Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 11.12.2017, 15:14




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 11 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 04.12.2008, 15:47 
Offline

Registriert: 12.10.2008, 18:12
Beiträge: 3
Wohnort: Kitzingen - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1973
Neu hier und Angst

Hallo,

ich heiße Susanne, bin 35 Jahre alt und am 02.04.08 operiert worden (AN-OP in Würzburg). Seit 16 Jahren bin ich auch noch Schmerzpatient. (Chronischer Rückenschmerz). Die OP habe ich laut Operateur gut überstanden. AN war 2cm auf 8mm.Keine Facialisparese und Resthörvermögen vorhanden. Laut Operateur wurde zu 99 % alles entfernt. Lies sich gut ablösen, war um den Hörnerv gewickelt. Dennoch bin ich nach der OP in eine schwere Krise gefallen, weil ich starke Kopfschmerzen hatte und Narbenschmerzen, Schwindel, ab und zu so ein Kribbeln und Ziehen am linken Mundwinkel. Desweiteren auch noch Tinnitus ist aber erträglich. Was mich sehr beunruhigt ist, dass sich der Schwindel ca. 4 Monate nach der OP verschlechtert hat. 2 Monate nach OP besser. Vor der OP kein Schwindel, Lediglich Hörverlust/Hörsturz. Die letzte Nachuntersuchung war Ende Juli. Die ergab, dass sich sogenanntes Narbengewebe gebildet hat. (Denken die in der Neurochirurgie). Die Radiologin sagt, es könnte Resttumor sein. Aber eigentlich soll ja alles entfernt worden sein. Seit 2 Wochen verstärkt sich der Schwindel, Hören schlechter. (Beim Hören bin ich nicht sicher). Manchmal denke ich auch es ist wetterabhängig. Ich hoffe, dass es nur das Narbengewebe ist. Am 12. Januar muss ich zur Nachuntersuchung, die Angst steigt. Ich habe nicht die Kraft für weitere Aktionen. Kann es sein, dass es erst besser ist nach OP und dann schlechter mit dem Gleichgewichtssinn, obwohl nix wächst?

Tinnitus wechselt auch zur Zeit in der Tonlage. Ich muss aber sagen, dass ich mit dem Gleichgewichtstraining geschluddert habe. WEil es erst besser war und dann ging es mir psychisch sehr schlecht. Die Narbe spüre ich jeden Tag manchmal mehr seit 8 Monaten. Ich komme aus Kitizingen in der Nähe von Würzburg.

Gruss über Antwort würde ich mich freuen

_________________
Susanne


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Angst abbauen
BeitragVerfasst: 08.12.2008, 17:50 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Susanne,

Du bist wieder „eine von den Jüngeren“. Es fällt mir auf, dass in den letzten Monaten viele „unter Fünfzig“ ein Akustikusneurinom diagnostiziert bekommen. Deine Operation verlief nach Aussagen Deines Arztes (ich nehme an einer der Neurochirurgen in Würzburg, Prof. Roosen oder Dr. Klingelhöfer – oder war es Prof. Hagen von der HNO-Chirurgie?) gut. Die nahezu 100-prozentige Herauslösung des Tumors muß auch so eingeschätzt werden.

Es ist natürlich für einen Außenstehenden mit den wenigen Erklärungen Deiner Symptome und Deines Befindens schwer zu erklären, warum nach der OP so starke Kopfschmerzen eingetreten sind, vor allem auch so lang anhaltende. Gut möglich ist eine psychische Ursache oder eine durch Deine Psyche verstärkte Ursache. Du schreibst ja selbst, dass Du in eine Krise verfallen bist und jetzt schon wieder eine große Angst vor dem nächsten Arzttermin aufgebaut hast, der eigentlich eine Beruhigung bringen sollte. Dein gesamter Körper ist in einer Abwehrhaltung., alles ist verkrampft. Da braucht nur ein kleiner lokaler Anlaß vorhanden zu sein, und alles eskaliert. So ein Anlaß ist eine Narbe. Die natürlich bei vielen wetterfühlig ist. Du musst Deine Angst abbauen!

