Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 15.07.2011, 16:52 
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Hallo zusammen,

hier ein kleiner Bericht von meiner OP u. Klinikerfahrung. Vielleicht kann ich mit meinem Beitrag einigen Betroffenen Mut machen.
Vorgeschichte: Sept. 2004 Hörsturz, Tinnitus, starker Schwindel, Übelkeit u. Erbrechen.Behandlung durch HNO u. Orthopäden(Vermutung HWS Syndrom), da durch Spritzen u. KG keine Besserung erzielt wurde, MRT im Okt. 2004. Es wurde ein AN li. von 2 mm festgestellt, danach jährliche MRT Kontrolle, da das AN langsam aber sicher wuchs(7 x 3,5 x 3 mm) hatte ich im Sept. 2010 ein Vorgespräch in der Uni-Klinik Würzburg, wo man mir zu einer OP riet. Ich habe dann einen OP Termin für April 2011 vereinbahrt.

Ich wurde am 06.04.2011 in der Uni-Klinik in Würzburg von Prof. Hagen operiert. Die OP dauerte ca. 4,5 Std. u. nach einer Nacht auf der Intensivstation( mit Schwindel u. Erbrechen) wurde ich auf die Normalstation verlegt. Nach Aussage von Prof. Hagen wurde der Tumor vollständig entfernt, hatte aber eine leichte Fazialparese, kein Lidschluss des li. Auges, Gleichgewichtsstörungen, Ertaubung des li. Ohres, aber der Tinnitus ist mir erhalten geblieben. 9 Tage nach der OP wurde ich aus der Klinik entlassen, es wurde vom Sozialdienst der Klinik eine Reha beantragt.

Heute, ca 3,5 Monate nach der OP, geht es mir sehr gut. Fazialparese zurückgebildet, Lidschlus wieder vorhanden, nur noch keine Tränenflüssigkeit, Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht noch vorhanden. Jetzt habe ich auch, nach gut 3 Monaten, die Zusage für meine Reha bekommen, werde diese sehr wahrscheinlich Ende Juli, Anfang Aug. in Bad Nauheim antreten. Hoffe das ich eine Verbesserung meiner Gleichgewichtsstörungen erreiche u. viele Informationen über Cochlea Implantat erhalte.

Habe am 16.09.2011 einen Termin in Würzburg zur Nachuntersuchung u. Hörprüfung, evtl. Einleitung einer CI Versorgung. Bin auf das Ergebnis sehr gespannt.

Ich kann die Uni-Klinik Würzburg nur empfehlen, fühlte mich dort sehr gut aufgehoben. Großer Dank an die Ärzte u. das Pflegepersonal.

Liebe Grüße
Neuri04 :lol:

_________________
Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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BeitragVerfasst: 15.07.2011, 18:59 
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Hallo. Willkommen im "Würzburg-Club". Mehr zu meiner OP unter Ein kurzer Weg von der Diagnose zur Therapie

Was mich ein wenig irritiert:
Neuri04 hat geschrieben:
Gleichgewichtsstörungen, Ertaubung des li. Ohres, aber der Tinnitus ist mir erhalten geblieben. 9 Tage nach der OP wurde ich aus der Klinik entlassen, es wurde vom Sozialdienst der Klinik eine Reha beantragt.]


Der Sozialdienst beantragt in der Regel eine AHB (Anschlussheilbehandlung) die innerhalb kurzer Zeit nach Entlassung (bei meinem Mann COPD waren es 2 Wochen) angetreten werden muss. Die wird auch nicht bei der Krankenkasse beantragt/genehmigt/bezahlt sondern vom Rentenversicherungsträger.

Aber ansonsten voll einverstanden was Würzburg angeht. Bin wieder daheim, ohne Reha und bekomme ab übernächste Woche Physio (Schulter - Nacken). Gleichgewicht wird jeden Tag besser.

