Operation in Tübingen

[Rory]

Liebes Forum,

Ich möchte mich gut 4 Wochen nach meiner Akustikusneurinom-Operation zu ersten Mal melden.

Als erstes möchte ich mich beim Gründer und Betreiber dieser web-Seite bedanken. Die meisten der Beiträge sind mit wichtigen Informationen gefüllt und die halfen mir schnell eine Entscheidung zu treffen. Diese war Operation bei Prof. Tatagiba in Tübingen.

Im Sommer 2012 hatte ich einen Hörverlust am rechten Ohr mit starkem Rauschen (Tinnitus). Der Hörverlust war so stark, dass mich mein HNO-Arzt sofort in die Uni-Klinik Frankfurt eingewiesen hat. Dort wurde ich mit Cortison behandelt und nach einer Woche verbesserte sich zwar mein Hörvermögen erheblich, jedoch blieb die Intensität des Rauschens bestehen. Das MRT einen Monat später ergab ein AN von 14 mm. Wie bei allen Forumsmitgliedern war dies ein Schock für mich und meinen Angehörigen.

Beim Vorgespräch in Tübingen Ende Oktober blieb Prof. Tatagiba (ein sehr netter und freundlicher Mensch) „auf dem Boden der Tatsachen“. Er erklärte mir ruhig und sachlich, dass er die Situation insgesamt positiv einschätzt, aber auch, dass nur 50% Wahrscheinlichkeit besteht den Hörnerv zu erhalten.

Ich wurde in der dritten Dezemberwoche operiert. Die Operation ist insgesamt gut verlaufen, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, ich habe weder eine Facialisparese, noch wurde der Hörnerv durchtrennt. Kurz nach der Operation kam es zum Vorhofflimmern. Wahrscheinlich, wie mir die Ärzte in der Intensivstation erklärten, wegen der Herz- und Körperbelastung während der Operation (6 Stunden sitzend). Die erste Nacht war für mich so, als ob ich im Vorraum der Hölle gewartet hätte. Ich hatte das Gefühl auszutrocknen und bat ständig um Wasser, das ich wegen der Gefahr zu erbrechen nicht bekam. Mit Beta-Blocker wurde der Sinusrhythmus des Herzens schließlich wieder hergestellt. Am nächsten Tag hatte ich leichten Schwindel, fühlte mich jedoch insgesamt gut. Am zweiten Tag nach der OP kam schon die Physiotherapeutin mit der ich die ersten 100 Meter innerhalb der Klinikstation absolvierte. An den darauf folgenden Tagen konnte ich zwischen den Etagen spazieren gehen. Nach sechs Tagen wurde ich aus der Klinik entlassen.

Ich möchte der UK Tübingen, Prof. Tatagiba und seinem Team an dieser Stelle wirklich ein großes Lob aussprechen. Alle Ärzte sowie das Pflegepersonal waren überaus freundlich und ich wurde bestens versorgt.

Ich habe keine stationäre Reha beantragt da sie nicht nötig war (Prof. Tatagiba). Seit zwei Wochen besuche ich wieder mein Fitnesscenter, wo ich Gleichgewichtsübungen sowie leichte Übungen an den Geräten durchführe. Noch in dieser Woche habe ich Physiotherapietermine.

Einen Monat nach der OP habe ich das Gefühl, dass der Tinnitus stärker (lauter) geworden ist und dass ich auf dem Ohr weniger gut hören kann als vor der OP. Ich hoffe aber, dass beides sich in den nächsten sechs Monaten verbessern wird. Lust auf eine weitere Cortisonbehandlung hätte ich wirklich nicht mehr!

Am Ende meines Beitrages möchte ich allen, die noch vor einer Entscheidung stehen, aus ganzem Herzen viel Mut wünschen. Denkt positiv.

Viele Grüße
Rory

[Biene]

Hallo lieber Rory

Zuerst mal herzliche Gratulation zur bestens bestandenen OP.
Das ist keine Selbstverständlichkeit... Hast Glück gehabt. Und den richtigen Operateur.
Wenn der Tinnitus zu laut wird, hast du es übertrieben. Das ist dein Wohlfühl- und Belastbarkeitsbarometer. Höre gut auf ihn - dann hast du eine gute Lebensqualität.
Die ganze Sache langsam angehen - ja nichts überstürzen.
Man kann sich seine Krankheiten nicht raussuchen - mach das Beste draus.