Fast logisch ist, dass Du nach der Operation stärker Schwindel spürst als zuvor. Das tritt dann ein, wenn Du vor der OP keinen oder fast keinen Schwindel erlebt hast, wenn Dein Gleichgewichtssystem den beginnenden Ausfall des einen Teilsystems noch nicht kompensieren konnte und durch die Durchtrennung des Gleichgewichtsnerven bei der OP abrupt der instabile Zustand eingetreten ist. Da Du schreibst, dass Deine AN um den Hörnerv „gewickelt“ war – normalerweise ist er um den Gleichgewichtsnerv „gewickelt“ – kann es sein, dass Du vorher wirklich keinerlei Gleichgewichtsprobleme hattest. Du musst also etwas mehr Geduld haben – und auch etwas mehr Fleiß. Das bekommst Du garantiert in den Griff. In Deinem Alter geht das normalerweise schneller als bei Älteren.

Die unterschiedlich, aber unsichere Einschätzung Deines Hörvermögens ist für mich ein Indiz, dass Du viel, zu viel in Dich hineinhörst. Das ist nach einer OP oft so, darf aber nicht dazu führen, dass man nur noch schwarz sieht. Versuche einmal, Dich mit positiven Ereignissen und Erlebnissen abzulenken und prüfe danach, wie es mit dem Hören und mit den Schmerzen war.

Bitte glaube nicht, dass ich Dich als Simulant oder Hypochonder einschätze. Ich bin überzeugt, dass Du die geschilderten Beschwerden tatsächlich spürst. Aber ich bin ebenso fest davon überzeugt, dass Du einige Beschwerden los wirst, wenn Du mit einer anderen Einstellung herangehst. Versuche, optimistisch zu sein. Habe Geduld, übe und beobachte Deine Fortschritte.

Die Weihnachtszeit als arbeitsfreie Zeit kann eine gute Chance sein, sich mit etwas Freude Bringendem abzulenken.
Ich wünsche Dir, dass Dir das gelingt. Die Nachuntersuchung musst Du nicht fürchten. Im Gegenteil, sie ist eine Möglichkeit, sich in Ruhe mit Deinem Arzt zu unterhalten.

Herzliche Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08.12.2008, 22:33 
Offline

Registriert: 10.10.2007, 10:10
Beiträge: 26
Wohnort: Ludwigshafen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 0000
Hallo Susanne!

Ich hoffe und wünsche inständig, dass der Moderator in der vorhergegangenen Stellungsnahme Deine Angst vermindern konnte.

Allerdings vermute ich, dass nicht die Schmerzen und Beschwerden selbst Dir so stark zu schaffen machen. Vielmehr ziehst Du daraus die (falsche) Folgerung, dass das AN doch nicht vollständig entfernt wurde, zumal die Radiologin vermutet … Aber – nur vermutet !

Ja versuche, dich abzulenken. Der 12. Januar kommt wegen den Feiertagen schneller, als man denkt. Wenn Du bis zu diesem Termin die Gedanken um das operierte AN, wenigstens ansatzweise, verdrängen könntest, wäre es für Dich viel einfacher.

Für die Beschwerden gibt es m. E. auch andere plausible Erklärungen: Als langjähriger Schmerzpatient bist Du vermutlich auch für Kopf- und Narben-Schmerz empfindlicher. Das Kribbeln und Ziehen am Mundwinkel betrachte ich als ganz normale Reaktion des Gesichtsnervs, der bei der Operation ja auch tangiert wurde. Nur schlechteres Hören kann man nach einer AN-Operation fast schon als Glücksfall sehen. Und dabei bist Du dir noch nicht ganz schlüssig, ob das Hörvermögen wirklich abgenommen hat. Am allerwenigstens muss Du dich über die Probleme beim Gleichgewicht beunruhigen. Du hast da ein bisschen geschluddert. Schöner Ausdruck. Du weißt ja: die kleinen Sünden bestraft der Liebe Gott sofort. Ich wurde vor 12 Jahren operiert. Habe auch heute noch ab und zu Schwindelanfälle. Dabei denke ich aber nicht an ein Rezidiv. Wenn ich nachdenke, fällt mir in der Regel ein, bei welcher Gelegenheit ich mit zu heftigen Bewegungen/Drehungen (bzw. Stress oder sogar zuwenig Flüssigkeitsaufnahme) den gehandikapten Gleichgewichtsinn herausgefordert habe.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit bis zu der Nachuntersuchung, erfreuliche Ergebnisse und dann eine Zeit ohne Ängste bezüglich des entfernten Akustikusneurinoms.