LG Vippi

_________________
1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 16.07.2011, 10:54 
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Danke für die Schilderung. Da ich demnächst Termin in Würzburg habe, lese ich Berichte von dort natürlich mit besonderem Interesse...
Was mich interessiert:
Was hast du in den 3,5 Monaten nach der OP gemacht um die erwähnten Verbesserungen zu erreichen?

Das du so lange auf die Reha gewartet hast wundert mich allerdings auch...

lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


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BeitragVerfasst: 16.07.2011, 13:31 
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Hallo Vippi,

Du hast recht, es wurde keine Reha, sondern eine AHB bei der Rentenversicherung beantragt. Laut Sozialdienst sollte ich auch nach 2 - 3 Wochen die AHB antreten, bei meinen Nachfragen (Rentenvers.)bekam ich immer zu hören, dass mein Antrag bearbeitet wird.
Es freut mich, dass es Dir so gut geht. Wünsche Dir ein
schönes Wochenende!

Gruß Neuri04

_________________
Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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BeitragVerfasst: 16.07.2011, 15:19 
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Hallo lueckge,

ich habe in der Klinik schon einen Übungsbogen für die Fazialisparese bekommen, musste mehrmals am Tag die Übungen machen, nach ca 2 Monaten, hatte sich alles zurückgebildet. Da meine Hornhaut schon angegriffen war,(fehlender Lidschluss wurde leider zu spät bemerkt) musste ich nachts Augensalbe u. einen Uhrglasverband tragen, tagsüber stündlich Augengel. Da ich noch immer keine Tränenflüssigkeit habe, muss ich noch Augentropfen nehmen.

Jetzt hoffe ich, dass sich mein Gleichgewicht noch verbessert, man muss viel Geduld haben, es dauert alles seine Zeit.
Für Deine OP drücke ich fest die Daumen,aber mit Würzburg hast Du wirklich eine gute Entscheidung getroffen.

Liebe Grüße

Neuri04

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Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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BeitragVerfasst: 13.02.2012, 21:19 
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Hallo an die "Würzburger" und die übrigen Leser des Forums,

Ich wollte mich kurz vor meiner OP in Würzburg mal im Forum anmelden und mich vor allem für den großen Nutzwert des Forums nach der Diagnose im vergangenen Herbst bedanken.

Hatte im Sommer beim telefonieren festgestellt, dass ich mein Gegenüber nicht mehr richtig verstehe. Erst-Diagnose des HNO-Arztes: Hörsturz. Nach zwei Wochen Kortison keine Besserung, danach ging es ins MRT-dort dann Diagnose: AN, 1,0 x 0,5cm, intrameatal.

Nach intensivem Studium dieser HP Vorstellung in Mainz und Würzburg im Oktober/November. Entscheidung dann für Würzburg.

OP-Termin Anfang März 2012.

Konnte bis letzte Woche ganz gut damit umgehen - jetzt kommt allmählich die Angst....was ist, wenn irgendwas schiefgeht...wo gehe ich zur Reha hin...usw.

Mir ist bewusst, dass mir dabei niemand helfen kann - wollte es trotzdem mal loswerden :)

Werde nach OP, wenn ich wieder fit bin, weiter berichten.

LG
Balou74

_________________
*1974,m,08/2011 Hörminderung re., 10/2011 MRT,AN rechts, 10x5mm, intrameatal,OP am 7. März 2012 in Würzburg d. Prof. Hagen


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BeitragVerfasst: 13.02.2012, 23:06 
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Auch von mir ein Hallo an alle "Würzburger",
Hallo Balou74,

ich habe gerade gelesen das du auch Anfang März in Würzburg Operiert wirst. Da bist du in diesem Zeitraum nicht allein :-)
otti, Mozart und ich werden ebenfalls zur selben Zeit in Würzburg Operiert.

Mich würde interessieren:
Wann ist denn dein OP-Termin?
Wer ist dein Operateur?
(wenn du es uns hier verraten willst ;-) )

Solltest du mal über Würzburg oder allgemein über das mulmige Gefühl wenn die OP näher kommt reden willst, kannst du dich gerne per VN melden. Denn mir gehts im Moment fast genauso wie dir.