Alles erdenklich Gute von
Biene

[Holger]

Hallo Rory.

Auch von mir Glückwunsch und natürlich auch für Deine weitere Genesung nur das Beste!!

Biene hat Recht, man kann sich seine Krankheiten nicht raussuchen, mach das Beste draus und gib niemals auf. Und ganz ganz wichtig (!!!) ist die Sache mit dem "langsam angehen - ja nichts überstürzen". Schritt für Schritt und immer schön auf deinen Körper hören.

Grüße,
Holger

[snowdog]

Hallo Rory,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen
Operation und danke für den mutmachenden Bericht -
ein weiteres Positivbeispiel, wie eine Therapie ablaufen kann.

Zwischen der Entdeckung im Sommer und der OP im Dezember
ist nicht mal 1/2 Jahr vergangen - Symptome, Kortisonbehandlung,
MRT, Entscheidung für Tübingen, Operation. Vollständige
Tumorentfernung, Hörnerv intakt.
Das liest sich wie ein "Schnelldurchlauf" (Augen zu und durch).

Wenn Du 4 Wochen nach der OP bereits Zeit im Fitnesscenter
verbringst, eine REHA erst als gar "nicht nötig" angesehen wurde,
erstaunt das allerdings schon.
Bitte lasse es trotzdem "langsam" angehen - dem Körper
Zeit und Schonung geben nicht vergessen.

Der Tinnitus gibt ja seine ureigene Rückmeldung, hier kannst
Du vielleicht unterschiedlich intensiv testen und (re)agieren.

Alles Gute und weiterhin gute Fortschritte !

Herzliche Grüße
snowdog

[Rory]

Hallo,

Biene, Holger und snowdog
vielen Dank für eure Antworten auf meinen Bericht und für eure aufmunternde Worte.

@snowdog: Du hast dich gewundert, dass ich mich sehr kurzfristig für die OP entschieden habe. Manchmal reicht halt ein Satz, den ein angesehender Mensch sagt um dann als Betroffener eine Entscheidung zu treffen. Professor Stöver in der Uni Klinik Frankfurt/M. zeigte auf das MRT und sagte zu mir: "...dieser Tumor hat hier nichts verloren." Ich hielt an meine Entscheidung fest, obwohl mein HNO-Arzt eine Woche vor dem geplanten OP-Termin mir davon abgeraten hatte!

Es sind gut neun Wochen nach meiner OP in Tübingen vergangen und ich fühle mich insgesamt gut. Ich habe keinen Schwindel und kaum Gleichgewichtsstörungen. Wie in meinem Beitrag erwähnt, hatte ich schon kurz nach Weihnachten mit den Gleichgewichtsübungen bei meinem Fitness Studio begonnen, jeden Tag (auch am Wochenende) vier Wochen lang. Es war eine körperlich und emotional anstregende Zeit und ich bereue es nicht, an einer Reha nicht teilgenommen zu haben. Ich hätte mich dort sehr einsam gefühlt. Die Physiotherapie Mitte Januar war eigentlich obsolet, stattdessen habe ich dort Massagen am Nacken und am Rücken bekommen, was ebenfalls zum allgemeinen Wohlbefinden beitrug.
Seit zwei Wochen habe ich angefangen voll zu arbeiten und es läuft eingentlich alles ganz gut.

Was mir allerdings zur Zeit zu schaffen macht, ist das Rauschen am operiererten Ohr. Ich habe zwar das Gefühl dort viel besser zu hören als kurz nach der OP, aber dass auch dieses Rauschen etwas stärker geworden ist. Es ist wie das Gebläse einer Autoklimaanlage der 80er Jahre. Permanent da. Selten registriere ich ein Absenken der Rauschintensität. Wenn ich nachts aufwache ist es schwer wegen des Rauschens wieder einzuschlafen. Ich weiß, dass man gegen den Tinnitus nicht viel machen kann. Die Physiotherapeutin empfahl mir Neurexan und einige schwören auf Akupunktur. Vielleicht gibt es im Forum den einen oder anderen Tipp.