Herzliche Grüße
lulube


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 10.12.2008, 15:55 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Narbengewebe oder Resttumor? Cronische und starke Schmerzen.

Liebe Susanne,

ich möchte den Ausführungen von lulube und meinen ersten noch etwas hinzufügen – zum Thema „Resttumor oder Narbengewebe“ und zum Thema Chronische Schmerzen/Schmerzpatient“. Bei beiden spielt wieder einmal Psychologie mit.

Resttumor oder Narbengewebe? Über Deutungen in Kontroll-MRT.
Ich wurde 1994 operiert. Und nun schreibe ich einmal auszugsweise das, was in den Berichten der Kontroll-MRT in den Folgejahren steht. Ich muß dazu betonen, dass ich aus objektiven Gründen leider nicht alle Untersuchungen in der selben Station machen lassen konnte. In allen Berichten wird eine KM (Kontrastmittel)- Anreicherung von ca. 3 mm Ausdehnung beschrieben, die aber nicht an Größe zunahm.

1995 (Uni) hieß es u.a.: Eine Rezidiv-Tumor findet sich nicht. Verdacht auf partielle Thrombose der Vulga jugularis (Ader).
1997 (Radio) hieß es u.a.: Der Befund ist dringend auf ein Rest- oder Rezidivtumor verdächtig.
1998 (Radio) hieß es u.a.: Dieser Befund muß als Resttumor angesehen werden.
2000 (Uni) hieß es u.a.: Am ehesten entspricht das einem meningealen Enhacement ... im KHBW eine Struktur, die am ehesten einem Gefäß entspricht. Derzeit besteht kein sicherer Anlaß für ein Rezidiv.... Zusätzlich findet sich ... ist dies eher ein großer Bulbus.
2003 und 2005 (beide Radio) hieß es u.a: ... wäre neben narbigen Veränderungen auch an ein minimales, aber nicht progredientes Restadenom (> drüsenbildendes Epithel) zu denken. Keine Befunddynamik bei nach wie vor bestehendem KM (Kontrastmittel) anreichernden Narbenstrukturen bzw. kleinem Resttumor.


Im OP-Bericht hieß es 1994: „Es gelang die komplikationslose Präperation des N. facialis und der Pars posterior des Vestibularis. Der Tumor wurde in einem großen Stück exstirpirt.“

Ich wunderte mich nur einmal, und zwar 1997. Danach schickt ich alle Unterlagen an meinen Operateur nach Magdeburg und bat ihn um Erklärung. Seine Urteil: Keine Resttumor und kein Rezidiv. Das zählte für mich und es zählt noch heute! Warum soll ich seinem Urteil weniger trauen, als den wortreichen Wendungen mehrerer Radiologen? Er hat mich operiert, er kennt die Situation vor Ort, kennt den OP-Verlauf, zu ihm habe ich Vertrauen. Wenn er den Tumor in einem Stück herauslösen konnte, kann es also schon kein Resttumor sein. Das ist bei den Radiologen aber schon eine Möglichkeit.

Ich habe eine klare Position zu den Kontroll-MRT: Ich lasse sie regelmäßig durchführen. Ich glaube den Aussagen meines Operateurs. So lange keine Größenzunahme des ominösen KJM aufnehmenden Fleckes eintritt und so lange ich keine Symptome eines (neuen) ANs spüre, lege ich den Befund zu den Akten. Ich lebe völlig ohne Angst, und ich habe auch keine Angst vor einem neuen MRT. Wichtig ist auch, sich keine Symptome gequält einzureden und sie in einen Zusammenhang mit diesen ominösen Flecken in den MRT zu bringen. Das und das Vertrauen zum Operateur meinte ich mit Psychologie

Schmerzpatient mit chronischen und neuen Schmerzen nach einer AN-OP:
Ich betone noch einmal meine Überzeugung, dass es echte Schmerzen sind, die Du fühlst – an allen geschilderten Stellen. Einige Erklärungen hat lulube zu geben versucht. Ich möchte vor allem seinen Gedanken unterstützen, dass Du als jahrelange geplagter Schmerzpatient jetzt nach einer körperlichen Belastung, wie es eine Operation nun einmal darstellt, regelrecht anfällig bist, neue Schmerzpunkte ganz stark zu spüren.