Ganz liebe Grüße

nati

_________________
2009 1. MRT - keine Diagnose
2011 2. MRT - Diagnose AN rechts 16x12 mm / leichter Schwindel
2012 OP in Würzburg / Resttumor / re. Ohr hört ab 60 db / leichter Tinitus / keine Fazialisparese / leichter Schwindel


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BeitragVerfasst: 11.03.2012, 19:09 
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Hallo alle zusammen,

Ich wollte mal berichten, wie der Ablauf, die OP und alles weitere bis jetzt hier in Würzburg war:
- letzte Woche bin ich Dienstags eingerückt und musste noch diverse Untersuchungen hier im Haus durchlaufen: BERA, Hörtest, Schwindeltest, CT - außerdem Anästesie- und Vorbesprechung OP mit Stationsärztin. War alles gut organisiert. Nachmittags auf Station mein Zimmer bezogen und abends mit ner Schlaftablette ins Bett. Vorher war Prof. Hagen auch kurz nochmal da.
- Morgens ging's dann früh runter in OP. Nach OP bin ich irgendwann nachmittags auf Intensiv aufgewacht (intensiv danach ist normal). Schmerz war erträglich. Schwindel zum Glück kaum bis keiner. Am ganzen Körper mit Kabeln und Schläuchen zur Überwachung bestückt:Blasenkatheder, Wunddrainage, Magensonde, EKG, Dauerblutdruckgerat. Bis am nächsten morgen engmaschige Überwachung auf der Intensivstation.
- Donnerstag morgen Verlegung auf Normalstation, noch sehr matt und schläfrig.
- nach und nach wurde ich dann von meinen Kabeln und Schläuchen befreit.
- Freitag konnte ich mich das erste mal setzen und abends mal ums Bett laufen
- inzwischen kann ich mich wieder selbständig alleine bewegen.
- zum Gehörstatus lässt sich zum jetzigen Zeitpunkt noch nichts genaues sagen, so wie es aussieht, ist aber der Stand von vorher noch da.
-Schwindel habe ich gar keinen, da dieser Nerv sich schon vor ca. Sechs Jahren bei einem Drehschwindel verabschiedet haben muss.
- einzig eine leichte Parese am Auge und am Mund sind bis jetzt da - und die werde ich mir wegtrainieren - hoffe ich :-))

So, das war live aus dem Krankenzimmer der UK Würzburg - ich werde weiter berichten.

Zum Schluss ein Lob an das Team der Klinik: gute Ärzte, nette Schwestern die sich die nötige Zeit für ihre Patienten nehmen - ich bin mit meiner Entscheidung für diese Klinik sehr zufrieden und würde es wieder so machen!

LG aus Würzburg
Balou74

_________________
*1974,m,08/2011 Hörminderung re., 10/2011 MRT,AN rechts, 10x5mm, intrameatal,OP am 7. März 2012 in Würzburg d. Prof. Hagen


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BeitragVerfasst: 12.03.2012, 15:21 
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Hallo Balou 74,

schön das Du die OP so gut überstanden hast, ich drücke Dir die Daumen, dass dein Gehör nicht geschädigt wurde.

Würzburg ist auch eine sehr gute Adresse, ich würde mich dort auch immer wieder operieren lassen,( hoffe aber das dies nicht mehr nötig sein wird)
Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Besserung u. sende Dir viele liebe Grüße

Neuri04

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BeitragVerfasst: 12.03.2012, 20:14 
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Hallo zusammen,

möchte mich anschließen. Auch ich schreibe live aus Würzburg und gehe mit Balou74 völlig konform.

Mich hat der Schwindel noch im Griff und das Hörvermögen ist noch nicht beurteilbar, dafür habe ich keinerlei Anzeichen einer Parese.

So bestätigt sich mal wieder, egal wie groß ein AN ist oder wo es sitzt, jeder Verlauf ist anders und nicht vorhersehbar.

