch leide ich in meiner Ungewissheit Qualen.
Wenig beruhigt hat mich auch, dass ich bei der Bitte um einen Termin in Würzburg auf Mitte September wegen Andrang und Urlaub vertröstet wurde, nach dem Hinweis aber, dass Prof. Hagen mich an Frau Prof. Matthies (AN und NF2-Spezialistin, Neurochirugie WÜ) verwies und diese mir nach Sichten der Bilder doch noch einen Termin zum 06.08. reingequetscht hat. Warum tut sie das, wenn es nicht dringend oder schwerwiegend erscheint?

Meine Frage auch: werden beim ersten Termin auch MRT-Bilder von der Wirbelsäule angefertigt, die evtl. Gewissheit geben könnten?
Wie kann ich die Angst los werden? Ist es wahrscheinlich, dass ich NF2 habe?

Ich hoffe von euch, die ihr schon eure Erfahrungen gesammelt habt, zu hören und vielleicht habt ihr Tipps, sich zu beruhigen.

Danke
Marhar -> Martin

[ANFux]

Lieber Marhar,

leider wieder mal ein Fall, der eher hätte erkannt werden können. Aber das musst Du wegstecken. Seit Bekanntwerden der Diagnose hast Du gut gehandelt – natürlich vor allem auch Deine jetzige HNO-Ärztin!

Deine Anfrage per VN zu den Erfolgsaussichten einer OP: Ganz aktuell – lies doch mal den heutigen Beitrag von Weilgrün, fünf Jahre nach der OP. Ihr AN hatte etwas die Maße von Deinem.

Die Auswahl der Ärzte, die Du konsultieren möchtest, ist sehr gut. Nebenbemerkung: Prof. Esser (HNO) war OA in Magdeburg und hat mir die Fäden gezogen nach der OP durch Prof. Freigang. Der hält immer noch Kontakt zu Erfurt.

Schön geschildert ist von Dir, a) dass man sich nach einer Diagnose an Dinge erinnern kann, die nach dem jetzigen Kenntnisstand Symptome waren bzw. sind und b) dass sich diese Symptome dann in den Vordergrund drängen können und man diese Dinge nicht mehr „raus bekommt“. Aufpassen !

Es spricht von Verantwortungsbewusstsein und Fachkenntnis, wenn ein Arzt in Deinem Fall auch eine Prüfung auf NF2 anregt. Das ist keine unsinnige Panikmache. Du solltest das richtig einordnen. Auch den Terminvorzug. Er wollte Dir sicher qualvolle, gedankenschwere Wochen vermeiden und hat deshalb, zusammen mit Frau Prof. Matthis, eine Lücke gefunden. Das ist keine Vorabbestätigung von NF2 !!!

NF2 stellt man nicht mittels WS-Röntgen oder –MRT fest, sondern durch Gentest.

Wenn Du es nicht lassen kannst zu warten, dann empfehle ich Dir, im Forum zum Thema NF2 zu lesen. Suchfunktion nutzen. Suchwort NF2 (ohne Leerzeichen) plus Autor ANFux eingeben. Es kommen 17 Beiträge. Dort erfährst Du auch Namen von Forumsmitgliedern, die ähnliche Sorgen hatten wie Du sie jetzt hast. Allgemeines habe ich speziell geschrieben in der Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“ in den Themen „Besonnen die nächsten Schritte planen“ vom 16.10.09 und „Zusammenhang zwischen Tumoren klären“ vom 3.11.09.

Zum Schluß: Es ist richtig, auf NF2 zu prüfen, wenn jemand ein AN hat und jung ist, aber Jungsein ist kein Beweis! Im Forum gibt es zu meiner Überraschung viele in Deinem Alter (und Jüngere), die ein AN haben. Zu meiner Freude sind sie alle NF2-Test negativ!

Beste Grüße
ANFux

[Marhar]

Hallo ANflux,

danke für die Antwort.

Du hast Recht, es war sicher verantwortungsvoll, abklären zu wollen ob NF2 vorliegt.

Wie kann man das testen? Kann ich Prof. Matthies beispielsweise beim Kliniktermin am 06.08. nach einem Test fragen?

Und klar, es wäre am schönsten, wenn nach der OP mein jetziger Zustand von Gehör, Gesicht und Schwindel erhalten werden könnte. Da lass ich mich überraschen.

Ich weiß nur noch nicht, wie ich das meinem Arbeitgeber verkünden soll. Ich fange ab 01.08. meinen Job nach dem Studium an und falle gleich aus. Muss er mir für die Untersuchungen freigeben?

Viele Grüße

Marhar

[snowdog]

Hallo Marhar,

willkommen im Forum.

ANFux ist mir zuvor gekommen - auf die Forenfundstellen hat
er ja bereits hingewiesen - es lohnt sich, zur Vorbereitung
auf ein Arztgespräche im Forum zu stöbern.
Selbstverständlich ist der Termin nächste Woche bei Prof. Matthies
auch dazu da, den genetischen Nachweis zur NF2 zu diskutieren.
Da der Gentest Teil der Diagnose und für die weitere Therapie
bedeutsam ist, werden die nächsten Schritte aufgezeigt.