Ich denke, dass Du schon viel versucht hast, möchte Deine Aufmerksamkeit aber trotzdem auf einen vielleicht auch für Dich neuen Gedanken lenken: Es gibt mittlerweile sichere Studien, dass ein falscher Biß viele Symptome haben kann, von denen viele sich bei den Beschwerden wiederfinden, die AN-Betroffene und spezielle Du jetzt spüren. Ich meine wirklich das Beißen mit den Zähnen! Dazu zählen: Spannungsschmerzen im Kiefer- und Gesichtsbereich, Ohrenschmerzen und Ohrgeräusche – Nacken- Schulter- und Rückenschmerzen – Wirbelsäulen- und Gelenkbeschwerden – Schlafstörungen, Zähneknirschen und Schnarchen.

Rund zehn Prozent der Bevökerung hat keine optimale Stellung von Ober- und Unterkiefer zueinander. Viele davon haben in der Folge Schmerzen an Stellen , die man normalerweise überhaupt nicht im Zusammenhang mit den Zähnen sieht. Zahnärzte, Kieferorthopäden, Orthopäden, HNO-Ärzte und Physiotherapeuten arbeiten mittlerweile in vielen Zentren gemeinsam an diesem Problem. Die instrumentelle Funktionsdiagnostik ist schnell und völlig schmerzlos möglich. Am besten ist es, sich darüber im Internet zu informieren: DIR System ( Dynamics and Intraoral Registration) www.dir-system.de . Dort wird das Prinzip beschrieben, das Vorgehen, und es gibt auch Adressen der Ärzte, die sich dafür schon zertifiziert haben. Gerade als Schmerzpatient sollte man diesen Weg einmal gehen.

Beste Grüße von ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Erstes Kontroll-MRT nach OP
BeitragVerfasst: 05.02.2011, 11:49 
Offline

Registriert: 24.07.2010, 18:15
Beiträge: 22
Wohnort: Heidelberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Hallo an alle!

Ich komme gerade von meinem ersten Kontroll-MRT nach meiner OP in Tübingen. Diese liegt nun genau drei Monate zurück.

Leider weiß ich momentan wieder nicht, ob ich mich über meinen Befund freuen kann, oder nicht, deshalb meine Meldung hier im Forum.

Laut meinem OP-Bericht und der Aussage von Prof.Dr.Tatagiba wurde mein Tumor im November 2010 restlos entfernt, was mich sehr erfreute.

Doch nun zu meinem neuen Befund, ich zitiere:
"Winziges kontrastmittelanreicherndes Areal am Eingang zum linken Meatus acusticus internus dorsal, in erster Linie Granulations-/Narbengewebe. Ein sehr diskreter Resttumor ist allerdings prinzipiell möglich. Diesbezüglich weitere Verlaufskontrollen notwendig."

Diese Aussage hört man natürlich nicht gerne, da ich ja der Meinung war mein AN wurde restlos entfernt. Nun meine eigentliche Frage: wie habe ich diesen Befund einzuschätzen? Kommt Narbengewebe häufig vor bzw. fast bei jeder OP?

Wie erging es euch? Eigentlich dachte ich nun beruhigter durch das Leben gehen zu können.

VLG

_________________
weiblich, 23 Jahre; AN-Zufallsdiagnose am 29.07.10, T3a links; OP am 04.11.10 bei Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen, AN restlos entfernt, keine Fazialisschwäche, keine Taubheit links, Restgehör jedoch noch nicht genau einschätzbar


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Erstes Kontroll-MRT nach OP
BeitragVerfasst: 05.02.2011, 13:33 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe slfinnley,

in Deinen Beiträgen kurz nach der Operation warst Du doch recht zufrieden - zu Recht, denn: keine Fazialisparese, mit gutem Hörvermögen und nur leichte Kopfschmerzen - da kann man sehr zufrieden sein.

Nun das erste Kontroll-MRT.....
Ich weiß, daß einige Chirurgen ab und zu wirklich die Genauigkeit der heutigen Radiodiagnostik und die Häufigkiet deren Einsatzes fast verwünschen möchten. Kurios? Nein. Es ist ähnlich dem Einsatz des Prostata-Antigentests. Kleinste Dinge werden festgestellt. Un diese sind meist mehrdeutig. Hier muß eine verantwortungsbewußte und sehr fachkundige, komplexe denkende Auswertung erfolgen - und dann eine entsprechende Information und Beratung des Patienten. Einfach so einen detaillierten Befund dem Patienten zu übergeben, ist ..... Ich verkneife mir eine Bewertung.