In etwa drei Wochen habe ich meinen ersten HNO-Termin nach der OP bei einem neuen HNO Arzt. Und Anfang April ist die Nachkontrolle in Tübingen.


Bis dann
Rory

[snowdog]

Hallo Rory,

wie hat sich denn der Tinnitus seit dem ersten Bericht verändert ?

Abgesehen vom immer noch "frischen" Zustand nach der Operation
hast Du ja neben körperlichen Aktivitäten (Fitnessprogramm) zusätzlich
die Anstrengungen im Job - das alles binnen 9 Wochen sind
Belastungen, die Reaktionen auslösen.

Leider sind die Verlaufsformen von Tinnitusbeschwerden sehr
verschieden, meist tritt eine Linderung ein, wenn Ruhe, Entspannung
und Ausgeglichenheit herzustellen ist. Stress, Lärm, Hektik, Anstrengung,
das alles beeinflusst den Tinnitus. Aber auch Aufregung, innere Unruhe
oder Verspannungen können Einfluss nehmen - davon abzulenken
ist meist schwieriger. Wenn der Tinnitus das Einschlafen behindert,
reicht "körperliche" Ruhe alleine nicht mehr.

Dass Du subjektiv ein besseres Hörvermögen seit der OP feststellst,
daneben ein zunehmendes Rauschen beklagst, lässt sich ja
durch Messungen nachvollziehen. Auf jeden Fall positiv deutet dies
auf einen intakten Hörnerv hin und dass mit weiteren Veränderungen/
Verbesserungen gerechnet werden kann.
Diese Hoffnung gilt dann auch für den Tinnitus, ob durch Abschwächung
oder Gewöhnung, die Zeit arbeitet für Dich.

Nach wie vor gilt: Nicht übertreiben und an die Schonung denken,
Belastungen dosieren und langsam steigern.
Gegen die Einschlafstörungen statt mit Medikamenten
mit Entspannungstechniken vorgehen, auf Rückkopplungen
achten.

Weiterhin gute Fortschritte im Heilungsprozess -

beste Grüße
snowdog

[Alex57]

Hallo Rory,

du solltest es vielleicht etwas langsamer angehen.
Ich selbst wurde im Mai 12 in Würzburg operiert und habe auch alles gut überstanden. Aber als ich im Dezuember anfing zu arbeiten wurden die Gleichgewichtsstörungen wieder stärker.
Dein Tinitus ist ein guter Zeiger wie sich dein Körper fühlt.

Weiterhin einen guten Heilungsverlauf.

Alexander

[ANFux]

Lieber Rory,

auch wenn ich nichts Neues schreibe (die ersten Antworten auf Deine Frage finden meine volle Zustimmung) und es Dich evtl. langsam langweilt: Kürzer treten !
Was willst (oder und was mußt Du evtl.) jemandem beweisen ?
Ein regelmäßiges, aber leichtes Trainieren der Gangsicherheit - bestens!
Krafttraining - nein. Das Ausführen möglichst vieler "Alltagsbewegungen" (und damit Belastungen) reicht in dieser Phase.

Du fragst die Betroffenen mit eigenen Erfahrungen im Forum, nicht die Ärzte. Also: Auf die Betroffenen hören.

Beste Grüße
ANFux

[Arabrab]

Hallo Alle,
Ich bin neu hier, und das obwohl meine OP schon beinahe 4 Jahre zurückliegt. Leider habe ich das Forum nicht schon früher entdeckt,sonst wäre es mir mit Sicherheit leichter gefallen, mit meinen Einschränkungen umzugehen und mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es ist gut hier zu lesen was der Ein oder andere von euch für unterschiedliche Erfahrungen gemacht hat.
Werde mich auf alle Fälle weiter informieren !
Babsi

[Rory]

Hallo liebe Mitglieder,

ich wollte mich noch kurz melden. Letzte Woche war ich beim Prof. Tatagiba für die Begutachtung meines MRT's vom letzten März. Er meinte ich sehe gut aus und vom Tumor ist nichts mehr zu sehen. Angenemes Gefühl Tübingen als (fast) Tourist zu besuchen und nochdazu den 50. Geburtstag daheim zu feieren. Ich gewöhn mich langsam ans Rauschen, mit meinem Tinnitus sollte ich Geduld zeigen (Prof. Tatagiba). Außerdem befolge ich Anfux's-Rat und mache fast nichts mit Sport außer spazieren gehen.