Mir geht es 4 Tage nach der OP hervorragend und ich möchte mich Balou 74 anschließen und Herrn Prof. Hagen und das gesamte Team hier in Würzburg aufrichtig für ihre großartige Arbeit loben.

Ich grüße herzlich...
Mozart

_________________
44 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


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BeitragVerfasst: 13.03.2012, 17:06 
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Hallo Mozart,
schön zu hören das es Dir so gut geht u.Du die OP gut überstanden hast.

Drücke Dir die Daumen, dass dein Gehör nicht geschädigt ist u.Du weiterhin gute Vorschritte machst.

liebe Grüße

neuri04

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BeitragVerfasst: 13.03.2012, 19:25 
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Macht ihr da ein Forum-Usertreffen? :D

Schön von euch beiden zu hören.
Hört sich ja beides den jeweiligen Umständen entsprechend recht positiv an.
Ich wünsche euch beiden, daß es jetzt schnell aufwärts geht.
Das schlimmste habt ihr hinter euch!
Gibts schon Info zur AHB?

Grüße nach Würzburg
lueckge

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1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
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OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


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BeitragVerfasst: 17.03.2012, 19:10 
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Hallo ihr Würzburger :) Jetz könnten wir dann wirklich ein Forumstreffen veranstalten, ich sende live liebe Grüße aus dem benachbarten Gebäude der NCH in Würzburg.

Ich muss auch ein riesen Lob an das Team und ans Krankenhaus aussprechen! Es war in jedem Fall die richtige Entscheidung!
Frau Prof. Matthies besucht mich täglich wenn sie hier ist, sogar die Klinikleitung Prof. Ernestus schaut ab und an rein und erkundigt sich nach meinem Befinden.
- Prof. Hagen hab ich leider nicht persönlich kennen gelernt, aber ich hatte solches Vertrauen in Frau Prof. Matthies, dass dies auch nicht mehr nötig war-

Jetz noch kurz zu meiner OP (ich werde später eventuell in meinem Therad noch mehr schreiben)

Ich bin am Donnerstag, den 8.3. hier eingerückt und es wurde völlig durchgeplant alle Untersuchungen top durchgeführt, sodass ich Freitag nachmittag nochmals übers Wochenende nach Hause beurlaubt wurde um mir meine Gedanken bis Montag zu vertreiben.
Sonntag abend kam ich also wieder, der letzte pieks vor der OP am Montag morgen wurde gemacht und ich schlummerte erleichtert mit meiner Tablette ein ;)
Montag morgen ging alles ziemlich fix, bis ich geschaut habe lag ich müde im OP. Die OP an sich dauerte bei mir ca. 6 Stunden, der Tumor war ziemlich hartnäckig und mein Kreislauf leider nicht der beste. Um mir noch etwas von meinem Hörvermögen zu erhalten, traf Frau Professor Matthies wegen meines jungen alters die Entscheidung einen Resttumor zu lassen.
Alles in allem, habe ich aber keine Beeinträchtigung des Gesichts, Schlucken und Gefühl ist prima! Lediglich das rechte ohr hört momentan nur ab ca. 60db. Aber mit guter Aussicht auf Verbesserung.
Der Schwindel plagt mich noch sehr, aber das braucht wohl seine Zeit und ein bisschen Übung!

Soviel von mir - ich wünsche allen anderen Würzburgern eine gute Genesung und viel Kraft für die nächsten Tage.

Liebe Grüße
nati

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2009 1. MRT - keine Diagnose
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2012 OP in Würzburg / Resttumor / re. Ohr hört ab 60 db / leichter Tinitus / keine Fazialisparese / leichter Schwindel


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BeitragVerfasst: 17.03.2012, 22:52 
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Alles zu Würzburg kann ich nur bestätigen. Mir wird immer noch "warm ums Herz" wenn ich an Fr. Prof. Matthies denke. Ich wünsche allen "Würzburgern" viel Erfolg bei der "Räumungsklage gegen den Untermieter" ...