Ich habe dazu einen bereits einen ausführlichen Beitrag geschrieben, in dem ich meinen Fall schilderte. Er steht in der Rubrik " Resttumor und Rezidiv" im Thema "Probleme nach der OP - Narbengewebe oder Resttumor?"
Ich füge einen Auszug aus dem MRT-Befund 2009 (Radiologie)hinzu:

Wie vorbeschrieben zeigt sich hier eine zarte KM-anreichende Struktur, Größe ca. 3 - 4 mm. Im Vergleich zur Voruntersuchung von 3/03 keine deutliche Größenzunahme. Bei Z.n.OP ist neben narbigen Veränderungen DD auch ein minimaler Rest-Tm möglich, allerdings größenkonstant sogar im Vergl. mit der Voruntersuchung von 1998.

Wenn Du die Auszüge aus den vorangegangenen MRT liest, wirst Du erkennen, daß diese KM-Anreichung in der Größe von rd. 3 mm seit Jahren besteht. Nur die Deutungen variieren. Meine Haltung dazu ist aber unverändert so wie in meinem Beitrag vom 10.12.2008 (s.o.)

Vielleicht hilft Dir das, ein bißchen gelassener zu reagieren und abzuwarten. Kontroll-MRT diszipliniert machen lassen und sich ab und zu an meine Schilderungen erinnern.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 25.09.2012, 18:10 
Offline

Registriert: 24.07.2010, 18:15
Beiträge: 22
Wohnort: Heidelberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Hallo,

nun bin ich auch mal wieder hier gelandet, leider Gottes wohl auch nur, weil ich mir momentan mal wieder Gedanken mache ... die OP ist im November zwei Jahre her, ich kann mich nicht beschweren, mir ging es nie wirklich schlecht im Vergleich zu manch anderen hier, aber eine gewisse Angst ist irgendwie geblieben - und zwar vor einem Rezidiv.

Wenn ich im Internet richtig lese, soll das ja angeblich nur wachsen, wenn der Tumor nicht restlos entfernt war, laut Aussagen meiner Ärzte damals wurde er das, und auf den MRT-Kontrollbildern sprach man von Narbengewebe.

Seit zwei, drei Tagen habe ich jedoch leider Beschwerden. Ich habe am linken Hinterkopf an einer bestimmten Stelle Druckschmerzen, von einer Beule kann man nicht sprechen, denn ich habe auf der anderen Seite den gleichen Knochenverlauf, bloß etwas weniger druckempfindlich. Die Kopfschmerzen strahlen nach vorne aus, sozusagen fast im ganzen Kopf. Zudem habe ich ein komisches Gefühl um das linke Ohr herum (die operierte Seite). Weiteres kann ich nicht angeben, denn Schwindel oder sonstiges hatte ich noch nie.

Alles in allem hatte ich die oben genannten Anzeichen immer mal wieder, außer dieser Druckstelle, die kam nun hinzu. Vor allem wenn ich erkältet war oder etwas angeschlagen .... es hat sich immer direkt im operierten Bereich bemerkbar gemacht.

Natürlich habe ich nun Angst vor einem nächsten MRT - dass diese Symptome + druckempfindliche Stelle von einem Rezidiv kommen könnten, dass schon eine gewisse Größe angenommen hat ....
Ich hoffe einfach zu übertreiben, und das es andere Gründe haben wird.

Ich werde mir nun direkt einen Termin machen, da ich einfach Sicherheit brauche, zumal es ja eh wieder Wochen dauern wird, bis man einen Termin hat :-)

VLG

_________________
weiblich, 23 Jahre; AN-Zufallsdiagnose am 29.07.10, T3a links; OP am 04.11.10 bei Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen, AN restlos entfernt, keine Fazialisschwäche, keine Taubheit links, Restgehör jedoch noch nicht genau einschätzbar


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 27.09.2012, 19:43 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
... die OP ist im November zwei Jahre her, ich kann mich nicht beschweren, mir ging es nie wirklich schlecht.......
Seit zwei, drei Tagen habe ich jedoch leider Beschwerden.......
Ich habe am linken Hinterkopf an einer bestimmten Stelle Druckschmerzen, .......
Zudem habe ich ein komisches Gefühl um das linke Ohr herum (die operierte Seite)......
Schwindel oder sonstiges hatte ich noch nie.......
Natürlich habe ich nun Angst vor einem nächsten MRT - dass diese Symptome + druckempfindliche Stelle von einem Rezidiv kommen könnten, dass schon eine gewisse Größe angenommen hat ......