Über die Frage, bei Antritt einer neuen Stelle gleich auszufallen,
solltest Du nicht zu lange grübeln. Die Untersuchungen haben
Vorrang und der AG wird einer Freistellung nachkommen.
Erst mit konkreten Ergebnissen und evt. gewählter Therapie
gebietet es die Fairness, sich zu vereinbaren.

Für die Gespräche und den weiteren Verlauf alles Gute.
Positiv Denken, das wird schon.

Beste Grüße
snowdog

[Jule]

Hallo Marhar,

das ist wirklich keine Situtation, die man sich wünscht. Neuer Job und dann so etwas. Snowdog hat recht, der Arbeitgeber wird Dich freistellen und Du hast Dir das doch nicht ausgesucht.

Ich war auch gerade mal 5 Tage in meinem neuen Job, da durfte ich mein krankes Kind aus dem Kindergarten abholen. Auch nicht toll aber was soll man machen? Es lässt sich leider nicht immer alles planen.

Ich bekam meine vorläufige Diagnose AN (oder Meningiom) Mitte Juni, hatte kurz vorher ein Vorstellungsgespräch, weil ich auch plane, mich beruflich zu verändern. Ich habe das bei meiner HNO angesprochen, sie meinte das AN sei kein Hinderungsgrund. Es ist ja nichts lebensbedrohliches und wenn der Arbeitgeber hier kein Verständnis hat, sei es sowieso nicht der Richtige. Nun ich bekam eine Absage, so wurde mir die Entscheidung genommen.

Ich kann Dich aber gut verstehen, dass Du Dir Gedanken machst. Aber Gesundheit geht vor, Du bist noch jung, Dir steht auch beruflich noch alles offen. Und ein Chef hat oft viel mehr Verständnis als man glaubt.

Alles Gute
Jule

[Marhar]

Vorab: Danke für eure aufmunternden Worte! Hier im Thread oder auch per PN.

Ich habe es jetzt meinen vorgesetzten Kollegen erzählt und sie haben super reagiert. Muss dazu sagen, dass ich in der Firma schon als Student gearbeitet habe und sie mich damit kennen.

Natürlich habe ich die letzten Tage damit verbracht, mehr und mehr zu lesen zum AN. Und natürlich NF2. Habe die MRT-Bilder nach einem AN auf dem gesunden Ohr abgesucht usw.
Es hat mich aber dann so mürbe gemacht und mir schlaflose Nächte bereitet, dass ich mir selbst gesagt habe, dass es nichts bringt. Ich will daran glauben, dass es "nur" ein AN ist, bis ich das Gegenteil attestiert bekomme. Dazu wird man mir am 06.08. in Würzburg sicher näheres sagen.

Ich schaue auch gerade nach Kliniken, Fallzahlen und es interessiert mich sehr, wie es anderen nach der OP/Bestrahlung geht. Würzburg hatte für D33(gutartige Hirntumore) 2010 26, Erfurt 37 und Tübingen 142 Fälle. Ich nahm an, Würzburg ist eine der Top-Adressen, aber scheinbar operieren sie gar nicht so viele AN's. Oder sollte ich mich nicht nach den Zahlen richten?
Macht es auch Sinn, noch mehr als die drei Termine zu vereinbaren? Und wo? Hannover?

Wie hoch sind die Chancen, dass mein Gehör erhalten bleibt? Hier im Forum scheinen die meisten es verloren zu haben auf dem kranken Ohr. War es schwer für euch, damit zurecht zu kommen? Wie funktioniert der Alltag damit?

Liebe Grüße

Marhar

[vane]

hallo Marhar,

Du bist schon sehr aktiv im Kampf gegen Dein AN ! und das ist gut ! sich informieren und sich beraten lassen sind die ersten wichtigen Schritte.
ich würde mich wegen NF2 nicht mehr verrückt machen. Hauptsache, Du hast ja nur auf einer Seite einen AN !! die andere Seite ist doch frei...das ist erstmal das Wichtigste. es gibt also von weitem gesehen kein Anhaltspunkt für NF2, oder ? NF2 würde ich doch eher vermuten, wenn Du beidseitig was hättest...

was das einseitiges Hören angeht: sei beruhigt, damit läßt sich's ganz gut leben !! es ist zwar einschränkend, wenn man in einer Runde sitzt, dann kriegt man auf der nicht hörenden Seite nicht unbedingt viel mit...aber man kann sich auch so hinsetzen, daß man das meiste mitbekommt...man kann auch nicht mehr Richtung hören...aber dann ist es nun mal so...dann paßt man im Verkehr besser auf...

es ist oft eine Sache von 50/50, ob das Ohr dann weiterhin funktionniert oder nicht. Es sind doch ettliche dabei, die noch ein funktionnierendes Ohr haben...

ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute. Du wirst schon Deinen Weg finden. Du hast schon 3 Termine, ist ja eine ganze Menge...vielleicht fühlst Du Dich schon gleich bei einem da sicher genug, um da bleiben zu wollen...laß die Gespräche auf Dich wirken, schreib Dir auch Deine Fragen auf, dann vergißt Du die Sachen in der Aufregung nicht..
Prof. Matthies hat hier doch eine gute Kritik erhalten. und sie wollte sicher vermeiden, daß Du Dich noch den ganzen Sommer unnötig Gedanken machst. Mehr zu wissen beruhigt oft...

Alles Gute !
schöne Grüße
vane