... und wenn es von Magdeburg aus nicht so weit wäre, ich würd' euch gern besuchen ...

Vippi

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 10.05.2012, 12:54 
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Hallo an alle Interssierten!

Um meinen Bericht zu vervollständigen und die guten Erfahrungen mit dem Klinikum Wüzrburg weiter zu geben werde ich nochmals kurz über die vergangene Zeit berichten.

Am 08. März war also meine Stationäre aufnahme am UK Würzburg. Noch am selben Tag wurden alle vorbereitenden Untersuchungen durchgeführt (Hörtest, Fotolabor, Blutbild, CT,...) sodass mit am nächsten Tag nur noch ein aktuelles MRT der Lendenwirbelsäule und das Gespräch mit dem Narkosearzt fehlte. (Das MRT der Wirbelsäule wurde wegen meinem Verdacht auf NF2 gemacht)
(Ich selbst habe zu Hause noch einen Gentest auf Neurofibromatose 2 gemacht, bin schon auf das Ergebnis gespannt!)
Übers Wochenende wurde ich nochmal beurlaubt und durfte bis zum Sonntag nach Hause fahren.

Am Montag früh war es dann so weit. Ich bin Morgens um 6 in den OP-Saal geholt worden und mein AN wurde endlich entfernt.
Die OP war nicht so leicht wie gedacht, da sich mein Kreislauf und meine III. und V. AEP-Wellen immer wieder verschlechterten. Dazu kam das mein Tumor sehr hart war und sich mein Hörnerv im Tumor verlor.
Daraufhin entschied Fr. Prof. Matthies einen Resttumor zu hinterlassen um mich nicht ganz taub auf dem rechten Ohr zu machen.

Den Tag der OP verschlief ich auf der Intensivstation auf der sich super um mich gekümmert wurde.
Am nächsten Morgen ging es mit einem Umweg übers CT wieder auf die normalstation zurück.
Die ersten 3 Tage nach der OP waren geplagt von ziemlich starken Schwindel, der es mir auch nicht ermöglichte auf zu stehen.
Am 4. Tag ging es aber endlich langsam aufwärts und ich ging sehr langsam und mit Unterstützung endlich wieder selber ins Bad.
Seit diesen Tag kam auch täglich der Physiotherapeut auf mein Zimmer und wir trainierten fleissig gegen den Schwindel an, sodass ich in den folgenden tagen schon meine ersten Runden durch die Station drehen konnte.
Mein Verlauf war ganz gut, auch wenn ich mit starkem Schwindel zu kämpfen hatte und mein Ohr nicht mehr so gut hören wollte als vorher vermutet. (Ich höre nur noch tiefe Töne und ab 60 db)

Am 21. März durfte ich dann endlich nach Hause. Fr. Prof. Matthies riet mir zu einer Ambulanten Reha mit einem Physiotherapeuten zu Hause. Diese mache ich bis heute noch 2x Wöchentlich und mein Schwindel ist heute nur noch sehr leicht vorhanden.
Meine Narbe ist sehr gut verheilt und meine Haare sind auch schon wieder ein gutes Stück gewachsen!
-Nur habe ich nun vor ein paar Tagen eine kreisrunde kahle Stelle auf meinem Hinterkopf gefunden-
hat damit auch jemand Erfahrungen gemacht? Könnte das noch eine Nachwirkung von der OP sein?

Abschließend muss ich noch sagen das die Betreuung durch das Stationsteam und auch von Fr. Prof. Matthies spitze war! Ich fühlte mich sehr gut in Wüzrburg aufgehoben!

Nun bin ich schon auf mein nächstes MRT gespannt, mit dem es dann auch zur Nachuntersuchug im Juli zu Fr. Prof. Matthies geht.

Sollte sich jemand noch weiter interessieren oder Fragen zum UK Würzburg oder sonstiges haben, darf er sich gerne bei mir melden!

Liebe Grüße
nati

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