Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 17.09.2012, 17:46 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

bei meinem letzten Termin in der Uni Klinik Würzburg, hat man mir ein neues Knochenleitungsimplantat vorgestellt - die Bonebridge - wird hinter dem Ohr unter die Haut implantiert. Der Audioprozessor wird durch Magnetkraftüber dem Implantat gehalten und kann unter dem Haar getragen werden.

Laut Aussage von MED EL soll man trotz Umgebungslärm Gesprächen gut folgen können, auch Hintergrundgeräusche sollen abgeschwächt werden dadurch besseres Sprachverstehen.

Ich habe mich für die OP entschieden, habe ja nichts zu verlieren, es kann nur besser werden!!!!!
OP Termin ist am 04.12.2012 in Würzburg.

Liebe Grüße sendet

Neuri04

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Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 14.03.2013, 14:50 
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Hallo liebe Forumsleser,

heute möchte ich meine Erfahrungen, die ich bis jetzt mit der Bonebridge gesammelt habe, an Euch weitergeben.

Am 05.12.2012 wurde mir in Würzburg die Bonebridge unter der Haut implantiert, der Schnitt wird direkt hinter dem Ohr gemacht, die OP dauertca,1,5 Std. Bei dem Implantat handelt es sich um ein teilimplantierbares, aktives Knochenleitungssystem, es bestehtaus einem extern getragenen Audioprozessor und einem Implantat was sich unter der Haut befindet.Anfang Januar 2013 wurde die Bonebridge aktiviert und die erste Höranpassung erfolgte ( zwischen OP und Aktivierung sollen ca 4 Wochen liegen, damit das Implantat gut eingeheilt ist ) Der Audioprozessor wird mit einem Magneten über dem Implantat gehalten. Man kann bei dem Prozessor aus drei verschieden Programmen wählen, werden individuell eingestellt. Die erste Kontrolle erfolgt ca 6 - 8 Wochen später, wo dann auch evtl. die Hörprogramme verfeinert werden, zweite Kontrolle nach einem halben Jahr und dann nur noch einmal jährlich. Ich denke, dass es noch einige zeit dauern wird, bis alles optimal eingestellt ist.

Ich bin froh, dass ich mir das Implantat setzen lassen habe, dadurch habe ich mehr Lebensqualität erhalten. Man hört zwar nir mit dem gesunden Ohr, aber man hört Sprache und Geräusche die auf der tauben Seite sind.Auch kann man wieder einordnen aus welcher Richtung die Geräusche kommen, dadurch ist meine Unsicherheit beim Gehen weniger geworden, höre ja jetzt vonwelcher Seite das Auto kommt.

Die Bonebridge hat eine natürliche Klangqualität und man kann auch Gespräche besser verfolgen, wenn mehrere reden. Es ist natürlich nicht so, wie ein Hören mit beiden Ohren, aber eine wesentliche Verbesserung.

Vielleicht ist mein Bericht ein Denkanstoss für einige,die schlecht mit der einseitigen Taubheit zurechtkommen. Ich denke eine sehr gute Alternative für uns Einohrhasen.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!!!

Liebe Grüsse sendet

Neuri04

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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 14.03.2013, 16:04 
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Liebe Neuri04,

das hört sich im doppelten Sinne doch gut an... ;)

Neuri04 hat geschrieben:
Die Bonebridge hat eine natürliche Klangqualität und man kann auch Gespräche besser verfolgen, wenn mehrere reden. Es ist natürlich nicht so, wie ein Hören mit beiden Ohren, aber eine wesentliche Verbesserung.


Wie hat man Dir denn den Höreindruck vor dem Eingriff vermitteln können ?
Man kennt das ja vielleicht von den Hörtests beim HNO, wenn Geräusche über
Knochenschall übertragen werden - das klingt ja doch anders als "Ohrenhören".

Eine klasse Verbesserung ist natürlich das zurückgewonnene Richtungshören -
ich stelle mir vor, dass nach einem Gewöhnungsprozess das Gehirn hier sehr
gute Spielräume zulässt. Aber auch Stimmen "filtern" bei Gruppengesprächen,
gezieltes Heraushören und allgemeine Beeinflussung der Wahrnehmung - das
liest sich doch sehr vielversprechend und spannend.

Zum Stichwort "Elektronik" -
die Stromversorgung (Batterie) befindet sich in einem Gerät außerhalb ?
"Magnetisch fixiert" bedeutet, das Implantat ist metallisch ?
Vielleicht Kannst Du uns später noch etwas zur Handhabung beschreiben
(umständlich, praktisch, hinderlich, unauffällig...)?

Leider waren eigene Erfahrungen mit diversen Hörgerätsystem
mehr als ernüchternd, "Geräuschverstärker" ist ja nicht gleichbedeutend
mit gesteigerter Lebensqualität.
Sehr vorteilhaft scheint mir auch bei diesem System die Möglichkeit
der Anpassung zu sein, d.h. eine Abstimmung auf persönliches
Hörempfinden gegeben ist.

Es wäre schön, wenn Du uns mit ein paar Langzeiterfahrungen
auf dem Laufenden hälten könntest. Viel Glück mit der neuen
Errungenschaft und alles Gute weiterhin !