Liebe slfinnnley,

ich habe mal einige Satzteile aus Deinem Beitrag herauskopiert und werde sie kommentieren.

Zwei Jahre alles i.O. – seit zwei Tagen Beschwerden (neue, ungewohnte Gefühle).
Das ist kein Grund, Ängste aufzubauen!
Druckschmerzen am Hinterkopf, die ausstrahlen. Komisches Gefühl um das Ohr auf der operierten Seite. Sonst keine weiteren Abnormitäten.
Warum verknüpfst Du Druckschmerzen und ein komisches Gefühl – beides wohl „äußerlich“ – mit einem Tumor im Kopf? Hattest Du solche Beschwerden damals, vor der Diagnose, vor der Operation ?

Hattest Du niemals zuvor ein komisches Gefühl um die Narbe am Kopf, dem OP-Zugang? Hast Du nie einen Druckschmerz an der bewussten Stelle gespürt? Hat Du in den Tagen vor dem Auftreten dieser Anzeichen etwas Besonderes gemacht? Was meine ich damit? Nun, z.B. etwas Anstrengendes, was das Blut in den Kopf stauen ließ. Oder eine verkrampfte Kopfhaltung – extrem und kurzzeitig oder relativ harmlos, aber sehr langandauernd? Warst Du ungeschützt sehr kalten Temperaturen und „Zug“ ausgesetzt?

Worauf will hinaus?
Was Du schilderst, sind nicht die Symptome, die durch ein AN hervorgerufen werden. Das müsstest Du selbst erfahren haben. Aber Du konstruierst dennoch eine Möglichkeit zusammen.
Nach meiner Meinung brauchst Du den MRT-Kontrolltermin nicht vorzuziehen.

Ich kann Dir zwei Empfindungen schildern, die ich ab und zu habe (Operation 1994).

Direkt über dem OP-Zugangsgebiet schmerzt die Kopfhaut manchmal. Der Schmerz zieht sich manchmal bis in die Nackenmuskeln der operierten Seite. Durch intensives Massieren mit meinen nicht zertifizierten (als Masseur) Fingern lässt der Spuk nach. Ich habe mich kontrolliert und festgestellt, dass das auftritt, wenn ich mich extrem oder doof halte, z.B. nach langer Autofahrt mit starrer Haltung oder nach einer extremen Lage beim Reparieren eines Gegenstandes an einer nahezu unzugänglichen Stelle oder nach dem Ausästen eines großen Baumes, wobei ich stundenlang nach oben schauen musste. Also: Keine Rezidiv.

Das andere Missempfinden habe ich ab und zu an meinen relativ großen Narben nach den zwei Hüftgelenk-Operationen. Die vermutliche Ursache: Ab und zu vergesse ich, (bewusst), dass ich mich nur so bücken darf, dass der Winkel zwischen Rumpf und Bein mindestens 90 Grad betragen muß. Die durch diese Einschränkung erzwungene Verkürzung der Muskulatur und Sehnen führt dann eben zu Schmerzen.

Dieses Phänomen tritt übrigens bei vielen AN-Operierten auf. Wer sein Haltung mal aufmerksam betrachtet, der wird sehen, dass wir „Einseitigen“ mit der Zeit den Kopf etwas drehen, so dass unser einzig verbliebenes Hörgerät von der Seite mehr in eine zentrale Position rückt. Wir verdrehen dabei schon etwas den Rumpf und noch mehr den Hals. Evtl. neigen wir diesen auch etwas. Das alles bleibt nicht ungestraft. Siehe meine und Deine Beschwerden.

Also, locker bleiben, im wahrsten Sinne des Wortes.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.09.2012, 15:56 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 510
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe slfinnley,

ich möchte mich hier ANFux anschließen - auch ich denke, dass ein Vorziehen
des Kontroll-MRT nicht notwendig ist bzw. Dir in deiner Angst so richtig nicht
weiterhilft.