Bis dann
Rory

[homuncul]

Liebes Forum, liebe Betroffene,
meine AKN Operation liegt mittlerweile 3 Wochen zurück und möchte euch meine Erfahrungen der OP aber auch der letzten Wochen schildern. Vielleicht hilft's dem einen oder anderen bei der Entscheidungsfindung ob OP oder nicht OP bzw. wo man sich operieren lassen soll.
Vorweg ein paar Worte zu meiner Krankengeschichte:
Nach dem ich innerhalb von ca. einem Jahr zweimal einen Hörsturz links hatte (der erste Hörsturz Okt. 2011 hat sich nahezu 100% wieder regeneriert, der zweite Hörsturz Nov. 2012 hat sich nicht mehr gebessert), wurde ein MR gemacht --> Diagnose Akustikusneurinom (14x9 mm).
Derzeit ist mein Hörvermögen linksseitig um ca. 50% redurziert. Zusätzlich leide ich geringfügig an Gleichgewichtsstörungen (einbeinig stehen ist schwierig).
Nachdem ich mich von dem Schock der Diagnose erholt habe und ich im Laufe meiner Recherchen auf dieses Forum gestoßen bin – an dieser Stelle herzlichen Dank an das Forum für die Unterstüzung und die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten – habe ich mir bei den unterschiedlichsten Spezialisten einen Termin geholt. Unteranderem bei Dr. Matula (Neurochirurg), Dr. Kitz (Radiochirugie - GammaKnife), Dr. Knosp (Neurochirug) alle am AKH Wien und bei Prof. Dr. Tatagiba an der Uniklinik Tübingen.
Ich habe bald die Therapie mittels GammaKnife ausgeschlossen, da mir die Langzeit(aus)wirkungen nicht ganz geheuer sind und ich das Ding eigentlich raus haben wollte.
Nach langen Überlegungen habe ich mich dann entschlossen die OP in Tübingen durch Prof. Tatagiba druchführen zu lassen. Und so viel sei schon mal gesagt: ich bereue es keines Falls!!!
Vorab habe ich versucht die Übernahme der Kosten mit Hilfe eines Begründungsschreibens, warum ich die OP in Tübingen durchführen lassen werde, bei der österreichischen Krankenkassa zu bestätigen. An dieser Stelle sei nochmals ROBECK gedankt, der mich bei der Erstellung des Schreibens sehr unterstützt hat. Leider war ich bisweilen erfolglos – mir wurde lediglich die Übernahme des Tagsatzes in der Höhe von ca. 190€ für die Dauer des Krankenhausaufenthaltes zugesagt.
Wie gesagt, nichts desto trotz habe ich mich für eine OP durch einen der besten Neurochirurgen für AKN entschlossen – Prof. Dr. Tatagiba – und so wurde ich nache einem Tag mit Voruntersuchungen (Herz, Blut, CT des Kopfes, Funktion des Hörnervs) am Di, 9. April 2013 operiert. Ich wurde sehr früh morgens von meinem Zimmer abgeholt und auf die OP vorbereitet. Die OP wurde bei mir in halb-sitzender (nicht in liegender) Lage durchgeführt, was die Zugängigkeit zum Tumor verbessert. Die Dauer der OP war ca. 3,5 – 4 Std. Danach bin ich auf die Intensivstation gekommen und erst dort wieder aufgewacht. Geplagt von Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit waren die folgenden Stunden und die Nacht nicht sonderlich angenehm. Vielleicht war es auch eine Reaktion auf die Narkose, dass ich mich oft Übergeben musste. Durch die hervoragende Betreuung auf der Intensivstation und entsprechende Medikation sind diese Reaktionen jedoch auszuhalten.
Bereits am ersten Tag nach der OP durfte ich und sollte ich sogar aufstehen und das Bett verlassen (mit Physiotherapeutin).
Zwei Tage danach war ich zwar noch etwas erschöpft, gezeichnet von der OP und hatte noch nicht wirklich Appetit. Der Zustand verbesserte sich jedoch von Tag zu Tag mit riesen Schritten – hin und wieder hatte ich leichte Kopfschmerzen, die sich jedoch mit Schmerzmitteln leicht ausschalten lassen!
Bereits am dritten Tag war ich schon ein wenig wackelig aber alleine auf den Beinen unterwegs!
Am ersten Wochenende nach der OP konnte ich bereits auf der Terasse der Krankenhaus-Cafeteria einen Kaffee in der Sonne geniesen. Die Betreuung auch auf der Normalstation der Neurochirurgie war ausserordentlich gut und sehr angenehm!
Die OP ist sehr gut verlaufen mit optimalem Ergebnis.
Der Tumor wurde zur Gänze entfernt. Dabei wurde der Gleichgewichtsnerv planmäßig durchtrennt, was temporär, bis das gesunde Organ die Funktion übernimmt, zu Gleichgewichtsschierigkeiten führt (daher ist man kurz nach der OP wackelig auf den Beinen).
Der Gesichtsnerv wurde völlig verschont, sodass keine (nicht einmal temporär) Facialisparese zu sehen war.
Der Hörnerv und damit auch seine Funktion konnten ebenfalls erhalten werden. Lediglich das Hörvermögen hat sich subjekt geringfügig verschlechtert. Derzeit liegt das Hörvermögen bei etwa 40%, verglichen zu einem gesunden Ohr.
Aufgrund der Knochenstruktur meines Felsenbeins (der Bereich hinter dem Ohr, wo der Schädelknoch geöffnet wird) hatte ich ein etwas erhöhtes Risiko einer Liquorfistel, die sich jedoch nicht entwickelt hat.
Kurz auf den Punkt gebracht: Ich bin mit der OP und dem Ergebnis absolut zufrieden – besser geht’s nicht – und würde mich jederzeit wieder zu einer OP am Uniklinikum Tübingen durch Prof. Dr. Tatagiba entschließen.
Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig bei Eurer Entscheidungsfindung helfen und wünsche Euch für Euer bevorstehendes Projekt „Get rid of AKN“ alles Gute.
Viele Grüße
homunculus