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 14.03.2013, 20:13 
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Hallo snowdog,

es wurden vor dem Eingriff nur einige Test's mit dem Knochenleitungshörer gemacht ( Töne u. Sätze ) aber das Hören mit dem Implantat ist nicht zu vergleichen mit den vorherigen Test's. Das Implantat ist ja noch nicht sehr oft eingesetzt worden, gehöre auch zu einer Studie ( bin also ein Versuchskanichen )

Die Batterie befindet sich im Audioprozessor, der von aussen am Kopf sitzt ( dicht am Ohr ) hat nur einen Durchmesser von ca. 2,5 cm und gibt es in vier verschiedenen Farben, das Gehäuse ist von aussen Kunststoff. Ein Magnet im Prozessor wird von einem Gegenmagnet im Implantat angezogen. Die handhabung istsehr praktisch und leicht, man setzt den Prozessor nur auf den Gegenmagneten . Batteriewechsel ca 1x die Woche, ich bestelle sie bei MED EL und die rechnen dann direkt mit der KK ab.

Ich habe auch vorher eine Crossversorgung ausprobiert, aber mein Tinnitus wurde dadurch verstärkt, war teilweise sehr unangenehm. Seit einiger Zeit höre ich meinen Tinnitus kaum noch, ob es mit dem Implantat zusammenhängt kann ich aber nicht sagen.
Die Anpassung erfolgt über ein PC Programm.

Ein großes Lob muss ich MED EL machen, die Betreuung und Beratung ist wirklich super.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und werde, wenn es neues gibt berichten.

Viele Grüße

Neuri04

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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 26.03.2013, 10:08 
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Hallo Neuri 04
ich finde das hört sich nicht schlecht an. Ist bei dir denn auch der Hörnerv entfernt worden? Du sagtes, dass du vorher Crosversorgung hattest. Wie ist da klangmäßig ein unterschied. Oder bei starken Wind, gibt es dann lautere Geräusche oder kann man das gar nicht vergleichen? Ich bin zwar mit meiner Crosversorgung ganz gut zufrieden, aber es hat trotzdem noch viele Nachteile. Zum Beispiel das rauschen im Ohr, das nicht Richtungs hören, starker Wind, auf Feuchtigkeit muss extrem geachtet werden usw. Hatte mich damals mal nach einem CI erkundigt. Dieses hätte aber bei mir nicht funktioniert, da der Hörnerv nicht mehr vorhanden ist.
Werde Aufmerksam deinen Berichte verfolgen.
Gruß Ista

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AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 02.04.2013, 12:43 
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Hallo Ista,

obwohl mein Hörnerv nicht durchtrennt wurde, hat man mir trotzdem von einem CI abgeraten. Die Prognose bezüglich des Sprachverstehens ist eher als gering - bis mittelgradig einzuschätzen, deswegen wurde mir die Bonebridge empfohlen.
Die Klangqualität ist sehr gut, nicht blechern, sondern ganz natürlich,es wird ja auch auf jeden persönlich eingestellt.Ich habe ja auch eine Crossversorgung getestet, aber mein Tinnitus wurde auch lauter, mit dem Bonebridge ist er nicht intensiever geworden.

das Richtungshören und hören in lauter Umgebung geht auch wieder, Windgeräusche nimmt man normal wahr, nicht unangenehm. Was ich auch persönlich sehr gut finde, die Ohrmuschel ist frei u. die Handhabung ist leicht u. schnell, wird auf die persönlichen Bedürfnisse eingestellt.

Da dieses Implantat ja noch ziemlich neu auf dem Markt ist u. ich es auch erst 3 Mon. trage, bin ich sehr zufrieden damit, wie es auf Dauer sein wird muss man abwarten.

Liebe Grüße

Neuri 04

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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 03.04.2013, 11:23 
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Hallo Neurio4
Danke für die Antwort. Da ich aber den Hörnerv nicht mehr habe, wird sich das wohl auch für mich erledigt haben. Ich werde mich aber mal genau erkundigen. Vielleicht werden noch irgendwo Probanden gesucht. In Münster wird es leider nicht angeboten.
LG Ista

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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 03.04.2013, 13:56 
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Hallo Ista,

ich glaube wir haben aneinander vorbeigeschrieben, die Bonebridge ist ein Knochenleitungs- Implantat, dafür ist ein Hörnerv nicht notwendig, mein Hörnerv hat sich bei der OP auch verabschiedet.

Wenn Du Dich über das Implantat informieren möchtest, ruf doch mal beim CHC in Würzburg an und mach einen Termin,ich bin dort sehr zufrieden, ( habe nur eine lange Anfahrt, eine Srecke 450 km.)

Solltest Du noch Fragen haben melde Dich einfach.