Liest man zum Vergleich mal deinen ersten Erfahrungsbericht, könnte man zu
der Auffassung gelangen, es war gerade die Kontrolluntersuchung, die Dich
verunsichert hat. Verunsichert durch einen Passus, der aus Narbengewebe
die "prinzipelle Möglichkeit eines sehr diskreten Resttumors" macht.
Was sagt das tatsächlich aus ? Ist bei Dir ein Resttumor vorhanden ?
Hier würde man gerne lesen "Nein, ausgeschlossen".
Warum steht das so nicht im Bericht ?
Antwort: Weil man dies nicht ausschließen kann. Die wichtige Botschaft aus
der ersten Kontrolle: weiter beobachten !

Und ja, Narbengewebe kommt nicht nur häufig vor, es ist regelmäßig nach
der Operation (Teil- oder Restentfernung) vorhanden - und gerade im
OP-zeitnahen Stadium sehr schwer zu beurteilen. Erst eine Reihe von
Untersuchungen und die dann möglichen Vergleiche lassen verlässliche Aussagen
über Veränderungen des Narbengewebes zu.

Zu deinen Beschwerden hat ANFux bereits geschrieben, dass sie eigentlich
wenig bis nichts mit den Tumorbeschwerden (eigentlich dessen "Nebenwirkungen")
gemein haben. So wird sich ein wachsendes Rezidiv eher kaum als Druckstelle
im operierten Bereich bemerkbar machen.

Eine Frage, die sich mir stellt, ist, was meinst Du mit dem Satz
"...da ich einfach Sicherheit brauche" ?
Es ist möglich, dass die Untersuchung Sicherheit im Sinne von Gewißheit nicht
erbringen kann, was machst Du dann ?
Die Angst auf den nächsten Termin verschieben ?

Du musst versuchen, die erfolgreiche Tumoroperation als einen wesentlichen
Schritt (und wichtigen Sieg) im Kampf gegen die Erkrankung aufzufassen.
Der Fokus auf die verblieben relativ geringen Einschränkungen und den
insgesamt positiven Heilungsverlauf kann dabei nützlich sein, nicht aber ein
abwägender Passus eines Arztberichtes.

Also Kopf hoch und Ohren steif halten - Bange machen gilt nicht.

Alles gute und herzliche Grüße
snowdog

PS: An dieser Stelle vielen Dank, ANFux -
die Ausführungen zum "Einseitigen-Phänomen" kann ich vollauf bestätigen... ;)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.09.2012, 20:56 
Offline

Registriert: 16.06.2008, 15:18
Beiträge: 118
Wohnort: Baden-W. - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1965
Hallo AnFux und Snowdog,

bei der "Einseitigkeit" muss ich mal einhaken...

Wenn ich frontal vor dem Spiegel stehe, hängt meine rechte Schulter 5 cm unter der linken. Bin irgendwie krumm und verdreht (Bauchnabel zeigt nach links) seit der OP. Hört sich jetzt lustig an, aber da ich auch mit Verspannungen zu kämpfen habe, habe ich natürlich versucht, das "wegzutrainieren"...erfolglos. Orthopäde sagt nur lapidar: Keiner ist symetrisch....wer hätte es gedacht:-)

Gibt es da ein Muster bei der "Schieflage"?

Liebe Grüße

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 01.10.2012, 20:27 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe an,

Dein Orthopäde hat eine lässige Bemerkung gemacht, die für vieles in und an unseren Körpern zutrifft, aber an dem Problem, das uns bewegt, vorbeizielt.

Allgemein bekannt ist ja, daß man eine Person, dessen Abbild, z.B. ein Foto, durch eine linken Gesichtshälfte und einer gespiegelten linken Hälfte zusammensetzt, oft nicht mehr erkennt. Der Orthopäde hat also Recht.

Aber: Wir erfahren hier eine Veränderung an und in unserem Körper in der Folge einer Krankheit bzw. einer Therapie zu deren Beseitigung. Während man sich mit den "natürlichen" Gegebenheiten einer "Unsymmetrie" anfreunden sollte und das i.a. auch leicht kann, ist hier eine bewußtes Gegensteuern schon sinnvoll. Es geht dabei nicht um "Vollkommenheit", sondern um Gesundheit.

Bitte meine Worte nicht mißverstehen als Kritik an Deinem Beitrag, sondern als Kommentar zur Meinungsäußerung Deines Therapeuten.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 11 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info