[snowdog]

Lieber homuncul,
vielen Dank für diesen sehr ausführlichen und anschaulichen Bericht -
sehr schön, dass die Mitglieder und das Forum hier lohnende
Dienste leisten konnten.
Schließt sich der Operation eine AHB/Reha-Maßnahme an ?

Eine rasche Genesung, einen bestmöglichen Heilungsverlauf
(Schonung nicht vergessen !) und die obligatorische Bitte um
Fortschrittsberichte . Alles Gute für Dich.

Herzliche Grüße
snowdog

[homuncul]

Hi snowdog,
seit meiner Diagnose habe ich von dem Forum sehr profitiert. Daher möchte ich gerne das Forum auf diese Weise auch ein wenig unterstützen.
Zu der Frage nach einer Reha:
Ich habe bereits kurz nach dem Aufenthalt in Tübingen eine Reha beantragt und selber telefonisch einen Termin vereinbart. Derzeit warte ich noch auf den positiven Bescheid und den tatsächlichen Termin.
Gleichzeitig hat der soziale Dienst der Uniklinik Tübingen schon während ich noch im Krankenhaus gelegen bin bei der Organisation der Reha unterstützt. Leider ist dies über die Grenzen (OP in Deutschland / Reha in Wien) hinweg formal etwas schwieriger, sodass ich parallel den Antrag über meine Hausärztin laufen lasse.

Wie auch immer, Mitte Mai soll die Reha (Gleichgewichtstraining) losgehen. Bis dahin bin ich noch im Krankenstand. Die Gefahr es zu übertreiben stellt sich daher nicht!

Freut mich wenn ich weiterhelfen konnte und wenn's noch Fragen gibt, bin jederzeit bereit Auskunft zu geben!
bis bald!
homuncul