Liebe Grüße

Neuri04

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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 04.04.2013, 08:29 
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Hallo Neuri04,
meine Anfahrt wäre Ähnlich. Habe jetzt erstmal einen Termin in Münster. Habe aber jetzt herausbekommen, dass Bielefeld auch damit arbeitet. Danke.
Du kannst ja mal so Vorteile und Nachteile gegenüber der Cros Versorgung mitteilen.
LG Ista

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 Betreff des Beitrags: Re: Neues Knochenleitungsimplantat
BeitragVerfasst: 04.04.2013, 16:25 
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Liebe Neuri04, AN-Mitbetroffene und Leser,

Neuri04 hat geschrieben:
... das Richtungshören und hören in lauter Umgebung geht auch wieder ...


So recht kann ich mir noch nicht vorstellen, wie es funktionieren soll, mit einem Ohr Richtungshören zu haben. Da ich aber in meinem Alltag immer wieder in Situationen gerate, in denen ich mit dem Einohrhören Schwierigkeiten habe, zieht mich diese Aussage magisch an.

Im Großen und Ganzen komme ich mit meinem einen Ohr zurecht, wenn es aber eine Möglichkeit gäbe, in lauter Umgebung wieder gut zu verstehen, wäre das eine immense Erleichterung für mich. (wie bestimmt für viele/alle einohrige Menschen)

Wie könnte man sich das physikalisch erklären, mit einem hörenden Ohr die Richtung herauszuhören, aus der der Schall kommt oder aus einem Klanggemisch das Gewünschte herauszufiltern (was für mich noch wichtiger wäre) ... ?

Ich will versuchen, mich darüber kundig zu machen ...

Herzliche Grüße an alle, ein paar hellere Frühlingstage und viel Kraft und Zuversicht!

Amsel

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*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 04.04.2013, 16:53 
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Ein Artikel zum Thema von Prof. Dr. med. Thomas Linder
Kantonsspital Luzern (Schweiz):

http://www.medicalforum.ch/docs/SMF/201 ... -01384.pdf


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BeitragVerfasst: 10.07.2013, 19:35 
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Hallo Neuri04,
was kann man denn zum Thema Bonebridge und MRT sagen? Mir hat der Facharzt auch Bonebridge empfohlen gegenüber einem CROS, falls sich der Hörnerv nicht nochmal selbst aufrappelt. Es wurde auf meine Nachfrage mitgeteilt, dass es auch Geräte gäbe, die bis 1,8 Tesla (aus der Erinnerung) zugelassen seien - also für kleinere oder ältere Geräte zugelassen.
Wir AKNler sind doch auf das MRT angewiesen :oops:

Grüße,
skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 13.07.2013, 12:15 
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Hallo skipper,

MRT Untersuchungen bis zu 1,5 T sind bei der Bonebridge zulässig, laut MED EL soll rund um das Implantat ein Artefakt auf den Bildern zu sehen sein, ich kann aber nicht sagen inwiefern sich das auf den Bildern auswirkt.
Es gibt ja noch nicht viele ANKler, die ein Bonebridge haben,daher werden bei uns die Erfahrungswerte noch nicht so hoch sein.

Ich bin sehr zufrieden mit meinem Bonebridge, bekomme jetzt wieder mit, was auf der tauben Seite passiert.

Ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Neuri04

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BeitragVerfasst: 15.08.2013, 08:32 
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Hallo,
melde mich mal wieder zurück. Mir wurde am 30.7. das BoneBridge eingesetzt. Ist wirklich nur ein kleiner Eingriff. Musste nicht mal genäht werden. Wurde nur geklebt. Liegen kann man aber so 14 Tage nicht auf dieser Seite, da es ein wenig drückt. Brillenträger so wie ich müssen sich was einfallen lassen, wie man die Brille befestigt. Ansonsten ist jetzt alles gut. Man fühlt allerdings eine kleine Beule am Hinterkopf. Ich werde weitere Infos abgeben, wenn es aktiviert wird. Test´s wurden vor der OP ohne und mit meiner Crosversorgung gemacht, um hinterher einen unterschied herauszufinden. Bei meiner OP war sogar einer von Med EL dabei.
Zum MRT: Wenn man ein Resttumor hat, wird es nicht eingesetzt, da man eine Veränderung nicht mehr erkennen kann. Es gibt nur noch einen schwarzen Fleck. Am Tag der OP wollte mein Arzt es auch nicht mehr machen, da Rest tTumor im MRT Bericht stand. Ich hatte dann aber erklärt, das nie einer vom Rest Tumor etwas erwähnt hat, sondern nur von einer gleichbleibenden Vernarbung. Nach dem der Arzt dann Rücksprache mit meinem MRT-Institut genommen hat, wurde es auch richtig gestellt. Die sind dann alle Bilder nochmals durchgegangen. Nur zur Info, wenn sich noch jemand für dieses Implantat entscheidet.
LG Ista

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BeitragVerfasst: 20.08.2013, 16:11 
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Hallo an alle "Betroffenen"
mir wurde am 05/08 die Bonebridge implantiert.
Der Heilungsprozess ist hervorragend und ich kann schon wieder auf der betroffenen Seite liegen. Aber ich muss micht Ista anschliessen. Ich habe auch eine kleine Beule am Hinterkopf. Geht es anderen Betroffenen genauso? Das ist das Einzige, was mich einwenig beunruhigt.

Danke für Eure Antworten.

Gruß
JakuI


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